首页 文章详情

你在慢慢变好,我也努力成为更好的妈妈

作者:ALSOLIFE 2021-01-11

“哒哒还在我肚子里的时候,胎动动静特别大,特别调皮,我想他一定是个像马达那样精力旺盛、健健康康的孩子,所以给他取的小名叫‘小马达’。后来进ALSO群修改群名片时,发现大多孩子的名字都是两个字,我就择了‘达’,改叫‘哒哒’,一直叫到现在。其实哒哒也确实像这个名字,活泼、精力旺盛,我也算是得偿所愿了。“

 

哒哒妈很爱给哒哒拍照,朋友圈里全是他的照片。她说,想记录下哒哒的成长,没事翻一翻,会涌出很多喜悦和感动。

 

哒哒妈很乐观。是那种跟她聊天时会受到感染,忍不住嘴角上扬的乐观。她说,焦虑的时候也会很焦虑,但想明白了,也就过去了。哒哒很敏感,我情绪不对的时候他都能辨别出来,孩子多难啊,还要过得小心翼翼的。

 

哒哒妈觉得一路走来虽然累,但大部分时候很快乐。抚养哒哒虽然有一定的经济压力,不过就当作自己买了套房子,然后慢慢还房贷。以后哒哒回归家庭干预模式了,就回到老家的自建房,那里生态环境很好,“春有花香鸟语,夏有荷花盛开,秋有果实,冬有雪”。

 

01

他是眼里有光的孩子啊

 

哒哒出生前,我和哒哒爸、哒哒的爷爷奶奶生活在一起,日子简简单单,但也温馨幸福。爷爷奶奶都还年轻,我和哒哒爸不工作的时候,就喜欢去徒步,骑车,看看电影,找找好吃的。等哒哒出生后,他就成了我的中心。

 

哒哒在一两岁时,虽然不会说话,但很活泼,笑起来眼睛里都是光。奶奶外婆觉得哒哒是“贵人语迟”,而且哒哒爸也是两岁之后才开始说话的,所以我想孩子应该没什么大问题。

 

 哒哒妈第一个母亲节时拍的哒哒

 

但是也有疑虑。所以哒哒快两岁的时候,有一次我跟他爸爸说,哒哒现在还不会叫爸爸妈妈,不知道到底是什么原因。没想到爸爸突然严肃起来,问我觉得哒哒有没有可能是自闭症。我愣住了。当时我并不了解自闭症,只直觉是件很不好的事情,所以跟他吵了起来。我说,哒哒没病,你才有病呢!哪有爸爸这么说自己孩子的。这是我们俩第一次吵架。

 

后来我才知道,在哒哒一岁三个多月的时候,哒哒爸带着哒哒到公园里玩。哒哒和另一个同龄小朋友都在玩自己的球,但当那个小朋友的妈妈让孩子把球拿过去递给妈妈的时候,小朋友乐颠颠地就过去了。而哒哒爸叫哒哒把球拿给他,哒哒却抱着球到处跑,完全不听爸爸的。

 

哒哒爸平时喜欢上知乎,曾看过有关自闭症的文章,心里当时就“咯噔”了一下,但不确定,也没告诉我。从那之后,哒哒爸越来越关注自闭症的消息,也越来越发现哒哒跟别的孩子不一样。当他跟我说怀疑哒哒是自闭症的时候,其实他心里已经有一个比较明显的答案了。

 

而我在跟哒哒爸吵架后,嘴上说着不信,但也开始更加仔细地观察哒哒的行为。我发现孩子确实有点不对劲,除了没有语言,哒哒只对我特别依恋,基本不听家里其他人的话;玩具也不好好玩儿,只愿意玩轮子;对食物很挑剔,除了鱼,别的肉类都不吃……

 

于是在哒哒快两岁四个月的时候,我“妥协”了,带着孩子到了惠州市人民医院,检测结果是重度自闭症。不放心,接着又去了广州中山三院,医生给哒哒的诊断依然是:典型孤独症儿童。

 

当时我的眼睛一瞬间就湿了,我还是不愿接受哒哒是自闭症。而哒哒爸表现得很平静,他已经有了准备,医生的话反而让他心里的石头落地了。

 

02

与ALSO初相识

 

我们商量之后,决定哒哒爸继续上班,我辞了工作全职照顾哒哒。陪哒哒去附近机构上小组课,一个班里六个孩子,哒哒是最小的。第一次去,哒哒看见楼梯就想躲,不肯进教室,一进教室就开始哭,整整三天都这样。后来环境适应了,哒哒没那么大反应了,但他年龄小,几乎没有认知,就像个牵线木偶一样,我拉着他才会动一下。

 

通过同班家长的介绍,我又给哒哒报了30节口肌课。上了几节课后,哒哒会发声了,我就经常在哒哒面前重复说一些话,想着哒哒听多了能够模仿。那时候,哒哒一定觉得我像台复读机吧。

 

 

哒哒上了一段时间小组课,效果不是很理想,我也开始想别的办法。在中山三院《与你同行》那本书里,提供了一些自闭症交流的QQ群,我就进了群,在群里第一次听说了ALSO的名字。

 

当时进ALSO平台还是需要邀请码的。进群后,一开始觉得自己什么也不懂,什么也不会,只能默默潜水,看别的家长分享,边看边学。慢慢地有一些知识积累了,群里也不断有新的家长进来,我便开始“浮”出水面,参与群讨论,尽自己的能力去帮助其他人。那个时候我才感觉,我真正成为群里的一员了。

 

接触平台之后,我也才算真正理解了干预是怎么回事,更加明白了自己在孩子生命中的角色有多重要。群里的学习氛围一直很好,人也很温暖。相似的遭遇,让我们在情感上得以共通。我们都爱自己的孩子,也在为这份爱与责任一起努力。

 

我记得特别清楚,2018年5月21日下午4点半,是我第一次在家给哒哒做桌面干预的时间。刚开始心里有点没底,毕竟群里的学习不是系统的,教具也是自己准备。但就这样,我跟着ALSO提供的训练计划步骤,在一周内教会了哒哒红黄蓝绿四种颜色。当时得意坏了,兴奋得不得了,感觉尝到了甜头。以前机构的老师花了一个月,哒哒也没把红色学会。这之后,我对自己越来越有信心,也越教越带劲,等到“渔计划”一出来,我毫不犹豫地报名了。

 

然后就开始了白天陪孩子,晚上熬夜听课的日子。每次听完课,我都会及时地将理论应用在给哒哒干预的过程中,看到有效果,追课的动力就又增加了,也不觉得累。就这样通过了“渔计划”第一期考试,尽管成绩不算理想。而且,哒哒的回应和改善是对我最大的强化。

 

03

从南到北,从线上到线下

 

我和哒哒是在去年8月27号,北上来到郑州,进入ALSO·IN中心的。原计划哒哒的入学时间是8月13号,但因为我父亲意外车祸,我回家照顾了一段时间,就把入学推迟了。

 

最开始在郑州的日子,哒哒会念着要找奶奶,找爸爸,我就跟他说,爸爸和奶奶在上班,我们也要去幼儿园上学,放假就能回家找爸爸和奶奶了。

 

哒哒的适应速度超过了我的想象。第一天上课,老师来带哒哒的时候,哒哒哭闹着不进去,要找妈妈。我做好了哒哒会在课堂上闹翻的准备,没想到课后老师跟我说,哒哒不到30分钟就能平稳地配合老师了。第二天再去学校,哒哒很自然地就跟着老师走了。我当时还小小地失落了一会儿,原来在哒哒心里,我也不是那么不可或缺啊。

 

 

不过哒哒这么快就接纳了老师,也极大地缓解了我初到郑州的不安和焦虑。ALSO·IN的老师大都很年轻,20多岁,可能自己还没有孩子,却对我们的孩子特别有耐心和爱心。也很辛苦,白天对孩子进行高强度的密集干预,晚上还要听课、备课,经常见她们眼睛都是浮肿的。

 

哒哒原先在郑州一中心上课,主课老师是胡小变老师,每次跟我聊起哒哒都是满脸笑容,能感受得出她是真心喜欢孩子。哒哒最近因为上集体课的缘故,换到了二中心。在一中心上完最后一天课,胡老师跟我说话时,特别舍不得,眼睛里含着泪,鼻子都红了。我很受感动。

 

哒哒在学习,我也没闲着,参加ALSO·IN的家培课、家长学习小组。每天课后跟老师沟通,针对老师的指导和反馈在家复习、巩固。专业干预很重要,家长自身的作用也不能忽视啊。我曾在前机构群里呼吁过自身学习的重要性,结果被机构负责人踢出了群,现在想想还有点来气。

 

哒哒现在的学习强度挺大的,每天六个小时,上午三小时个训,下午三小时小组课。但哒哒一点都不排斥,很喜欢上课,每天醒来都主动说要去学校,包括周末。一般晚上回家差不多八点了,哒哒还会做一些“作业”,精细类的,手工类的,上色、拼图什么的,也会折折衣物,帮着洗洗自己的小袜子。我能感觉哒哒在一点一点地变好,语言的理解和执行,指令的回应,规则意识,游戏互动的参与,说不上具体哪儿变了多少,但是整体都有进步。

 

 

04

我们一起前进

 

照顾哒哒之余,我的日常,就是泡在ALSO群里了。

 

我是从去年5月开始当ALSO秘书长的。刚开始带群,确实压力山大,总怕自己哪儿做得不好,万一把群带偏了咋办。秘书长的工作不复杂,主要是营造良好的学习和讨论氛围,抱团好大家,在群里共同学习,坚持科学干预,互相答疑解惑,当然也欢迎各种家常吐槽。最怕看到的是群内悄无声息,有回答不上来的问题,也会感觉挺挫败的。

 

不过正因为这样的压力,我也会不断地自我学习,想法和认知水平因此提升得很快。而且大多数时候群里都很欢乐,大家你一言我一语,分享孩子和生活,会觉得很有意思,很温馨。做ALSO志愿者,带群,已经是我生活中不可缺少的一部分了,不看群我会难受。我也希望可以一直做下去。

 

对我来说,现在的生活充实而知足。照顾哒哒,带群,学习课程,没怎么去想未来会怎样。我觉得最重要的还是当下,因为计划总赶不上变化。只要把现在的每一步走好了,生活自然会给你回馈。

 

 

从线上到线下,从哒哒最开始干预到现在第四年了,我最大的感触就是,和孩子一路相爱相杀,我在磨砺自己成为更好的妈妈,储备自己的知识库,哒哒在努力地蜗牛式进步,我们一家人都在以不同的方式努力向前。我并没有觉得自己与普通孩子的父母相比差了什么,所有的哒哒都给了我,尽管我也会被他气得抓狂。

 

我最生气的事情,是哒哒哭个没完。最感动的事情,是当我被气哭时,哒哒会说,妈妈哭了,然后试探性地过来要抱我。然后我抱了他,他就特别安静地待在我怀里,眼睛睁得大大的看着我,观察我,看到我表情舒展了,他就笑。

 

我想这是他不懂表达,独特的安慰我的方式吧。

 

文章版权为ALSOLIFE所有,转载请注明出处。

ALSO孤独症

ALSOLIFE服务号

ALSOIN