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贷款、卖房、押上医师资格证、遭遇离婚,为了孩子,一位新疆妈妈赌上了全部

作者:ALSOLIFE 2021-01-11

 

10月16日,ALSOLIFE研究院联合中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所共同开展了一项《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》。调查结束,我们从全国31个省区市回收到了8500余份有效问卷。在广大家长不间断的接力下,问卷热度和范围不断上升、扩大,相关话题也随之发酵,成为讨论热点。

 

征集问卷过程中,我们遇到的挑战之一,即西藏自治区、青海省、新疆维吾尔自治区三地样本量的整体偏少。为此,ALSO发动了更多家长扩大搜索范围,很快,不少谱系家庭浮出水面,我们也因此了解到,由于地域偏远、广袤,西部地区的谱系社群连结并不是很紧密;加之语言原因,这里是维语和藏语同胞聚居区,很多家长无法流畅地说汉语或认识汉字。但听闻ALSO的这次行动,大家都很认可,在旁人的帮助下以实际行动支持了这次调查,发出了自己的声音。

 

通过这次摸底,小编认识了一些千里之外跟我们遭遇同样困境,正跟孤独症作斗争的家庭。我们聚焦大环境下的个体命运,虽然它无法代表整体的面貌,但他们的声音仍然值得被倾听,因为他们的希望就是我们的希望,他们的苦难就是我们的苦难,只有个体生命质量的改变,群体的发展才会向好。今天,小编带您先走近一位新疆妈妈——再努拉,一个堵上全部身家,只为了儿子能够健康快乐成长的母亲。

01

别叫我医生,我已经辞职5年了”

 

谈话开始,再努拉便拒绝了“医生”的称谓,道出实情——为了照顾儿子艾艾,她5年前已经从医院辞职了。

 

维吾尔族女性都长得漂亮,大眼浓眉高鼻梁,再努拉也是这样。单从照片判断,完全看不出她背负着失业的焦虑,扛着养育一个孤独症儿子、照顾年迈父母的重担。

 

后排右二为再努拉

 

乌鲁木齐出生、长大的再努拉生活一直顺风顺水,读完医科大学,顺利进入一家二甲医院工作,然后结婚生子。

 

2013年11月,艾艾出生。八九个月大时,他已经能够用维语喊“爸爸”“妈妈”,跟再努拉的互动也比较好。但到一岁半,再努拉明显感觉艾艾的语言能力在倒退,变得愈发安静起来。在重症监护室工作的再努拉因为忙一直没抽出时间带他去做检查,直到1岁11个月前往一家三甲医院的儿保科找大夫看过之后,艾艾被怀疑是孤独症。

 

“我不服气,觉得不是这种病,随后看了另一家医院,同样没有确诊,自己也不知道到哪里去干预、用什么方法。”再努拉回忆。到孩子两岁4个月时,惶恐不安的再努拉出了远门,把儿子带到北京,挂了北京大学第六医院贾美香大夫的号,并最终确诊。

 

质疑、崩溃、大哭、沮丧、冷静,经过一段时间的沉淀,再努拉找了一家位于乌鲁木齐的机构,开始做干预。“全新疆的孤独症干预机构,我5个手指头就数下来了,大的只有一家名为爱心园的特殊教育中心,没得选。”再努拉说。在爱心园做干预的几个月,再努拉感觉每天都在煎熬,因为觉得前路渺茫时常抱着孩子大哭。父母看不下去,鼓励她干脆再到北京去做干预。于是再努拉带着儿子和父母来到北京,开始了漫长的康复之路,这一待就是两年。“我就是想把握住两岁到五岁这个黄金期,每一天连一小时、一分钟、一秒钟也不想错过。”再努拉跟命运较上了劲。

 

02

卖房卖地,两年花掉70多万,曾想带儿子一块走

 

人生地不熟、语言不通、不了解孤独症干预的科学方法,在北京这两年,再努拉几乎没有逃过干预路上所有的坑,搭进去的不仅是昂贵的康复费用,还有宝贵的时间。在慢慢有了一些经验后,第二年,艾艾才有了明显进步。

 

 

刚来的时候,听信一些家长介绍,再努拉带儿子在某机进行了半年练习,上午3节课,做个训和感统,下午到一个专门进行语言训练的私教老师家里上课,晚上回来还要进行桌面训练,每天排得特别满。

 

“可怜的孩子,3岁那年就没有睡过午觉,导致孩子上幼儿园后,老师让睡午觉都睡不了。”再努拉心疼地说。机构的课程上了半年,艾艾的情况并没有多大好转,反而下午的语言课见到些疗效,一年后艾艾可以张口数数了“1、2、3……”虽然不是很清晰,但口型是对的,这把再努拉高兴坏了。

 

第二年,再努拉给艾艾换了新机构,经过9个月的干预后,艾艾达到了可以简单对话的程度,此时再努拉也耗光了所有积蓄,身心俱疲的她不得不带着家人返回了新疆。

 

“课太贵了,一节个训课动辄两三百,再加上下午的课程,一天花费超过1000元。我们在北京连租房、吃饭、交通,每月的消费高达三四万元,实在支撑不起。”再努拉坦言。刚来北京时,她从银行贷了15万元款,4个月就花完了。此后,父母在乌鲁木齐名下的两套房和80亩地皮也陆续卖掉,凑出来大约100万,两年时间,积蓄已经不多。   

 

“去世之前,能给你帮忙的我们都给你帮忙。”爸爸妈妈这句话让再努拉五味杂陈,“他们是世界上最好、最好、最好的父母。”在北京租来的房子里,再努拉的母亲负责内勤,洗衣、做饭、扫地,爸爸负责外勤,因为生活习惯,他每周都会到牛街买新鲜的羊肉,队伍一排就是一上午。再努拉则全身心投入到儿子的练习中。

 

艾艾和外公

 

回首这段往事,再努拉说她感受更多的是绝望,甚至一度想带艾艾一块走,设想了很多种离开世界的方式。“孩子被诊断三四个月后,我就开始吃抗抑郁药了,现在是重度抑郁,如果断药一星期,床都起不来。这几年,药量一直在增加。晚上睡不着又吃安眠药,只能睡三四个小时,身体一点也不好。”再努拉说,她现在能享受到国家每年1.2万元的自闭症儿童康复补助,但也只是杯水车薪。“希望国家能够重视起来,让我们的孩子稍微再过得好一点。”再努拉哽住,没有想到合适的词,这位已经竭尽全力的母亲,不知道能把儿子的未来托付到谁手上。

 

03
刷马桶、打扫卫生、伺候孩子吃饭、押上医师资格证,他们收了我儿子

 

眼下,再努拉跟艾艾还有70岁的老父亲租住在乌鲁木齐市米东区的房子里,这里距市区大约20多公里,再努拉通过熟人托熟人的关系,把艾艾送进了附近一家幼儿园。

 

“免费当配班老师,再把医生资格证押上,他们收了我的孩子。说是老师,但什么都干,洗碗、刷马桶、开饭后给小朋友端餐盘、发勺子,我都没有足够时间关注我的孩子。”再努拉苦笑。

 

好在艾艾是个安静的乖小孩,课堂上并不爱捣乱。他最喜欢的课是老师让小朋友读汉字卡片,那时能明显看出艾艾的兴奋,他几乎都能认对。有一天老师给他在脸上贴了一个小红花,儿子到晚上还舍不得拿掉。

 

再努拉惊叹于儿子惊人的记忆力。艾艾现在不到7岁,特别喜欢认汉字,走在街上看到公交车站牌、商店门脸上的汉字,都能指出,不仅要认,还要写在纸上,没有纸,母子俩就对着天空比划,导致500米的车站,可以愉快地走三四个小时。

 

“他现在认300多个汉字了,家里来了快递,我就教他读箱子上的字,他念一遍就能记住。还有各种车的标识跟名字,都对得上,能准确分辨200多个国家的国旗,他记忆力咋那么好。”再努拉说到这的时候自豪极了,笑得很开心。

 

 

艾艾比较弱的是社交,幼儿园里会把其他小朋友自动屏蔽掉,也不怎么说话。上学第二天还发生了一件不愉快的事。那天班里有点热,艾艾就从教室跑到了过道上,没一会儿,再努拉就听到过道里闹哄哄的,跑出去一看,3个小朋友指着艾艾的头,说他是“疯子、傻子”。再努拉的火立马就上来了,抓着其中一位小朋友的衣服问:“你们说什么呢,你们说谁呢?”然后抱着艾艾眼泪哗哗地流,可怀中的艾艾却没有任何反应。第二天,再努拉就跟班主任提出,要辞去配班老师的职务:“我当老师,目的是让我儿子学东西,但他一个人坐在教室里,我却在外头忙死忙活,我当不了这样的老师。”

 

04
我把老公告了,法庭上,法官说:“孩子长大以后就好了,何必哭。”

 

再努拉的故事中,有一个人始终是缺席的,这个人就是再努拉的爱人、艾艾的爸爸。就在前不久,再努拉把丈夫告上了法院,要求他支付孩子的部分干预费用,并提出了离婚的诉求。“作为一个父亲,他对我,对儿子都是极不负责任的,我们过不到一起去了。”再努拉很坚定地要离婚。

 

原来,在艾艾被诊断出自闭症几个月后,再努拉的丈夫就消失了,他搬出了家再无音讯、也不关心儿子的成长。北京两年,他没有看过母子俩,也没有支付过任何费用,反而在去北京干预8个月之后,率先向法院提出了离婚,原因是“感情不合”,丝毫没有提到艾艾的情况。甚至在那个时候,再努拉还对婚姻抱有期待,可如今5年过去,现实消磨掉了她的渴望,爱人没有一点要负责的意思,反而在再努拉提出离婚的法庭上,拿出一张失业证明,扬言自己没有工作、没有存款,暗示不会为儿子花一分钱。

 

更让再努拉愤怒的是,法庭上,法官因为对孤独症的不了解,并没有直接同意再努拉的离婚申请,希望两个人再考虑看看,并且说:“孩子长大以后就好了,何必哭。”

 

“你可能想不到,我的抑郁症是一种微笑型抑郁症,白天装得很开心,见到每个人都笑嘻嘻的,到晚上孩子睡着了,我就睡不好,想我们一家五口人,除了父母的退休金,没有任何收入来源,日子本来就紧巴巴的,即便能勉强维持,可艾艾长大之后怎么办。”再努拉忧虑地说,“我也可以去上班,孩子交给父母带,吃喝拉撒没问题,但他所有的干预就停掉了,很多能力可能会往后退。”前段时间母亲手术,再努拉在病床前守了10天,艾艾之前培养起的去厕所大便的习惯就没能坚持住,当再努拉回到家里时,儿子已经在客厅解大便好几次了,此后又练习了两天,才矫正过来。

 

5年来,作为一名母亲的再努拉在苦难中成长,虽然失掉了身边其他母亲的很多快乐,但当初想轻生的想法早已不复存在:“现在根本不可能想这些问题,没有什么比儿子的康复更重要。我一定要,一定要走到底。我的孩子虽然比别的孩子发育慢,但也在发育,我会尽最大努力让他过得好,对得起自己。”

 

安静的艾艾并没有办法体味母亲的这番良苦用心,但在长久的陪伴着中,他对妈妈的感情也是无法替代的。与别的小朋友喜欢妈妈时就会亲一亲妈妈的脸蛋不同,艾艾表达爱的方式是摸着妈妈的耳朵,开心地用维语说:“妈妈,耳朵;妈妈,耳朵;妈妈,耳朵……”

 

念这句维语时,我在电话里听到再努拉的大笑声,合不拢嘴那种。

    

采访后记

 

 

这次寻访新疆的谱系家长,小编一共接触到了4位新疆妈妈。每个家庭的境况各不相同,但一颗为了孩子好无论怎么奔波劳累都不怕苦的心都是一样的。因为当地机构的稀缺,家长们都有前往同一家机构进行干预的经历,又受到疫情影响,眼下,所有机构都不能按原计划开课,家长们大多带着孩子居家进行练习。还有一部分父母正为孩子上幼儿园的问题发愁……

 

在新疆,因为医疗条件有限、消息闭塞,当地谱系家长对孤独症的认知与内地很多家长相比还有比较大的差距,干预之路也显得颇为曲折。部分在内地并没有获得广泛认可和实证支持的方法还在新疆流行,有资质的康复师也少,导致家长们没有途径习得行之有效的技能。在居家干预方面,大部分家长无法做到有计划地干预,不能保证每天的练习时间、时长,更多是在陪伴孩子生活、成长。另外,出语言本身就是家长关注的点,但新疆很多妈妈不会说汉语、不认识汉字,孩子成长环境维语、汉语混杂,为干预带来了一定障碍。

 

我们想再次强调在全社会开展孤独症宣传的必要性。采访中,我们侧面了解到另一位新疆的医生妈妈,因为害怕别人指指点点而羞于把孩子放入社会环境中,没有加入任何社群,在儿子尝试与外界沟通时会粗暴地打断,这让我们对孩子的未来产生了更深的忧虑,也再次印证里ALSO发起此次调查问卷的必要性,虽然眼下国家的社会福利无法覆盖所有人群,但正是这份意难平,激励着我们第101次、102次站在公众面前获取他们的关注和改变。

 

未来,我们仍然会关注再努拉的故事,持续将我们的目光转向西部,如果你有对这位妈妈想说的话,请在文章下方留言,她可以看到。

 

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