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「我为什么选择去星星小镇?」

作者:ALSOLIFE 2021-01-11
  01 新闻回顾
星星小镇破土动工
如何保障孤独症孩子未来的生活?当他们的父母老去、离世,他们该托付给谁,又该如何生存?这是所有孤独症家庭面临的重大课题,同时也是严峻的社会问题。
 
本着“不怨、不靠、不等”的理念,北京、上海、安徽等地部分孤独症家庭,基于为成年孤独症人士谋划未来,借鉴国外成熟模式,在金寨县发起创立了中国第一家专业服务成年孤独症人士的永久性康养(双养)中心——金寨星星小镇。
 
8月15日~16日,“星星小镇成年孤独症生活规划研讨会”暨“金寨星星小镇”开工典礼在安徽金寨举行。
 
中国残联理事、组联部副主任郭咏军,中国残联组联部协会和社会工作处处长彭冰泉,金寨县副书记闫福震,中国精协副主席兼秘书长郭德华、副主席赵新玲,金寨县相关部门领导、安徽省和金寨县残联相关领导,以及来自全国各地150余位专家、家长参加了研讨会。中国精协温洪主席通过视频向大会致辞,并祝星星小镇发展顺利。
在地方政府大力支持下,项目取得36余亩建设用地,总建筑面积约2.4万平方米,由家长投资建设,按照家长和成年孤独症“双养”模式,集康复、教育、托养、养老等综合性服务为一体,形成孤独症人群生命全程的支持。
 

△ 星星小镇项目规划图

 

项目发起人之一余华女士介绍,星星小镇地处安徽金寨县,位于淮河上游、大别山腹地,被誉为“红军的摇篮,将军的故乡”。交通便利,资源丰富,民风淳朴,是创建康养中心的理想之地。
 
金寨星星小镇项目自创建以来,得到社会各界的广泛关注与积极反响。小镇建成后将接纳150个左右成员和家庭,实施专业化管理。
 
这一实践在服务模式上取得重大突破,无疑将成为中国心智障碍人群的特色生活小镇,也将为政府和社会对孤独症人群的托养安置难题提供一个参考模板,让更多有需要的家庭受益。
 
星星小镇的模式在我国是前无古人的模式,是自上世纪80年代我们始有孤独症诊断以来,一代代老家长们的探索与实践,他们是第一批吃螃蟹的人。
 
任何新事物的诞生必然伴随着质疑和争议,但不妨碍我们为这破土而出的生命力鼓掌叫好。
 
从康纳洲到快端面馆,在探索孤独症群体未来的安置方面,邹文一直在前方探路。下文为邹文选择星星小镇作为孩子未来人生的兜底方案的心路历程。
 
 02  家长心声
“我为什么选择星星小镇”

 

 

 

甄岳来老师十年前在她“社会性康复”那本书里说过:康复有所教,终身有所养。我觉得这句话说得特别好,仔细想想,咱们家长这辈子为了孩子,不就是围绕着这两件事在努力么?
 
前半程,孩子从确诊到离开学校,我们拼命地各种康复、教育;后半段,当孩子从学校毕业,回归家庭,我们又开始为他成年后的养护和安置操心。
很多家长都想看一看金寨是一个什么样的地方?星星小镇究竟是一个什么样的设想和规划?是不是适合自己的孩子和家庭?
我就顺着这个话题,跟大家分享一下家庭的经历,尤其是康康离开学校这两年,对于他的现在和未来的安排,以及我们为什么选择金寨星星小镇。
孩子的未来在哪里,
我们的老年又在哪里?
在生命全程的第一阶段,从确诊自闭症到职业高中毕业,作为康康的第一支持者,我主要做的是为他构建不同的环境支持(学校、社区、家庭)。
 
一转眼十多年过去了,孩子小的时候,我们以为教会他说话,教他会很多功能,就可以省心了,没想到,最难的在后面。
 
接下来,又该何去何从?还记得2009年,温洪主席、小满妈妈,我们一起去日本考察,转眼间都过去了十多年了。不知不觉,我们也正在从中年步入老年。
 
如果说十多年前我们去日本考察,觉得应该为成年后的孩子做点什么,那时候想的是“应该”,十多年后当孩子真的成年,“应该”就变成了“必须”,必须尽快去做,趁我们还做得动。
这样时不我待的感受随着年龄增长越来越深。更何况,成年后的孩子回归家庭以后,家庭不堪重负。
成年困境:
回归家庭,相爱相杀
自闭症孩子进入成年期后,从学校回归家庭,摆在他们面前的问题只会更多不会更少,社交、行为、共患病、情绪、工作、独立、安置…… 这些都是他们不得不面对的“成年困境”。也是家庭不得不面对的新的难题。
我熟悉的一个家长,孩子快三十了,功能很高,但情绪出现了非常严重的问题。没有地方可以去,他们冬天就带着孩子去海南,在那里安一个家,夏天就带着孩子到南戴河,在那里也安了一个家,平时的时候,在北京的家生活,来回迁移,无处安放。
是的,无处安放。
同样无处安放的还有康康。两年前,康康职业高中毕业后,我们并没有找到适合他的安置方式,好在,还有金羽翼(绘画机构)。十年前从金羽翼创办开始,康康就一直在金羽翼上课,从少年到成年。
可是,康康自己却越来越不满足这样的生活方式。到什么年龄,就该做什么年龄的事,尽管他们是自闭症,他们的心智会晚一些。
 
这个年龄该干什么——上班、工作。
 
说起工作, 我们家也是有故事的。几年前,康康爸爸就为康康的就业做准备,一拍脑子,要给儿子开个面馆。又想,必须让操作最简单化,最简单最方便的只需要很少的辅助就可以完成的,想到了搞人工智能面馆。
 
于是,召集了一群人,清华的、人工智能方面的博士,研发了几年,终于做出了一套面条机器人,兴致勃勃地准备让儿子就业。
这个时候,康康的情绪出了严重问题,别说就业,安安全全地呆在家里都成了问题。去年一年简直是我们全家的至暗时刻。
 
星星小镇:
另一种选择的可能
 
当我们迷茫焦虑不知如何安放他的时候,在安徽金寨,星星小镇的项目也开始筹划酝酿,得知消息后第一时间我们全家就去了金寨,觉得——终于有一个地方可以选择了。
 
但其实,中途我们也迷茫犹豫徘徊过。
难道真的要把儿子送到大别山吗?以后,我们也要去那里生活吗?为什么不是在北京?成都的家长可能会问,为什么不是在成都?岂止是迷茫犹豫,简直是痛苦。
说到这里,我想跟大家分享两个孤独症家庭的极端事件。
大概在前年,甘肃一个孩子,父亲早几年就离世了,跟妈妈相依为命,没想到妈妈突发疾病也离开了,孩子身边没有亲人,父母留了一套房子,他的监护权落在了居委会,没过多久,这孩子就被送进了精神病院。
 
另外一个案例是西安一个教英语的单亲妈妈,突然离世,孩子爸爸和舅舅为房产大打出手,孩子16岁无人管,被关在家里,衣不蔽体,饥一顿饱一顿,非常惨。
我不是悲观主义,但那些日子我就想,如果有一天,我们不在了,康康何去何从呢?
 
不止一次,我在心里把家里最亲近的人一个一个排序,谁可能会管他?像我们一样爱他?排来排去,只有一个人,就是康康八十多岁的外婆。只有外婆,能像我们一样爱他。
“孩子一天天长大,父母一天天老去,这些长大的孩子应该何去何从?”有一个调查数据,超过94%的家长非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。
如何保障孩子未来的生活,是所有自闭症家庭都需要面临的重大课题,但在国内,目前还没有形成完善的托养体系,我们不能等,就像温洪主席说的“不怨、不靠、不等”。
“我终将老去,而我的孩子需要有质量的生活。”这是罗意爸爸说的。是的,无论是罗意,还是康康,他们终身需要支持,为他们建设一个安全舒适的家,是我们要为他们做的。
明天和意外哪一个先来,我们谁也不知道。最近几年,我看到身边的朋友都在买各种保险,那我们的孩子,终身需要支持的孩子,我们需不需要为他买一份保险,至少,买一份托底的保险?
我和康康爸爸清楚地意识到,星星小镇是我们家庭目前唯一的、最好的托底方案, 是我们为康康买的保险。找后备的保障是每个家庭的后路,危机在每个我们这样的家庭,在上一代家长和我们这这一代人身上尤其突出。
金寨星星家园:
托底之上,还有更大的空间
作为第一批来星星家园生活的孩子,小满的变化让我欣喜。因为小满我太熟悉了,当初在北京的时候他折磨满爸满妈的事情我也太了解了。现在,小满灿烂明媚的笑脸随处可见,小满妈妈现在也可以离开小满出国考察离开十几天。
 

还有星星家园郭老师分享的“家”计划,看着他带着小满、泽林几个孩子翻越万水千山,我们看到的是星星小镇不仅仅是托底,托底之上还有更多更大的空间。

 

如果说前面的十多年我们是在帮孩子们构建环境支持,那么后面的几十年,我们是要帮他们新建一个安全的小环境,让他们在这个安全的小环境里,劳动、学习、快乐、有尊严地生活。

 

选择了星星小镇,我跟康康爸爸聊天,觉得心里踏实了很多,对未来多了一份信心。一个月以前,小镇的家长公寓开始预售,我们也给自己定了一套,面积很小。康康爸爸说,老了这个面积就够了。我们住在小公寓里,陪着儿子在小镇生活。这或许是最完美的双养。

 

杨绛在《我们仨》里说,我们三口人在一起,日子和谐、岁月静好,就够了。

 

希望未来的几十年,我们还能过上岁月静好的日子。

 

让我们一起努力,一起盼望。

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