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凌晨4点,一对送牛奶的母子让人看到了大龄自闭症人士独立成人的微光

作者:ALSOLIFE 2021-01-11
一年四季365天,凌晨4点钟的济南街头什么样,绝大部分人都没完全经历过,但住在济南市天桥区香磨李社区的徐敏星知道。“都是挣辛苦钱的人,扫大街的、捡垃圾的(起晚了就被清洁工收走或被别人捡走了)、卖早点的,还有我们娘儿俩。”徐敏星说。
 

                  披着星星出门送牛奶的徐敏星、大帅母子俩。

与徐敏星一块奔波在街头的是她的自闭症儿子大帅。2018年,大帅即将成年时,徐敏星作出一个重要决定——带着儿子送牛奶。一来送牛奶相对简单;二来能让他像普通人一样学会些生活技能;三来能够接触外界,更多融入社会。就这样,黎明前的济南街头多了这对母子的身影。
                                                                                                            大帅的20岁生日

上个月11月17日,大帅刚刚度过20岁生日,向成人世界又迈进一步。在回答“我的孩子长大后何以为生”这个问题上,徐敏星的答案一直在变。从不敢去想,到立下一个小目标,再到今天的“期待值又高了一点”,儿子每进步一些,徐敏星的信心就更高一点。相比自己在儿子幼年和青春期作为一名母亲的表现,徐敏星说,她现在更懂得这个高大的山东小伙需要什么,也更能接纳他了。

 

 

工作时的成就感是最大强化
 干别的事情他生气着急,只有上班从不耽误

 

“大帅、大帅,到点了,醒醒……”

 
每天早上3:30,徐敏星都会准时叫醒儿子。
 
与很多爱赖床,尤其是冬天贪恋被窝的年轻人不同,大帅会麻利地起床、穿衣,他知道要去做一件自己喜欢的事了——送牛奶。

                                                                                           武装上阵,送奶二人组开始工作。
“他虽然是心智障碍者,但非常喜欢工作,干别的事情容易生气着急,只有上班,你喊他早起,从来不耽误,完成得也很好。”徐敏星说。
 
刚开始送牛奶的时候,徐敏星觉得特别累,头一个月整整瘦了8斤,大帅也是,一到家连饭都顾不上吃,上床后几分钟就打上呼噜了,后来才慢慢适应这个工作强度。
 
从去年每天200多份的投递量到现在的300多份,每天,母子俩从牛奶配送站取出不同包装的牛奶,按照瓶装奶、盒装奶、袋装奶,分门别类地摆好。这些工作,大帅做得有条不紊。出发后,找对地方、打开奶箱、放好牛奶、锁好奶箱,看起来简单的工作流程,起初对他来说并非易事。
 

送奶的社区有不同类型,有的小区在楼下集中设立了奶箱,不用爬楼、工作量小,也最简单,是普通送奶工最喜欢的。但对大帅来说,这却是他最难搞定的小区。“他不识字,也不会数数,这样的奶箱雷同度太高,如果投错了,也没法儿给人换。”徐敏星解释。为了解决这个问题,要投递的奶箱她贴条做了标记,还会在一旁指给大帅相应的位置,由大帅放进去。
 
另一方面,还有很多没有电梯,需要爬楼的老小区,普通送奶工都有点打怵。不过,这里却是大帅的用武之地,成年小伙子精神头好、体力也比妈妈棒,上楼快,给徐敏星省了不少力气。
 
“最开始也需要我陪着一户户送;熟悉之后,觉得他能认识这个奶箱了,我就站在楼道口等,他自己送,我再确认;最后,我就站在一楼楼梯那个缝儿那,抬头看着他上去。”徐敏星骄傲地说。
 
送完所有牛奶,时间到了早上8点多,街上热闹起来,母子俩会在路上买点菜,做个早饭,再补个觉。下午,她会带大帅做做家务,或参加一些社团的文体活动,帮助儿子在社交中掌握技能,感知社会。如此一晃三年,日日不落,连周末、过节也不例外。
 
周围人的善意一点点释放出来
发脾气用头撞妈妈背,在人家沙发上葛优躺
“我们大帅可能干了是不是?”“大帅,你真棒!”干活时,徐敏星总不忘给儿子送上鼓励,“你要表扬他,他可高兴了。工作对他就是一种最大的强化。”
 
徐敏星的坚持让大帅慢慢成长,情绪控制能力、理解能力、认知能力都有了很大提升。刚送奶时,大帅对人与人之间的交往缺乏界限感,上门收奶费时会不经主人同意进到屋里,甚至歪倒在人家沙发上,摆出一副葛优躺的舒服姿势;也有的老人会拿好吃的给他,他会拿起来就吃,不会表达感谢。遇到这种情况,徐敏星就教育儿子:“咱们是送奶工,是给人家提供服务的,到别人家里不是去奶奶家那么随便,要懂礼貌。”说得多了,他慢慢就懂了。知道想做什么事要经过别人的允许,接受别人给的好东西要表达谢意。
 
 

“情绪也稳定多了,以前他饿了会直接跳起来。坐在三轮车后边的时候,使劲儿用头撞我的后背,导致有一阵儿,他一有情绪,我就条件反射似的后背疼。”徐敏星回忆,“现在,我敢带他出去了,在见朋友、聚会吃饭等场合,对一些更高级的感情,大帅也能体会并作出反应了。”对于这一点,最突出的体现是,徐敏星带儿子跟别人吃饭,大帅开始对人感兴趣,大人聊天时,他会静静地听,聊到尽兴,大人笑,他也会附和着笑一笑。

 
三年来,每天从点点星光到天光大亮,这对黄金搭档用自己的勤劳和坚持获取收入,也换来了社区居民的尊重,善意一点点释放出来。
 
有时天气不好,会有订户给徐敏星打电话,嘱咐她不要着急。也有的人知道大帅的情况后,本来不怎么爱喝奶或在别家订的奶,也会下单支持母子俩的业务;还有的居民跟徐敏星学会了夸奖大帅,“大帅长得真帅,真能干”,还会在送奶的时候拉他进屋坐坐……这些在徐敏星看来并不是怜悯,而是尊重。大帅被人认可了,参与到社会工作中了,他也觉得自己是有价值的。现在,儿子不仅能主动帮妈妈送奶,遇到刮风下雨或冰天雪地,送奶车爬不上坡时,还会主动帮忙推车。
我终于接纳了他
曾嫌弃儿子是累赘,现在才真正理解他
从两岁多确诊至今,已经过去18年。18岁之前的时光,徐敏星并不想多提。“有意义吗?确诊时,大家的心情都是一样的,都是一种打击,特别是当大夫告诉你,他需要终身支持,有可能一辈子不会叫你 ‘妈妈’。”
                                                                                                                和妈妈在一起
据徐敏星简短介绍,儿子之所以确诊得这么早,是因为他特征太明显,各项功能都很差。哪怕后来稍微长大一些把儿子送进了特校,但上了两年,他也被特校劝退了。所以大帅几乎是徐敏星和丈夫在家一手带大的。不愿回忆还是因为,在大帅的干预之路上,他们走了太多弯路,干预、引导得不够科学,导致儿子一直没有什么进步;还有就是在干预上,家长明显操之过急、拔苗助长,有时难免打骂孩子,给大帅的成长造成了二次伤害。
 
“最主要的原因就是大人的不接纳,打心眼里不接受这个孩子是残障,是自闭症,希望把他改成一个正常人,这反而对他是一种伤害。”徐敏星说。
 
有了这几年送奶的经历,徐敏星更了解儿子了。她接受了大帅是一名需要帮助和鼓励的残障人士,也会大大方方向别人介绍儿子的情况(为了不伤害孩子自尊,徐敏星从来不会当着大帅的面说)。虽然做的是一份苦差事,但她总把大帅收拾得利利索索、干干净净,当妈妈的尊重儿子,外界的人才不会把他看扁,同样也尊重他。
 
如今,他们挨家挨户送牛奶的身影,伴随晨光一起照亮大街小巷。很多时候人们看不出,壮实认真的大帅是位重度自闭症人士。

大帅参加济南市星星缘心智障碍者关爱中心举办的插花活动

“他要有事情做,会活得很有意义、有尊严。现在也没有人歧视我们,我们又不偷不抢的。”徐敏星再次强调,“以前我带着他觉着是个累赘,后来我发现,哪天送奶他要不跟着去,我就犯愁,有点依赖他了。”
 
对于大帅的未来,徐敏星虽然还没想好,倒是比较乐观。“这三年,有很多人通过各种渠道知道了大帅的事,很多人都来打听大帅的情况,想着说能不能根据大帅的特点和能力,给他找一份更稳定、有保障的工作。”徐敏星透露,她曾经尝试过单独运营一家奶站,只做了两个月,考虑到大帅确实无法完成跟数字和人频繁打交道的工作内容,所以无奈作罢。
 
“今年下半年我明显感觉大帅进步很大,对人很感兴趣,也愿意上人堆里扎。我想着大帅如果能有一个相对规律的工作环境,周围再有一群固定的同事,应该会更利于他未来融入社会。”徐敏星说,“慢慢碰,周围这么多好心人,也许哪天机会就来了。”
 
后 记
​在经历了10多年的抗拒、误解、隔阂之后,徐敏星终于接受了眼前这个儿子,从两岁多确诊到18岁成年,这中间足足有15年时间。很难想象,在大帅的童年、少年、青春期,母子俩经历了怎样的抗衡和互相折磨。
 
生活是孩子进步最好的课堂!如今,小小的电动三轮车承载着一家人开启新生活的希望,母子俩的和解让这个自闭症家庭回归到了平凡的人间烟火。徐敏星深深地知道,儿子就在自己背后,无论前路如何,她要载着儿子能走多远走多远。
 
大帅的经历也再一次让我们想起那个反复提及的话题——父母的态度、努力、决定能改变孩子的命运,想要我们的孩子在未来不至于走到孤立无援的境地,家长首先要学会接纳,在情绪上照顾到他们的感受;在孩子的干预和康复练习中,要调整好心态,切忌操之过急、简单粗暴,要摒弃“孩子让自己丢了脸面,不敢带他出门”的观念,尤其是大龄自闭症群体,更要尽早引导他们在生活中学习社会规则、控制好自己的情绪,为更长远的将来打算。
                                                                                                    文章版权为ALSOLIFE所有,转载请注明出处。

 

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