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99种自闭症双星家庭的苦

作者:ALSOLIFE 2021-01-11

「幸福的家庭都是相同的,不幸的家庭各有各的不幸」,家有双星,苦难加倍。

 

想想看,当一个自闭症孩子折腾时,家长就很辛苦。而两个自闭症孩子同时闹起来时,会有多累。更最要命的是,一个孩子闹腾完,另一个孩子又开始闹腾,那才是让人精疲力尽感到绝望的时候。

 

在经济上,双星家庭更加雪上加霜,因为往往要承担两个孩子的干预成本,这种压力让这些家庭更加苦不堪言。

 

以上都是我们能想到的苦,实际上双星家庭面临的苦要比这多得多。下面这些瞬间都是双星家庭的真实感受,希望更多人了解他们的不容易。

 

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@瑶瑶琪琪妈

前不久,我家大姑娘放暑假了小学毕业了,回到家脱下校服那一刻,我的双胞胎星宝们都去拿这件校服,老大手快拿到穿上了,看着她穿着姐姐的校服,瞬间我泪崩了,幻想着她们不是星宝,幻想她们上学的画面,可那永远不可能了,觉得对不起孩子!多希望有一天属于自己,哪怕静静发呆也好,可我知道不可以,孩子们还需要我,但是真的好累好累!

 

@叮咚妈妈

好久好久没有工作了,好久好久没有潇洒旅游了,正常家庭的生活对于我们是种奢望。多么希望孩子可以和我说话,多么希望孩子也可以背上书包去学堂,多么想感受一下为孩子辅导作业的那种抓狂……

 

@丸子妈

双胞胎确诊才一个半月,三岁生日第二天带去体检时确诊,哭到半夜,有一瞬间想到了带着孩子去跳海。我比孩子爸爸大四岁,不想耽误他,也不想给我今年刚上一年级的女儿以后留下沉重的负担(我带着闺女二婚)。看着两个孩子可爱的睡颜舍不得啊。

 

@淇淇妈

两娃刚进机构是自费的,不到一学期就没钱交学费了,有时候买菜都要到市场熟人那赊账,我娘家人没钱借的,去跟大姑借,娃大姑说:没钱就不要读。简单一句话,回去我又哭了几天,后面实在没办法,拿了结婚买的三万块的首饰,去当铺当了一万多一点交的学费。

 

@豪凯妈

家庭的心酸不知道如何才能用文字表达,只知道每个月负债累累,每一天自己带着2个娃康复,回家后还要辅导2个姐姐。小姐姐幼儿园毕业典礼的时候,看着台上一群又一群表演的小朋友,眼眶里的泪水不停的打转,幻想着自己的2个娃也在其中,像他们一样跳舞,走秀,打拳……

 

@辰俊辰皓妈

想起当初生两个双胞胎的幸福感,包括怀他们的时候,每天日记里对他们有很多幻想和期待,觉得两个孩子以后我肯定会被吵死了,吵架啊告状啊,还有他们相亲相爱的画面。甚至我会想他们两个性格会不会一个活泼一个安静,会不会一个学霸一个学渣。但是诊断那一刻,一切破灭,面对这个结果,哭,真的除了哭不知道怎么办,昏天暗地的生活啊。

 

@茂原茂林妈

我们家是双胞胎,三岁的时候带他们去杭州干预。最心酸的日子还是在杭州一个人带他们两去机构干预,每天顶着烈日推着购物车带他们去机构,每天来回要走两个小时,走到学校衣服都湿透了,在机构里,他们两个很不听指令,又爱乱跑,每天一个人就像陀螺一样一下带这个去上集体课一下要带这个上厕所,每次打铃了还在找人……回到出租屋还要买菜做饭吃饭,晚上还要一个一个给他们上课,有时候真希望一天有48小时就好。

 

@健健康康妈

在小区里练习感统项目,由于屎尿不知,加上不理人,听不懂指令等,被小区老太太们恶言讽刺,很多老人告诫孙子,千万不要跟双胞胎玩,一对傻子,也会把你们带傻的。心如刀绞啊!但我们只能做自己能做的,继续给孩子干预,每天进步一点点。就像《乱世佳人》里郝思嘉说的,明天,明天太阳还会升起。生命不息,努力不止吧。

 

@佳佳睿睿妈

双星家庭最大的苦:顾此失彼。顾上姐姐,顾不了弟弟。没有支援,孤军奋战。工作不能丢,医院上班,一个个24小时值班,节假日加班,顾了工作,顾不了孩子。上班时常常想:我和娃的爸都在救死扶伤,可谁来拯救我的孩子!

 

@可乐笑笑妈

刚刚看到老大站在我身边,13周岁多了,182的身高90公斤的体重,每天一醒来就喊着吃零食、吃巧克力,不给吃就闹,大发脾气,这种心痛真比刀扎心还难受。

 

@昊昊侨侨妈

以前的我喜欢用文字记录生活中的点点滴滴,自从孩子诊断后,我就词穷了,脑海里再没有优美的词汇和句子。只剩下“如果、如果、如果……”9年了,我们经历了很多很多,精力压力、经济压力,我们每天都需要面对。现在孩子12岁了,我们面临的问题更加现实,他们该何去何从呢?我们老去的时候,孩子该怎么办呢?

 

@佐佐佑佑妈

两个孩子已经6岁半了,还是没有语言,生活不能自理,情绪容易失控,随着孩子年龄越来越大,我们的精神压力也与日俱增,不知道有多少个夜晚我从梦中惊醒,擦干眼泪去给他们盖被子,不知道有多少次听着别人家的孩子喊着爸爸妈妈,我默默地低下了头。不知道有多少次在别人异样的目光中,我抓紧了孩子的手。然而,这些我们都可以坚持,但是随着时间的流逝,经济上的压力实在是让我透不过气,不能出去工作,出去工作就意味着要放弃对孩子的希望,真的是两难。

 

@荟淇妈妈

记得刚确诊时,两个孩子都没有任何语言,上机构两个月后才发出一个“啊”的音,几个月后会发出无意识的“爸爸”,当时孩子爸爸很高兴,经常诱导她们叫“爸爸”,虽然高兴,但他还是叹了一口气,“多想她们能真真正正地叫我一声爸爸”

 

@波波玲玲妈

一个谱系孩子需要一个人全天干预,两个谱系孩子足够两个人从早教到晚。双星干预的工作量感觉好像一座高山,要求做家长的像愚公一样去移山,或者像用百米冲刺的速度跑马拉松……面对这个考验,我发现自己没有想象中坚强,明知要自强、乐观、积极,可精神心理上经常感到的却是压力巨大,焦虑、绝望、抑郁、心力衰竭……会像其他人一样渴望喘息放松,渴望有自己的时间去做点自己喜欢的事。

 

@牛牛妈

两个孩子都有情绪问题,每天被搞得焦头烂额。这两年孩子身体不好,时常病痛,症状表达不清楚,又不配合检查和治疗,医生常说:“不配合怎么治疗?”简直能把人急疯,多么希望有专门治疗自闭症的医生和医院。

 

 

大家好,我是秋爸爸。都知道我家有一对双胞胎自闭症儿子,ALSOLIFE平台的另一位发起人刘岱岳,也有一对儿双胞胎自闭症女儿。 

 

双星家庭的苦痛,我们有着最深切的体会,我时常还用“苦不苦,想想秋爸两份堵;累不累,想想秋爸两份罪”这样励志的话来勉励其他星儿家长。但带双星的真实苦痛,怕是只有我们自己知道。

 

所以,2019年ALSOLIFE平台启动了“双星家庭公益计划”,不定期地免费发放我们的产品给双星家庭使用。希望这样能够为双星困难家庭尽一些微薄之力,提供一些微小的帮助,鼓舞他们继续前行。

 

而作为一项公益活动,需要专业的人做专业的事,“双星家庭公益计划”能够挂靠在某个公益基金会下面是最佳的归属。终于,经过一年多的努力,我们与北京爱尔公益基金会达成合作,在基金会下成立了“爱尔尽忱自闭症公益项目”

 

爱尔尽忱,取自“竭尽微忱”,意指为自闭症群体竭尽所能,帮助自闭症孩子能够从很小开始规划,最终实现从自理到自立再到独立生存的目标。

 

我们希望这个公益项目接下来能够为双星家庭提供一些实际支持,最好能够有现金以及康复教材、辅助工具包等等方面的实实在在的支持。也期待未来将扩大到更多的困难家庭,助力家长掌握科学的居家干预康复技能,加强对自闭症家庭的扶持力度,提供一体化的支持。

 

今年的99公益日,“爱尔尽忱自闭症公益项目”也参加了募款,期待有爱心的你加入进来,贡献一份爱的力量,帮助更多自闭症家庭!

 

 

由北京爱尔公益基金会与ALSOLIFE共同发起的

爱尔尽忱自闭症公益项目

计划在99公益日募捐875,111元,

所有善款将全部用于自闭症双星家庭及困难家庭的救助。

爱尔尽忱自闭症公益项目

 

爱尔尽忱取自“竭尽微忱”,意指为自闭症群体竭尽所能,帮助自闭症孩子能够从很小开始规划,最终实现从自理到自立再到独立生存的目标。
为了支持自闭症双胞胎家庭或其他特殊困难家庭开展居家干预,爱尔尽忱自闭症公益项目将为其提供现金及康复教材、辅助工具包,用于支持患儿康复及居家干预,助力自闭症患儿家长掌握居家干预康复技能,加强对自闭症家庭的扶持力度,提供一体化的支持。

 

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99公益日

这是腾讯公益联合超万家公益慈善组织、知名企业、明星名人、爱心媒体共同发起的一年一度的全民公益活动。活动时间为每年9月7日~9月9日,是国内最大的全民互联网公益日之一。

 

 

 

 

9月7日、8日、9日,

每天上午9点开启配捐通道,

额度有限,配完即止。

定好闹钟,

让我们为公益助力!

 

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