首页 文章详情

自闭症儿童拿起相机,猜猜TA们拍到了什么?

作者:ALSOLIFE 2021-01-13
2016年,一个名叫雷雨霫的姑娘发起了一个叫作“自闭症儿童摄影计划”的项目。让自闭症儿童拿起相机,拍摄TA们眼中世界的样子。这个项目持续了三年,从个体到家庭协作,更多自闭症人群的摄影作品被大众看见,一个个家庭由此联结。
 
“因为一切的一切都关乎于沟通。”这句话给了雷雨霫启发——沟通贯穿生活的方方面面,而大量的沟通都是依赖言语的,恰恰这种方式又是自闭症群体不太擅长的,或许可以从摄影沟通的角度去做一些尝试,尝试从这个角度支持他们获得更多平等尊重的社交机会。
 
这个项目的核心语言叫作“岛語”。“因为我们相信每个人的独立精神世界都是一座座岛,一座与众不同的岛,每个人都是不同的。岛跟岛之间就是要靠更多的海洋、更多桥梁建立联系,这就是沟通。”
演讲者:雷雨霫

 

可持续社会创新企业 NANOxARCH(材料乘以设计)创始人,自闭症儿童摄影计划发起人。曾先后入选哈佛 SEED 社会创新种子社区 2017 Fellow,Ashoka ChangemakerXChange 2018 Fellow,福布斯中国 2018 年“30 位 30 岁以下精英榜”以及 Homeward Bound 全球女科学家南极行动项目。她拥有新罕布什尔大学化学硕士学位,希望通过创意及努力通过创意使得人与自然,人与人之间的关系可以更加平衡一些。

 

我其实是一个学化学的人,那我为什么会跟自闭症跟摄影扯上关系呢?因为2012年的时候,那时候我在美国读研。我非常喜欢摄影拍照,在 Facebook 上我看到了一个叫边境童话的项目。
它的发起人叫杨哲一,是一位台湾的摄影师,他来自于台湾的乡村,所以他做了一个项目就是收集城市中大家不用的二手的闲置相机,把它带到乡村,教那里的孩子拍照,又把孩子的照片印成明信片回赠给城市中这些捐赠相机的人们。
我就觉得这个模式特别有趣,当时想,除了乡村的人群,还有哪些人群可能摄影能够更好地支持到他们。

我就想到了不太擅长言语沟通的自闭症群体,然后我就在网上搜了很久,看看有没有这样的项目,我想去做志愿者。

 

但是我搜了中文搜了英文也并没有找到。后面这个想法就作为一个好奇,留在了2012年我的心中。

 

 

直到15年回国,那个时候我在北京去了一家叫“星星雨”的自闭症机构做志愿者。那是一个九月的下午,我负责陪护的是一个三四岁的男孩,长得特别好看,那也是我人生中第一次近距离的接触这个群体。

 

这个小朋友特别喜欢随身带着五个塑料玩具,然后沿着地板砖的边缝把它们排成一列。那个下午我尝试过很多次跟他沟通,但他都没有理我,也跟我没有任何表情上的交流,只是很开心地围着秋千在玩。

 

后面我就领着他的手到楼上去看动画片,路过院子里的墙绘,我就指着墙绘跟他说,看这是龙猫,他还是没有理我。直到我们走到楼上的教室,刚推开门,他突然说出来,龙猫,然后就沿着他说话的方向看去,教室的角落里有一个龙猫的玩偶 。

 

那一瞬间我才明白并不是他不想理我,也并不是他不想跟我沟通,而是可能他的大脑设定在告诉他,他不必须回应,但是他其实都是听到了的。

 

那一瞬间我又想到了小时候的自己,小时候的我是一个特别内向羞涩的人,因为不善言辞造成很多的误解。看着他我就在想,小小的他在未来的成长过程中,会因为不善言语沟通而遭受多少误解和委屈呢?

 

后面我就找到“星星雨”的老师,他告诉我他没有看到有在做这块的项目,但是,80% 以上的自闭症群体,其实对视觉的信息非常敏感,然后他就鼓励我说,你试试吧。

 

找了更多的机构,我写了项目计划书,但是没有机构愿意去做这件事情,后面他们就说,我们支持你,要不然你去发起吧,所以就开始了这件事情的筹备,然后就看到这个数据:

 

 

这是14年的数据,美国每45个人中预计有一个人就有自闭症的障碍。在国内,据15年的行业报告显示这个数据保守估计是 1% ,也就是1000万以上。

 

这些人在我们的身边,他们在哪呢?在筹备的过程中,工作之余我认识一个来自瑞典的朋友 Yannick ,

 

 

我跟他说起这个项目的时候他特别兴奋,“哎呀”,他说,“三四年前我就在一个自闭症机构工作,负责24小时去陪护这样的孩子”。我就问他说,24小时,你做了这么多年你不会觉得辛苦吗?他就回答了我这么一句话:“Because it’s all about communication.”,因为一切的一切都关乎于沟通。

 

这句话当时给了我很大的启发,让我意识到,沟通贯穿我们生活的方方面面,而大量的沟通都是依赖言语。恰恰这种方式又是自闭症群体不太擅长的,也许我们就可以从摄影沟通的角度去做一些尝试,尝试从这个角度支持他们获得更多平等尊重的社交机会。

 

所以在16年上半年的时候,就发起了这样一个叫“自闭症儿童摄影计划”的项目。

 

 

我们当时想尝试,有没有可能摄影成为一种沟通的媒介,来连接有自闭症的人和没有自闭症的人。同时,我们也想尝试像我一样都有本职工作的人们,能不能在工作之余贡献一些自己的技能、时间、资源,也许我们就可以一起共创,一个长周期的公益项目。

 

所以我们就开始尝试,核心是以协同创作作为项目的一个主要内容,也就是邀请一位有自闭症的人和没有自闭症的人让他们借由相机来展开平等尊重的沟通,短则一个月,长则四个月。

 

◆  ◆  ◆  ◆  ◆  

 

第一轮一共召集了来自北京和杭州的30多个家庭。这些小朋友当时参与的时候大概年龄是八岁,这是其中的一个小朋友,在上小学一年级,他叫可乐

 

 

当时我们就借由见面会的方式,让他们自主匹配。右面这个页面中中间瘦高的男生叫小烨,就是可乐的一个配对摄影师,同时我们也做了关于相机的募集。

 

这是可乐当时的相机,可乐在拿到相机之后非常喜欢跟人拍照,妈妈说有时候一天他会拍4~5个小时,因为觉得特别开心。

 

在这个过程中,可乐产出了一些很有意思照片,比如他会拿手指向同一个方向,在不同的地点拍下一系列的照片。

 

 

有时候也会拿着相机对准你的后脑勺。这个举动看似很奇怪,可乐就说,因为我不知道自己的后脑勺长什么样的呀。

 

这个相机能恰好有3D的功能,可乐就喜欢拍张自己,拍张别人,拍张他的摄影师,拍张花草,重曝起来,他也觉得特别好玩。

 

 

在16年年底的一次展览上,我们邀请可乐爸爸分享过程中的一些故事。他说一周之前我跟可乐讲,可乐啊,爸爸过几天要带你去一个特别好玩的地方,你能见到你很想见的好朋友。可乐脱口而出,说是不是小烨叔叔跟一诺阿姨。

 

我当时听了很心酸,一个八岁的孩子在一所普通学校上学,他对好朋友的定义是两个相处了四个月的二十出头的年轻人。

 

与此同时,我们也做过一些视频采访,在街头随机采访了很多的各个年龄段的人,我们问他们:你们知道什么是自闭症吗?没有一个人答对,竟然还有人觉得自闭症是会传染的,她让孩子在学校不要跟自闭症孩子一起玩。

 

所以,后面我们就做了第二轮的尝试,叫作“家庭 1+1 ”

 

 

在这过程中邀请一个有自闭症孩子的家庭和没有自闭症孩子的家庭,让他们借由孩子和孩子之间的共同拍照,来搭建两个家庭之间的纽带,让家长互相影响,这是我们发觉很有意思的事情。

 

当孩子们一起玩的时候,他们是没有自闭症概念的,甚至当他们一起玩的时候你分辨不出谁有自闭症,就是一个平等尊重的共创。

 

第二轮之后我们又在18年做了第三轮。我希望看看有些特别喜欢拍照的孩子,年纪也在15岁以上,有没有可能学习摄影,也许未来可以支持到他们的潜在就业。

 

这是来自北京的晴晴,大家可以猜一猜,下面那个黄黄绿绿的东西是什么。

 

 

我问过很多人,没有人猜对过,它是个公交车的车顶。

 

晴晴非常喜欢蓝色。她就问配对的摄影师天忆,说姐姐你说人姓刘, 刘是什么颜色,然后天忆就一懵,刘是一个姓呢,怎么能有颜色。

 

晴晴就说,你看啊,刘、流,河流,所以是蓝色呀。

 

天忆说,在这过程中她觉得并不是她在教晴晴拍照,晴晴反倒给了她很多启发,看待世界的角度,怎么去拍照。

 

 

这是浩铭,她是一个 19 岁的姑娘,她跟人打招呼的方式是摸你的耳朵,如果她喜欢你的话。

 

 

这是文文,是一个像大白一样非常温暖的男孩,他现在在杭州的一家咖啡厅工作。

 

 

这是谦谦,一个93年的一个大男生,长得非常帅气。有一次在见面会上我尝试跟他聊天,我说谦谦,你看我的手机摔碎屏了。他就看了一眼,然后目光又迅速移回到他的手机上。

 

这时候,他旁边的陪护志愿者,长得特别漂亮的一个姑娘,过来跟他说,谦谦我们出去玩吧,谦谦就说好呀,然后就很高兴就走了。当时我就感觉到了颜值的碾压。

 

 

昊川是一个 15 岁的男孩,他很喜欢电影,梦想是做一个导演。

 

有一次我们做展览的时候,想要请大家都去说一些关于自闭症这个项目的话,然后把它串起来拍成一个视频。

 

昊川就说:“我能不说吗”,他说我想说一些我想说的,然后他就吞吞吐吐地说了一些话。

 

他说,自闭症孩子拍照,可能很慢,可能拍得不好,但请给他们时间,他们会拍得越来越好的。那句话当时我们听都很感动。

 

 

这是小雨。小雨也是跟他的摄影师关系特别好,甚至他妈妈都会在微信求助,说小雨最近又不愿意写作业了,你能跟他说一下让他写一下作业吗?

 

 

阿邱参与了我们第一轮和第三轮。第三轮我们做了一个尝试,邀请国外的摄影师加入,他可能不会中文,但是我们想通过摄影这种语言,跨越语种上的障碍。结果他们在一起共创就特别好,也很温暖的一个事情。

 

 

这是一个 19 岁的北京的一个小摄影师,叫峰林。峰林在跟我们共创的时候,他跟他的摄影师说了一句话,他说:“很多人都不懂我,也不愿听我讲话,这就是我没有朋友的原因。“

 

◆  ◆  ◆  ◆  ◆  

 

这个项目背后是两年的时间,有400多个人,在北京杭州甚至海外更多的城市以线上的方式加入,400多人共创了一个项目,像一个庞大的一个公益机构一样,没有任何人从中拿一分钱。

 

大家都是在工作之余,把自己额外的一些东西拿出来执行共创,还有更多的 40多个合作方。我们项目一直以来,一个核心的语言叫“岛語”

 

 

大家可以看到我们有意把这个“語”,做了一个繁体,就是言吾。我说我自己的故事。为什么要用岛这个意象,因为我们相信每个人的独立精神世界都是一座座岛,一座与众不同的岛,每个人都是不同的。

 

它跟你有什么障碍、疾病、你穿着什么样的衣服、你有没有钱,没有任何关系。岛跟岛之间就是要靠更多的海洋、更多桥梁建立联系,这就是沟通。

 

所以,我们就在想,整个过程,其实就是一座座岛和各岛去发生连结的过程,我们创造了一个个故事。

 

也把这样的故事通过照片、视频、展览、文章、更多的方式去分享更多的人,去启发更多的人,去影响更多的人,去把我们感受到的美好分享给更多的人。

 

对整个过程中的个人而言,这是人生中从来没有经历过最美好的两年,因为在这个项目中我看到的是,人和人之间最本质的联结,它跨越了一切障碍。

也与大家分享再次这句话,因为一切都关乎沟通

 

 

-END-

ALSO孤独症

ALSOLIFE服务号

ALSOIN