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两个自闭症孩子妈妈的愿望:哥哥进入庇护工场,弟弟混在普通孩子里

作者:ALSO孤独症 2020-08-07

 

△ 妈妈与健健、康康

 

早在几年前,家住石家庄的高江然就开始为大儿子康康(重度自闭症患者)的去处感到担忧,由于当地没有针对大龄患者的服务项目,她只好在家自己带。

 

直到听说一家叫做丛恩康复学校提供“大龄项目”,她第一时间去报了名,而且幸运的是,该校启动了“庇护工场”辅助就业,如今16岁的康康有了好去处。

 

我问康康妈妈:“如果没有遇到这个项目呢?她说:“以前跟他爸商量,开个小卖部或托熟人帮孩子找份洗车的工作。顿了一下,她接着说:“还是不放心,不如在那(工场)好!

 

要是哪天办不下去了呢?“但愿能一直办下去吧,长远希望社会上将来有像日本榉之乡的地方,我们这些家庭能‘小聚居’,相互支持、协作,那就太好了……

 

康康10岁那年,老二健健带着这个家庭的殷切期望降生,情况虽相对稍好,但后来被确诊为阿斯伯格综合征。

 

“自闭症家长其实分两类,一类认为要二胎是为互相扶持、照顾;另一类认为不要让另一个孩子来背负。要二胎考虑了很久,但我属于第一类,他俩是亲兄弟,等我跟他爸走了之后,他们也只有他们了……”

 

高江然,一位41岁的母亲认定:亲情陪伴才是最理想的愈暖良药。这其中,饱含了她16年间的风霜往事。

 

/口述、图片/ 康康妈妈 

/采写/ Xin

 

 

01

「我们百年之后,他该怎么生活?」

 

我有两个儿子,老大叫康康,16岁,目前在学校的庇护工场边上课边工作;老二叫健健,6岁时被诊断为阿斯伯格,可以在正常孩子堆儿里混,目前在上幼小衔接班。

 

康康2004年出生,2周岁半的时候,只会发简单的音。当时,我们觉得家里成员都比较内向,不太爱说话,孩子可能也是说话晚,就再等等。

 

可到3周岁的时候,还不怎么说话,就带他去省儿童医院。但医院也无法确诊。做了CT,大脑发育都正常。医生让填了一些问卷,说他是“社交边缘化”“孤独症倾向”,建议“多跟孩子玩”“多带着孩子出去跟小朋友接触”。

 

我问大夫,这是一个什么病啊?感觉当时大夫经验不是特别足,毕竟是十多年前。初步结果:大脑发育没问题,给了一些建议,开了一些小儿营养类的药。

 

当时我工作特别忙,经常晚上8、9点才回家,生活重心都没有放孩子身上,后来才有意识地带他出去跟别的小朋友玩,甚至花钱买了蹦蹦床,邀请别的孩子们来玩,但效果都不好,康康不怎么说话,也不知道该怎么沟通。

 

后来上正常幼儿园,老师反映孩子的自理能力差、语言不行、性格孤僻。老师总脱不了手,所有活动都得带着,游戏也参与不进去。直到4周岁左右,我们跑了一圈人民医院、儿童医院、市一医院等,有个大夫建议说,你们去北京,找北医六院,全国性的权威医院。

 

大约在2009年1月底去了,待了3天。好不容易挂上了贾美香大夫的号,简单问了孩子的基本情况,给了我们一套卷子,给孩子一些玩具,做了一些简单测评,看孩子的反应。很快就确诊了:孤独症、感统失调、触觉迟钝。

 

我当时完全不理解这些专业名词,就问:“这个病好治吗?能治好吗?大夫的回答对我打击挺大的,她说,目前世界上没有好的治疗方法,是终身性疾病,基本上没有对症的药物,只能通过后天的训练。我迷迷糊糊地都不知道怎么走出诊室的,心想“这下完了”。现在想起来还是不得劲。回到旅馆后,我就哭得不行,接受不了。

 

他爸性格比较沉稳,安慰我说,现在情况不好,将来可能会好,没关系,慢慢治。我现在好多了,以前孩子小时候,好多年,我都无法面对。很害怕家里的亲戚朋友们问孩子怎么样了、什么情况啊,我一说就哭,一说就哭!

 

很多年不敢提孩子的情况,见到人都绕着走。有的人确实是关心,但我一说心里就难受。后来,我们回到石家庄,也没有找到特别专业的机构,一个家长推荐去青岛一个老牌的机构。等寒假,我跟他爸就带着康康去了青岛。那边冬天风大,我们都不适应,康康也总感冒、输液。不过,去青岛这一趟,不论对孩子还是对我,都非常有帮助。

 

刚去的时候,我心态上还是觉得像治病,上几期课孩子就好了。慢慢上着,才认识到这需要一个长期的过程,我必须自己带这个孩子,自己先学,毕竟在学校的时间是有限的。上午4节,下午4节,一节30分钟,家长全程陪同,我自己学了好多,应该怎么教,怎么跟孩子沟通,收获很大。

 

 

我看了好多相关文章资料,凡是有关的抓着就看,与家长多交流,积极参加老师对家长的培训课。那时候唯一的困难是经济压力比较大,待了半年,一个月学费三千多,他爸一个月才挣八百,房租、生活费、周六日的加课,负担挺大的。

 

后来觉得,回石家庄找合适的机构更好。因为得一点一点地来,不一定要去特别好的机构,这其中必定有一个缓慢的过程。在当地辗转了好多家康复机构,后来年龄大了也去过托管,去了托管后,好多都在退步,开始有自我刺激,尤其10岁之后,原来很温顺的孩子,跟小时候不太一样了,积攒情绪,不高兴就发脾气。

 

等到丛恩预开设大龄班,我就报了名,后来他们请了一位台湾来的老师做培训和指导。才第一次了解“自闭症庇护工场”这个概念,这里的“场”不是工厂的“厂”,具有辅助的意义。

 

目前,上午是生活自理课,老师教他们居家自理、购物、交通出行、社交礼仪等,下午是练习代工。学校开发的适合的项目有生产洗衣液和做蛋糕,洗衣液先做了起来,有4个辅导老师、8个孩子,一个月产量3000瓶左右,今年6月中旬才出成品,预计8月底出第二批。

 

贴标签、拧瓶、封盖、装箱、封箱、搬运整理,观察每个孩子适合做什么,一个工种细分很多步骤给孩子们练习,全程由老师一点一点辅助孩子们在擅长的工位上协作完成所有的工序,实现每个月都能像正常人领工资一样。目前只根据工作量,每周发一些奖励,学校还计划租一套公寓,以便孩子们将来在这里生活。

 

△ 康康学习贴标签

 

康康第一次拿到劳动报酬,只有3块钱,其实他对钱没有概念,我放学去接他,问:“康康想买什么”,他说,“想买饮料”,然后出了校门直奔小卖部买了一瓶绿茶,特别高兴!

 

但问题也有不少,比如对机器声敏感、坐不住、产生情绪问题、学习东西特别慢。康康刚开始一天发两次脾气,安坐能力太差。后来,老师让他协助别人撕标签,练习贴固定位置,步骤特别细,难度一点点加,隔段时间还有达标测试。

 

练了半年左右,合作、情绪、自理能力进步很明显!最开始,他只能坐3分钟,后来到5分钟,再到40分钟都没有问题。以前在家基本没做过家务,现在除了自己叠被子、打扫卫生、洗碗、洗袜子、洗头发之外,也会用很多电器。

 

我现在锻炼他出门买东西,学坐公共汽车,上车还需要辅助,但下车已经没问题。家长群里,有个爸爸曾分享,他家儿子学了4、5年,终于能独立坐车上学,但还是不敢撒手,送他上了车,这位爸爸开着车在后面跟着,看着孩子安全下了车,去了学校,才安心开车返回。

 

短期内,我希望他能学会居家自理,希望学校庇护工场能长期开办,他能有个去处。原先,我跟他爸商量在小区门口找一小门脸,开小超市,让康康在里面码货。这个孩子比较刻板,什么东西都能归置整齐。或者托亲戚朋友找一份洗车的工作,但感觉他独立完成挺费劲的,走丢、不愿意干、发脾气,很担心这些不确定的因素。

 

所以,工场有老师辅助,让我们感到很放心。说白了,融入还是最根本的难题。担心我们百年之后,他该怎么生活?之前通过ALSO了解到“星星小镇”,他爸说,“这个要是在石家庄就好了”。

 

大龄孩子的去处,真的,可选的太少了。整个河北省,只有我们去的这一家,那将来他的20岁、30岁,是否面临无处可去?

 

可能也有好的机构,但我们这个家庭挺普通的,条件达不到。我接触过的家庭,百分之八九十的不是不想上,也不是觉得孩子没进步,实在是经济条件不允许。

 

总之,我对康康的生活愿景,希望将来能有像日本那样的自闭症乡村,这些家庭能住在一起,相互支持、相互协作,就很完美了。

 

02

「亲情陪伴,持续进步是最主要的

 

要二胎,我考虑很久,不然俩人不会相差十岁。家里的老人们说,“你们再要一个吧,对老大也好”,但我担心的是,要二胎顾不着老大,就一直拖着。我咨询了很多医生,要不要做基因鉴定,医生说大概有一个几率,没法改变。到康康10岁,实在没地方去了,心理上也比较认同,就要了二胎。

 

因为有之前的经验,我们特别关注健健,上幼儿园时,他社交不行,没有好朋友,集体活动跟随不好,但比起康康好很多。

 

如果两个孩子都上特教学校,家里肯定负担不起。去年,我们带健健去看了省儿童医院,医生给的意见是阿斯伯格、轻度,建议能正常上幼儿园就不上特教学校。

 

我担心他跟不上,就提前上了大半年的特教课——半天幼儿园、半天特教课的半融合的形式,发现他思维没问题,纪律能跟随,不打搅别人,但注意力、语言表达不太好。

 

△ 健健在幼儿园

 

健健上幼儿园比较坎坷,孩子越来越多,老师顾不上,就让我们换一个幼儿园。换到一个孩子少一点的,老师又说集体观念不行,我们总给老师道歉,让人家多照顾孩子。换了三家幼儿园,每家平均只待了半年。

 

我也听过别的家长议论说,有班里的孩子说自己的孩子是傻子、起外号。我告诉健健,有人打你就跑,有人欺负你就找老师,告诉爸妈。我最主要还是担心他上小学后,有同学欺负、歧视、孤立他。

 

疫情期间,我给他报了体能、感统训练的课外班,每周上两次。还有幼小衔接班,跟10多个孩子在一起,我想让他试试这种节奏,看还有什么问题暴露出来。

 

现在依然有这个倾向,上课外班,一个班十几个孩子,放学后别人都结伴而行,没有人跟他说话。唯一值得宽慰的是,上小学可以去他爸所在的学校,能有些照顾。

 

有了健健之后,康康能感觉到我们的注意力转移了,他有时候不喜欢弟弟,把弟弟从我这里推走。带着哥俩出去买早餐,健健会主动帮我看着哥哥,他知道照顾哥哥,哥哥发脾气、打头,他会拦着说:“哥哥你不要这样,一会儿就好了,你是不是胃疼啊?来,我帮你揉揉…”这小人儿,还挺会照顾人的。

 

我接触过的家长分两类,一类认为要二胎是为照顾另一个孩子,教他们从小互相帮扶;另一类认为不要让孩子来背负包袱,从来不提“照顾”二字。

 

我们属于第一类,他们是兄弟,没有人比他们更亲了,对健健来说,也将会是一种人格考验,他不能太自私,得有责任感、亲情感,在能力范围之类付出吧。

 

这么多年,我感觉有一个人能教康康的话,他是可以持续进步的。我怕我跟他爸走了之后,担心老大没个陪伴,而学会自理、持续进步才是最主要的。

 

03

「你是孩子的奶奶还是姥姥?」

 

生老大之前,我在一家美资企业当财务,从北京看完病回来之后,就把工作辞了。其实我很喜欢自己的工作,决定不干的时候,内心感到纠结。因为发展还不错,原来想过跟同事开办一个会计师事务所,对将来的发展有好多计划,突然就搁置了。

 

曾遇见过一个护士妈妈,学历很高,在医院也备受重视,有机会出国进修,但因为孩子都放弃了。所以,我这个也不算什么,只是人生方向突然变了,朋友圈里都是同一类家长,每天关注的都是自闭症方面的知识。

 

不管孩子程度怎么样,身边也有好多爷爷奶奶带着上课,父母都去工作挣钱的案例。可能受制于家庭经济条件,他们真的很难放下工作。我们家,奶奶很好,特别喜欢孩子,带着他去上课完全没问题,但她的文化观念达不到,只能负责孩子的衣食住行,其它的做不了。

 

因为这种孩子,必须有一个人全程特别投入地去管,比如在学校,老师教他做手工,学剪纸,用意是练手眼协调、安坐能力,奶奶看到的可能是,老师让他把纸片剪下来就行。老一辈人带和自己带的效果真不一样。

 

但也导致家庭经济一度处于崩溃的边缘,康康小时候因学费的问题,我们把原来两室90多平的房子卖了,换了一室50多平的,也就是现在住的。全家人都挤在一个卧室,两张大床,孩子越来越大,房间越来越挤,他爸爸有时就打地铺。

 

我辞职后干了很长时间的兼职,尤其是有了健健之后,压力特别大,时间、精力、金钱都跟不上,见缝插针的工作我干过不少。比如印刷厂上夜班、小公司记账、送报纸、摆地摊、小烧烤、夜市帮忙的,孩子们都在睡觉的时候,或有空挡时间,我就出门干1~2个小时。

 

还有美团外卖,打开手机就可以接单,比较灵活,有时间就送。现在还给学校送洗衣液、送货,自己在朋友圈卖一些东西等等。健健如果9月份能正常入学了,我想着找一份工作。看情况吧,孩子第一,工作第二。

 

△ 康康学习给洗衣液贴标签

 

我没正式工作,全靠他爸一个人撑着,早年他还能办数学课外班,靠补习挣点钱,后来规定不让办了。他不爱说话,很少抱怨,其实他内心压力也挺大的。

 

我心情不好就冲他发脾气,他很包容我,只要我想给孩子报什么班,他都说:“没事,钱这方面你不用担心,我来解决反而,我倒真没觉得过得多辛苦,看到孩子每天有一点点进步,我觉得所有付出都值得。

 

最难的时候是健健刚出生,正赶上他爸去外地支教一年,只剩我一个人在家带孩子,非常崩溃。康康每天要出门玩一会儿,不然会发脾气,小的呢,又不敢带他出去。唉!身心疲惫,日子过得非常混乱,每天吃饭都成问题。出去买菜抱着小的、拉着大的,到菜摊跟人家说,您帮我装点就行。

 

我妈妈过世早,婆婆也管不了,连个诉苦的人都没有。晚上我躲着偷偷哭,那一年真的特别难。那一年,我的头发掉了三分之一,原来怀健健的时候有160斤,坐完月子140斤,一年后不到110斤。整个人憔悴得不行,特别搞笑的是,我带着孩子去小区下面玩,别人问我:“你是奶奶还是姥姥啊?”——经常会有人问,不好跟人解释,我就顺着说:“我是姥姥。”

 

倒没有什么产后抑郁,每天像打了鸡血似的,有种应激反应,提醒自己不能放松。健健八个多月时患了肺炎,住了20多天院,他爸请假回来帮忙照顾,因为需要全天住院,晚上要做雾化、打针,他爸不放心,就没回家,可床位特别紧张,他爸带着康康就在床下打地铺。病房里,大家都很照顾我们,去打饭就帮我们捎上来。

 

遇到一些小事很容易让我感动。比如我带着俩孩子出门,上完课去小摊上吃面条,吃完后去付钱,老板说有人帮我付过了;在公交车上,有人主动过来问孩子的情况,推荐学校和医院等相关信息;还有去超市采购日常用品,这个商品10块钱,他们可能怕我觉得受到了特殊照顾,故意说这个商品就是8块钱。虽然都是一些微不足道的小事,但心里感到特别温暖。

 

很多有自闭症孩子的家庭因为经济、精神方面压力大,导致离婚挺多的。像有些自闭症孩子都由爷爷奶奶带,也有这个原因。因为有了这种孩子之后,家庭气氛很不好,而且根本就没有自我,有的父母可能接受不了。

 

我跟他爸都是站在孩子的角度,目标、想法一致,都坚信一定能把孩子带出来,如果情况越糟,那坏事就越来越多,往好的方向走,生活肯定会越来越好吧。

 

 

-END-

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