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马扬医生的“魔法袋”

作者:ALSOLIFE 2021-01-11

 

孩子出现了问题行为,小县城的大夫拿不准,建议去大医院瞧瞧,去哪个医院、看哪个医生,没出过远门的谱系家长遭了难。
又到了上医院的日子,孩子好像也知道要去个陌生的、不怎么喜欢的地方,到处是穿白大褂的人,还没进医院大门就开始抗拒、哭闹;
好不容易接受了自家娃是孤独症的巨大打击,后续怎么治,加入了N个群,大家七嘴八舌一人一个主意,搞得新手爸妈又接受一次暴击……
谱系家庭的难真是刚翻过了几座山,又要越过几条河 ,崎岖坎坷怎么它就这么多,找个靠谱放心的医院,遇到一位专业负责的医生太难了。大城市的谱系家长选择多,烦恼还少些,可对地处偏远、医疗水平不发达地区的家庭来说,从确诊到治疗都显得路漫漫而修远:老专家的号都想挂,可咱抢不上;老家没有干预机构,后续治疗怎么办,焦急中,孩子一天天长大,不能再等。
为孤独症儿童提供科学有效的干预方案是ALSO成立的初衷,在自闭症干预体系建设这条路上,ALSO积累了大量经验和优秀专家、医师资源,推动平台向好向远发展。成长过程中,ALSO会不断贡献出这些优质资源给广大家庭,推出一支看得好、看得起的行业优秀医师团队,展示他们的治疗理念和方法,为谱系家庭提供参考。
今天,小编就带你走进首都医科大学附属北京儿童医院,认识一下儿童保健中心的副主任医师马扬。作为儿保医生,从事儿科临床及儿童保健工作10余年来,马扬每天跟孩子打交道,了解不同阶段儿童的发育特点。师从儿童孤独症专家,我国应用行为分析(ABA)开拓者郭延庆教授学习后,在马扬等医生的努力下,北京儿童医院儿保中心开设了儿童行为观察门诊,将发育行为儿科理念应用于临床,帮助更多孩子及早确诊,及早治疗、受益。

     
被投诉诊断轻率?
不,孤独症诊断是非常严谨的事
“我特别喜欢孩子,小时候想当幼儿园老师,后来学习成绩好直接上了高中,大学就选了儿科。又因为不想上夜班,选了儿童保健。结果上班这么多年,夜班一个也没少上。”马扬开玩笑地说。
 
2005年6月,马扬从四川大学华西医学中心毕业,进入北京儿童医院工作。2008年,因为参与编写《当代医学新理论新技术丛书·儿科学》一书中儿童心理行为问题和精神疾病章节的撰写,马扬第一次系统地梳理起包括多动症、孤独症等在内的发育行为缺陷。但当时囿于信息有限,只能通过查阅文献获取资料,她平时在门诊见到的孤独症孩子非常少。
 
“感觉上2013年以后,孤独症儿童就多了起来,我对孤独症的疑惑也越攒越多。”马扬回忆。刷新她对孤独症认知的转折点是在2015年的一次儿童保健学术会议上,听到了郭延庆教授的讲座。“郭老师从行为理论开始讲,授课风格特别吸引人,他关于孩子的行为表现描述得特别好。”马扬想起来仍印象深刻。“不按常理出牌”的郭延庆还顺便让马扬对自家儿子彻底放了心。那时马扬的儿子5岁,语言出来得很早,认知和社交均正常,但特别喜欢把小火车和汽车摆成一排或圆圈,对车轮子也格外感兴趣。
“并不是通过一个症状就把人划成了孤独症。诊断孤独症是件非常严谨的事,要通过多方面的行为表现,而且小朋友在诊室和在家的表现也可能不一样,不能贸然说是或不是。”郭延庆这番话不仅让马扬安了心,同时也让她下决心拜郭延庆为师,在儿童发育行为这条路上继续修行。
每周两次跟着郭延庆教授出门诊,马扬像海绵吸水一样学习,从理论到临床都收获巨大。除了当时业界常用的结构化评估,郭延庆还有一套自己的行为观察方法,利用手边的一切道具观察孩子的行为表现,这对马扬启发特别大。加之郭延庆在ADOS诊断评估方面的专业资质,让马扬觉得拜对了师,走对了路。
系统掌握了ABA相关理论之后,2017年,北京儿童医院儿童行为观察门诊成立,对一些心理行为发育异常,如发育迟缓、孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍以及有情绪行为问题的孩子进行行为观察,并对其家长开展专业指导。
 

“很多家长不理解ABA的原理,有的甚至投诉我们,说医生拿几个小玩具就说我们家孩子是孤独症,没有依据。我们不会轻易扣帽子,每个诊断结论都是经过标准评估,加上好几位医生的互相印证才作出的。儿童行为观察门诊能让我们更详细地了解孩子各方面的表现。”马扬解释,进入观察诊室,医生会至少与孩子亲密接触半小时甚至一个小时,综合评估孩子的情况,给出家长更有针对性的建议。
找对核心对症下药,
避免盲目求成耽误治疗
 
“给孩子吃个药,是不是就能好了,也能考大学”“你说的这些动作我们都没教过,我家孩子除了不会说话,哪儿都好”……每当听到家长这些话,马扬都特别替他们着急。
“普通小孩有碍于社交规则,也要不得已去学些不喜欢或不感兴趣的东西,孤独症早期就是发育偏离,如果不干预,偏离得越来越多,就是落后了,所以首诊年龄很重要。考虑到幼儿两岁以前的发育缓冲期,家长在两岁以后如果发现孩子跟其他小孩儿有明显差异,一定要及时就诊。”马扬提醒,在评估孤独症治疗效果和预后时,如果首次就诊年龄比较小,小于3岁;首次评估的功能比较高;第一阶段的干预效果比较好,往往预示的着孩子的预后比较好。因此,早发现、早期、对路子的干预治疗才是家长们需要get到的重点。
在马扬长期随访的孩子中有个“小不点”,3个多月时妈妈发现孩子会看大人的手、追玩具,但就是不看她。“要多逗,使劲刷存在感。”在马扬的建议下,过去半年里,妈妈专注于跟孩子玩眼神互动游戏,现在孩子8个多月,眼神对视就不错。还有个一岁三个多月就诊断的孩子,通过训练两岁时语言就出来了。
在孤独症儿童干预的各种方法中,ABA的基本理念都是从日常生活中提取而来的,它以解决孤独症儿童的核心症状为主要目的,对不同症状有不同的练习方式。基于ABA理论,国内衍生出很多不同的干预模式,有的在一定程度上提升了儿童的行为能力。当然也走了不少弯路,一些没有经过实证检验的疗法一度大行其道,有的甚至声称十几天就能出现立竿见影的效果,令人瞠目结舌。这些都是利用家长的焦虑心理获利而已,找到核心问题并对症开方是最重要的。
 

这段时间,马扬接诊了一个以多动症为主诉来就诊的孩子,认知基本正常,平时异常活跃,上课乱跑,坐不住,情绪问题突出,运动能力也不太理想,却非常喜欢历史,把某个朝代历史人物如数家珍。马扬经过初步诊断,建议孩子要来做个评估,同时跟家长科普了一些关于阿斯伯格综合症和高功能自闭症的知识。她同时建议家长,降低对孩子学习的要求,如果能进入普通小学,可以先陪读。至于孩子对历史方面的兴趣,可以先观察一段时间再做引导和发展。
“大部分家长很配合,但有的家长对孤独症认知不够,轻视了孩子的症状,完全听不进医生的建议。”马扬稍带无奈地说,“ ‘回去练练’这4个字太简单了,怎么个练法,医生哪怕不是手把手地说,也要把家长引入到正规的练习方法和思路里,不能瞎练。”为提高家长意识,她每次出诊都带上厚厚一叠打印好的练习指南,从眼神、社交、语言、自理能力等方面分门别类,甚至帮家长们列好的家庭干预日程计划表,交给家长,并像老母亲一般叮嘱再三,希望他们尽量按照指南进行训练。
马扬同时提醒心急的家长,要多点耐心,站在孩子角度进行正确有效干预。比如教小朋友识物、做动作,要更多强调展示,像“推小车、拧盖子、喝水”这样的练习要边说边比划,综合锻炼孩子的视觉、听觉,使语言与动作相匹配。在语言上,不一定先学习喊“爸爸、妈妈”,可以先从孩子的需求开始,孤独症儿童无法正确表达情绪,当渴了、饿了、需要上厕所时可能就会发脾气,可以先从解决孩子的这些生理需求教起。
 
希望哆啦A梦掏出一颗糖,
还是甜的
虽然不如我国南方很多医院拥有更一流的设备和宽阔的场地,但在北京儿童医院儿保中心,通过精心布置、医生们使出浑身招数,足够马扬他们对每一位前来就诊的孩子进行行为观察和诊断。
考虑到“小不点”们见到穿白大褂的医生就害怕和紧张以至于哭闹,马扬像魔术师一样储备了大量道具,比如孩子感兴趣的玩具或好吃的,观察诊室也尽可能模拟家庭场景,让孩子们放松下来。她先是贡献出了儿子的旧玩具,再买一些耐摔的小车和积木装起来放在诊室。很快,由于孩子太多,玩具损耗非常严重,马扬开始通过募捐的方式筹集旧玩具,有很多热心家长专门把自家宝宝的玩具拿来分享。

由于亲和力强,马扬在孩子中很有人缘,往往几分钟就能让他们安静下来,家长们也认她。有的家长心疼她说一天的话,特意做了柠檬干送来;有的知道她胃不好,晒好的山楂年年都寄一点;还有的小朋友专门给马扬画了画,想她了就跑来看看。东西虽不值钱,马扬却透过这些明白,他们的孩子一定是有了向好的变化。这种变化证明了她作为一名儿科医生的专业实力,是肯定更是激励。“我看到孩子就特别开心,虽然有的家长还需要进步,有时甚至挺让我生气,但孩子都是纯真的,看到他们什么脾气都没了。”马扬感慨。
“如果有哆啦A梦的魔法袋,你想变什么?”采访快结束,小编好奇地问马扬。
“变一颗药丸,还要是甜的,吃一个,孩子就会说话了,比每天8小时的训练要省钱、省心得多,这也是全世界的科学家梦寐以求的事,能开发出治疗孤独症的药物。”马扬想象着,笑得像花一样,“但孤独症毕竟是个多因素疾病,基因位点那么多,不知道是哪个,所以特别不好定位,我们眼下只能不断尝试。”
哆啦A梦是剧作家的创造,要帮助更多孤独症孩子,马扬知道自己和行业还有很多事要做。她肯定了像ALSO这样致力于自闭症干预和康复的平台,能够传播科学、有价值的信息给家长,这种信息对很多偏远地区的家庭来说是极其宝贵的。
回到现实,除了希望未来能够在发育行为上有所建树,马扬还盼着保健中心的“地盘”再大一点,每天那么多家长慕名而来,希望他们候诊时不那么憋屈,孩子们也更能玩得开。她一点不在意一天的门诊过后,玩具被丢得到处都是,甚至还有的被宝宝拿回家,儿科医生有耐心,可以慢慢收拾,孩子每次来都有进步,是她最欣慰、最有成就感的事。
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