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能治愈吗?孤独症治疗没有捷径

作者:ALSO孤独症 2021-07-19

 

孤独症,又名自闭症,自闭症儿童仿佛永远都沉浸在自己孤独的世界里,常常被称为「星星的孩子」,然而这个称呼未免太过「浪漫」。这些孩子好像怎么都学不会如何跟社会好好相处,家长也像是摸黑前行的独行者,心中充斥着惶恐。

 

在康复治疗的过程中,首先需要明确一个认识,在目前的医疗手段下,自闭症是不能完全根治痊愈的,只能通过后天的不断训练干预,让自闭症的患者逐渐融入和适应周围的生活环境。

 

那么,自闭症到底能不能治愈?它的发病率多少?

据联合国估计,目前全球已有逾7000万人患有自闭症,美国疾病预防控制中心(CDC)在2020年的报告里称,根据2016年的数据,美国每54名儿童当中就有一名被诊断出患有自闭症谱系障碍(ASD)。

我国自闭症群体人数发生率略高于1%也就是说,在我国13亿人口中,可能有超过1000万的自闭症人群,包括200万的自闭症儿童,并以每年将近20万的速度增长。

 

全国义务教育阶段特殊教育学校有2000所,而学龄前特殊教育学校几乎没有。

在所有自闭症家庭里,只有不到1/3的自闭症儿童在3岁前就开始接受康复训练。

 

自闭症可以被治愈吗?

很可惜,就目前的科学医疗手段,甚至还尚不明了自闭症的发病原因,只能笼统的归为“基因”问题。无法找到病根,就意味着自闭症还没有有效显著的治愈手段,自闭症将伴随患者走完一生。

 

自闭症可以康复吗?

如果说,要彻底的“消除”自闭症症状,即患者的错误基因、大脑异常生理得以完全改善,与正常人无异,是不可能的。

 

但是,在患者幼小时期使用正确的干预训练可以改善他们的症状。也就是说,自闭症不能被治愈,但可以被训练改善。成功治疗的患者,可以独立生活,有着良好的状态,能融入正常人的圈子,甚至还有上大学的案例。虽然从专家的角度来看,这些被治疗的患者仍然在某些时候显示出自闭症的特征,但这已经足以令人欣慰了。

 

 

自闭症通过什么方式实现康复?

由于自闭症逐渐被广泛关注,在我国生出不同种类的训练恢复方式。但大多数都殊途同归,以科学有效的行为矫正为主。值得一提的是,自闭症的康复黄金期是6岁之前,在此期间进行恢复培训的患者,要比年龄稍大的成功率高很多。

 

早期密集式干预   

专业研究表明,从2-3岁开始,每周保证在指导下对儿童进行28 - 40小时行为干预,会取得最好的康复效果。这也意味着干预康复实际上是一场与时间赛跑的战斗。

 

根据ALSOLIFE对国内孤独症家庭的问卷调数据显示,有43%的家庭每日干预时长在3小时以下,另有57%的家庭每日干预时长在3小时以上。但另一方面,作为衡量干预质量的1对1桌面教学时间,要缩水很多。有超过60%家庭的1对1桌面教学时间都不超过1小时,而大于2小时的家庭加在一起还不足12%。

 

从国情来看,如果谱系儿童在机构每天干预的平均时长在3个小时,也就是说只有15小时每周的训练强度,和最佳康复所需的时长还有一段距离。这是因为,孩子的体力和课程设计是一方面,家长的财力是另一方面,而这个强度是远远无法达到EIBI要求的28-40小时的干预强度的。

    

所以这就需要家长把自己融入日常孩子的活动中去,用正确有效的干预方法去完成亏欠的15个小时,那么家长应该如何填补上这个空呢?

 

每一分钟

如果把我们的业余时间归类的话,每个人都大致有三类时间:可支配时间、碎片化时间和休闲时间。

Ø 可支配时间就是每天下班以后到睡觉之前的那几个小时,大部分人都把这部分时间花在看电视、打麻将或是其他兴趣爱好上;

Ø 而我们每天带孩子吃饭如厕、洗漱清洁、穿衣整理的时间被称之为碎片化时间;

Ø 当到了周末或者及假期,我们有大段时间可以外出或者在家养精蓄锐时,称之为休闲时间。

这三种时间,刚好可以和三种训练方法匹配得上:

Ø 可支配时间恰好适合于每天的桌面教学,教学的内容主要是学业能力和认知能力;

 

Ø ALSOLIFE里,这部分内容主要是通过ALSO评估和自动化生成的每日计划来实现的,指导家长如何做好桌面教学。而碎片化时间适合于在自然场景下的随机教学机会,教学内容主要是:生活自理和运动游戏;

 

Ø 休闲时间可以外出游玩、拜访亲友和家庭聚会,教学内容主要是社会规则与社交技巧。

 

如果把这三种时间利用好,会发觉每周28-40个小时的干预时长是很容易达到的,同时有利于利用生活中的随机教学机会,泛化到生活中的各个场景中。

ALSO孤独症

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