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为了孩子,我们决定发起一次全国集结

作者:ALSOLIFE 2021-01-11

这是一件我们早就想做,也必须要做的事!现在,终于等到了合适的时机。

 

今年,ALSOLIFE研究院将联合中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所共同开展《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》,调查面向全国孤独症人群家庭,以线上问卷的形式进行。这也是目前为止,我国第一次由专业协会、学术机构、社会力量三方合作,面向谱系人群家庭开展的一次调查,旨在对全国孤独症人群及家庭的现状、需求和支持资源进行全面了解,向全社会展现这一群体的真实情况与实际困难,并为政府提供决策依据。

 

每一个孤独症孩子都改变了一个家庭的命运,康复治疗所带来的沉重经济压力和孩子可能永远无法完全康复的绝望感始终挥之不去。一旦确诊,整个家庭便踏上漫长的干预之路,为了支付昂贵的治疗费用,很多家庭不惜卖房、借钱、贷款,父母一方甚至不得不放弃工作,专门照看孩子,导致家庭经济更加拮据。到了入学年龄,更多问题暴露出来,像一座沉重的大山压得人喘不过气。几乎每个谱系家庭都有过孩子多次被学校拒收或中途被退学的经历,和普通孩子在一起学习、分享教育资源成为奢望,适合特殊孩子的融合学校凤毛麟角,种种不确定性使家长对未来更加恐慌。成年之后,其他孩子进入大学、踏入社会,谱系家长首先想到的是:“我家孩子能不能掌握一项简单技能学会独立、养活自己。”这并不是因为你不爱他,而是你想到孩子始终要长大,他的就业、生活怎么办;更不敢想的是,如果有一天我们走了,孩子又该如何生活,谁来陪伴他、养活他?

 

然而,即使在无数人的共同努力下,目前依然没有找到一个让人安心的答案。

 

2019年,ALSO曾发起一项关于自闭症康复的调查问卷,一下午时间就有1504名家长填写了问卷,在家庭可支配收入一栏,有78%的家庭可支配收入在1万元以下。

 

 

在平均每月的干预总费用上,有25%的家庭超过1万元,有48%的家庭超过5000元。

 

 

“世界上只有一种病,穷病。”电影《我不是药神》中假药贩子张长林的一句话直戳人心。疾病面前,钱就是命。然而,在我国,大多数孤独症领域的基础设施还在搭建之中,处在非常初期的阶段,加之昂贵的康复费用,让多数家庭陷入了生存困境。

 

抱着“为孤独症家庭构建优质康复体系和美好未来”的信念,自2017年成立至今,ALSO随着对孤独症认知的加深和自身能力的壮大不断蝶变,辐射和影响了越来越多家长。目前,ALSO线上微信群已经达到100个,使用过ALSO平台进行评估的用户达到20万,这是一个庞大的数字,也是我们在创立之初从未想到的。那会儿我们寄希望于用简单的方式解决一个问题——让每个家庭都具备自救的手段和能力,即使花钱请不起好老师,也能知道孩子的程度怎么样、在家怎么教、教什么、用什么教。

 

我们一直在努力,搭建起ALSOLIFE平台,通过评估系统,家长可以知道孩子的严重程度,在哪些领域是落后的、哪些领域是严重落后的,能力相当于普通孩子几岁的水平;通过有计划性的课程,家长可以知道每天的训练内容,并且随着孩子能力的成长不断进阶;借助ALSO课堂,可以学习理论和实操,还可以在各专业子领域学习科学的干预技法;ALSO的每一款教具都能精确地解决某一类问题。

 

我们强调的理念是,今天的训练必须包含未来的需求,未来的目标须从今天得以练习——孤独症的问题想真正解决,必须具备解决未来问题的能力。随着时间推进,新的问题陆续浮出水面,并裂变出更多问题,做ALSO的速度仿佛总是跟不上孩子长大的速度,毕竟面对的挑战真的太多、太难了,孩子要学会如何融入同龄人、融入社会,变成一个有价值的社会人,任何一步对孩子、家庭都是巨大挑战。

 

这种挑战来自于一个家庭孤军奋斗可能终生需要照料孩子的无力感,还有因为认知不够,社会对于孤独症群体的误解甚至排斥,让很多家长不能正确指导孩子进行社会交往,从而失去融入社会的机会。ALSO这几年不断给自己加码,希望为孤独症家庭解决更多实际问题,团队成员时刻都在思考:同样成本下,我们怎样才能变得更好?

 

世界各国的研究和经验,尤其是美国、日本等发达国家的做法提示我们:要经济、高效地构建孤独症社会支持体系,国家和社会必须加强对孤独症家庭的支持。如相关部门鼓励有条件、有师资的机构及个人创办特殊学校,并加大资金支持;对现有的特殊教育机构给予重视、加强管理,包括学校环境、师资配备等;完善针对自闭症儿童融合教育权利的法律法规,让每个孩子都能接受应有的教育;对谱系家长进行全面培训,以便他们获取有关方面的权威信息,得到及时帮助。我们认为,孤独症群体生存、生活的良好社会图景是,政府部门、社会组织、机构平台共同努力,搭建一张大网,实现所有孤独症孩子幼有所保、老有所依。

 

基于这种追求,中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所、ALSOLIFE研究院通过精心设计,决定共同开展本次调查问卷,迈出构建全社会共同关注及支持孤独症群体网络的重要一步。我们的倡议已经得到两家机构的积极回应,三方将发挥各自优势,使调查更具权威性、参考性。

 

中国残疾人康复协会致力于针对残疾人康复开展康复学术活动和康复技术研究、康复专业人才的培训、为残疾人服务、配合政府相关部门推动残疾人康复任务的完成、普及康复知识和技术。协会于2015年、2016年分别成立了孤独症康复专业委员会和应用行为分析专业委员会。

 

北京大学人口研究所作为国家人口学界的智库,具有重大的学术影响、社会影响和决策影响,成立40余年来,参与了一系列重大课题研究,为中国残疾人事业的发展作出了重要贡献。

 

本次问卷综合考虑到我国孤独症人群家庭面临的实际情况,所有问题均由三方专家精心设计。孤独症人士的需求是分阶段的,问卷有针对性地进行了分段设计。本次的先期调查分为学龄前阶段(0—6岁)和义务教育阶段(6—16岁),均关注孤独症群体的家庭情况、自身基本情况、诊断情况、求诊情况、获得国家支持资源情况等信息,同时还关注不同阶段儿童的受教育情况、融合情况。在补充问卷部分,重点关注新冠肺炎疫情给每个谱系家庭带来的影响和急需获得的帮助。随后,青年期和成年期的调查也将进行。

 

我们期待,作为谱系家长的您,本着为孩子未来着想的初衷,积极参与到调查中,以客观审慎的态度填写真实数据、提出您的需求。

 

我们期待,您能邀请更多的家长朋友参与这次调查,为自己发声、为群体发声!

 

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让我们听见你的声音!

 

 

 

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