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贾美香:从榉之乡到798,我们的孩子未来要何去何从

作者:ALSOLIFE 2021-01-11
​自1991年成立以来,中国市长协会始终秉持着“为城市发展服务,为市长工作服务”的宗旨,以《中国市长》月刊为阵地,积极为社会发展问题发声。2016年,中国市长协会与陶斯亮女士共同发起并成立北京爱尔公益基金会,关注扶贫、助残、助学等多个领域的慈善问题。
近日,《中国市长》分别采访了北京大学第六医院的贾美香教授、郭延庆教授、ALSOLIFE创始人“三位火枪手”爸爸,从不同角度畅谈大龄自闭症群体的就业和养老、国内孤独症的体系化建设、大数据在自闭症评估和干预中发挥的重要作用等话题,回应大众关切。
成年孤独症患者的生活独立和就业生存一直是孤独症家庭最头疼的事。在就业这条道路上虽然荆棘密布,但仍会有开拓者披荆斩棘,为他们引路。身兼多职的贾美香教授同时为北京市孤独症儿童康复协会会长,她不仅以医生身份为家长提供专业有效的康复指导,还筹划、参与了诸多与大龄自闭症青年成长、就业相关的活动,搭建就业平台,帮助部分自闭症人士实现了独立。

 

文 | 申宏磊 韩雪焕 刘萌

转自《中国市长》2020.10期

从医院到康复中心
《中国市长》:北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年12月,从协会成立至今您从副会长到会长已“领衔”27年,这是一个怎样的过程?
 
贾美香这个协会是由医生和孤独症儿童家长发起,经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体。协会成立于1993年,以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。
 
之所以成立这个协会,主要因为当时有3个孤独症孩子在我们医院的儿童病房住院,其中一个孩子有严重的自伤和攻击行为,那时候国内还没有针对孤独症群体的康复机构,家长们不知道这样的孩子该去哪里,就办理了住院。我和我的老师杨晓玲教授都有一个共同的感触:孤独症孩子本身就有明显的交往障碍,让他们远离社会,一定程度上会让孩子更加孤僻。怎么能放在医院这个封闭的环境中治疗?医院绝不是孤独症孩子的康复之地!
 
贾美香教授接受本稿采访现场

 

随后,我们陆续看到很多这样的孩子和他们背后的家庭。我们最初设想,成立一个针对孤独症群体的组织,把家长联合起来定期做活动。孤独症家长联谊会,可以说是协会的前身。

 

20世纪80年代初期,我们的教科书上有关孤独症的介绍仅有两行字,描述非常简单。改革开放以后国门打开,杨晓玲教授作为我们医院派往国外进修的第一位医生,在美国洛杉矶进修了一年。学成归来把“孤独症”这个词科普给医务人员,我们才恍然大悟,之前诊断时所接触的“白痴”“天才”“特异功能”“精神分裂”“智力低下”“发育落后”,其实都是孤独症。那时医院的病例档案非常完善,特殊病例我们都会做记录,于是我们又把这些病儿找回来,重新诊断。结果,这些孩子和我们推断的一样,都是孤独症。有病历为证,我们诊断的第一例孩子现在已经超过50岁了。

 

之后我们开始行动,在现在的海淀区培智学校租了两间平房,成立了北京市第一个孤独症群体训练中心。最初我们中心收治了七个北京的孩子,其中包括住院的那三个孩子。训练中心负责孩子们的康复及生活起居。工作人员由三位家长与一位联合大学的特教老师组成。

 

我记得非常清楚,训练中心的桌椅板凳是我们医院支援的,电视、微波炉、洗衣机等日常生活所需全是我和七位孩子的家长凑的,这三个孩子家长里,包括了现在星星雨的创办人田惠萍,我们毫无保留全程带着她。

 

《中国市长》:北京市孤独症儿童康复协会的成立标志着把孤独症群体从医院病区分离到康复中心,看来这个意义很大。
 
贾美香:是的,这个意义非常之大,孤独症群体目前占到国内儿童精神残疾的首位。最初,我们想让孤独症患儿在特教学校或是融入正常学校里,边学习边康复,但校方根本不知道孤独症是怎么回事。无奈之下,我们成立了这样一个民间康复机构。
 
2010年,北京市残联康复指导中心要成立孤独症康复训练机构。当时有16家机构参加竞标,在三次激烈竞争中,我所在的北大六院依托我的康复中心,脱颖而出,拿下这个项目。签约后,残联为我们提供场地和相关支持,北大六院委托我去管理“孤独症康复机构”。
 
我用五年时间,培养出一支33名老师组成的孤独症教师队伍,孤独症患者每人每月国家给2600元最多的时候,我们收治过120个孩子。当时我做了一个有8个孩子的试验班,主要想通过科研的形式,摸索这些孩子是否能回归主流社会。三年中,孩子们的家长一直坚定地跟着我们,现在这八个孩子都已经上中学了。
 
《中国市长》:我们还看到一则新闻,2015年全国助残日前夕,彭丽媛女士来到"北京市残疾人康复服务中心",当时您近距离接触交流,留下了哪些深刻印象?
 
贾美香:当时印象很深的是彭丽媛女士在中国残疾人联合会主席张海迪及其领导陪同下,来到我们孤独症训练班,亲切看望孩子、家长和我们老师,询问了孩子的培训情况及效果,看到我们的孩子能够安静地坐在教室上课,情不自禁地走到黑板前给孩子教起课来,并充分肯定了老师的努力和付出。
 
2015年全国助残日前夕,彭丽媛女士来到“北京市残疾人康复服务中心”,看望孤独症孩子们

 

这个活动的起因是,在APEC会议上,彭丽媛和各国元首夫人参观了中国残疾人事业展览,观看了残疾人才艺展示,其中有孤独症儿童色彩斑斓的画作。其间有国家元首的夫人提问:中国有多少孤独症孩子?那时,国外已经做了半个世纪关于孤独症的研究了,他们非常重视这个疾病,尤其像日本、韩国、美国、澳大利亚、英国等发达国家。但我们国家从20世纪80年代初期刚开始起步,多年来,我们国家没做过流调,所以彭丽媛女士一直想近距离接触这些孤独症孩子,于是张海迪、残联领导、市政府领导陪同彭丽媛女士一同前来北京市残疾人康复服务中心参观。

从日本榉之乡到北京798
《中国市长》:您曾多次到国外考察、进修,国外康复机构与中国相关机构有何不同?
 
贾美香:1998年,在杨晓玲教授的带领下,我去美国匹兹堡大学进修了一个月,主要目的是学习和参观,了解美国孤独症孩子的干预、康复情况。当时最深的感受是美国人做事比较严谨。回国后,我们引进美国的评估工具。
 
我们协会和一家国外的基金会一直保持合作,他们细心到可以专门找一位英语老师集中培训,帮助我们的老师先提高英语水平再学习专业知识。四年间,送去十几位老师出国进修行分析,老师吃住行等费用都是国外基金会来承担。国外的行为分析早国内很多年,而且系统、专业。我们过去的老师从中受益匪浅。
 
2014年12月,我们协会组织一批家长前往日本,参观日本自闭症协会副会长须田初枝女士创办的“社会福祉法人榉之乡”(以下简称“榉之乡”),其前身是由21位孤独症妈妈捐资筹建的。因所处一片榉树之间,故机构起名为榉之乡。这个机构为大龄自闭症孩子提供了一个庇护性工厂。
 
"榉之乡"有很多栋楼,每栋约有四层,每个房间住一个成年孤独症患者。这些孤独症患者很小的时候就开始练习生活技能与劳动技能。这里的管理者根据孩子们的患病程度分配不同的工作种类,比如重度孤独症患者做集装箱木盒的组装,2人一组,相互配合,使用气枪来打气钉。参观中最震撼的是我看见一位50岁左右的患者,他父母已经不在了,但他在那里能够生存下去,而且生活得非常的有质量。如非亲眼所见,简直不敢相信孤独症很严重的患者还可以生活得这么好!

1988年贾美香赴美国进修期间合影留念

《中国市长》:榉之乡的做法对国内孤独症群体救助是否有帮助?
贾美香:还是有一些帮助的。我们从日本“榉之乡”回国后一直倡导家长们给孤独症孩子训练技能,2015年我们协会把榉之乡创办者之一邀请到中国,希望她给我们的家长上课并启发我们的家长,学一些实际的东西,首先解决患者生活自理及生存,再说以后的问题。榉之乡的好几个车间按患儿功能进行划分。利用自闭症重复性、刻板性的行为特质,为孩子选择不同的职业,对社会的发展产生价值。同时,对自闭症人士培训,使自闭症人士获得接近正常人一样的情感和责任感。
《中国市长》:榉之乡孤独症群体是不是形式的就业,还是这种就业真的能对社会产生价值?
贾美香自闭症群体确实能对社会产生价值!我们亲眼看到不同程度的自闭症群体在不同的车间,从事不同的工作。我看了后特别震惊,那么重程度的孩子熟练地做着集装箱,太不可思议了!带领这些孩子就业的都是退休的老工人,素养极高,特别有耐心去带这些孩子。
功能高的孩子做烘焙。后厂前店的模式(后边儿做,前边儿卖),前面售货的孩子可以简单与人交流、结算,当然也有正常人指导他们。远远地看到人们开车来买点心,奉献爱心。这些孩子的善良与刻板行为,保障了物品的货真价实。这些孩子,每个月可以拿到工资,我们去的时候正好他们发薪水,每人一个信封,老师叫名字,孩子们依次领取。虽然都是成年的孩子,但看到他们领取薪水后脸上散发着光芒,让人特别感动。发完薪水后,机构就带着他们坐大巴车去逛超市,每个孩子可以买到自己喜欢的东西。劳动所得让这些孩子们生活得很快乐,很有仪式感。

前排为日本“榉之乡”创始人

参观完“榉之乡”,我一直在思考,既然人家能做,我们为什么不能做?家长参访回来也是满腔热血,但孤独症家长有一个很大的问题,就是心不齐。因为孩子病的程度、年龄不同,孩子未来的发展也不一样。即便这样,我们还是在798文化创意园区搭建出一个平台。我们协会的一个副会长,邀请到演艺明星林依轮、那英等和我们的孩子一起筹款,同时拿出协会中孩子们的一些画去拍卖。通过捐赠和义卖所得的现金可以支付我们在798基地两年的房租。这个基地主要目的是孵化我们这些成年孤独症孩子的职业技能培训。有音乐课、美术课、烘焙课、插花课等。所有艺术老师都是以志愿者身份参与其中,不收取任何费用。我们现在孵化出一支大龄自闭症群体的乐队,一支大龄自闭症群体母亲的合唱团,他们可以前往全国各地进行演出,让更多人认识到大龄自闭症群体的现状。

 

798基地组织孩子们参加各种各样的活动,比如去写生、采摘、对接各种企业的活动。另外,我们有一个柜台,把孩子制作的饼干拿去义卖。有一个来自新疆的孩子,刚开始,一分钟都坐不住,我们在训练中就发现他对商标特别感兴趣。后来把商标镂空让他往里添色。孩子很喜欢,我们就从纸转移到电脑,让他去搭颜色,结果发现这个孩子真正地能跟我们配合了,效果特别好。在我们机构训练了三年。现在他18岁,每年都到北京来参加我们举办的画展。2018年,这个孩子的画被纽约时代广场收录了。谁能想到他一天学都没有上过。我们的乐队也有一个孩子是吹陶笛的,曾获得全国比赛的金奖......

 

通过我们的孵化和培养,挖掘孩子身上的优点和特长,让他们对这个社会的发展都产生价值。同时,唤起家长的自信,让他们的生命可以更有质量。我们一直在提,关注孩子的整个生命周期,只有这样,我们的孩子未来才能发展得更好

 

还有一个孩子,是我们很早就诊断出来的,通过规范训练,他现在也是我们乐队的,小号吹得特别好。孩子父母都是酒泉卫星发射基地的军人,这个孩子小学毕业以后在当地没学上,孩子妈妈特别苦恼。我建议他们来北京并帮忙联系中学。初中毕业后孩子考不上高中,孩子妈妈就带着他参加我们的活动。孩子成长过程中,我曾推荐他参加我们机构老师的竞走,路线从北京到漠河、从北京到海南,孩子就跟老师风餐露宿,中间钱不够,我们还给他打了一笔钱过去。一趟旅程两三个月就回来,孩子晒得黑黑的,经受了锻炼,也赢得了就业机会。我通过一位治疗孤独症的医生,推荐孩子进一所医院工作。妈妈一开始不相信有这样的好事,通过我的分析、计划,让孩子妈妈去做他的“支持系统”(比孩子先一步去学习,然后陪伴孩子进入情况)。孩子上班后,从院长到科室主任真是给了很多便利条件,这孩子在就业中遇到的问题我们都一一解决了。上班初期,孩子妈妈是全程陪同,后来隔一天去一次,到现在一个月去半天,这个孩子已经工作3年了,也成为他们医院的正式职工,单位上五险一金,每个月有4000-5000块钱的工资。

 

其实一个孤独症孩子的成长,除了机构的付出之外,家长的陪伴、居家康复也很重要,家长背后那些酸甜苦辣只有他们自己知道,机构只是提供一定的康复理念、方法,更重要的是靠家长。

点燃自己,为星儿照路
《中国市长》:回头看,2000年已经是一个了不起的盛世华年了,但是孤独症在国家层面的研究几乎是一个空白。凡是有开拓者足迹的地方,必有精神之光闪烁,你们那一代人是带着怎样的理想去奋斗的?
798孵化基地组织孩子们外出写生
贾美香:虽说我没有那么“高大上”,但理想确实是有的,20年来在我们的艰苦努力下,中国孤独症事业真是取得了长足发展。
 
说起这些,我觉得最对不起我的家人和孩子,因为我的时间都奉献给了孤独症事业(插:一直很冷静叙述的贾美香突然哭了出来,我们无言地把尊敬的目光投向她)。
 
我妈妈去世比较早,父亲把我和弟弟培养成人,他虽是高寿去世,但我对他的陪伴太少了。我的先生也迁就我,我们走过三十年,事业上互相支持。包括我的孩子,因为没有人和这些孤独症患儿们玩,所以不管什么样的活动我都带着我的孩子和我弟弟的孩子与孤独症孩子们一起。让正常的孩子带着这些孤独症孩子一起活动。我当时是很简单的一个想法,就觉得这些孩子需要有人帮。
 
随着我孩子慢慢长大,上学,我想孩子多做些公益,对将来的发展一定有好处。我弟弟的孩子,后来专门学了特教专业,而且走出国门到国外深造,并取得国外颁发的相关执业证书,现在从事孤独症领域康复工作。很多人说,可能是受到我的感染,他本科学的不是这个专业,但后来涉入这个行业。

798孵化基地组织大龄孤独症患者学习烘焙技能

《中国市长》:那太不容易了,中国古话都是“择木而栖”“不立于危墙之下”,还有《孟母三迁》,当初您决定让孩子去跟孤独症的孩子接触时,心里一定有顾虑吧?您孩子现在成长得如何?
 
贾美香:你说有顾虑吧,开始可能也有,因为也会听到有人跟我讲,你正常的孩子怎么跟这些孩子一起玩?可这些孤独症孩子也是孩子,没人跟他玩,如何解决“社交障碍”问题?而我的孩子也从这里学到了很多东西。比如孩子上初中时,我记得特别清楚,有一年他到清河福利院做志愿者,他看到福利院的孩子情况比这些孤独症孩子还严重,而且都是没有父母的,去了半天,回来以后他就说:“妈妈,我的玩具可不可以捐给福利院的孩子?”我孩子从小就对汽车特别着迷,买了很多汽车杂志、汽车模型。后来,他拿出一批特别心爱的玩具给福利院的这些孩子。
 
他的成绩一直很优异,大二那年,他去做打工子弟学校的兼职老师,因为表现突出,学校给了他1500块钱的奖学金,他就跟我说:“妈妈,这1500块钱能不能给我?”我当时想,要这么多钱干吗?我从来没给过他那么多钱。后来他说:“我在打工子弟学校教小朋友们音乐,但那些孩子什么乐器都不会,我想用这1500块钱买50把口琴。钱肯定不够,但老板知道我是做好事。他说既然你想献爱心,也加上我一份!”我儿子的行为和乐器行老板都挺感动我的。
 
《中国市长》:这一块儿特别触动我们,您的做法在当年人们对孤独症认识有限的情况下算是一种自我牺牲吧?
 
贾美香:也是有失必有得。这些年来,很多孤独症患儿家长都成了我的朋友,我和他们真的是无话不说。能够得到家长的认可我还是挺欣慰的,包括我很多同学、朋友,有很多人原来都不是从事这个专业的,后来都走向了这个专业,因为这个行业太需要有人帮助了!
 
采访即将结束的时刻,贾美香说:“我今年9月1日就已经正式退休了,40多年来,经手的孩子数不胜数,我能做的,就是在有限的生命长河里,为大龄孤独症群体患儿的发展奋斗终生!”
 
42年是个多么宝贵的历程,退下来的她,想做一个大龄孤独症群体康复训练机构,还特别想建立一个孤独症的庇护性工厂,像“榉之乡”那样,能够解决孩子们的就业、生存问题。
 
我们出行时常常被眼前延伸的铁轨所触动,那是因为只要你想出发,它就能把你带向远方……
文章转自微信公众号“爱尔公益”。

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