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我跳起来,变成了一只鸟

作者:ALSOLIFE 2021-01-11
​“从我口中出来的话语,除了怪声就是吼叫,全是些没有意义的自言自语。从我平时所做的僵硬的举动和跳跃的姿势来看,谁都无法想象我会写这样的文章吧。”
 
东田直树早就读懂了人们的疑惑。这位出生在日本的重度自闭症者不断用自己的文字和直击内心的表达,突破着普通大众和自闭症家庭、研究者对这一病症的认知。
 

东田直树

1992年出生,算起来,直树今年该有28岁了。在自闭症者群体中,他是一个鼓舞人心的存在。他13岁时出版了畅销书《The Reason I Jump》,列出了58个有关自闭儿的疑问,以自问自答的方式,把自己遇到的难题一一说明。虽然无法和别人对话、微笑,但阅读直树的文字已经成为众多自闭症家庭信心的来源。直树自己也说:“其实,自闭症患者有很大的情绪空间,要表达的事情很多很多。我的志愿是成为一个作家,就是要让世人了解到一个自闭症患者的内心世界是多么丰富。”
英/中文版《The Reason I Jump》/《我想飞进天空》
 
2014年,日本NHK(日本放送协会)推出的纪录片《自闭症少年的内心世界》让直树从书页走向屏幕,得以被更多人看到,自闭症群体也再次受到社会各界广泛关注。很多人看完片子之后才意识到,大家对自闭症有如此多误解。
  

我们连自己的身体都控制不了

——为什么我们不能进行正常的交流呢?
 
——因为想说的话总是说不出来,只能任由无关的词汇接二连三地脱口而出,我们连自己的身体都控制不了。不能安静地待着,也不能按照指示去行动,就像在操纵一台劣质的机器人一样。
 

 
可能因为写作事业的成功,直树难免要在公共场合演讲,并与读者交流,这让他对陌生人和陌生环境有了一定的适应性,纪录片中的直树似乎并不特别在意摄像镜头的存在。首次出场,他跟母亲来到最新的写作工作室,刚进门,便习惯性地先找窗户。因为有窗子就能看到外面,看到马路上跑来跑去的汽车,看到车子转动的车轮。
 
直树对圆形不停转动的事物有特别的兴趣,促使他每到一地都会抛开屋子里的一切,急切地望向窗外。这一举动在直树第一次见到爱尔兰作家大卫·米切尔的时候也不例外。直到15分钟后,他的心情终于平静下来,才与米切尔开始对话。
 
为什么不能和孩子进行正常交流,为什么他会一直问同样的问题,为什么对“疼痛”那么敏感……面对这些困惑,很多家长不知所措。书中,直树给出了自己的回答:“不是不想,而是因为想说的话总是说不出来。”“经常问相同的问题,是因为我会很快忘记。大家的记忆像线一样连绵不断,我的记忆是点状的,我总是要拾起这些点状片段,才能寻回记忆。”“不一定生理上的疼痛才会让我们哭,很有可能是因为过去的记忆让我们哭闹。对我们来说,表达情感的难度不亚于你们把头扭转180度。所以假装疼痛已经消失要比展露情绪、让别人知道我们痛苦容易得多。”
 
直树虽然不能进行日常会话,但能用电脑表达自己的想法。交流中,只需要一个类似键盘的字母纸板,就能通过手动拼写与人交流,如此强大的表达能力,在自闭症群体中非常罕见。据说,直树从小就对文字表现出强烈兴趣,他和母亲反复练习使用键盘,现在已经能够清楚表达自己的意愿。
 

日本儿童青少年精神医学教授杉山登志郎在与直树进行交流后判断,尽管直树的感情十分丰富,但因某种原因,感情不能与语言连接,从而陷入了言语失用状态。通过核磁共振检查,医生发现直树脑部出现异常的是名为弓状束的神经纤维集合,弓状束连接着承担说话功能的布若卡氏区,与承担语言理解功能的韦尼克区,这一传导机能未能正常工作,造成直树不能会话。另外还查明,直树承担意图理解功能的部分右脑体积比正常人要大,他丰富的表现力可能与此有关。
 
这个结果表明,自闭症患者的大脑为了弥补某一部分的功能缺失,其他部分可能会比较发达。但这部分潜在的“天赋”通过什么链接能够显现,还需要业界探索,直树的幸运在于他在母亲的帮助下学会了字母纸板,但同样的方法用在别的孩子上不一样奏效。“我们以前多把目光停留在短板部分,但我们要去思考,作为补偿的突出部分在哪里,这将会成为今后特殊教育的中心。应该做一些让孩子的大脑感到开心的事,这是让自闭的孩子们进步的最好方法。”杉山建议。

我们最幸福的时候

 “事物都有其美丽之处,我们能够为他们的美丽感到喜悦,就像是为自己而感到喜悦一样。”
 
“我害怕人们的视线,人们总是向我投来针刺般的目光。”
 

体验到用文字表达内心世界的快感之后,年少的直树开始酝酿自己的随笔集,并在13岁时出版《The Reason I Jump》。起初,这本书只是在日本小范围流行,直到著名爱尔兰作家大卫·米切尔关注到直树的作品,并对他个人产生兴趣,最终展开关于本书的翻译工作,使更多人了解到自闭症者的真实想法,避免了很多家庭的不幸。
 
2014年NHK推出的纪录片《自闭症少年的内心世界》便以米切尔与直树相识相知的缘分为线索展开,通过镜头向我们呈现了包括直树在内的4位自闭症者的生活。此后,“加长版”的《自闭症少年的内心世界》也与观众见面。在后一部片中,我们看到了直树更立体的性格,他与米切尔的友谊也有了新的进展:两年后的2016年8月,米切尔邀请直树来到了爱尔兰。这是两人在日本首次见面以来,时隔两年的再见面。此时,米切尔同样患有自闭症的儿子诺阿已经10岁,他的困惑与不安越来越多,主要表现在诺阿很难交到朋友。
 

NHK纪录片《自闭症少年的内心世界》,豆瓣评分9.1
“他还能交到朋友吗?”米切尔问直树。
 
“他自己说他想要交朋友了吗?我就没有朋友,我看上去是不幸的吗?”直树反问米切尔。
 
在得到米切尔“你非常幸福的”的回答之后,直树进一步解释:“我们想的是,以为我们没朋友,觉得我们可怜的人误解了。”米切尔这才意识到,他又一次以自己的标准去衡量儿子的幸福了。
 

两次见面,各有一个场景令人动容。
 
第一次是米切尔问直树“什么时候最幸福?”“如何帮助自己的儿子?”直树分别回答:“以前融入自然的时候最幸福,现在和家人在一起欢笑,以及听到人们对我的书的感想时最幸福。”“您现在所做的这些就已经足够了,您儿子也非常喜欢您。他应该也觉得,只要保持现状就可以了。”听到这些答案时,米切尔的眼睛里都荡漾着幸福。
 
第二次是直树来到爱尔兰,米切尔一家邀请直树和他的母亲聚餐。诺阿也来了,但最初,他没有进入吃饭的房间,而是坐在外面与母亲在一起,以让自己的心情平静。30分钟后,诺阿终于进房间了,3个小时的聚餐,直树与诺阿没有任何语言的交流,似乎期待中的友情之树没有发芽。但分手说“再见”时,想不到的事发生了。诺阿来到直树身边,抓住他的手,两双手紧紧握在一起,他在向直树告别。
 
这一刻,米切尔又惊又喜:“我想他们俩之间可以心息相通,很多人至今认为自闭症者没有感情,那个瞬间打碎了这种误解。”
 
“我知道自闭症很痛苦,但我真的特别感谢直树君的自闭症。”离别到来时,米切尔对直树说了这样一句话。
 

 

 我们只是想与大家一起生活

 
“陪在我们身边的人,请一定不要为我们而烦恼,我们能够承受自身的痛苦,然而我们无法忍受周围的人因我们而变得不幸。这份心情和大家别无二致,但我们却找不到传达它的方法。”
    
直树的成长是温暖、可喜的。当然,我们也必须看到,在庞大的自闭症人群中,直树是其中的极少数。对很多无法表达自己想法的自闭症者而言,说出眼前物体的名字已经是竭尽全力。一个人无法代表一个群体,所以用直树一个人的想法对应所有的自闭症者同样也是走入歧途。就像纪录片中,我们认识到了直树伟大的母亲美纪,看到她在讲座现场、在家庭聚会、出国等行程中无时无刻的陪伴。我们也会好奇,这位母亲在过去的20多年中经历了什么,直树拥有一个怎样的家庭,他的父亲在哪里……
 
虽然这些问题暂时没有答案,但这部关注自闭症群体的纪录片带来的效应不可忽视。我们从直树的表达中找到了打开自闭症者心灵的钥匙,那就是爱,是家庭的温暖,一份平等的、毫无杂念的情感。
 
片中蹦蹦跳跳一小时都停不下来的少年斯科特喜欢不用语言就能沟通情感的动物,骑在小马上会开心地笑。斯科特还向父母表明,想从事与动物接触的工作。这让人想起美国的自闭症者坦普尔·葛兰汀,她对动物尤其是牛有特别的兴趣,现在是一名知名的动物学家。她的又一本新书《书天生不同:走进孤独症的世界》(增订版)于今年5月出版,揭示了孤独人士观察世界的独特视角以及丰富的内心世界。
 

 

纪录片中呈现的另一位自闭症者是住在纽约郊区的布莱恩。布莱恩的父亲迈克为儿子牺牲了一切,但在他读到了直树的书时,感到一直以来所做的事或许并不是儿子所期望的。
 
“我没有能真正接纳布莱恩,而现在,我走进了他的内心,听到了他的声音,理解了他的感受。并且不断轻声对他说:布莱恩,对不起!”迈克说。一直以来,迈克夫妇每周去一次教养院,接布莱恩回家生活。以前背负着沉甸甸的责任感,夫妻两人回家的脚步都很沉重。但现在,两人总是盼着这一天快点到来,一家人坐在一起吃吃饭、品评食物的味道。片中有一幕,布莱恩不停地亲吻父母婚礼上的照片,似乎在传达对父母养育之恩的感激。这温馨的情境,是父母最满足的时刻吧。
 
我们在直树的回答里常听到“幸福”“家人”“自由”这样的词汇,这也是很多自闭症家庭经过数年的失败又尝试之后,共同寻找到的字眼。
 
“我不能把自闭症和我分离开来考虑,如果我不是自闭症,肯定不会是现在的我,我们并不是想让别人可怜、怜悯,我们只是想与大家一起生活。希望大家的未来和我们的未来,都在同一个地方。
 
这是“直树们”的声音,你听到了吗?
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