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鱼目混珠,混的到底是鱼目,还是珍珠?——说说美国的自闭症另类疗法

作者:ALSOLIFE 2021-01-11

抓狂的库曼先生

 

2009年,美国芝加哥的詹姆斯·库曼先生出离愤怒,抓狂了。

 

过去的五年,两位医生给他那7岁的儿子提供了无数多的治疗:1)一直在禁食,2)吃着30多种维生素和各种蛋白酶,3)两个抗真菌的药物,4)一种荷尔蒙抑制剂,5)许多次高压氧舱的治疗,6)37次螯合治疗。而最让他抓狂的是最后一种螯合治疗,孩子前前后后共服用了4种螯合剂。

 

这一切都是源于儿子不到两岁时那个自闭症的诊断。妻子每天像打鸡血一样,寻医问药,发誓要治好儿子的自闭症。最后,找到了外州的两位据说治疗自闭症的大牛,U医生和R医生。如雷贯耳的名字,令人无法质疑;看病方便,不必驱车10几个小时,仅仅通过电话咨询,再进行各种测试就好。在两位大牛医生远程关照下,孩子先被诊断为体内多种金属含量过高,包括金属铝,锑, 砷,镉,铜,铅,镍,银,钛,硒等等。让库曼先生抓狂的是,孩子从两岁开始,根本没有机会接触这些重金属的环境,怎么有可能这些金属超高呢?当然,这都是基于大牛推荐的测试。在这个过程中,孩子喝一些不知名的生物制剂,然后收集尿液,送去测试。但是,生物制剂是什么?测试的标准是什么?金属在什么浓度下属于超标?并不清楚。因为连世界卫生组织也没有公认的太高或者太低的标准。

 

为了排出体内这些有毒的重金属,大牛医生开出了各种螯合剂,给孩子螯合治疗。

 

所谓螯合治疗,就是给孩子服用一些对金属离子有极度亲和力的化学物质,服用之后,能够结合体内各种组织器官中的重金属离子,通过尿液排出体外(其实测试的时候,就是经历了这个过程)。美国FDA认证的螯合治疗,仅仅针对于严重的铅中毒以及过量的铁中毒。其副作用包括造成高血压,心率异常,低血钙(低血钙会造成患者步态不协调,全身无力,头痛等症状,易诱发手脚抽筋,癫痫,佝偻,严重的可能诱发心律失常,甚至停止跳动——百度百科)。

 

2006年,康奈尔大学的Barbara Strupp教授研究表明,给小鼠服用市场上用来治疗自闭症的螯合剂,造成了小鼠的情绪暴躁,脑损伤,认知能力永久性降低。2008年,出于安全的考虑,美国卫生部精神卫生研究所叫停一项对自闭症的螯合疗法的临床试验。直到2013年,多所大学的研究者在《自闭症研究》杂志发表文章指出,所谓螯合治疗,对自闭症儿童没有效果。

 

2005年,一个英国5岁男孩的家长,跨洋过海,找到美国宾夕法尼亚州的Roy Kerry医生,要求给孩子进行螯合治疗。在第三个治疗过程中,孩子死了。尸检报告指出,孩子死亡的原因是低血钙造成的脑损伤和心脏受损。而低血钙,是螯合疗法最大的一个副作用。其实这个副作用非常好理解:螯合剂能结合金属,而钙以及其他体内的重要金属也能被螯合剂所螯合。儿童是需要补钙,而不是去除钙的。

 

一番调查后,Kerry医生没有狡辩,于2008年,自己乖乖地交出了行医执照。

 

库曼先生的儿子是幸运的,经过37次螯合治疗,倒似乎没有经历低血钙(至少报道中没有说)。但是,大牛医生却还在不断地给出新的诊断:钙和锌离子失衡,真菌感染,肠道菌群失衡,锌离子过低。

 

值得注意的是,硒一开始诊断是过高的,但是,大牛医生后来却给孩子开出了硒补充剂,还有各种矿物饮料。矿物饮料应该是富含各种金属的。这些自相矛盾的治疗,并没有让库曼太太感到有什么不对的——大牛嘛,总之是要相信的。

 

然而,库曼先生真的抓狂了。向法院递交了离婚申请,并一纸状书,将两位大牛医生告上了伊利诺伊当地的法庭。库曼先生赢了离婚官司,获得了儿子的抚养权。但是,最后主动对大牛医生撤诉,案子不了了之。

 

韦恩州立大学教授David Gorski在2010年的博客中指出的,库曼先生的律师水平实在不怎么样。两个官司同时打,让法庭认为,库曼先生状告大牛医生的目的,仅仅是为了赢得离婚官司。如果单独状告大牛医生非法行医,说不定也能拯救儿子,还不用离婚。

 

Gorski教授是个激进的另类疗法反对者。如果是2020年,他是十分正确的。可是,官司是2009年啊。正如美国ABC的报道指出,当时全美有很多关于自闭症的诉讼案件,都是家长状告政府和医药公司的疫苗毒害了他们的孩子,让他们的孩子有了自闭症。而为了拯救被疫苗毒害的孩子,必须进行螯合疗法。库曼先生却反其道而行之,认为螯合疗法伤害了他的孩子,岂不是冒天下之大不韪。所以,他能够勇敢地提起诉讼,已经是开先河了。更何况,他要告的是该领域的这两位大牛医生。他们有医生执照,而他们更著名的身份是DAN!医生。2009年,DAN!医生在全美很是盛行,很多很多的家长为了治愈孩子,像追星一样,把DAN!医生追成了网红,而这两位大牛,又是网红中的最高流量。

 

 

从DAN!医生到MAPS医生

 

有人说DAN!医生是昙花一现,这有点夸张了。虽然不被主流医学所认可,也不被医疗保险覆盖,并且因为没有医学证据而不断地受到批评。但是,从自闭症研究院(Autism Research Institute),在2005年推出DAN!医生,到2011年停止DAN!医生,他们实实在在地存在了6年。甚至到了2020年,虽然没有了组织,依然有不少人打着DAN!医生的名义,要继续治愈自闭症。

 

DAN!(Defeat Autism Now,现在就打败自闭症)的概念其实起源于1960年代。那个时候,自闭症儿童的爸爸,Bernard Rimland博士坚定地认为,自闭症有其生物学基础,不是由于冷漠的妈妈造成的,从而第一个站出来挑战当时流行的自闭症“冰箱妈妈”假设。1964年,他和一位妈妈Ruth Sullivan,发起成立了美国自闭症协会(ASA)。但是,两人的自闭症理念大相径庭。Rimland坚持要找到方法来治愈自闭症,而Ruth则坚持要对自闭症人士进行更多的支持和帮助。两人分道扬镳,Ruth成为ASA的第二任会长,而Rimland被踢出ASA,回到他的家乡圣地亚哥,创立了自闭症研究院(ARI)。自闭症的“冰箱妈妈”理论, 一个荒唐的假说

 

Rimland认为自闭症是各种综合因素造成的,包括免疫力低下,疫苗或者其他环境毒素,或者某些食品。这些概念对“冰箱妈妈”假设有致命的打击,但是却让Rimland走在了一条不以科学依据为基础的,试图治愈自闭症的道路上。

 

2005年,ARI终于推出DAN!自闭症治愈方案。库曼先生儿子接受的治疗,就是根据这个方案来的。其实这个方案做起来,虽然折腾孩子,却似乎很简单。因而任何人经过13个小时的培训,都能成为DAN!医生,指导家长给孩子禁食,将螯合剂,维生素补充剂和高压氧舱一股脑儿地卖给家长就好了。Bernard Rimland——从自闭症男神到自闭症疗法的挖坑者

 

美国反伪科学或者反另类医学的两位学者,精神病学家Stephen Barrett和外科医生,韦恩州立大学教授David Gorski,最早提出来反对DAN!。David就是那位建议库曼先生应该单独起诉两位大牛医生,而不是同时离婚和起诉两个案件的博主。

 

在各方的反对下,ARI在2011年宣布终止DAN!医生的项目。

 

以此为契机,一些DAN!医生也受到了相应的惩罚。比如推销将化学阉割剂和螯合剂综合使用的Mark和David Geier父子曾经在全美几乎每个州都开了诊所。但是,从2012年开始,被禁止在各地推广他们的自闭症治疗方法,随后还因非法行医而被逮捕,入狱4年。

 

Patricia Callahan,是两次普利策新闻奖得主。作为调查记者,她从2009年到2014年,一直跟踪报道库曼先生的诉讼案件以及自闭症的螯合疗法。据她报道,2014年,伊利诺伊州对大牛U医生展开了调查。同时发现,U医生还推销她的高压氧舱治疗,让另一个伊利诺伊家庭,花费2万7千美元买她的高压氧舱设备。最后伊利诺伊金融与职业监管局裁定,吊销U医生执照一年,必须再去医学院进修,而且每个季度必须向伊利诺伊州金融和专业监管局报告她接诊的10位患者的医疗信息,进行审核。同时罚款1万美元。库曼先生的律师这时候趁火打劫,说要重新启动诉讼案件。

 

但是,正如费城儿童医院的首席传染病专家,《自闭症的荒谬预言》(Autism's False Prophets)一书的作者Paul Offit指出的,“我不认为这些案件的宣判对自闭症另类治疗有任何的负面影响。自闭症的治愈实在是一个巨大的市场,而且‘治愈’两个字对焦虑的家长特别有吸引力。

 

有孜孜以求的家长,就有铤而走险的神医出现。反过来,有铤而走险的神医,也催生了孜孜以求的家长。

 

所以,一点也不奇怪,虽然ARI取消了DAN!项目,但是DAN!医生依然存在。当然,也有改头换面的。库曼先生诉讼案中R医生,就转而成立了MAPS,很多DAN!医生摇身变成了MAPS医生,继续推销另类的自闭症疗法。

 

DAN!医生,MAPS医生,都是医生(doctor)的名头。但是,如果认为他们都是医生,你就认真了。比如,最近公众号“青衫Aspie”报道的MAPS医生,Luminara Serdar。她有本科学历、工商管理硕士和营养师执照,却丝毫没有任何证据证明她接受过医学训练,也没有特殊教育或任何与自闭症相关的训练。她提供的治疗,也不被任何医疗保险覆盖,而没有医疗保险覆盖的所谓治疗,在美国基本上是被认为没有科学依据的方法。但是,从青衫提供的链接,点进去,这位Serdar却像神医一样,能提供20多种症状的治疗。(本次砖家事件的跟进

 

 

盗亦有道

 

记得有人调查过,当孩子被诊断有自闭症后,家长的反应:许多人是懵懵懂懂,不知自闭症为何物,更多的人伤心绝望,可以坐在医生诊所外哭一个下午。这不知道在多大程度上,归功于医生的冷漠和对自闭症不准确的描述。比如有的医生诊断之后,对家长说,“快走吧,我还有下一个患者,自闭症无药可救,终身需要照顾。”这一句看似很客观的话,一下子就将家长推进了痛苦而万劫不复的的深渊。

 

正在家长彷徨无助的时候,如果有一个医生,或者自称为医生的人,能够静静地听你的诉说,了解你的担心和忧虑;如果他还能够花点时间,和你规划一下,孩子第一步第二步第三步应该做什么,然后孩子就能治愈了。这个时候,年轻的家长们会不会像看见了一根救命稻草,紧紧地抓住不放。——倾听和花时间,是一位叫Lisa的女士总结的,MAPS医生提供的最重要的帮助。这可能就是亲和力的表现。我们许多人都有这样的经历,一些人总是非常有亲和力,看起来就像邻家的大姐,掏心窝地和你亲近。而亲近的同时,可能掏空了你的钱包。

 

当然,一般的医生是没有时间和耐心去做这些事情的。他们一般也不会花时间给家长解释,虽然自闭症的核心障碍,目前没有药物,但是经过合适的教育,孩子同样可以取得进步,同样可以自理自立,为社会做出自己能够做出的贡献。他们一般也不会花时间去给家长解释,什么的教育才是对自闭症孩子最好的教育,而是简单地将家长介绍给一个自己利益相关的机构。机构口碑好的话,可能家长还会在绝望中看见一点点星光。如果家长查出来那个机构一塌糊涂,那么对医生还能有什么信任呢?当然,在资源不够丰富的时候,这样做的好处是显而易见的,反正你不来我这里,也无处可去。

 

还有一点非常难能可贵的是,如果一个专家不认同DAN!或者MAPS医生的理念,一般专家不会去参与他们的活动,而DAN!或者MAPS也会特别排斥不认可自己的人。

 

一般来说,正规的或者不正规所谓学术交流大会,总是各色人等都有。如果相互认同,就好好交流(吹捧)一下。如果不认同,也不会互相论争,充其量自认清高地说,自己只讲自己的东西,和与会其他人的内容背景无关。要是遇见媒体要采访,那简直就是天上掉馅饼,欢欣鼓舞地提高知名度。

 

DAN!或者MAPS的医生家长们每年也都会互相交流。他们的做法就非常独特,而且可以说有良心。其中的一个会议,他们会在网站上特别声明,“我们有权力,根据我们自己的判断,拒绝任何人的注册资格。我们更有权利,如果我们认为影响到了会议进行,驱逐任何人出会场。”这基本上是说,如果你认同我们,欢迎,不认同,请离开。

 

DAN!或者MAPS的交流大会,据说也不太欢迎媒体人或者博客写主参加,如果进去了,可能会被驱逐出会场。

 

Anna Merlan是G/O传媒的资深记者,根据她的报道,这个会议在2008年和2011年,两次将自闭症儿童的父亲,Ken Reibel驱逐。2009年,芝加哥太阳报的记者Trine Tsouderos被驱逐。2010年,纪录片制片人,Lars Ullberg被驱逐。而Anna自己,在2019年,也终于成功地被请出了会场。

 

Jamie Bernstein毕业于芝加哥大学公共政策研究生毕业,同时也是公益组织“Women Thinking Free Foundation”的副理事长。她在2011年参加会议时,和朋友一起被主办方,几乎暴力一般地驱逐出会场。

 

这样其实很好,让会议进行得很纯粹。鱼目就是鱼目,珍珠就是珍珠,鱼目混珠的现象是不允许在这里发生的。大家互相不干涉,自己圈自己的粉,自己圈自己的地。

 

当然,有的专家本来是鱼目,却假装为珍珠,目的是一起互相带流量。最后“专家”自嘲一下鱼目混珠,也是可能的。

 

这最后一点,可能是很多自闭症领域内交流大会的常态!!!

 

参考文献

https://news.cornell.edu/stories/2006/12/cu-study-reveals-pros-and-cons-therapy-lead-exposure

 

https://en.wikipedia.org/wiki/Stephen_Barrett

 

https://en.wikipedia.org/wiki/David_Gorski

 

https://www.medpagetoday.com/neurology/autism/10979

文章转自公众号“小丫丫自闭症”

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