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自闭症康复机构也在努力,你不是一个人在战斗!

作者:ALSO孤独症 2021-07-20

 

 

儿童自闭症在早期进行干预回归社会的可能性还是很大的,相当一部分自闭症儿童成年后具有独立生活、学习和工作的能力。因自闭症致残率极高,如不经干预治疗,大部分自闭症症患儿成年后会成为「肢体健全的残疾人」,需要家庭和社会的终身照料。


对于大多数自闭症患者家庭来说,自闭症康复服务机构的作用不可替代,康复训练是改善自闭症儿童现状最有效的途径。在中国残疾人康复协会编写的自闭症儿童康复服务指南中,提出了自闭症干预的总体原则,强调了以下几方面

 

1. 尽早干预

很多家长不愿接受孩子患有自闭症的事实,会反复求医,走遍多家机构来确认孩子是否有问题。尽早干预特别强调,发现孩子有问题,就开始干预,不能耽误有效时间。家长可以继续确诊,但一定要对孩子特别明显的状况进行干预。

 

2. 科学干预

科学干预有两层意思:一是要尊重孩子发育的规律,如果不了解孩子各个领域发育在什么水平,就没法准确制定出干预策略。我们一定要遵循他的发育特征和规律,既不要过于超前,也不应过于落后。


二是要遵循全面发展的观念,很多时候家长会说这孩子在某一方面有特长,他是不是仅仅是特别?并不是自闭症?其实,一个孩子将来要融入社会,要生存发展,有一些基本领域一定要保证。在制定干预策时,要关注孩子哪一方面特别弱,就要重点干预,而不是他哪一方面特别强而重点干预所以,科学干预包括均衡全面的发展。

 

3. 个性化干预

家长应该明白,每一个孩子都不一样不光是自闭症导致的特征不一样,家庭的环境、家长的期望值也不同。个性化干预除了针对孩子具体问题,一定要跟家长沟通,得到家长支持,也要考虑家庭具体情况,由此制定个性化干预方案。

 

4. 综合干预

对于干预的轻重缓急,首先要把生活自理在第一位,然后是交流和社会适应力,是语言行为。我们希望每一个孩子得到的干预不仅是一个方面、一个领域,而是全方位的,这就要求干预机构要有多学科的团队。另外,在孩子的干预过程里,应该是多种形式不同的方法都能进行干预。

 

什么样的机构是规范?应该包含哪些必要的流程和步骤?

Ø 咨询和建档

当孩子来到机构,机构需要了解孩子大概的情况,要给他建立相应的档案。这里的咨询不是说给孩子做就诊判断,这一点特别重要。


此外,这个过程还包括转介和寻医。很多时候,孩子会合并一些别的问题,这时机构要和别的医疗机构共同协作。另外,如果孩子情况比较重,在本机构得不到有效帮助,机构有义务告知,把孩子转介出去。家长们也应该有判断,了解机构的侧重点由此选择相应的机构寻求帮助。

 

Ø 评估

评估分两类,一是关于发育的评估,二是关于专项的评估。首先得了解孩子的能力达到几岁,然后根据发育评估,觉得他哪一项比较弱,再进行专项评估,由此生成对应的策略有机构如果全都由自己做评估有难度,可以对接专业评估机构,或者专业人员帮孩子做评估。当然,机构一定要培养自己的评估人员,人数不止一个,这样掌握了相应技能的专业人员可以一起来讨论判断。

 

Ø 撰写报告、制定IEPIndividualized Education Plan,个别化教育计划)

每一个机构都要为孩子制定完整的康复档案。档案里要有基本情况的记录评估记录,制定的康复计划,包括最终总体的目标,还有细分到每个月具体的、实时的干预方法。档案是记录机构对孩子整个的康复过程,能够很清晰地看到前后的发展对比。

 

同时强调阶段性评估的重要性。孩子最开始评估的时候可能会有一些问题,开始干预之后,究竟效果如何?要借助再评估进行调整和确定。经过前期评估,了解孩子的发育水平和主要问题,在这个基础上制定康复方案就会有的放矢。

 

对于情况差的孩子,希望最终能实现基本的生活自理,能够跟人建立有效的沟通模式。可能很多孩子始终没有语言,但是可以用沟通工具或用肢体语言等方式来建立沟通模式。有的孩子总体情况比较好,只是在个别领域需要干预,那么从一开始就可以为他进入普幼普小做准备。

 

Ø 科学地选择干预方法

尽量选择被实证证明有效的方法,这是第一选择。也鼓励机构科学地选择和记录新方法,通过记录能向家长、向社会证明这个方法是有效的。干预的时间每周应不低于固定时长

 

Ø 干预效果再评估

作为质量控制的一部分,要对教学、专业人员水平进行评估,还要听取家长的意见。家长判断一个机构是否规范,了解老师们都经过哪些培训,是还在不断学习,以此大致了解机构是否在专业化道路上寻求进步。

 

根据国内权威的自闭症干预平台ALSOLIFE对家长的调研结果显示,去实地探访,选择适合自己孩子的机构才是硬道理。但探访机构时,一些硬指标不可忽略

教学方法是否是实证有效的,如ABA。

给出不负责任承诺的(给我6个月,孩子一定能上幼儿园/小学),一票否决。

是否对孩子进行专业的评估,如PEP、VB、ALSOLIFE,并制定IEP干预计划,是否会有跟家长的IEP会议。

是否能够依据孩子的能力适配不同的课型,而不是所有孩子统一课型。

教学过程是否能公开看课,是否每日有严格的教学记录,课后教师是否与家长有详细的沟通,并指导家长如何在生活中泛化。

价格上家庭是否负担得起。

 

创立于2017年ALSOLIFE,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。致力于为千万自闭症家庭构建优质干预体系和美好未来。平台为自闭症孩子提供面向未来的在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导。

 

ALSO理念自闭症专家、北京大学第六医院郭延庆教授提出自闭症儿童干预新模式那么ALSO理念是什么?

 

 

ALSO指的是我们作为人立足于世界所需要的四大类八小类行为技能。每一类行为技能对我们都不可或缺,不可替代。它们彼此相关但又各自独立,相辅相成地构成每一个个体对社会生活的适应。


1.首先是A领域,它涵盖了一个人可能实现的学业技能(Academic Skills)和认知技能(Cognitive Skills)。智力和语言水平代表着在该领域可能的潜力和现实的能力。自闭症谱系障碍不是以智力和言语落后为突出特征或者核心特征的一类障碍,也就意味着,有多半数孩子可以拥有接近正常或者正常的智力和言语(理解与表达)水平。因此,可以期待相当多的自闭症谱系障碍人士在学业和认知上获得常人或者接近常人的发展。尽管实现它并不容易,很有挑战,但仍然是有可能的。


2.其次是L领域,它涵盖了一个人可能实现的生存技能(Living Skills)和生命技能(Life Skills)。前者的目标是活下去,后者的目标是活得好。


生存的行为技能有三个阶段,分别是:

自理(在没有他人任何提醒、辅助的情况下能够适时独立地刷牙、洗脸、上厕所、穿脱衣服、吃饭,连续两周以上);

自立(能够胜任家庭和社区两个场所常规活动的行为能力。家庭常规活动包括洗衣服以及晾晒衣服、打扫卫生、铺床叠被、整理厨房、做饭;社区常规活动包括超市购物、市场买菜、理发店理发;能够胜任指的是不需要任何人提醒和辅助,能够适时独立的完成上述某一或更多、最后是全部活动,连续两周以上);

独立(能够以一技之长的劳动获取报酬,维持自立生活之资本)。生命的行为技能在于培养各种爱好兴趣。爱好兴趣不是生活的奢侈品,而是必需品。能生存而又有兴趣爱好,活得才有滋味,问题行为的土壤也就少了。

 

3.然后是S领域,它涵盖了一个人可能实现的待人接物的基本技能(Social Skills)和基本规则(Social rules)。最基础的社交技能是助人能力(对周围生活在一起的人求助信号敏感并能及时以力所能及的行动回应这些求助信号),基础的社交规则是最底线的不干扰人的能力(或者情绪管理控制能力,任何时候、任何场合都能做到不自伤、不攻击他人、不破坏财物)。

 

4.最后是O领域,它涵盖了一个人可能实现的职业能力(Occupational Skills)和专业能力(Professional skills)。可以借由A、L、S三个领域的能力发展而来。

 

ALSO理念强调:立足现在,放眼未来。主张从孩子两三岁起,就考虑到他二三十岁、乃至整个生命历程的需求,以“让孩子无干扰地独立生活”为终极目标,在设计教学方案时就做到 “现在的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以练习。”

 

有了理念支撑,ALSOLIFE公司成立线下自闭症儿童干预机构ALSO·IN实证中心,主要给自闭症谱系障碍群体及家庭提供以ABA理论为基础的干预服务。为自闭症干预进行实证研究,对自闭症干预及数据收集进行创新,用科技改变干预。

 

ALSO·IN主要提供密集的一对一干预,每天给儿童提供至少半天(3小时)的一对一课程,每周连续五天;根据儿童的学习情况,也会提供一对二课程以及集体课,提高儿童在集体环境下的学习能力和适应能力。目前,IN实证中心在全国六所城市设有线下自闭症机构,分别是北京中心治疗机构、天津中心治疗机构、郑州中心治疗机构、西安中心治疗机构、南京中心治疗机构、成都中心治疗机构。

 

² 给家长的话

有一个自闭症孩子,已经是一个事实。家长只能面对事实,不要怨天尤人,保持一个相对乐观的心态。自闭症康复是一个长期的过程国家在努力,专业机构也在努力,大家都特别关注。而家长始终是最重要的。

 

家长一定要理性,给老师们一个成长的空间。用比较合理的方式来提出自己的见解和意见,不要急着下结论,不要急着否定老师,否则被耽误的是自己的孩子。有条件的情况下,要给孩子创设一个相对舒适单纯的环境。

 

家长要当有心人,要学习相关的知识和技能,理智判断现在的策略是否合理,机构如何等问题。如果及早干预、有效干预,孩子会有非常大的改善空间。另外,社会环境会越来越好,政府的加大投入,专业机构也在不断成长。在各方努力下,一定可以为自闭症儿童打造一个更为健全合理的干预成长空间。

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