首页 文章详情

温洪:半辈子都在追寻「我们走了,孩子怎么办」的答案

作者:ALSO孤独症 2021-06-29
三十二年前,一个小生命呱呱坠地,那时候温洪是37岁的高龄产妇,对于孩子的到来抱着欣喜和憧憬,恨不能给她所有的爱。然而,孩子成长没多久,就时不时用行为把母爱“推开”。叫她不回应,对亲人没有依恋,行为上难以理解的刻板……3岁时,孩子被诊断为孤独症。
 
也曾经历所有新家长的拒绝、愤怒、沮丧、抑郁,直到对孩子情况的完全接纳。并由此开启一段全新的人生旅程。孩子3岁被确诊起,温洪就成了一名孤独症志愿者。她建言献策、起草文件,建立孤独症服务机构联席会制度,发起组建康纳洲孤独症家庭支援中心,探索孤独症生命全程支持体系……
 
作为中国精神残疾人及亲友协会主席,温洪每天打起十二分的精神头儿为孤独症群体忙碌奔走,温洪说,自闭症的孩子只能依靠自己的父母,我要寻找一个世界来容纳女儿,或者创造一个世界来帮助她。
 
「我们走了,孩子怎么办?」,这个问题温洪思考了半辈子,也奔走了半辈子,「不是三年五年能够解决的,也不是家长个体能够解决的,这是一个需要全社会共同努力才能完成的一件事业,孩子的问题终究还是要社会去解决。」

 

口述 | 温洪

 | Grace

 

 
「孩子30多岁了,还是一直在进步」
 
宁宁今年就要32岁了,现在往回看,刚开始我也和所有家长一样,诊断的时候觉得天塌了,大脑一片空白,整个人懵了,然后拼命地找各种康复方法,下决心一定要把孩子康复成正常。后来经过一段时间,人家告诉是终身的,一辈子都会带有症状,这个时候就会沮丧、绝望、放弃,觉得生活一片黑暗。
 
还记得宁宁小学时候被退学那阵子,我躺在床上看着房顶,就觉得四面都是墙,没有一个门能让我出去。孤独症家长所面临的压力真不是一般人能够共情的。孩子是自己生命的一个延续,生下了孩子,你面对着他,他却终身无法康复,这就像被命运的枷锁死死地钳住。除了接纳孩子、接受现实,真的别无他法。
 
而现在我看到的大部分家长面临的最大的难关还是没有真正地接纳孩子。大家都在说爱孩子,但都在以自己的方式爱他。要以一种平常心来面对:没有那么情绪激烈,既不过度保护,也不过度沮丧,也不会在别人面前觉得抬不起头来,不敢承认孩子有问题。
 
接纳以后就是另一番天地。其实,我们的孩子就是一种特殊的生命形态,在这种情况下你要怎么跟他和平共处,怎么懂得去欣赏他,鼓励他、陪伴他,跟他共同度过人生。人生很短暂,你真能够心平气和地陪伴孩子,才代表你真正地接纳了孩子。
 
宁宁从小到大到一直都带着非常典型的刻板的特征,这也是多年来一直困扰我的问题。比如姨妈送给她一件白衬衫,她说不喜欢姨妈送她白衬衫,要送彩色的才行,然后就反反复复要跟我要重演,让我买一件白衬衫来送给她,她说不要,我再把它拿走。
 
这种反反复复非常耗费心力,在她小时候,我也曾发过脾气,现在就觉得都还好。我能看见她一直的发展,包括语言、理解、表达、思维,各方面都在进步。多看优点、多看进步,家长的心态就会好很多。
 
孤独症的孩子之所以有情绪方面的问题,是因为他不知道如何去表达与沟通,这时候需要家长细心观察,帮他表达出心里的想法,久而久之,孩子也会接受你的建议,因为他觉得你是懂他的。然后,家长要引导孩子用正确的方法去表达自己。而不是老以居高临下的态度去教训他,这样他一方面表达不出来会非常焦虑,另一方面感觉外界环境不友好,又加重了内心的压力。反而会激发出更多的情绪问题。
 
还是我常说的那一句:不要放弃,要有耐心。我们作为家长最重要的是陪伴,不是去教他、去教训他、去要求他。

「做妈妈我不是做得最好的那一个」
曾经一个人民日报的记者采访我,说:「温主席,您真坚强!」我说,我真的不是坚强,就是一个坚持而已。坚持里包含了很多无奈,有时候在家里我也会躺在被子哭,嚎啕大哭那种,都会哭湿枕巾,会沮丧也会绝望,但是第二天太阳一出来,又是新的一天,照样还是得起床面对。孩子身后得是我们家长给撑起的一片天,如果我们倒下了,孩子这片天就没有了,就更没法在社会自立了。
 
说起来,做妈妈我不是做得最好的那一个,我做的是更多的是为全中国的孤独症孩子,为他们的未来创造一个世界。而对于我家宁宁,我做的更多的是为她提供合适的环境和条件。从幼儿园到小学,一直到普通中学毕业,后来又帮她找到模拟就业的地方。
 
民间有一句谚语说:自己的刀削不了自己的把儿。孩子的康复过程中,还是得有更多的人来帮助你去做这件事。更专业的人帮你带孩子可能比你自己带的效果更好。比如立规矩,家长常常狠不下心来,反而是外人更有效。同时,让更多的人来接触孩子、帮助孩子,也给了孩子锻炼社交功能的机会。所以,现在宁宁的社会性其实是锻炼出来的。
 
虽然自理的功能还是不完全的,但她可以自己做自己的决定,自己管理自己的事情,比如出去购物、坐车、旅行这些,她都可以管理好。日常甚至还能帮我一些忙,比如弄个手机,她比我在行,家里整理衣物、登高爬低,都是她来帮我做。
 
与孤独症群体相伴这三十多年,我想说世界上最感动人的是孤独症群体的母爱,它把母爱诠释到了极致。因为对于普通人来说,你爱孩子,绝大部分的孩子都会给与回报,但是孤独症的孩子就很难回报。这时候,母爱的付出是单方面的。有时候不见得孩子感受不到你的爱,但是他不知道如何来回报你的爱,所以终生都是单方面的。
这就特别考验母亲,有时候家庭关系处理不好,父亲母亲因为孩子闹矛盾,最后留下来照顾孩子的往往只剩下母亲,很少听说母亲会把孩子抛弃掉的,就算是单亲家庭,再怎么艰难,母亲也会带着孩子共同生活。所以,我觉得这种母爱具有超出常人的一种伟大。如果将来有时间,我打算采访100个自闭症母亲的故事,将这种伟大展示出来,让更多人看见!
 
「我们走了,孩子的问题还得交给社会去解决」
 
「我们走了,孩子怎么办?」,对于这个终极问题,我也做了多年的思考。最后得出的结论是,孩子的问题还得交给社会去解决。仅仅靠我们自己的亲人也很难,第一,谁也无法替代父母;第二,亲戚朋友也都有一大家子人,有各种各样的情况,也很难做到像你期待的那样,把一门心思放在你的孩子身上。
 
交给社会去解决是什么意思呢?就是要完善社会的相应的服务机制,让孩子们在家长百年以后,有地儿可去,有事可做,有人照管。
 
「有地儿可去」的意思是说,他不一定住在机构里,有可能他有自己的社区生活,如果我们有一支社工队伍,能够支持他们一下,让他可以有工作的地方,或者休闲娱乐的地方,或者其他可以打发时间的地方,让他生活的每天不显得那么单调寂寞,这样,他就可能过得还不错。
 
有事可做」的意思就是不能让他们闲着,一旦不知道做什么的时候,就容易出现情绪行为问题。那么,对于孤独症人士要有结构化的一些安排,让他有事可做,哪怕这件事在你看来毫无意义,但是他会获得安全感,会缓解自己的焦虑。这就需要有一些服务机构,提供一些日间照料的服务,或者是半天休闲的服务,总之要填满他们生活的内容。
 
有人照管的意思也不是说像保姆似的24小时去照顾他,而是说支持他一下。看看他短板是什么,比如不会理财,那么就帮助他把理财的机制建立起来,比如他不会花钱,不会算账,你给他一个月的生活费,他可能一天就花完了。这时候得有人帮助他们去算账理财,安排好财产的合理使用。
 
所以,还是要发展社会性的服务机构和建立一支社区的社工队伍,能够在社区里对我们的孩子就近提供一些服务。可以分层次进行安置,比如有些孩子特别重度,生活上完全需要有人照料,这样的情况待在机构里比较合适;有些孩子能生活自理,就可以在社区里自主生活,但需要一些支持性帮助。
 
孩子的情况不一样,服务的模式也会不一样。这些都需要政府建立一套完善的残疾人社会服务和社会保障机制,能够有足够的资金来购买社会服务,提供这种福利和便利,还得有人去提供这种服务,这样才能实现咱们共同的目标。
 
但是,究竟是三年能实现,还是五年能实现,究竟什么时候实现?就要靠我们家长、服务机构、社会爱心人士,还有政府来共同努力,而不是一个单方面能解决的问题。

 

ALSO孤独症

ALSOLIFE服务号

ALSOIN