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孕期能查出自闭症吗?连续生下两个自闭症孩子,是什么原因?为什么孤独症越来越多?

作者:ALSO孤独症 2021-06-08

“当我们老了,孩子怎么办?”面对未知的未来,星宝家庭都在与时间赛跑。3月8日,中精协公布了今年,也就是第十四届世界孤独症日宣传主题:共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍但不懂专业的康复知识、缺乏优秀的康复老师、缺乏优质的康复资源……让数百万星宝家庭正面临着同样的集体性困扰。

 

还好,在与时间展开的拉锯战中,家长并不是孤身一人。4月2日,世界孤独症日来临之际,ALSOLIFE知乎亲子、北大医疗脑健康一起,共同发起知乎圆桌“不「孤独」的成长路”

 

我们邀请孤独症行业内的顶尖专家、资深家长,回答知乎精选及大众关切的孤独症相关问题,希望打开一扇窗,使大众更多了解这个特殊群体,也让孤独症患者和家庭得到多一分理解与关切。愿孩子们的成长之路,不孤独。

 

 

圆桌嘉宾

贾美香

北京大学第六医院精神科主任医师

郭延庆

北京大学第六医院儿童精神科副主任医师

林凡裕

美国宾夕法尼亚州州立大学特殊教育博士

 

秋爸爸

中国协和医科大学生物化学与分子生物学博士

 

郑甜甜

谢菲尔德大学心理学与教育学硕士

 

泡爹

北京邮电大学电子与通信工程硕士

 

 

吉宁

北京大学精神病与精神卫生学博士

 

李鲁萍

日本国际医疗福祉大学保健医疗学硕士

 

吕依璠

北京北大医疗脑健康科技有限公司教学督导

 

嘉宾们针对圆桌中热议的问题,从各自擅长的领域、专业的角度作出解答,涵盖了孤独症的诊断、上学、就业等各方面内容。看完后,相信你会对孤独症了解得更加透彻。

 

 

孕期能查出孤独症吗?

 

我们当下的手段,目前来讲,还做不到产前诊断。

但是对于计划要孩子的年轻父母来说,我觉得可以考虑这么几个因素:
 
第一个:父母怀孕时候的年龄,一般来说超过40岁,尤其是男性超过40岁,孩子患孤独症的风险就会增加。
 
第二个:如果家庭或者是亲属里,已经有孤独症这样的一些孩子,那么可能风险也会要高一些。
 

第三个:如果自己已经有一个小孩是孤独症了,还想要第二胎,那么这一胎跟第一胎之间最好相距2-3年。

 

 

连续生下两个自闭症孩子,是什么原因?

 

完全没必要猜这事怪谁,其实就是概率问题,赶上了。一般来说一胎是自闭症患儿的,二胎是自闭症的概率要远高于一般家庭。  

 

既来之则安之,抓紧时间干预吧。  

 

关于自闭症是遗传因素占主导的根据,可以看看下面这段话:  

 

主流科学认定,自闭症是一种先天的神经发育障碍,遗传因素是占主导的,而且在所有精神疾病当中它几乎是最为明显的一个,尽管是哪个哪些个基因在其中起作用还说不清,但也无妨这个遗传因素主导结论的给出,因为此类遗传/环境因素的研究,双生子的研究作为重要证据。  

 

一个疾病的遗传因素占多大,有“遗传力”这个量化概念,它从1到0,1表示最大,比如近视眼的遗传力相当高,它从双生子同病率的统计就可以计算。自闭症的同卵双生的同病率80%~98%,不同的调查报告数据有差异,但异卵双生子就只有20~30%。再看同胞兄弟姐妹的同病率,大约为10~20%,这些数据可以通过遗传统计模型进行运算得出遗传力的结果。这个结论就是一开头那句话:先天的神经发育疾病。  

 

当然,就算98%,那还有2%呢?那2%可以看做环境因素,只是这里的环境因素不是什么雾霾或食品污染,而是更多的要从受精卵生长的细胞或组织的周围环境来分析,不仅是胎儿在子宫内的发育环境,甚至也有可能在受精卵发育的前14天就遇到了什么微观环境上的影响,那时候神经细胞还没出现,谁知道呢?至于生下来之后的各种环境影响,那当然也有人在研究,比如那个臭名昭著最后撤稿被查处的“麻风腮疫苗导致自闭症”的研究。

 

 

为什么孤独症越来越多?

 

孤独症现象,确确实实在老百姓看来,还有在社会中,我们见到的是越来越多了。

但是这个多,并不代表患病率,绝对的患病率的增加,有可能是我们医生、专业人员,对孤独症的这种发现、识别的能力越来越强了。

以我个人的经验来看,比方说在上世纪90年代的时候,我们只敢诊断那些重度低功能典型的孩子,但是在现阶段,在当下,其实我们这些重度低功能典型的孩子,只占我们临床当中很少的一部分。更大一部分,实际上是一些所谓高功能的孩子,也就是说语言智力都不太落后的孩子。

 

 

孩子刚确诊自闭症,新家长需要了解哪些知识?

 

我觉得,首先第一条,要明确,你的孩子需要提供帮助。你看到孩子那些落后的现象,他不会自然而然地就好起来,需要我们提供专业的、个别化的、系统的干预。而市面上那些普通的儿童教育,对我们自闭症儿童来说,往往是不够的。

 

要“寓教于乐”、要“多带孩子出去走一走”,这些说法你肯定听到过。但是在自闭症孩子身上,往往是行不通的。别相信人有多大胆,地有多大产;你要把自闭症孩子当做普通孩子来养,他才能成长为普通孩子,这些这只是一些漂亮的口号。
 
首先就要明确,认真对待,只赚不赔。
 
第二条,要早点明确,自闭症的发病原因不明,不要总花时间花精力纠缠在“我的孩子到底是为什么得自闭症的呢?”。这种事情轮不到你来去琢磨,你非要去想的话,也只是说“胡想瞎猜”,全世界有无数的专业人员在琢磨这件事情,可是至今也没说出个所以然来。尽管我们知道,遗传因素是占主导的,可是真正在临床应用上,也依然没有这方面的线索。所以关于这方面,不要纠缠在这浪费时间。
 
第三条,自闭症是没有特效药的,行为干预是目前最具科学实证依据的疗法。不要指望去找神奇的灵丹妙药,或者找什么捷径。否则的话,你就会浪费自己本来就不宽松的时间和金钱。有人觉得,不对啊,是病就应该有药啊。这个世界上没有特效药的病多着呢。新家长还特别爱听那些传奇的个案故事,无论是祖传秘方,或者说最新的前沿科技,有人一拍胸脯新家长就会被吸引过去,而对主流科学推荐的行为干预却不以为然。因为这是慢工出细活的事,还是要踏下心来一步一个脚印带着孩子去爬发育阶梯,才是正路。

 

 

 

如果自闭症要上学,入学的基本能力有哪些?

 

入学的基本能力有很多,普通孩子在转衔进小学,也需要提前准备一些能力,为了更好地适应小学生活。简要来说,入学能力,最重要的是:

生活自理能力。孩子要具备基本的生活自理能力,才能独立上学,比如收拾物品、如厕、上下学等;‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍
情绪稳定。不能有问题行为,因为问题行为会干扰自己或他人,不仅不能被环境接纳,还会影响个人融合的品质。所以情绪要稳定,不能有问题行为;
规则方面的遵守。孩子们应当具备一定的规则能力,也能理解不同环境规则如何贯彻和学习,找到学习的切入点,适应环境规则,如跟同伴模仿;
解决问题的能力。小学环境非常丰富,训练中,我们无法面面俱到地进行训练,所以孩子应该有解决问题的思维方式,俗称一些套路,同时环境中要有老师和同学,能够及时地支持到他;
一定的学业认知基础。小学的文化课比重比较大,所以入小学的孩子们,一定要有一定的学习能力,能够跟随文化课或用简便的方法,打发文化课的时间。这样多数的小学时光,孩子不会无所事事,出现一些不当的行为,也能在小学中学到知识,便于与同学互动。

 

 

如何让自闭症孩子在学校里获得更多的接纳?

 

这个问题我想分成三个不同的层面来看:

 

1. 孩子进入融合学校的转衔:师长们都会担心自闭症孩子在学校会被排挤,因为他们的学习能力比较差。但是一个孩子的学习能力就决定他被其他人接受的程度吗?我们也都看过学霸被同学排挤的例子吧!学习能力往往不是融合最关键的点,而是孩子的行为管理。一个能够服从指令,遵守规则,不干扰别的孩子学习,能独立做到生活自理,并且看起来整洁、乐观、有礼貌的孩子,到哪里都会受欢迎。因此帮助孩子融入的头一关键,就是创造正面的第一印象。学前的机构、老师还有家长,都可以从这个方向去设置目标。  

 

2. 学校接受自闭症孩子的转衔:班上转来新学生,大家都会需要有一个认识期适应期,更遑论特殊需要的孩子,在学习与行为上可能都需要学校环境的适度调整与响应。如果学校的文化能兼容并济,包容不同的文化、需要、特质的人群,并且很愿意尝试变革、不断寻求进步,那么这个学习环境本身就具备更好的融合潜力。当然,这不需要一蹴可几,学校跟孩子磨合的过程中,也会因为正向的接触与经验,慢慢修正态度与做法,在学校运行与孩子的特殊需要间找到最合适的平衡点。  

 

3. 学校与家庭的团队合作:融合的核心是团队合作。不是你的孩子或是我的孩子,而是我们的孩子。所以融合的操作不是你做你的,我做我的,我们桥归桥路归路。而是要能够互相交流讯息(包括孩子在家在学的各种表现状况、孩子的偏好、孩子的想法等等),彼此协商,一起讨论,让数据指导我们的教学,从成功的经验中抽取适用的策略,从失败的经验中修正现有的计划。不管是家庭还是学校,都应该是围绕着孩子来做打算,集结并且善用现有资源,才能最大化孩子的福祉。我们的彼此合作,不仅是促成融合的契机,更是融合的表现。

 

 

 

着急让孩子开口说话,有招吗?

 

有很多新家长会问,我就着急让孩子开口说话,秋爸爸你有什么招吗?这个问题,很多无语言的孩子家长都经常问到。因为很多新家长就觉得,我孩子不开口,只要孩子开口说话了就一切都好办了。

语言问题对于自闭症孩子来说,确实很重要,而且是干预当中的重点教学领域。因为它涉及到很多的沟通技能,家长怎么重视都不为过。但是在自闭症的诊断上,说话不是一个核心问题,非语言的沟通能力障碍,才会自闭症的核心问题。这也就是为什么阿斯伯格会被DSM-5给取消,并入到谱系障碍当中去的一个原因。  
阿斯伯格是那种口语能力没问题——有的阿斯伯格孩子非常能说,但是不着调,该说的不说,不该说的狂说那种。我们在孩子没有开口之前,并不是无事可做,得有大量的非语言沟通技能的训练,需要我们去大抓特抓。比如肢体的、手势的语言,比如手指目标,甚至图片沟通系统的教学,这些科学证据告诉我们,它都促进了语言出现,引导孩子开口。

 

 

 

我的孩子已经上学了,自闭症干预机构还能支持吗?

 

与其答复能不能,不如改成能“提供什么样的支持”。 

 

不同的自闭症干预机构的教学宗旨与能够提供的服务都不同,所以建议您与在地的干预机构联系,取得更多的信息。  

 

我们只就自闭症干预机构“还可以”做些什么来帮助已经入学的孩子这个题目来做一些探讨吧!  

 

我们可以很笼统地分成两大类:  

 

1. 抽离式的服务(pull-out service):抽离式的服务意指将孩子带离原来的融合课堂,在另外一个教学环境中进行个别或小组的教学。这样的服务模式可以以学校的资源班形式出现,也可以是在干预机构中实践。  

 

在抽离式服务中,学校融合班的主课老师一般不会主动介入,而是由干预机构的特殊教育老师来主导教学。教学模式可以是个别或小班进行,学生人数少,老师也更能给予个人化的教学设计与个别关注。同时也因为与普通教育的分离,在抽离式服务中的教学项目也可能跟一般普通学校教育非常不同,而可以对于个别孩子的需要有更高的针对性。  

 

抽离式服务的优点自然是整体教学可以完全为孩子量身打造。 这样的课堂与教学对于其他普教学生的干扰也可以降到最低。 因此特别适合用来提升孩子的弱项。  

 

但是他的缺点也在于特教普教两套体制的彼此独立。如果学校与干预机构没有很好的沟通,两方的教学接不上轨,我们会发现在机构中的额外学习并不能帮助孩子在学校的表现。同时每个孩子一天的精力是有限的,这样额外的学习是否有成效,得看对于孩子体能评估与具体的学习时间是否合理。  

 

2. 融入式的服务(push-in service): 融入式的服务顾名思义,就是把孩子需要的教学服务直接安插入目前的融合课堂,使得孩子不需要离开他的同侪,就能得到专业人士的帮助。本着对于自闭症干预的丰富经验,机构可以培训并提供学校融入式服务的陪读老师,让融合教学更上一层楼。  

 

在融入式的服务中,陪读/特教老师占有非常重要的地位。他们的工作内容包含为孩子直接提供教学上的支持与辅助、并且与融合班的主课老师密切合作,以期孩子能更好地融入班级,进而提升技能、改善行为。

 

正因为融入式的服务是把教学支持直接送进融合班,因此特教普教两套体系自然接轨,陪读/特教老师的目标与融合班老师的目标完全一致,教学效果上更能事半功倍。因为不需要考虑何时要把学生抽离,没有交通时间或活动日程上的限制,教学活动的转换会更流畅。同时孩子学得的技能不会出现“泛化”的问题,亦即在一个分离的环境学得技能之后,转换到自然环境时会出现的困难。  

 

但他也会受限于融合班的集体环境,对于孩子个别化的教学设计可能会有所疏漏。同时集体环境的干扰比较大,在群体中往往不会有那么多机会让孩子反复练习他的短板。这样的服务模式对于老师间、老师与家庭间的合作要求都相当高,因此对于老师、家长、甚至同学来说都是一个大挑战。  

 

没有一套服务可以适用所有人,没有一个学校可以完美融合所有的孩子,也没有一个干预机构可以满足所有自闭症家庭与孩子的需求,但是藉由我们之间不断的沟通合作,方能克服这些困局,帮助孩子学得更好、站得更稳。

 

 

自闭症能被治愈吗?

 

教育都是因人而异的,不管是教材还是效果。孤独症孩子的表现不一,所以未来的疗愈程度都不能妄下定论。但是对于不同程度的孩子,大概会有如下几种疗愈目标:  

 

第一目标,也是最重要的,便是帮助孩子,实现生活自理,未来离开父母或监护者,可以独立生活;  

 

第二目标,当生活自理达成了,我们可以尝试支持孩子融到这个社区里面去,进行一些融入社区的活动;  

 

当然,对于孩子来说,还有更高的融合目标可以支持和尝试,一者是融入到学校,享受学习的教育、学习和社交生活;另一者是找一份适合的工作,在自理的同时,向自立迈进。

 

关于孩子未来的疗愈程度,影响因素比较多,以下维度提供给大家参考: 

 

1.孩子本身的能力,包括受损的严重程度,在一定程度上,会影响疗愈的效果;

 

2.专业支持的程度,孩子接收比较专业的干预的时间和品质,非常重要;  

 

3.社会支持和接纳的程度,走入小学、走入社区、走向社会,一定需要得到环境的支持,所以为了让孩子的疗愈效果更好,建立配套支持环境是非常重要的。

 

 

自闭症孩子都是天才吗?

 

在孤独症群体里,确确实实我们在会发现有一些孩子,有一些独特的天分。这些独特的天分,更多的体现在:机械记忆力,绘画能力,音乐能力,还有组织构建,比如搭积木等等这些方面特殊的能力。

但是值得注意的是,有这些特殊能力的孩子,比例并不高,而且这些特殊能力,往往可能发生在这么几个背景之下:

这个孩子本身智力和语言也不差,就是我们说的高功能的孩子,同时有一些特殊的天分;更多的小孩可能是在整体的智力和语言落后的基础上,在某一个领域,在某一个方向,功能比较高,有一些天分。

 

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