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柯晓燕:12个月大就能看出孤独症端倪

作者:ALSO孤独症 2020-08-07
      
 
 
 
 
 
 
 

 

ALSOLIFE第五季微课

 多年来,孤独症领域的突破是什么?

柯 晓 燕 

 

 
 
 
 
 
 
 
 

 

上世纪80年代,南京脑科医院陶国泰教授首先诊断了4例孤独症后,越来越多的儿童被诊断出患有孤独症。
 
作为陶教授的学生,柯晓燕医生追随恩师的脚步在孤独症谱系障碍、多动、抽动症等儿童精神心理障碍的临床诊治具有丰富的临床经验,尤其专长于孤独症的早期诊断和病理机制的研究
 
本周六,柯教授将作为ALSOLIFE第五季微课的嘉宾为家长们带来一节关于高功能ASD青少年的微课。请在日历上标记日期,ALSO学习群不见不散!

ALSOLIFE第五季微课

主讲人:柯晓燕

主题:高功能ASD青少年的社会认知

时间:2020年8月1日(周六)20:30

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微课前,我们整理了柯教授在市民学堂《家有“熊孩子”》现场演讲中关于孤独症的相关内容,以此为周六的微课热热身。
多年来,孤独症领域最大的突破是什么?
 
柯晓燕 | 口述
现在孤独症这个词,不少人都或多或少有所耳闻。因为确实在全球范围内孤独症是越来越多了。最初我们认识这个问题的时候,它是一个发生于儿童中见的问题,当时的患病率是万分之3~4。现在根据CDC数据,54个孩当中就有一个ASD这个比例还是非常高的
在全球范围内,孤独症逐渐由一个罕见的问题变成了一个常见的问题,这也是为什么慢慢大家都会发现,当孩子上学之后,在幼儿园、小学也会碰到类似的孩子。所以这个话题就会越来越需要大众去了解,不仅仅是了解孤独症是个什么样的,也需要了解作为一个普通人怎么去帮助他们。
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临床专业人员越来越多能早期诊断了
 
对于孤独症这个问题,一直以来大家都会感到害怕。这是基于既往对于孤独症的认知,会觉得这是一个非常严重的问题,认为孤独症孩子成年之后70~80%终身需要人的照管,没办法独立生活。这对一个家庭乃至整个的社会的影响都是巨大的。
会担心一辈子治不好,或者孩子将来成不了家。这种担忧有一定道理,但随着多年医学的进展,我们对于孤独症的预后还是有所改观。
 
我知道大家期待的突破是最好能有一种特效药,遗憾的是并没有特效药。其实,对于孤独症我们还没有完全能够解释清楚这究竟是一个怎样的问题。我们清楚知道的是这是一种神经发育的障碍,表现为社交的障碍,刻板重复的兴趣行为。
 
没有特效药,是不是就意味着在医疗上就没有办法对付它?事实上,人类的很多疾病,都是没有办法完全消灭的,更多需要掌握的是如何去处理它,如何去防控它,如何去改善它,如何去跟它和平相处,孤独症也不例外。
 
在孤独症领域,我觉得这么多年最大的进展就是大家对孤独症的认识越来越好了,越来越多的人知道了,临床专业人员越来越多能够早期诊断了。
 
在上世纪90年代初,我刚从事这个专业的时候,南京算是在全国最早能诊断孤独症的地方,一年大概看十几个孩子,大多数都五六岁,都是非常典型的孤独症。而现在我们中心每年新诊断孤独症的数量在6000~7000人,大多数孩子都是三岁以下,两岁左右。
 
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关注孤独症孩子的早期诊断线索
孤独症的核心障碍是社交障碍,体现在人际互动当中。父母抚养孩子时,最大的乐趣就是亲子互动,而孤独症影响的就是亲子互动。如果孩子4个月大的时候不会看着人脸微笑,6个月的时候没有明显快乐的情绪就要引起家长注意了。
 
对于孤独症来说,目前通过对高危人群前瞻性的观察,会发现到了一周岁的时候,孤独症的一些早期行为线索就开始慢慢稳定,也就是说它的预测价值越来越高。
 
有研究表明,如果孩子在12个月的时候,听力正常,但是对自己的名字没有反应,你喊他不理你,他有80%的可能性将来会发展成孤独症。
在16个月大的时候,如果孩子还不会讲单词,18个月的时候不会指东西,这都是一些高危线索。共同注意力(joint attention)对儿童的社会性发展是至关重要的能力。比如我说灯很亮,然后指向灯,大家能看一下那个灯,我们共同关心的话题就是灯亮不亮,随后开始交流,这就是社交。在儿童发展当中,他是否能够建立和成人之间的共同注意力,可以由此判断孩子早期的社会性发展得好不好。
 
还有,孤独症同胞再患的比例高达15~20%,目前无法做到产前诊断,只能靠家长自己早期监测。当家中已有一个孤独症儿童,再生一个孩子的时候,第二个孩子被定义为高危人群,家长可以做什么呢?这个时候就是逗乐。
 
很多家长问我,怎么去促进孩子的语言发育,怎么让他学讲话学得更快?语言最大的功能是用于交流,当孩子能够体会到语言的交流性,他的兴趣会大增同时,语言要链接到现实中他能理解的情景
家长最简单的方式就是回应孩子,回应他的发音。当然,除了回应发音,当他语言出来之后,我们还可以不断地丰富他的语言。如何丰富呢?我们经常发现家长把小孩子当成一个大人看待,跟他说道理,这种方式并不可取。其实,跟小朋友交流的时候,你的语言只需要比他多一步,比如说他能说单词,你的词汇量就不能是句子,最多是词组,这是刚刚好最适合他学习的节奏。
 
还有一些指标,比如说任何年龄出现语言倒退。这一现象其实是非常少见的,除非在一些脑损伤或者特殊的癫痫等情况。如果任何阶段出现语言倒退,这是孤独症的一个早期线索,因为在孤独症当中,大概有1/3~1/4的孩子,前面是发育正常的,然后在一岁半两岁半期间出现语言和技能的倒退,家长都应该去寻求一下答案
 
曾经有一份北京地区的研究,表明一个家长从开始担心孩子是不是讲话有点晚,到真正去接受原来这可能是孤独症的问题,平均要有33个月的时间。
 
可见,从怀疑到接受之间浪费了太多早期发现的时间。所以,我经常劝慰家长,你带孩子来医院诊断一下,我们并没有改变什么,只是更好地去一起认识这个孩子。
 
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小龄家庭干预,呼吁社会接纳
为了提高公众对孤独症的认知,2016年全国孤独症研究方面的专家一起草拟了一份“4.2专家共识”,传递了有关孤独症的16条核心内容:

1.孤独症(又称自闭症)是一类神经发育障碍。

 

2.社会交往与沟通障碍、兴趣局限及重复、刻板行为是孤独症核心症状。

 

3.孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题。

 

4.孤独症的诊断目前主要依据行为特征,尚缺乏特异性的实验室诊断手段。

 

5.不看人、不理人、不指点是孤独症婴幼儿重要的早期征象。

 

6.孤独症的治疗尚无特效药物,早期发现和早期干预非常重要。

 

7.持续保持每周25小时以上的科学系统干预,可以显著改善预后。

 

8.孤独症早期干预训练建议以改善交流、行为、认知、情绪为重点,同时注意生活能力的养成。

 

9.父母和家庭的参与是干预中不可缺少的重要部分。

 

10.两岁以下孤独症干预适宜在家庭环境中进行。

 

11.孤独症孩子与众不同的表达方式需要更多人的接纳和理解。

 

12.孤独症孩子危险意识较弱,需要家长精心呵护和社会关爱帮助。

 

13.友好接纳的学校氛围是学龄孩子融合教育的关键。

 

14.支持孤独症的早期筛查、诊断、干预和融合教育是政府和社会共同的责任。

 

15.呼吁高等教育加大培养孤独症有关的医学、康复学、教育学等方面专业人才。

 

16.请全社会积极行动起来,共同实现对孤独症及其家庭的终身人文关怀。断目前主要依据行为特征,尚缺乏特异性的实验室诊断手段。

对于孤独症儿童来说,核心障碍就是交流的障碍,因此,我们的干预重点也应该围绕着交流,围绕他如何跟人学习交流性的问题是一个终身发育性的问题,没有父母的参与,不可能有一个好的疗效,所以家庭的干预至关重要。
 
两岁以下小年龄段的孩子,还是应该通过专业人员指导家长,以家长干预更为恰当。对于一些大的孩子在社交群体中,会由于对环境的不理解,自身表达方式的不恰当,引发环境适应的困难。这时,除了去训练孩子以外,还有另外一个路径,就是我们的包容、理解和接纳。
 
他在学校表现的问题是大问题还是小问题,如果是原则性的大问题,一定要干预;如果是小问题,我们就接纳。
 
对于整个社会环境来说,孤独症的孩子是社会当中不可缺少的一部分,我们要理解在发育过程中就会是有差异性的,所以,在学校里友好的接纳是帮助这些孩子融合最重要的因素。
 
经过干预后至少有75%的孩子还是会持续带有孤独症的特征,甚至是终身性的。我们能做的就是去包容,整个过程中还有很长的路要走,这是我们全社会共同的责任。
 
我们还要培养更多的专业人员为大幅增加的孤独症人群服务,这些专业人员不仅仅服务于医疗机构,更要服务于教育等其他行业。希望整个社会积极行动起来,实现对孤独症孩子及其家庭的人文关怀。
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