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10年,数十万张照片记录下自闭症家庭悬崖边的生活

作者:ALSO孤独症 2021-06-25

今日,先看图,再说话吧。

◆ 摄于2011年1月,当时22岁的星儿晡晡,身高1.8米,体重100公斤。说话声音细软,行为举止乖如绵羊。绝大部分时间他都沉浸在无欲无求的自我世界中,一双手是最好的玩具。他的父亲曾说:“我从不强求他学什么东西,一切以他开心为目标,何必把他拽回纷繁复杂的尘世呢。”

 

◆ 摄于2011年1月,当时14岁的星儿博涵,进入青春期的他会说脏话引起别人的关注,不停给熟悉的人打电话;但犯了错误又会惶恐不安,一直问:“XXX,你生气了吗?”一旦坐到琴凳上,仿佛又换了一个人,眼神和表情非常自信,像重回大海的鱼儿。

 

◆ 摄于2016年4月,当时9岁的星儿小猪,独自一个人玩衣架。“感觉小猪笑的时候和正常孩子一样,很灿烂。但是其他时候就很茫然、呆滞,刻板行为出现的时候让我很无语,他真是个可怜的孩子!” 这是小猪妈妈看到小猪照片时的感触。

 

◆ 摄于2014年11月,星儿阿晓。她跟祖父学习,很会沏茶;每天一瓶可乐;去公园要走同样的路,五六年不变;特别爱干净,喜欢做家务;嘴里不停地自言自语或哼着小曲,是星儿中少有的看上去欢乐爱笑的姑娘。虽然有情绪时也让人难以招架,可阿晓妈妈仍坚持带女儿出门。

 

◆ 摄于2016年1月,当时13岁的星儿帧帧。脸部肌肉习惯性抽搐,情绪紧张时更甚;在家里不愿人靠近更别说触摸,吃饭时妈妈也不允许在旁边,否则会大喊大叫;安静时又像乖乖兔惹人怜爱。对他的感觉可以用“一半是海水一半是火焰”来形容。

 

◆ 摄于2014年6月,当时30岁的星儿顺顺,身高1.82米。顺顺对爸爸的指令服从性较高,平和简单是他的主要特征。经过多年摸索,爸爸总结出了“顺其自然,有效管控”的教育方针。拍摄时,顺顺的爸爸渐渐老去,他的妈妈还身患癌症。

 

◆ 摄于2016年9月,当时27岁的星儿家起。打乒乓球双脚纹丝不动;喜欢听歌曲《涛声依旧》;每到一个新地方,会停止在一个点上,呆立一会儿再离开;长时间一个人坐在自家15层的阳台上,望着楼下的风景打发无聊时光是家起每天的“功课”。

◆ 左,小朋友上学需要老师牵着手;右,大龄自闭症青年上街,仍需要妈妈无时无刻牵着手。

 

◆  一位星儿母亲被女儿情绪发作时抓抠的双手,看后令人心惊、心疼。

(以上作品拍摄者为摄影师郑敏)

 

我们能有几个十年

 

10年,对一个有自闭症孩子的家庭意味着什么?

 

成长吗?他的标签从一个“自闭症儿童”变成“自闭症少年”,经历了青春期,经历了退学,可能正在经历无处可去、无事可干,也或许他学会了一门简单的手艺,实现了半就业。

 

蜕变吗?家长从焦虑、无望甚至病态的情绪中走出,开始接受孩子是自闭症的事实,进而积极奋起,从力所能及的事情做起,学习生活自理、融入社区。

 

还是更多失望和疲惫的不断累积?一场感冒、一个新问题的出现、一次公共场合情绪问题的爆发,都让他们感到不堪重负,就像压死骆驼的最后一根稻草……

 

◆ 摄于2015年4月,星儿阳阳,睡眠质量很不好的她时常深更半夜在房间来回玩耍,有时会无端大哭,让家人和邻居苦不堪言;看到空调和房间一角也会哭;紧张时抠自己的食指,稚嫩的手指有一层老茧。图中为阳阳和她的妈妈、外婆,想到阳阳的未来,俩人都哭了。

 

如果把“自闭症”这个词从诞生至今这段并不长的历史放到时间的长河中考量,它是怎样的存在?当每个家庭都以各自的方式努力生活时,我们群体的群像该怎么描绘?未来,如果自闭症被某种药物或技术攻克,还会有人记得我们曾苦苦挣扎的过往吗?

 

不管答案是什么,有一个人开始记录我们了,尽管无法估量这种记录能发挥多大作用、长远意义是什么。

 

在上海,一个叫郑敏的摄影师,从2010年起将镜头对准了自闭症群体,10年持续不断拍摄,他数十万次按下快门,记录下30多个谱系家庭的生活沉浮。如今,记录还在继续……

 

 郑敏 | 摄影师

 

 中国新闻摄影金镜头奖金奖获得者;

 中国摄影家协会会员;

 中国新闻摄影学会会员;

 国家(二级)摄影师。

 

透过镜头,我们看到了自闭症群体最真实的状态——有人看到门铃就要按;有人把刷牙水咽进肚子;有人手上总是抱着一条睡被;有人冬天学会了戴耳套,到了夏天也要继续戴;有人半夜每隔三分钟上一次卫生间;有人7年只认识了7个字:口、水、手、鼻、谢、门、吃。

 

同为人父,他心疼这些家长,愿意倾听他们的苦难,给予一些力所能及的帮助。10年过去,他拍摄下去的动力也不再是最初的好奇心驱使,其中饱含了更深沉的理解、关怀甚至焦急,他用这些图片和文字呐喊。就像人在暗夜中求救——“星儿在日渐长大,而父母在日渐衰老,家长们等不了啦,如果现在还不启动相关政策和配套措施救助,真的就来不及了。”郑敏说。

 

那个吃香蕉的小男长大了

 

老天只给了郑敏一次机会,他抓住了。

 

2010年,郑敏被朋友拉去参加上海自闭症家庭的一次交流活动,兴趣使然,他带上了相机。

 

现场,星爸星妈们你一言我一嘴诉说养娃的不易和经验。喧闹中,有个孩子眼睛睁得大大的,目光没有焦点,安静地拿着一根香蕉,整整吃了半小时。郑敏纳闷的同时,心中柔软的地方被触动,按下了快门。这几乎算是他真正意义上,为自闭症群体拍下的“第一张”照片。

 

整个交流期间,郑敏还发现,与大人间的热闹相比,父母与孩子之间几乎没什么对视、对话,跟他平时见到的家庭完全不同。那天,他第一次知道,自闭症是什么。

 

这次触电般的经历带给他的并不是什么一个摄影师开拓新题材的兴奋,更多是同情和无奈,怀着复杂的感情,他开启了漫长的记录历程,将镜头对准自闭症家庭,一拍就是10年,积累了数十万张照片和160多篇博文素材。

 

那个促使他按下快门、吃香蕉的小男孩叫玮玮。郑敏再次走近玮玮时,已是7年后的2017年了,玮玮长成了18岁的小伙子。

 

出门买早点的玮玮。从2010年那个吃香蕉的小男孩到2017年再见,玮玮长大了。

 

郑敏曾跟拍过18岁的玮玮买早点。尽管妈妈再三嘱咐买2两10元的生煎,玮玮还是会买成20元4两;走路时前后左右摇晃,一路飞奔让郑敏跟得气喘吁吁;吃饭时不停调整门和椅子的角度……郑敏说,他在拍摄过程中亲耳听见路人嘲笑玮玮“神经病”,玮玮妈妈听说后也只是无奈地苦笑,说:“我也听见了。”

 

“为什么一直在拍?因为自闭症群体的生存状况跟大众的广泛认知存在巨大落差。谱系父母不仅饱受孩子自身带来的困扰,还有社会的误解,日复一日。我想通过这些作品表达的东西只有一个——向社会呈现这一群体的真实样貌,吸引更多人了解、关注和帮助他们。”郑敏说。

 

每一个家长都需要被承认

 

“苦中作乐”,郑敏用这个词形容他接触到的谱系群体:自从有了这个孩子,他们进行的是一场明知败局的比赛,更可悲的是还不能中途退场。什么是悲剧?郑敏的理解就是不可逆转的苦难,你花再多的钱、投入再多时间,也无法改变这种命运。

 

一个叫菲菲的自闭症女孩儿是郑敏关注最多的孩子。

 

今年31岁的菲菲与妈妈相依为命。犯病时,菲菲会不停地用手和硬物敲打自己的头,双手磨出厚厚的老茧,甚至用头撞墙和其它硬物,把家里的大理石台面撞出一条裂痕。为避免菲菲自残,母亲只能不停地抓住她的手,自己的手却被女儿抠挖得没一块好地方。

 

在精神病院几进几出的自闭症女孩儿菲菲,会控制不住地自我伤害。

 

因此,郑敏镜头下的这对母女,菲菲大部分时候都肿着眼睛,脸上留着新结的痂,妈妈多是一副疲倦到有些麻木的神情。每按一次快门,郑敏都带着巨大的悲伤:这个无数次陷入绝境的家庭,什么时候能得到拯救?

 

长期付出,看不到回报最折磨家长们的身心。有一位妈妈跟郑敏说:“我跟儿子从来没有真正意义上的母子之间的拥抱和情感上的交流。”郑敏后来观察到,这个孩子跟妈妈一块走路,拉妈妈的手不超过一分钟就放开了;乘地铁,永远不会坐在妈妈旁边。

 

这种细小的伤害常年累积,侵蚀着渴望亲情的家长。菲菲家卫生间洗脸用的水龙头是国产的、很一般的水龙头,用了快10年,可郑敏发现它不仅没有坏,且每次去都被擦得亮闪闪的,就像是这间老房子里最新的物件。郑敏起初想不通,都用了10年,怎么可能!后来他想明白了,不仅水龙头,菲菲妈妈也会把家里打扫得干干净净。

 

“她都这么辛苦了,为什么还要这样做呢?因为这可能是唯一能让她付出后能看到效果的事,水水龙头擦一擦就亮了,家里扫一扫就干净了,而对于菲菲的付出几乎很难收到回报,她需要被承认。”郑敏说。

 

空气般的存在,看不见也离不开

 

照片定格下的是瞬间,照片后一个个脆弱又坚韧的故事,不说出来可能永远不会有人知晓。毕竟谱系千千万,不是每个家庭的需要都能被社会看到,并得到抚慰。

 

幸好,郑敏不仅擅长在合适的时机按动快门,还有个爱写文章的好习惯。他记录下了10年间接触到的30多个谱系家庭的故事,从中我们看到了一个旁观者与这些家庭最隐秘的连结:家长会打电话、发微信向郑敏分享最近发生的好事情,也会倾诉内心的脆弱情感。

 

郑敏会用温暖的话鼓励他们;需要时开车带孩子上医院;跟孩子们一块过生日,给他们买好吃的;发动亲朋向困难家庭捐款……可以说,拍摄时,他和他的镜头是空气般的存在;必要时,他也会是奔赴现场的那个人。

 

菲菲和妈妈

 

郑敏曾多次带菲菲就医。因为自残行为严重,菲菲住进精神病院后,他也多次探望,为菲菲的治疗费用奔走(一度连精神病院都不愿意收治菲菲)。作为这个苦难家庭中的一点光,菲菲妈妈很感激郑敏无私的帮助,拿不出贵重的谢礼,每年端午节,她都会给郑敏寄去亲手包的粽子。

 

菲菲给郑敏的最大惊喜是在一次活动现场,她看到郑敏后眼神习惯性地躲开转到旁边。郑敏看她在思考,想清楚之后,菲菲把头转过来,手舞足蹈迎向了他,这是他们最亲近的时候。

 

玮玮妈妈也曾发短信对郑敏表达感恩:“我们很少有家庭照,也没有心情拍。真没想到我们一家还有这么艳阳的心情,一点也看不出有特殊孩子的烦恼。你的照片给了我们信心,成为我们不断扫除烦恼,尽量快乐生活的提醒剂。”

 

对自闭症群体的拍摄,郑敏追求的是最大程度的真实,因此很多家长望着照片中的自己,会流泪。比如下面这张丁丁妈妈一只手撑在燃气灶上的照片。这位妈妈看到照片时哭着说:“我都不知道我现在变成这个样子了?”郑敏回答她:“这个就是当时的你,孤立无援、疲惫到极致。”

 

看到这张照片时,丁丁妈妈哭了。

 

“父母看孩子,关注的是孩子跟环境的关系,但他(她)本人跟孩子的关系是看不到的。旁观者却能记录下来。比方妈妈看孩子的那种眼神,就像在说’你能不能醒醒啊?你到底是怎么回事啊’。”郑敏说,他常跟家长们说,要把他当成空气,平时怎么样就怎么样。时间长了,家长们也习惯了。拍孩子反而是容易的,大部分时候,他们都对郑敏视而不见。

 

作为记录者所不愿看见的

 

10年了,郑敏连续多年在4月2日自闭症日前后举办摄影展,他也曾带着这些照片走出上海,参加一些有影响力的大展。

 

2019年,他自费几万元,前往山西平遥参加一个国际摄影展。展览现场,郑敏看到了各色人对他作品的反馈,犹如饱尝世间冷暖。络绎不绝的观展人群中,人们驻足观看,了解有关自闭症的信息,有人若有所思,甚至会主动向他了解照片背后的故事,为谱系家庭正在经历的苦难挣扎留下眼泪。

 

“可能将近一半的人面无表情地一扫而过,更有观众在现场嬉笑,以部分照片当背景进行摆拍。”这使郑敏难以接受,“它侧面反映了社会对自闭症的了解和关注程度远远不够。”

 

是的,他还是没有脱敏,就好像多年前听到路人说玮玮是“神经病”,妈妈习惯了,默默忍受,但他的内心却在流泪。

 

路人见到行为怪异的玮玮时,投来异样的目光。

 

他同样不能理解,每年4月2日,媒体铺天盖地的报道大部分都显得那么正能量、温暖、向上,好像报纸上说的跟他经历的是两个世界。当然,正面积极的故事也需要报道,但如果缺了他们困境这部分的真实呈现 ,对他们而言无疑是二次伤害。如果真相继续被掩盖甚至美化,这群人的困境什么时候才能被看到?

 

他赞赏索马里的一句谚语——“发生在少数人身上的事,对所有人都有影响。”就像残障的发生,无关财富、国度、政治观点,因为没有规律可循,所有的残障家庭其实是在为全社会承担后果。“若干年以后回望这些照片,应该会有它的意义。”郑敏说,“谱系圈很多现实没办法改变,但社会可以变,改变对他们的态度,再宽容一些,这也是我寄予的最大愿望,通过我的图片、文字,唤醒社会的关注。”

 

当然,照片里涌动的也不全是悲伤。比如说菲菲恢复得不错时,郑敏就有幸拍到了一张她和妈妈在一起笑得非常灿烂的照片,妈妈看后说,跟拍这么多年,母女俩从来没有对着镜头这么笑过。

 

郑敏也曾多次为星妈们举办摄影讲座,把家长们拉到公园拍写真,想怎么摆拍都由星妈们高兴的那种,大家的参与热情远超预期。“很多家长结婚生子前都有对生活美好的向往,但由于孩子,他们已经没有这种奢望了,对生活的要求都降低了。”郑敏说。

 

我们能做什么

 

“试想下,若干年以后,当星儿的父母走了,他们无处可去又无人接纳该怎么办?他们排斥陌生的人和环境时又该怎么办?他们不善表达自己的愿望需求旁人不能读懂该怎么办……所有这些人身养护、医疗救治、财产监护、权益保护等问题,像一座座难以逾越的高山,压得家长们透不过气来。”郑敏说,现在,小龄孩子还有时间,大龄孩子真的等不起了。他拍摄的一个谱系人士37岁,父亲已经70多岁了,一旦要出门,这对老夫妻要上下7楼,带儿子出去。

 

残酷的现实面前,一些大龄星儿的家长明白,自怨自艾无济于事,开始探索一条自救之路。比如,经过两年多不懈努力,在上海,部分谱系家庭推动成立了爱托付关爱服务中心(从心智障碍者的探视开始做起,未来发展方向是,接受心智障者家长的委托,成为心智障碍者的意定监护人),旨在解决“家长走了,孩子怎么办”的终极难题。(详情请阅读《你走后,有一群自闭症家长定期去探望你的孩子,帮他做重要决定,你愿意吗?》

 

爱托付关爱服务中心初成立时召开第一届理事会第一次联席会议(周良骅供图)

 

对郑敏来说,这件事情很难,因为这是一条前人没有走过的路,但这件事情又非做不可。做好了,全国各地类似的组织多了,就会引起政府相关部门的重视,进而通过政策的出台和购买服务的方式,搭建起大龄自闭症群体的托养体系。

 

长远来看,相关的师资、专业养护人员的培养、托养机构的建立和完善都需要尽快提上日程,抓紧落实,因为这需要时间,而大龄家长们最缺的就是时间。

 

这些问题不解决,郑敏说,他会一直拍下去:“等到哪天整个社会对他们的了解像了解感冒一样;对他们的关注及国家相关的扶持政策到位了,或许我就没有再拍的必要了。”

(本文图片除署名外均由郑敏拍摄、提供)

 

 

 “我们的十年”约稿启事
“发生在少数人身上的事,对所有人都有影响。”

 

借助这篇文章的发布,“ALSO孤独症”公众号特别向全体谱系家庭发起“我们的十年”征稿活动:分享您和星儿10年来的生活历程,提出您关于谱系群体如何获得更好福祉的建议和意见。我们将通过ALSO搭建的多媒体平台,分享您的故事,放大您的声音,让呐喊更有力量。

 

 征稿形式:

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 稿件要求:

1. 稿件表达真情实感,能通过点滴故事,体现这10年来作为星儿家庭所经历的起伏、变化、成长,如何应对困境和挑战,对于未来的期许和打算。

2. 字数:4500字以内。

 

 

 

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