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如何认识“来自星星的孩子”

作者:ALSO孤独症 2021-07-29

 

有一群人,他们有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违,孤独地沉浸在自己的世界里。有人把他们叫作星星的孩子,实际是指被医学诊断为自闭症的孩子。

 

星星的孩子是对自闭症孩子的一个浪漫的称呼,而我国大陆在医学上通用说法是孤独症,港台地区则习惯翻译为自闭症。由于港台地区对自闭症的干预教育发展的比大陆更早,所以我们平时更习惯把它称为自闭症。

 

 

浪漫、神话自闭症群体要不得

根据 2019年一项调查显示,日常生活中,有85.13%的人不知道什么是自闭症,其中8.38%的人甚至没听说过,只有14.57%了解该病症。了解的途径主要是通过新闻广播、报刊媒体的宣传和影视作品。尤其是电影《雨人》《海洋天堂》这类电影作品成为普通大众了解自闭症的一种方式,但多少带有艺术加工色彩。现实中的每个自闭症孩子都不一样,让很多人对这个群体产生误解。

 

自闭症虽然表现多种多样,功能有高有低,但大部分自闭症的孩子,由于其社交动机缺乏或不足,会伴随语言问题,如语言发育迟缓或者语言发育倒退,有的孩子虽然具备了说的能力,但运用语言的能力不足,不能在合适的场合说出合适的语言,因此这些孩子被称为“来自星星的孩子”。

 

由于自闭症人士的表现各不相同,呈现出来的症状也轻重差异明显,像彩虹的光谱一样范围宽广,所以专业的说法会称它为“自闭症谱系障碍(ASD)”。

 

 

自闭症谱系障碍(ASD)是一种发育迟缓,表现为他们在社交、沟通和行为方面存在着巨大缺陷和挑战。两大核心障碍为:第一,社交沟通障碍;第二,兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为。

 

在日常生活中,他们常常会表现出来这样一些行为:不喜欢跟别人亲近或者玩耍,不喜欢说话或者不会说话,喜欢反复玩同一个机械的游戏,乱跑不听话,没有安全意识……

家长一定也经常为这些问题而感到头疼困扰,事实上,这些正是孤独症孩子最容易被识别出来的特点。在日常生活中,可以通俗地总结为“六不行为”
1.
不(少)参与:缺乏参与社交互动的技能或意愿

2.不(少)看:目光接触异常

3.不(少)应:叫名无反应,缺乏共同关注
4.
不(少)指:很少主动要东西,缺乏指点性分享
5.
不(乱)语:不说话或者说话晚,喜欢自言自语

6.不当:不恰当的物品使用及相关的感知觉异常

 

根据流行病学调查显示,自闭症的患病率逐年上升,在美国最新的孤独症发病率统计中,大约每54个孩子中就会一个被诊断为自闭症。大家对自闭症的认识也在进一步深入,越来越多的自闭症孩子在更小的年龄被诊断出来,在有针对性的行为矫正、特殊教育等多维度综合干预下,自闭症儿童的社交功能、语言能力、认知水平和社会适应能力会有一定的提升,从而改善了预后。因此,对于自闭症的早期发现、早期识别、早期开展改善核心症状的干预特别重要。

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