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当一位母亲对另一位母亲说出:“活着没意思,我想去死”

作者:ALSOLIFE 2021-01-11

 

​红叶一家

 

来自浙江的红叶是3个孩子的母亲,大女儿即将大学毕业,老二上小学,老三昭昭刚满6岁。生无常”4个字在红叶身上体现再淋漓尽致不过了。

 

10年前,红叶辞去令人艳羡的工作,离开职场回归家庭。自以为功成身退,从此享受岁月静好。但命运没有放过她,患有先天性眼球震颤且被诊断为重度自闭症的昭昭出生了,从此,她有了新的战场和敌人,比当年竞争激烈的职场更忙碌、更有斗志了。

 

周一到周五,红叶每天上午把昭昭送到机构,中午接回家,下午亲自带着做康复干预。晚上,爱人下班回家,昭昭留给爸爸带,她则过问一下二儿子的课业。待到晚上8:00,心理咨询师红叶准时上线,接听天南海北的来电,倾听人们关于婚姻、学习、工作的种种烦恼,并给出专业建议。

 

周六,红叶家常会来些特别的客人,大都是她电话那头的朋友,几乎素未谋面,有的会向红叶请教夫妻相处之道,还有的想看看昭昭。“同是谱系家庭,昭昭怎么就比我的孩子干预得好?”他们带着狐疑前来,大都带着信心和欢喜而去。

  

周日,时间是属于红叶自己的。昭昭去爷爷奶奶家过周末,红叶跟爱人会陪陪在学校学习了一周的老二,或跟远在美国的女儿聊聊天。当然,作为妻子,她也会精心安排下跟先生的二人时光,喝咖啡、看电影、做运动,消耗一周的身体又逐渐电量满格……

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这个自闭症家庭的家长状态好得有点过分

自闭症儿童的康复干预之路漫长且艰辛。开始干预的很长时间里,昭昭害怕各种声控玩具、害怕理发、没有语言、没有对视、叫他也没反应,甚至大小便都不能自理,只能靠红叶跟在身后不停捡,这一捡就是4年。且昭昭亢奋多动,难以自控,心情一激动就双手乱抓,夫妻俩脸上被抓出的伤痕常常是旧的未去新的又来……

 

好在命运的磨难并没有成为生命中不能承受之苦,反让红叶的生命焕发出别样光彩。那些千里迢迢跑来她家一探究竟的家长不由得感慨:“这个自闭症家庭的家长状态好得有点过分!”

 

“事情都有两面性,很多人看到的是不好的一面。但每个谱系孩子都很快乐,他们在自己的世界里无忧无虑。我们要做的就是唤醒他们的耳朵和眼睛,让他们听见、看见,感受到这个世界,这是家长做得最有意义、最崇高的事业。”红叶说。

 

抖音上,我们可以看到红叶很多干预视频,昭昭学会了很多技能,轮滑、骑自行车等,记忆力还特别好,让其他家长羡慕得不得了。曾经反应异常激烈的理发问题,也在妈妈反复引导下脱敏。最为严重的社交障碍也在昭昭身上得到了改善,平常他喜欢跟妈妈出门,学习着跟小区邻居打招呼。

 

玩轮滑的昭昭

 

“我从不避讳家里有个不一样的孩子,会跟社区的人说昭昭有点与众不同,当他需要帮助时该怎么做。昭昭丢过7次,每次都惊心动魄,最后都在大家的帮助下找了回来。”红叶说。今年大年初二,当昭昭又一次在小区走丢,红叶立马在小区微信群寻求帮助,收到消息的邻居都开始出门寻找昭昭;很多邻居和朋友看到红叶带孩子太累,会主动请缨——“昭昭的钢琴我来教。”“下午的运动我来陪他。”使得红叶在日复一日的生活中有了喘息的机会,这也让她无比感激又充满动力。

 

在长期的学习实践中,红叶深刻认识到:只有父母的爱才是孩子成长进步的根本力量。任何机构都无法替代父母与孩子一起长期生活。孩子也能敏锐感受到父母的爱,努力吸收各项技能,哪怕节奏很慢,哪怕片刻停留,但我们与孩子终将守得云开见月明。 

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为了更多母亲,她再次披挂上阵

10年后的今天,为了更多母亲和家庭,红叶再一次重新出发。她利用之前攻读的心理学专业知识、摸索到的干预经验,来抚平母亲们那颗被现实揉压得皱巴巴的心,激励和帮助后来者。

 

“母亲多年前去世,我长时间走不出来,也曾辞职一段时间,读了心理学,考取了国家认证二级心理咨询师,并重回职场。那时候起,从单位同事到周边朋友就开始找我做咨询了。”红叶回忆道。此后,她陆续加入很多公益性心理咨询平台,接触到很多求助者,厌学的孩子、婚姻不睦的夫妻、初入职场的小白,她细心倾听,并给对方提供帮助。一路相陪,虽然跟很多人只有半小时通话的缘分,却有不少人记得她的好,考学了、结婚了都会打电话报个喜,看到他们的人生开始走上坡路,红叶满心欢喜。

 

咨询师红叶

 

对自闭症群体的特别关注源于红叶送儿子昭昭进机构后。“在教室干预时,小孩子有情绪不听指令,有的妈妈控制不了会责骂甚至打孩子,打完后俩人又抱在一起哭,他们内心的煎熬我感同身受。我就在家长群里说,我学过心理咨询,有需要可以找我。”

 

就是这句“有需要可以找我”,红叶便不再只是昭昭这个小家的“红叶”,而是大家都需要的“红叶老师”了。“很多心理老师不了解自闭症,不知道大人面临的压力,没办法与家长产生共鸣。而我清楚知道他们需要什么。”红叶说,“虽然各地建立起了大量的自闭症组织,但讨论的话题更多集中在如何做好孩子干预上,家长面临的精神压力几乎被忽略,很多人都在硬扛。”

 

等到每晚8:00孩子入睡后,精力旺盛的红叶就开始在“麦粒家庭关怀中心”公益服务平台接听热线,在天南海北的来电中,纾解千家万户的糟心事。“麦粒家庭关怀中心”是一个以婚恋、亲子关系等话题为主,帮助实现和谐家庭关系的咨询平台,每天都有专业咨询师在线工作。在红叶的指导与帮助下,平台根据自闭症家庭的特点,可以为家长进行针对性的辅导与关怀。

 

此外,由红叶指导的“星宝家庭关怀社群”已有200多户家庭加入互助,红叶不仅利用碎片化时间在社群内和其他家庭交流干预经验,还会定期在群内组织大家分享干预教学,让更多家长学到科学有效的干预。

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红叶支招,教你化解五种生活危机

每个家里都有些旁人不为所知的难事,自闭症儿童的家庭更是如此。梳理这12年专业心理咨询经验,红叶为接受咨询的谱系家庭进行了简单画像:前来咨询的人中,女性占95%,男性多为单亲谱系家庭;咨询话题按照前五名的分别是——夫妻关系、孩子的未来、单亲家庭、二胎问题、婆媳关系。针对以上这些问题,红叶也大方地做出了回应:

 

夫妻关系——最常表现:双方互不理解,习惯性忽视对方的需求,缺乏有效沟通

 

妻子在家带着孩子做干预,干预效果时好时坏,心情烦闷不已。此时工作了一天的老公回到家,满是疲惫。对在家带孩子的妻子不仅没有关心,反而将一天积压的工作压力全部向妻子释放“你怎么这么烦?”两个人便你一言我一语争吵起来,甚至又牵扯出积累几年的委屈,两败俱伤……

 

这是很多家庭最常见的矛盾,一方长期带孩子,一方工作挣钱,双方都处于高压状态,慢慢地,除了和孩子有关的话题无话可说,深度交流的积极性越来越低,争吵蓄势待发。

 

“你今天工作一定辛苦,一定累了吧,这个家没有你可怎么办?”“你整天照顾孩子辛苦了,晚上我来带。”夫妻双方更多时候双方只是缺少一句贴心话,积极给爱人送去慰藉和主动关怀。不要因为在一起时间久了,忘记曾经的甜蜜、共同的兴趣爱好。争吵发生后,不能一味的被动等待对方前来求和,矛盾最好当天化解,这样家庭基石才会稳固,孩子干预效果也不会打折扣。

 

为未来焦心忧虑——最常表现:想起孩子的出路便失去信心,小龄家长居多

 

机构其他小朋友比我的孩子进步快,我着急,只能逼孩子白天晚上练习;孩子终于睡了,我要刷会儿手机,不知不觉已经过了凌晨,七点还要起床做饭;同事要来做客,我不想让别人知道有个这样的孩子,所以让他爸带去公园玩……

 

干预日常的焦虑,这其中有你的身影吗?

 

——每个孩子都不一样,家长要理性看待孩子的成长,不要拿孩子的缺点跟别人的优点比。要拿孩子今天的表现跟昨天比、跟3个月前比,孩子是否有进步。如果有,我们就应该感到欢喜。

 

——身体长期透支容易焦虑甚至抑郁,父母第一要保障的就是作息。争取晚上11点上床睡觉,身体好白天才会体力充沛。

 

——很多家长在初期都会有这样的心理,不愿意让别人知道自家孩子跟其他小孩不一样,好像这是种耻辱,所以几乎不带孩子出门;家里来人了,就由另一半带出去或关到房间不让人看到……家长都不愿意接纳孩子,别人怎么接纳他?社会怎么接纳他?记住一句话:你把自己的孩子放到什么位置,别人就会把你的孩子放到什么位置。

 

单亲生活——最常表现:生活开销、孩子干预全压在一个人身上,常有陷入绝境之感

 

如果家里有父母或其他亲人,请求他们的帮助。一个人进行干预的爸爸妈妈都是内心坚强的人,需要别人给予更多帮助和关怀,毕竟一直对着孩子精神负担太重。如果机构老师或朋友能帮忙,要抽出时间进行社交。时机成熟,还可以寻找另一半,孩子、自己都是需要的。不要对自己失去信心,没有孩子之前你是优秀的,有孩子后更懂得理解别人、爱别人,你的生活也可以丰富多彩起来。

 

二胎问题——最常表现:爱要怎么分配才不会伤害任何一个孩子,如何教他们互爱互助

 

手心手背都是肉,不能忽略任何一个孩子。

 

我的大女儿不在身边,但我们会经常跟她视频交流,女儿解决不了的事我们都积极介入,并且告诉她,家人永远在身后。姐姐也很懂事,清楚自己肩负的责任,会跟我们说:放心好了,还有我。当然,我们不会让昭昭成为姐姐的负担,只是希望当我们没能力的时候,她能挑起这个责任。在我们心中,任何孩子有困难,家庭成员都要全力支持。

 

老二最难,夹在小的和大的中间,我们也难免对两个孩子展现两幅面孔。老三有任何微小进步,都夸他做得真棒,老二看了后可能很受伤:“弟弟做什么都好,对我却这么严格?”这时,我们都会拿出时间多陪老二,陪他写作业、单独带他去吃饭或购物,让他同时拥有爸爸妈妈的关注,还要跟他解释说明弟弟的情况,让他理解爸爸妈妈相同爱的不同表达方式。

 

婆媳关系——最常表现:过分干涉夫妻家庭生活,过度溺爱孩子

 

很多谱系家长是“80”后或“90”后,且多为独生子女,婆婆对儿子十分疼爱,难免不知不觉会过界,有的老人也会溺爱孙儿或孙女,给孩子的干预带来一定困扰。红叶建议,如果家里经济允许的话,老人和儿女可以分开住,保持一定距离,或住在附近,过来帮忙也方便。

 

采访后记:

 

对父母来说,孩子被诊断为自闭症是一个创伤性事件。很多家长会出现创伤后压力反应,并可能发展出焦虑、抑郁等心理障碍。更多时候,他们会通过麻痹自己回避问题,像一部无法停止的机器不停运转,认为只要不去想,一直忙,就不会再有麻烦找上门,就可以睡个安心觉。

 

但另一个无可辩驳的现实是:对孩子的干预中,父母是非常重要的干预对象。帮助父母处理创伤后反应和负性情绪不是本末倒置,是帮助孩子走出自闭的关键一步。

 

就像红叶的家庭,他们迅速接受了昭昭是星娃的现实,第一时间开始了机构和家庭的合力干预。这一过程中,她迅速行动,坚持学习,利用自己的知识营造出和谐团结的家庭关系和社会关系,给了昭昭最稳固的保障。

 

看到这里,很多家长会问:“我们不是红叶,没有那个条件,怎么办?”   

 

心态是可以改变的,改变固有思维模式,就可能改变事物的发展轨迹。打个比方,很多父母认为“只要自己的孩子好了,自己就没问题了。”然而,孩子更需要从父母那里感受到自己是被爱的、被接纳的和被欣赏的,如果父母连自己都不欣赏,对孩子是自闭症这个事实都不接纳,孩子也很难有正向体验。

 

随着我们结识的家长增多,ALSO对家长的心理健康也充满担忧,为此,麦粒团队将支持ALSOLIFE社群,为群友带来福利,希望通过实际行动为大家分忧解困。如果您有需要,可以拨打麦粒免费家庭热线:400-811-7791。

 

 

我们知道,这并不能解决你的全部困境,但一次良性沟通能让人看清问题的本质,为生活创造转危为机的可能,瞄准主要矛盾应对眼前挑战。在此,小编和每位家长都热切盼望红叶老师的到来,开启她与ALSO家长的第一次对话。

  

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