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父亲帮女儿照顾自闭症孩子25年,双盲6年,自闭症外孙女成为姥爷的“眼睛”

作者:ALSO孤独症 2021-06-25

今天,我们不说闭娃他爸,换个视角,看看谱系父母的父亲,说一个姥爷和星宝的故事。因为孙儿/女的确诊,他们的生活甚至人生轨迹又何尝没有变化?他们操的是两辈人的心啊!

 

故事中的姥爷名叫张恩波,沈阳人,是一位资深文化工作者,辽宁电影公司的老前辈。1957年4月,曾获得“全国电影放映先进工作者”的荣誉称号,还得到过毛泽东主席的亲切接见。

故事中的星宝名叫珊珊,32岁,在姥姥、姥爷的照顾下长大。现在当地残联开发的公益岗位上庇护性就业,为社区居民提供力所能及的服务。

故事的讲述人张晓菁,是张恩波的女儿、珊珊的妈妈,大学教师,同时是辽宁省精神残疾人及亲友协会副主席,沈阳市精神残疾人及亲友协会主席,中精协辽宁省孤独症家长工作站站长。

 

(上图老照片为姥爷张恩波和星宝珊珊)

 

听张晓菁老师说起姥爷和星宝的故事时,父亲张恩波已经因肺癌离世5个月了。我们找了上午的时间通电话,她说晚上可能会情绪激动。不过,在快结束采访时,张老师又特意嘱咐,别把文章写得那么悲:“父亲一生为人热情、乐观,传下的家风也是如此,我们这个家庭,没有特殊孩子,有的就是平常人家的烟火气。”

 

孕高症母亲生出4斤4两的女儿

 

珊珊1989年出生,是我知道的大龄自闭症人士中为数不多的女性,从照片看上去,珊珊被妈妈照顾得不错,性情也较温和。很难想象,她出生时只是一个4斤4两的小不点,且因为这次生产,母女二人几经凶险。

 

婴儿时期的珊珊

 

当时我是孕高症,她是足月小样子儿,4斤4两,特别小,先天不足。新生儿评分只有3分,出生不久又得了新生儿肺炎,住院一个月,我当时在家坐月子,都不知道她是死是活。”张晓菁回忆,住院期间,珊珊出现了第二次窒息,因医疗条件有限加之护理不当,甚至无法确定这次窒息持续了多长时间。

孕高症,即妊娠期高血压综合症,不仅会给孕妇自身带来一系列危害。

 

足月小样儿,胎龄≥37周,<42周,婴儿出生体重多低于2500g,虽然孕周已足,但出生后能力低下,容易发生营养不良、胎粪吸入、肺炎等感染性疾病。

 

新生婴儿评分,以新生儿出生后1分钟内的心率、呼吸、肌张力、喉反射及皮肤颜色5项体征为依据,每项为0~2分,满分为10分,8~10分属正常新生儿,4~7分为轻度窒息,0~3分为重度窒息。

孩子我们来照顾,你就放心吧

 

珊珊满月出院,此前做了一系列检查,医生判断,这孩子可能是聋儿。不过,“有可能”三个字给初为人母的张晓菁注入了希望,“也有可能不是呢!我们就给他唱歌、听音乐,下的功夫特别大。”

 

那时,张恩波还在上班,虽然工作忙,但只要有空,就想方设法带珊珊玩。他琴棋书画虽不很精,但样样都会,还特别愿意动脑筋:家里有一个小玩具琴,张恩波每天连弹带唱,功夫不负有心人,珊珊两岁不会说话,但会哼哼歌,也说明外孙女不是聋儿。

 

旧照片:姥爷和珊珊

 

会说话后,张恩波就把珊珊会唱、会弹的歌写在本上,每天念,慢慢地形成一个顺序,有时故意打乱念,珊珊不管在哪儿玩,只要听到,就会跑过去告诉姥爷——“错了!”

 

这让张晓菁惊喜不已,老天爷是眷顾她们母女的。“我至今记得,我在家坐月子、孩子住院时,老头老太太探视完孩子后跟我说的话,‘孩子没问题,你好好保住奶,孩子以后我们来照顾,你就放心吧’,这个诺言,父亲做到了。”张晓菁深情地说。

 

爱,分毫不减

 

因为婚后张晓菁和爱人一直生活在沈阳,姥爷就有了足够的机会对外孙女好。珊珊26个月时,家人发现她还不会说话,也不跟人交流,无奈带去医院看,医生说,孩子应该是有毛病,可能是发育迟缓。那时“自闭症”这个概念还远未被中国人知晓。

 

张晓菁并不过分悲观,心想那就发育迟缓吧,回去多交流,全家人带她玩。毕竟女儿出生时就没那么顺利,长大后受点影响是有可能的,她早就做好了心理准备,珊珊是她怀胎十月掉下的一块肉,再怎么样都是好的。

 

看完医生没多久,珊珊有了一个向好的变化,慢慢开始说话了,但说的基本上是张晓菁教她的儿歌、电视上的广告,常人间的交流仍十分困难,眼神对视也不多。另一方面,女儿身体不怎么好,一个月就会发烧一次,甚至半个月一次,体弱多病的。

 

虽然外孙女不怎么回应家人的热切期盼,但姥爷对她的爱分毫不减。他给她画动物,画得家里满墙都是。珊珊爱玩水、洗小东西,洗完晒上,看滴嗒水,张恩波就把滴嗒水的画面画下来。

 

只要星宝喜欢,姥爷就去做

 

张晓菁是大学老师,学校有自己的幼儿园,近水楼台,4岁多,她就把珊珊送去了。“小朋友们在教室里,她就上操场,小朋友们上操场,她又回了教室,从来不跟别人玩,老师也看出些问题,只是出于我工作的原因,没撵我们走,幼儿园算是混过来了。”张晓菁说。

 

待上了小学,终究难以逃过老师和校长的法眼,他们劝张晓菁带珊珊去做智商测试,将将够70,慢点、笨点还能忍,但上课不老实听讲让他们难以忍受。

 

校长撵过珊珊,张晓菁就跟校长谈,动之以情晓之以理。当时,张晓菁居住的家属院里,10多个孩子都跟珊珊同班。珊珊的姥姥、姥爷每日接送外孙女上学,出来回去就把全院的孩子都包圆了,出于对两位老人的感谢,家长们普遍对珊珊比较包容,既然同学们都不怎么介意,校方也就不再说话。

旧照片:姥姥、姥爷和珊珊

 

上学危机就这样被姥姥、姥爷积累的好口碑化解。可以说,只要是外孙女喜欢的事,他这个姥爷就会去做,而且还要放大、强化她这个兴趣。珊珊喜欢背唐诗,姥爷给买带拼音的唐诗三百首,一本唐诗读完了,拼音也会了。珊珊爱听歌,姥爷不光唱还给买磁带,一遍遍听,慢慢地,粤语歌也会了。

 

珊珊爱出去玩,姥爷带她出去散步买菜,走路时路上有小石子、砖头,姥爷会将这些放在路边,慢慢地,珊珊再看见石子、砖头,也学会了姥爷的举动。珊珊喜欢电脑,学会了打字,姥爷就把自己写的书和材料让她打,打字越来越快,姥爷口述,珊珊就能打出来。

 

没想到这辈子还能得外孙女的济

 

珊珊四年级时,1999年,因为爸爸在德国念博士,她便跟着父母出了国。说来也巧,在国外的医生那里咨询自闭症的有关问题时,医生告诉张晓菁:“你们国内有个叫田慧萍的在做孤独症,你回中国可以找她,还在纸上写了田慧萍的联系方式。

 

“那个纸条,我现在还留着。”张晓菁笑着说,后来医生建议她在德国排队等康复名额,但队还没排到,他们一家人就回国了,德国5年的时光结束,珊珊从10岁长成了15岁的大姑娘。

 

旧照片:姥姥、姥爷和珊珊在德国

 

“女儿记忆力特别好,整天念叨姥姥、姥爷。”张晓菁说,“回来后两个月,我妈就病了,脑出血,15个月之后去世了。我爸就到了我家,一待就是16年,在我家走的。”

 

16年的时光足够积累起厚重的家庭回忆,且这回忆大部分是甜蜜的,暖暖的。珊珊总发烧,导致张恩波特别爱看《养生堂》;珊珊爱看《开门大吉》,张恩波每期必记(他后来由于青光眼双目失明了),珊珊慢慢也学会了,开始学记录,时间一长学会了许多,现在号称“中华小曲库”和“小中医”。

 

张恩波也特别支持外孙女参加活动,当得知她钢琴考过八级,特别高兴,因为她练的曲子张恩波基本上都能唱下来,俩人经常合作,吹拉弹唱。

 

姥爷的善良和勤劳影响了珊珊,所以在他双目失明后,珊珊学会了帮助父母分担照顾姥爷,给他换洗衣服、收拾屋子,可谓反哺尽孝,张恩波常挂在嘴边的一句话是:“没想到这辈子还能得外孙女的济。”

 

双盲6年,她成了姥爷的眼睛

 

2015年以后,张恩波眼睛就不好使了,青光眼,视力下降、看字费劲、看东西模糊,但因为不是急病,也不疼不痒的,就没有放在心上。待到79岁时,不成想又添了个白内障,果断地做了手术,一直坚持到82岁,眼睛慢慢不行了,他什么都看不见了。

 

姥爷看不见之后,珊珊便成为他的“眼睛”。

 

“父亲82岁一直到2021年88岁去世,这6年,基本上是珊珊在帮我们照顾他。外孙女就是姥爷的眼,给姥爷量血压、读书、端饭、洗衣服……”张晓菁回忆。

 

生病后,珊珊发现姥爷不再纠正她了,睡着了,她会悄悄离开房间。口述打字是爷孙俩最热爱干的事,即使在病中特别痛疼时,只要俩人口述打起字来,姥爷就精神焕发。 

 

“我爸以前天天在外头散步半个小时,眼睛不好之后,基本上就是想一想。后来珊珊开始做姥爷的拐杖,天天在外头陪他走。去年七八月份,我们还带我爸在楼下走呢,邻居看见了还跟我们打招呼,说 ‘老爷子好久没出来了’。”张晓菁的回忆蔓延开,满是温情。

 

在她看来,姥爷和外孙女的陪伴是双向的。她年轻时上班,老父亲给他们做饭、买菜、带孩子。现在老了,看不见了,珊珊虽然不那么通晓事理,但以她的方式回报着姥爷的爱。

 

“她知道姥爷对她好。我爸吹笛子,她唱歌,他俩经常在家合作表演节目。这16年就是一点一点的,你说珊珊有什么特别大的变化,也不是,但就慢慢养成了很多好习惯。”张晓菁感叹。

 

姥爷的憾事

 

2020年底,张恩波查出来肺癌,从检查到离世,也就两个半月的时间。很短,短到来不及陪外孙女走更长的路,却也减少了部分身体上的疼痛。

 

离开前,他有一番话留给女儿,回顾自己这一辈子,大部分时间给了电影事业,退休后做了20年公益,他挺自豪和满意。“唯一做得不好的就是,我没往外给大家推荐我的孙女,没让社会了解我孙女。如果早些年这方面要觉醒了,孙女的成长环境可能会更好。”老人说。

 

张晓菁(右)和珊珊

 

这一番话,让张晓菁泪流满面。她对父亲没有任何埋怨,相反地,他留给她的是无价的精神财富。他不仅托付起女儿的命运,不让她因为自闭症沉入痛苦的深渊,还为外孙女多灾多难的命运增添了生气和光彩。

 

父亲去世后,张晓菁带着珊珊整理姥爷的遗物——衣物、奖状、奖牌、照片翻拍和曾经打过的文字,都细心搜集,小心存好。

 

“我跟我爱人总说,别人瞅着我们家不定有多发愁呢,我说也没有你们想的那么难,这就是生活,这种热爱生活的态度和乐观看待人生的心态,都是父亲教会我们的。”

张晓菁心中的父亲

 

我爸爸是特别能干的一个人,是北京电影学院最早的学生,做电影发行放映的。他一生都在辽宁省电影公司工作,退休时是党委书记,还得到过毛主席的接见,我们家现在那个大照片还保存着呢。

 

退休之后,爸爸大概做了20年公益,在社区的老年大学里头讲课,讲家庭教育、儿童教育,什么关心下一代呀,是社区的热心人。他心态也特别好,不会去争、去抢什么,很踏实。

 

我爸眼睛不好了之后,也难免叹气,我就跟老爷子说:“你女儿遇见了这么大难事,我们为什么现在还这么好啊?因为你给我们的力量呗,那现在我们是不是也得安慰你啊?他说‘对,就互相地呗。’ 心情就又好了。”

 

今年1月,我爸去世的时候,正好赶上沈阳有疫情,也没有什么正式的告别仪式,也没在朋友圈说,我总觉得欠我爸什么。后来有一些圈里的家长还有他认识的老熟人知道了,大家都过来问,很感慨,又回忆起很多往事。让我切实地感受到了,那些他帮助过的人对他的感恩和记忆。

 

现在每天早晨,我仍然会打开他屋里的窗户透透气,留个念想,就像他一直还陪伴着我们。我们家虽然有一个星宝,但也是在照常过日子,跟平常人没什么不同,所以,姥爷放心吧,您最放心不下的外孙女越来越懂事了。

 

(本文图片和视频由张晓菁老师提供)

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