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迷惑孤独症家长的六大错误理念

作者:ALSOLIFE 2021-01-13

 

孤独症干预是长期行为,无法一蹴而就,需要耐心和专业,但一定要坚持理念正确,理念指导行为,理念错了,方向就错了,这样就会做得越多,做得越离谱。

 

在微信群、朋友圈,或者家长咨询与交流沟通中,经常有以下一些说法,乍听起来似乎有道理,最起码没有什么问题,但细想起来,其实有很大问题,而且是理念的问题。

 

01
对于机构干预

我负责出钱,机构负责给我解决问题;有问题,找机构;将孩子托付给机构(学校),我们交钱,有钱就能解决孩子的问题……

02
对于干预效果的期待
某某机构有不少案例,在黄金干预期,经过几年康复干预后,孩子已经“摘帽”或“出圏”(指孤独症已对被治好了)。如果要机构提供具体哪些个案,一般都是这样回答,出圈的个案为了彻底撕下(孤独症)标签,不愿意公开,我们也在义务保密,所以,无法提供具体的信息。
03
对于干预强度/频度
孩子也是人,该玩的时候还是要玩,该干预的时候干预,要让他有“独处”的时间,千万不要“过度干预”,否则把孩子干预成机器了。
04
对于干预的必要性
干预不是必要的,要顺其自然,孩子长大了就会慢慢好起来,某某专家说过,有不少孩子,随着年龄的增大,症状会逐渐减少,有些功能只是慢些出来,我们只要耐心的“静待花开”,相信孩子的发展潜力,一定会给你奇迹。
05
对于经验的态度
某某专家说了,只要按照专家说的去做,孩子就可以好的;某某专家怎么说,我们就怎么做;某某家长的孩子,用……方法,或在……机构,效果非常好,我也要去找某某专家,用某某方法,或者去某某机构干预。
06
对于孩子的进步

我的孩子感觉进步非常大,说的话明显增多了;这段时间我的孩子进步可大了,而且,我对TA提出的更高(多)要求也能达成,真是太高兴了……。

梳理以上表述,我们可以发现常见迷惑孤独症家长的六大错误理念。

六大错误理念
1
过于依赖机构

在针对性、密集干预和多专业合作方面,机构有不可替代的作用,但机构无法解决孩子所有问题,机构干预的作用也是有限的,必须结合家庭干预才能取得最好成效;机构也不一定都是很专业的,在当前市场上,不专业的机构不少,家长要认真辨别;机构和家庭不应该割裂,也不是冲突的矛盾体,而应该结成同盟,不同侧重,家校(家庭-机构)要共同合作、共同发力;机构不是越贵越好,花钱量和孩子成效根本不是成正比的关系。家长可以成为、也应该成为自己孩子的专家,但与机构合作也是不可或缺的。家长有一定的专业技能和正确的理念,更有利于与机构建立健康的、长期的合作关系,对孩子的发展至关重要。

2
以“摘帽”或“出圈”为目标

所谓“摘帽”或“出圈”是指孩子的孤独症治好了,变成所谓的“正常人”了,以此为目标有百害而无一益,也是最迷惑家长、最害人的理念和宣传。干预的成效取决于类别、智力受损程度、干预时间、干预方法等多种因素。以“摘帽”或“出圈”为追求目标,容易导致不计成本的经济投入、不切实际的使用各种方法、无法长期坚持、容易听信伪科学、容易遭遇巨大的挫折感等危害。但应该坚信,坚持科学、专业、持续的干预支持,每个孩子都可以取得很好的干预效果,甚至有的孩子经过干预之后达不到现有诊断标准的要素,这种结果是多种因素造成的,孤独症儿童干预效果可以更注重于与个案自身的进步程度比较,不能一味的追求或宣传所谓的“摘帽”或“出圈”。

3
相信过度干预的说法

过度干预也指干预过度,应该说,对于不正确的方法,任何干预都是过度的,但对于正确的方法、合适的方式、有精准目标的干预就是支持,这种干预无过度之说。现实生活中,相信过度干预的家长,客观上讲,有的是被所谓的专家误导,有的是为自己的松懈找借口或求心理安慰。现代教育康复理念认为,孤独症的干预即支持,一方面用专业的方法提升孩子能力,帮助其克服某些缺陷,另一方面,通过改善环境,给予相应的支持和接纳,减少其障碍,这样的干预或支持不存在“过度”。

4
相信“长大会好”
相应这种理念虽然不是很多,但在某些方面家长会侥幸地认为某些问题或障碍会随着年龄的增大而消失,某些能力会随着年龄的增大而产生。应该承认,人总是在发展着的,人的某些能力也会随着年龄的增长而增长,但就孤独症的核心症状而言,指望随着年龄增长而改变,这既是侥幸心理,也是不符合科学的理念。相信长大会好的理念,会放松干预或支持,“顺其自然”很容易变成“放任不管”,不仅会错失干预时机,还会产生更多的其它障碍,对孩子的发展极为不利。
5
迷信专家或经验

在循证科学中,或者根据证据的强度,专家意见和具体经验是相同等级的,是证据群中最弱的等级。证据由强到弱的顺序是:随机对照试验(RCT)的系统评价 (Systematic review 或 Meta-分析);单个大样本随机对照试验;有对照试验,但未随机分组;无对照的系列病例观察;专家意见、个体经验。可是在现实生活中,大部分人最信的专家意见,或所谓的成功(个案)经验,一方面是因为普通人不容易获得循证依据的材料与信息,另一方面是社会上不合理宣传,使家长“迷信”。过于迷信,不如不信,希望家长们保持理性,坚持科学。

6
盲目“加码”
很多家长对于孩子的干预成效,没有量化,只是自我感觉;没有分析,只是笼统的“更好”了;没有整体规划,只是走一步算一步。有的时候,孩子稍微一点进步,家长要求或期望值也随之加码或提高,通俗的说,有点“得寸进尺”的味道,其实这样做是很危险的。因为,对于效果的评价过于主观或笼统,很容易被忽悠,或者盲目乐观,影响孩子能力的提高。对于有的家长,孩子稍微进步就加码,一方面容易导致孩子挫败感增强,减弱其学习动机;另一方面,不利于孩子泛化和巩固习得的知识,反而得不偿失,甚至有的孩子一段时间能顶住,但为日后的心理健康埋下隐患。
对于以上六条理念理解,或者如何避免这些错误理念,家长们见仁见智,但尊重科学、坚持专业,多元视角,肯定有利于建立正确的理念,可以起到少走弯路、少犯错误的作用,使自己孩子得到更好地支持与成长。

 文章转自公众号“孤独症资讯”

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