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这些误解,毁掉了孤独症人的生活

作者:星星雨 2020-03-02

文 | 星星雨

误解

Misunderstanding

1“因为孩子有病,所以要去医院治疗“

我们犯的第一个严重错误就是在一个医院之类的环境中训练治疗孩子。我们当初之所以把孩子放在医院里,是因为我们还有那个老观点,就是认为这些孩子的障碍是因为他们心理上或生理上“有 病”。在当时人人都以为孤独症的原因是家长不好,或是脑部损伤。因此,“有病求医”是理所当然是逻辑,在医院进行治疗是最合适的。在那个年代,这是个很容易犯的错误,我们所处的背景都强调这种“有病求医”的概念。

实际上,我们的目的一直是帮助孩子们能够在医院外面的真正的世界里生活,而不是让他们总是呆在假的生活环境中,如医院。

孩子在医院(或养护所)里学到的新的行为没有在其它的环境中泛化和转换,如:在他的家庭、他的学校里等。不过我们发现,只要我们为孩子新行为的泛化做一些专门的努力,这些努力就会成功。这些专门的努力包括在不同的环境里进行教学。

在我们取得了一些泛化训练的经验以后,我们就决定更换训练环境,从医院养护所转移到孩子的家里和学校中。

2 ”专业人员是最好的训练操作者“

我们犯的第二个严重错误就是没有让家长参加孩子的训练。我们以为专业人员应该扮演最主要角色,而家长和孩子的老师(指孩子所就读的学校的老师——编者)的参与是不太重要的。

我们当初认为,孩子的问题很复杂,所以只有最有专业知识的人才能帮助他们,孩子需要专业人的干预。这样的结论就使我们的工作必须面对以下两个难题:

难题一

这种孩子需要大量的训练和治疗时间才会有进步,而满足训练需要的专业人员远远不够;

难题二

如果家长不知道孩子的治疗项目中具体有什么,不理解我们在做什麽,为什么这样作,不明白我们的目的,那他们就不能帮助孩子维持他们学会的新行为和能力,因此孩子会退步。

我们意识到了我们的误区,就改变了我们的方法,开始一步一步地吸引老师和家长参与,告诉他们我们怎么教孩子。这样孩子的训练治疗就可以由他日常生活中的成年人来操作。于是老师和家长变成了孩子的主要训练者(therapists),而我们专业人员的角色变成为顾问。

现在回想到这个培训家长的选择,我们仍认为是很有道理的选择。因为既然一个孩子的行为受他居住和学习环境的影响,既然他的环境包括几个不同的地方(学校,家里,生活社区),所以我们必须将孩子安排在一个“全环境”中,使这个环境都有治疗和教育价值;只有这样孩子才能有最大的进步。

3 ”经过训练孩子会突飞猛进的进步“

我们的第三个大的错误是期待一个“突破”。我们期待着一个突然的,很大的进步,我们以为我们可能会发现一个在孩子脑子里的促进他突然有个大跃进的什 么智力,精神,或社交方面的事件。传统概念中都充满着这些诺言。这种“大跃进”一定会很收欢迎,会使得我们的工作比较容易被接受,但是它没有发生。反而,孩子的进步是缓慢的,一步一步的,只有少数几个个案发生了比较快的进步。我们意识到我们的工作必定艰难。

发育障碍儿童的老师和家长应该记住达尔文的基本理论,就是“自然不跃”("Natura non facit soltum"/"Nature does not make leaps")。(实际上凡是作过家长的人都知道每个孩子(包括没有残疾的孩子)的进步是多么的缓慢:妊娠9个月才出生,须用一年学会走路,用整整两年才开始有简单语言。而且孩子的练习可以说是发生在是每天12-14小时,一周7天,并且没有假期!)

新理念

New concept

当摆脱了传统的关于“治病” 观点后,我们就有了更多的发展。

1 突破传统分类中的界限

我们首先突破大分类中关于孤独症、发育迟缓、失语症差别的界线,将它们共有的问题分解成比较容易处理的元素或者具体的行为环节。

2 从有病问”医“转变为有问题求”教“

我们开始强调我们提供的不是孤独症治疗方法,而是特殊教学方法。我们教孩子学习具体的行为,包括语言、玩耍、感情交流等。这些教学项目的特点是可以交叉使用用,换一句话说,教弱智学生语言的有效方法也会对孤独症或者失语症儿童有效。医学的诊断变得越来越没有意义和无关紧要。

3 建立具体的训练教程

建立具体的训练教程,让孩子的问题从“不可知”转变为“可见和可知”

我们当初经历的一个最令人满足的方面是教师的干预技巧。多年来,专业人员大都很难回答家长们关于具体行为的问题,比如“怎么教孩子自己处理大小便?”“怎么帮助不说话的孩子说话?”“怎么帮助一个有攻击行为的孩子变得更友好?”等等,我们现在终于找到了一些具体的答案。

过去的假设——儿童的问题都是他们自己内心的问题——是一种错误的假设,它之所以成立就是因为人们不能回答这种问题。在这种假设的前提下,即如果问题都存在于孩子的一个我们看不见的层面,那就只能是有专业知识和训练技能的专业人才才能处理它们。人们对问题的无知因为这种观点而延续着。

4 ”不一样“的儿童有”不一样“的方法

我们开始认为这些儿童只是“不一样”,而不是有“病”。“不一样”就意味着:普通环境对普通儿童有益处且很合适,但是对孤独症儿童来说,这个普通环境就不满足他们的特殊需要,不具备让他们学习的结构。我们的任务就是改变普通环境,创造一个特殊环境,一个残疾儿童可以在那儿学习的环境。我们只作尽可能少的改变,只创造那些必须具有才能使适合孩子学习的环境存在的变化。我们这样做有两个原因:

原因一

这样会使得孩子将来回到自己的社区比较容易;

原因二

普通环境已经发展了好几千年,因此它确实有教育的智慧。

所以,我们决定尽可能象正常家长教正常孩子那样教我们的学生

所以,我们决定尽可能象正常家长教正常孩子那样教我们的学生。

 

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