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天宝·葛兰汀到底是自闭症?还是阿斯伯格综合征?自闭症和阿斯伯格的区别是什么?

作者:ALSO孤独症 2021-06-25

“一年后的1987年,葛兰汀在NSAC的年度会议上局促不安地发了言。在一个下午,苏利文把葛兰汀带进了一个名为“成年自闭症患者”(Adults with Autism)的1小时圆桌会议。”  

 

“在接下来的60分钟里,在苏利文的主持下,葛兰汀的演讲让在场的听众入了迷。对自闭症患儿的父母而言,听到葛兰汀谈论自己患自闭症的经历让他们激动不已。”

 

“这场全无距离的交谈,让一些父母边听边哭。这次讲话是葛兰汀生命中的一个转折点,那天之后,她成了全世界最知名的自闭症患者。很快,全美的自闭症团体都开始邀请她举办讲座。”

 

摘自《不同的音调——自闭症的故事》

笔者很敬重天宝·葛兰汀女士,因为她的努力,世人对自闭症患者的了解至少增加了一个数量级。但是,对葛女士是“全世界最知名的自闭症患者”这句话,笔者吹毛求疵,持有一点点不同意见。
 
根据维基百科,葛女士是在她40多岁的时候——已经是上世纪90年代,才首次被正式诊断为阿斯伯格症患者。从1994年到2013年之间,自闭症和阿斯伯格症是两种不同的疾病;2013年以后,阿斯伯格症不存在了,被合并进自闭症谱系。因此确切地说,在1994年到2013年之间,葛女士应该是“全世界最知名的阿斯伯格症患者”;在此之后,是“全世界最知名的自闭症谱系患者”。
 
阿斯伯格症来也匆匆,去也匆匆。
 
1994年,美国的《精神疾病诊断与统计手册》发布了第四版(DSM-IV),正式引进了阿斯伯格症的分类。根据DSM-IV,自闭症和阿斯伯格症的诊断标准大致是这样的:
 
显然,根据DSM-IV手册,无论自闭症也好,阿斯伯格症也好,首先都得满足最基本的、从自闭症奠基人Kanner教授那时就确定下来的两条标准:1)有实质性的社交障碍,2)有受限、狭隘的刻板、重复行为、兴趣、活动。
 
根据DSM的分类哲学,病症必须是排它的,就是说患者不能既被诊断为A症,又被诊断为B症。那么要被诊断为阿斯伯格症,则患者必须不能被诊断为自闭症。由于两者共享最基本的两条标准,那就只有“实质性交流障碍”和“无明显的语言和认知发育迟缓”可作为裁定依据。
 
这么一来,我们就可以知道,因为会演讲,葛女士显然不会有“实质性交流障碍”;因为学术有成,她也“无明显的语言和认知发育迟缓”,因此她只能被诊断为阿斯伯格症。
 
 但是DSM-IV是这样确定患者有没有“实质性交流障碍”的:
 

口语发展延迟或完全缺乏(手势等替代性交流除外)

具有足够语言能力但是难以与他人发起或维持对话

刻板、重复地使用语句或特定的语句

缺乏与发展水平相适应的多样、自发的假扮游戏或社会模仿游戏

以上4条,只要满足一条就算是有 “实质性交流障碍”。
 
第2条请特别注意,“具有足够语言能力但是难以与他人发起或维持对话”。是不是有些“无可奈何花落去,似曾相识燕归来,小园香径独徘徊”的感觉?这条就是葛女士在多个场合,还有许许多多阿斯伯格症患者所强调的、他们所需要特别关照的交流困难——能交流但是有困难吗?
 
由于这条诊断标准的存在,大部分——也许所有的阿斯伯格症患者,其实是有“实质性交流障碍”的,其实是符合DSM-IV的自闭症诊断标准的。换句话说,DSM-IV的自闭症的诊断标准已经包含了阿斯伯格症,阿斯伯格症就是自闭症的一种。
 
反过来,从阿斯伯格症定义的角度看,它之异于自闭症,在于“无明显的语言和认知发育迟缓”。
 
阿斯伯格症患者通常没有认知问题,葛女士读大学、拿博士、做教授,就是一个极好的例子。但DSM-IV专门指出,如果患者“2岁以前不能说单字,三岁以前不能说句子”,就算是有明显的语言发育迟缓,就不符合阿斯伯格症的诊断标准。但根据《不同的音调——自闭症的故事》所引用的葛兰汀自传,她直到5岁都无法说话,显然是有语言发育迟缓的,也就不应该诊断为阿斯伯格症。其中缘由,要么是她记错了,要么是她妈妈记错了。
 
事实上,这个 “2岁以前不能说单字,三岁以前不能说句子”标准受到了很多专业人士的诟病。原因很简单,许多阿斯伯格症患者,去见医生的时候年纪都不小了——比如葛女士,难以记起自己是什么时候开始说一个字、什么时候开始说句子的;他们的父母在回答这个问题的时候也是力不从心。在这种情况下,医生如何诊断就看个人理解了。根据2012年发表的一项调查结果,想要预测一位患者会被诊断为自闭症、还是阿斯伯格综合症,准确度并不取决于他们的具体症状,而是取决于他们去的是哪个诊所!
 
乱象如此,当然需要好好整治。
 
随着人们对自闭症认识的持续深入,在发布2013年DSM第五版时,医生们一合计,也别扯有语言没语言,有认知没认知,还是祖宗的老规矩定得好,这自闭症核心症状就三条:社交障碍、交流障碍、刻板行为!符合这三条,都是自闭症。至于语言能力强还是弱,智商高还是低,都不是核心症状,都不影响诊断。这就如发烧一样,只要体温高过37度,那就是发烧;至于是高烧还是中烧还是低烧,是这是量的问题,不是质的问题,不要纠缠不休。至此,自闭症、阿斯伯格症,还有儿童期崩解症、待分类的广泛性发育障碍(PDD-NOS),都归并到一起叫做自闭症谱系了。简单说,阿斯伯格症患者其实就是占据光谱高端的“高功能”自闭症患者。
 
不过,DSM是在不断的修订之中,没准儿下个版本发布的时候,阿斯伯格症又会出现呢,毕竟争议还是不少的。
 
主要参考文献:
Why fold Aspergersyndrome into autism spectrum disorder in the DSM-5?  spectrumnews.org

本文由椰菜君授权ALSOLIFE使用,内容不构成任何医疗建议,亦仅代表作者的个人观点。

2021.1.24
椰菜君

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