首页 文章详情

「我们成年了!」5个自闭症少年告别儿童节

作者:ALSO孤独症 2020-08-07

文 | Grace

 

 

5月30日下午,位于北京市通州区张家湾镇残疾人温馨家园内响起一阵阵生日歌的祝福声。在六一儿童节前夕,5个自闭症少年在此举行成人礼,从此告别儿童节,迈上生命中又一个台阶。

 

5个步入18岁的少年分别是双胞胎宝宝贝贝、萱萱、顺顺和骏骏。十多年前,孩子被诊断为自闭症,4个家庭因此而结缘,4对父母也从此走上了自学自闭症知识、成为干预孩子的专家,并进一步帮助更多自闭症家庭的道路。

 

——————

感恩家长们互助前行

 

双胞胎宝宝贝贝的爸爸是践行ABA的“斗士”秋爸爸,萱萱的妈妈是星希望孤独症康复中心的创始人杜佳楣,顺顺的妈妈是北京市海淀区现代艺术幼儿园园长赵琦,骏骏的妈妈也一直在为自闭症家庭服务。

 

早在 2004 年的时候,彼时北京大学第六医院的精神科医生郭延庆刚从美国学习归来,带回ABA行为干预这套技术,开办了一个自闭儿家长培训班。

 

秋爸爸、杜佳楣、赵琦都是第一期家长培训班学员。当时,同班有 15 个人,他们都接受了行为干预的方法训练,之后就在家里为孩子做训练,并在之后将ABA的技术普及到更多的家庭。

 

△ 秋爸爸秋妈妈和宝宝贝贝

 

宝宝贝贝2岁多确诊到今年已成长为1米8的高壮小伙子,秋爸爸秋妈妈回顾这十多年走过的岁月感慨万千。

 

大屏幕一页一页展示着宝宝贝贝每一岁的长大,从呱呱坠地目光清澈的婴儿,到之后确诊带来的巨变,到宝宝罹患白血病全家陷入至暗时刻,到去年宝宝贝贝从海淀培智学校初中毕业,今年已经正式进入了职高学习。

 

问秋妈妈这么多年家中一共换过多少个保姆姐姐,答曰:80个。18年如白驹过隙,也浓缩了人间心酸。

 

△ 骏骏给大家介绍自己的生活

 

作为5个少年里唯一的女孩儿,萱萱显得更为活泼大方,发言时落落得体:「我特别感谢帮助我成长的家长们,感谢郭叔叔,是你们改变了我的人生!今后我也要向你们学习,帮助更多的人!」并把自己亲手制作的贺卡送给了郭延庆大夫。

 

△ 萱萱给郭叔叔送上卡片

 

郭大夫是孩子们口中亲切的郭叔叔,十多年来郭大夫也见证了孩子们的成长:「我是看着这些孩子长大的。如果我不是跟你们在一起,不是在诊室里和每个家长、每个孩子交流,我也不会对自闭症有如此多的感悟。可以说,没有5年、10年甚至更长的时间的看诊,对于自闭症很难有深刻的理解,家长与孩子们同时也在帮助我学习更多!」

 

经过多年的观察与实践,郭大夫坦言,罹患自闭症对一个家庭来说是一件极富挑战的事情,甚至是一个艰巨的任务,但也不是完全没有希望。家长们仍旧需要报团取暖,与政府、民间组织、基金会等合作,争取更多的人、更多的资源加入到帮助自闭症康复的队伍里。

 

——————

生命全程养护之路

 

在普通家长眼里,孩子到18岁成年了,是自己终于可以松一口气的时刻,是能目送着孩子渐行渐远的时刻。而对于自闭症家长而言,心情却是复杂的。

 

一方面,到18岁了意味着比较顺利地渡过了青春期,干预取得了阶段性成果。另一方面,也开始了另一阶段的起点,步入了成人时间,人生的马拉松迎来下一节赛程。

 

萱萱的妈妈杜佳楣对下一步挑战也做好了准备:「一定有更多的困难在前面等着我们,下一步就给自己定一个小目标,让孩子能实现部分自理,如果她能挣回工资请我吃顿饭,就真的是一件值得庆祝的事情。」

 

△ 杨文顺和父母

 

跟随郭延庆大夫学习的这一拨家长们,随着自己孩子的长大,也在不断在探索能为孩子们做些什么。北京市海淀区现代艺术幼儿园园长赵琦说:「这十多年来,从康复中心到融合幼儿园到康纳洲,我们通过自己的实践为孩子们的当下和未来寻找着可能性。这个过程很艰辛,但是我们都不后悔。

 

孩子不断长大,探索始终在不断深入。但家长们一个终极的心结还是在百年之后,失去了家庭这个避风港,孩子的出路在哪里。当天活动的所在地的举办地——张家湾镇温馨家园也是家长们对未来出路的一种探索。

 

张家湾镇温馨家园是由北京市通州区启渡残疾人服务中心承办的一个残疾人综合服务平台,启渡残疾人服务中心是由民建北京市委通州区工委企业委副主任陈晓红创建的民办非企业机构。陈晓红一直致力于为残疾人生命全程的养护寻找一种现实的可能性。

 

△ 陈晓红与赵琦

 

与赵琦相识后,两人在考察了北京目前仅有的十几家大龄机构后深感失望。「这些机构的经营状况都非常艰难,设施条件都比较简陋,可以说没有一家能让我们愿意把孩子送过去。」赵琦说。

 

秉承能让孩子未来的生活不低于今天的品质,陈晓红和赵琦共同计划着怎样创建一个关照孩子生活全程的场所,能实现心中对孩子未来生活的设想,温馨家园的构想就这样诞生了。

 

 

——————

温馨家园探索双养模式

 

 

经过多方奔走与努力,2018年北京市通州区启渡残疾人服务中心成立。该中心设有小龄部、大龄部、成人部、老年部、项目发展部五个部门,占地面积8000平米,还有800亩帮扶性就业基地;目前有教职工30多人,包括特殊教育教师、康复师、心理师、社工、养老等专业人员。

 

张家湾镇温馨家园是由启渡残疾人服务中心承办的残疾人综合服务平台,探索多领域多模块、贯穿生命全程无缝连接的服务体系。包含——

 

   儿童康复站

为有特殊需要的儿童提供早期干预的康复训练和教育中心。包括儿童早期发展评估、制定个别化教育方案、实施康复教育、家庭指导、融合指导、转衔安置等内容,形成一人一案、无缝连接的完整体系。开设了生活、语言行为、认知、游戏、运动、心理、思维等课程,主要形式为一对一教学和小组课、集体融合。

 

温馨家园

就近就便有效解决残疾人康复、教育、就业及日常生活困难等方面发挥着重要作用,为残疾人康复、教育、就业、照料、健康、居家、信息、物质、活动等方面提供全方位的服务,让广大残疾人在社区的生活更方便、更幸福、更温馨。

 

职康站

为年龄段在(男16~59,女16~49)的智力残疾人和稳定期精神残疾人提供简单劳动、技能训练、康复训练、托管养护等综合、公益性的服务项目。职康站以心智障碍人员为核心,为其进行职业评量、职业培训、职务再设计、就业辅导等,为真正的就业做好准备;这个过程就是最有效的康复与融入社会的过程。

 

马营幸福晚年驿站

围绕老年人的紧迫需求,针对性设置了就餐服务、健康指导、呼叫服务、照料服务、文化休闲娱乐等服务。

 

目前,在温馨家园所在的二层小楼里,包含小龄儿童康复的教室、肢体残障人士的人复健室、大龄职业培训室等多间教室,还配备有一人间、两人间等住宿设施,既为大龄托养,也为养老服务。

 

据陈晓红介绍,未来十年,启渡残疾人服务中心将专注于打造为不同类型不同年龄不同层次需求的残疾人提供针对性和差异化的生命全程的服务。「在园区内,孩子们能在这里学习技能,服务家庭,或者做一些力所能及的工作,服务于社会。」

 

「我期盼着有一天当我们老了,也能相聚在这里,孩子们在此为我们服务,我们也能安心地老去,让后面的小龄家长看到一些希望。」赵琦说。

 

 

- End -

 

ALSO孤独症

ALSOLIFE服务号

ALSOIN