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长沙“脑瘫村”田野调查笔记

作者:ALSO孤独症 2021-10-08

写在前面的话

 

10月6日,世界脑瘫日。

 

今天,我们在这里记录下另一个群体的生存状态——一群患有脑瘫的孩子。

 

这次记录,跟一家医院有关——长沙湘雅博爱康复医院。

 
夜已深,在这片街道上,每年有数百脑瘫儿童和他们的父母在此租住、流动。(图片来源《三湘都市报》,作者 李健)

 

位于湖南长沙远郊的城西,是一处典型的城市和乡村夹缝当中的城乡结合部,几年之前,这里交通不便,居民也不多,是个很偏僻的小镇子。近几年,它一改往日平静,涌入了越来越多带着小孩儿来此居住的异乡人。一些当地人开始把自家的小阁楼隔成单间,出租给他们。

 

这些带着孩子在城西租房子的人大概有四五百户,有的来自农村,有的来自城市,操着不同的口音,但每个人的生活规律却极为相似:每天早上8:00,准时推着一辆大号婴儿车出门,车里坐着一两个或大或小的孩子,而后很快消失在城西的大街小巷,直奔长沙湘雅博爱康复医院。直到傍晚时分,才又形色匆匆地推着孩子回到各自的出租屋。对他们来说,城西就是一片战场,他们在这里坚守的是人生最为关键的一片阵地。

 

几乎不用太仔细地观察,就能看出他们孩子的“不同”:有的不能独立行走、进食,有的六七岁了还不会说话,有的伴有不同程度的智力缺陷……这些孩子无一例外都患有脑瘫,他们围绕长沙湘雅博爱康复医院而居,让这里成为了全国脑瘫儿最为密集的地区之一,外界称它为“脑瘫村”。

 

在长沙湘雅博爱康复医院做康复的家庭(图片来源《三湘都市报》,作者 李健)

 

【小儿脑性瘫痪,简称脑瘫,是出生前到生后1个月内,各种原因所致的非进行性脑损伤综合征。主要表现为中枢性运动障碍、肌张力异常、姿势及反射异常。并可同时伴有癫痫、智力低下、语言障碍、视觉及听觉障碍等。

 

目前,脑瘫还没有办法完全治愈,但可以通过康复锻炼缓解症状。对这个群体,多数人还存在一个误解,认为脑瘫就代表着孩子是个傻子,智力、肢体都存在问题。这并不绝对,据了解,智力正常的脑瘫患儿占到脑瘫患者总数的1/4,及早发现能使患儿尽早接受治疗。】

今天为我们讲述这个故事的是一位年轻的摄影师、自由撰稿人蒋年。2017年12月,蒋年和他的同伴走进“脑瘫村”,开始了一次为期两个月的走访调查。调查结束,他们将所见所闻写成调查报告,在网络发表,以期引起社会的关注和扶持。今日,经作者授权,我们将这篇3年前的调查报告稍加编辑后重发。

 

 

 蒋 年 | 摄影师 自由撰稿人

 

“没有代表作的独立摄影师,辗转在深圳工作,常在广东、湖南等地出没,进行摄影工作。没有代表作的自由撰稿人,零零散散给公众号写文案,旅行类,或情感类,或书评随笔……曾梦想成为记者,偶尔深夜惊醒速写文字三千,清醒之时删掉,无以慰藉。

这是蒋年对自己的介绍。

 

年,23这个年龄往前推算,他2017年底主导做长沙“脑瘫村”的田野调查时,还到20岁。问他为什么会关注这样一个群体,他说:“因为曾经有个当记者的梦想。

 

想跟他说:“年轻人,好样的!”感谢你的记录和发声,这群孩子和他们的家庭多了一次被看到的机会。

 

 

文|蒋年

 

脑瘫村是一个村子?

 

长沙县(长沙市所属县)滨湖西路和西霞路上,每天都有家长推着自家孩子,坐在代步车上匆匆前行,他们看起来大都头发花白、面容憔悴,但实际年龄远没有看上去那么老。大家这么赶,只有一个目的——“去长沙博爱康复医院为孩子做康复治疗啊,去晚了要排队,人很多。”

 

肖友根边说边和妻子推着孩子往前快步走。大冬天的,俩人穿着公益组织捐赠的衣服,像两个胖娃娃。

 

2017年12月24日,平安夜,这天没有太阳,长沙已经到了要穿棉袄的时候了。昨天,爱心妈妈彭望平收到了爱心人士捐款,买了180个苹果,连夜包装好,计划平安夜这天将苹果发放给较为贫困的脑瘫家庭。

 

脑瘫村里等待领取物资的家庭

 

第一站是湖南工程职业技术学院旁边的仁和苑小区,这里的四、五、六楼居住着将近90户脑瘫家庭,房租400元/月。收到苹果的家庭握着彭望平的手连连说“谢谢……”还有些人还做治疗没回来,彭望平就托邻居代拿。

 

第二站是城西小区,孩子们的代步车就摆在楼下,狭小的房间除了一些必备家具,再也容不下杂七杂八的物件了。之所以将代步车放在楼下,还有一个原因:家长希望孩子能摆脱代步车自己试着走一下,也算康复治疗了。

 

第三站是博爱康复医院的廉租房,这里不需要缴房租,居住的脑瘫家庭很密集,楼房布局是“四室一厅一厨一卫”,每个大房间要居住4户脑瘫家庭,每个家庭的卧室是单独的,其余空间4户共享。

 

“其实,脑瘫村不是一个村子,我们刚刚到的地方是脑瘫村的一部分,在博爱医院附近那些廉价的出租屋里,都零散地居住着脑瘫家庭。”彭望平说。

 

村子里吹气球的孩子

 

他们为什么聚在这里?

 

“我是永州的,来这里6年多了,今年(2017年)10月之前,湖南省只有长沙博爱康复医院可以做免费治疗,其他市级地区包括永州市在内的医院,都没有免费的治疗指标,我是通过永州残疾人协会过来的。”雷建红一边忙着给儿子做饭一边对我们说。

 

脑瘫儿童康复治疗费用很高,每天治疗费50多元,脑瘫家庭一般都入不敷出,得知长沙博爱康复医院有免费治疗指标,才来到这里。

 

 村里的志愿者

 

“在当地治疗,每个月要花1.5万左右,按天收费。治了两年,家里积蓄都花完了。当地残联知道了我的情况,给我们打了一张残疾人证明,介绍到这里做免费康复。”肖友根右手抱着孩子,左手伸进口袋拿出孩子的残疾人证明。

 

据了解,长沙博爱医院每年都会有免费的治疗指标,是国家针对脑瘫儿童所出台的政策,但免费指标只针对7岁及以下的脑瘫孩子,且指标有限,过了7岁就不能享受这一政策了。

 

“我家孩子2018年就满7岁了,马上就没有免费指标了,先做完最后一个疗程吧,看恢复情况再决定是不是离开长沙。”郑峰叹着气说,“如果恢复比较好,我还会继续留下做付费治疗,以前在老家做了两年多没有任何恢复迹象,去年来这边,已经会叫‘爸爸’了。如果治疗情况不好,回家就不再治了,毕竟这里医疗条件好太多,这里都没希望的话,我也不知道希望是什么了。

 

慕名而来的大有人在,有些孩子即使超过8岁了,家长还依然在这里坚持治疗,希望有奇迹出现。

 

“我女儿9岁,恢复得还不错。4岁多还不会走路、不会爬,到这里做康复两年多,6岁多会爬了,7岁时我们想着做完最后一个免费指标就回,但做完后,她慢慢能走路了,虽然和正常孩子的行走还有区别,还是很欣慰。”王丽说。

 

有人坚持,有人放弃

 

2017年12月9日,5个月的脑瘫宝宝刘宇轩因缺氧抢救无效死亡,手里抱着同样是脑瘫的大儿子,妈妈在太平间哭得昏天黑地,刘宇轩的奶奶就瘫在地上,看着过世的孙子嚎叫着,捶打着冰冷的地板。

 

2017年12月26日,脑瘫宝宝彭成吃饭时被饭卡住了喉咙,导致肺里进了饭粒,最终因承担不起高额的医药费不治身亡。其母亲在彭成出意外后,不知所措地抱着孩子坐在家里的椅子上,直到他失去了体温,流着泪却再也发不出声音。

 

“当时家里人都说,我还年轻,没必要将所有的钱花在一个付出再多也没有回报的孩子身上。”李迎春抱着睡着的孩子流着泪说:“虽然现在家庭一贫如洗,还有其他孩子得上学,但我不能放弃他(脑瘫孩子),他是我身上掉下来的肉,我有责任也有义务帮他治疗。看着别人家里的孩子健健康康成长,我也要给他一次健康成长的机会,哪怕这个机会很小。

 

许多家庭在还没有生出患有脑瘫的孩子之前,日子都比现在好得多。

 

“那时候我在广州那边当家具公司的部门经理,没什么文凭,但混得很不错,一个月工资七八千,生意好的时候,甚至能过万。”说到这儿,胡靖骄傲地把头偏向一边笑了起来。

 

“当我生了小女孩之后就不一样啰。”他从口袋里拿出一包烟,大口吸了起来,“她患上了脑瘫,又有一点自闭症,我们俩就带着她在长沙做康复,已经一年多了,没怎么出去打工,打工也是一些零工。下半年还没有出去,眼看就过年了,也没有什么钱,过完年就快开学了,大的(孩子)学费还没有呢!”胡靖被烟呛到了,大声咳嗽几声,用脚将烟踩灭了。

 

要是没有生小的(孩子)就好了,现在也不会这么惨。”胡靖苦笑几声,“唉,这也是命,可能是以前过得太轻松了,老天不愿意让我轻松。我倒也从没想过放弃我的孩子,作为一个父亲,应该给她像其他孩子一样的生活。她今年才开口叫‘爸爸’,这是她学会的第一句话。”

 

 无奈跻身窗户边的“厨房”

 

“刘勇还算恢复得不错,我刚带着他来长沙时五岁多,连爬都不会。”妈妈雷建红边教刘勇做作业边说:“他爸爸不务正业,吸毒、贩毒,被抓进去放出来之后继续吸毒,劝不住。

 

“所以他又被抓进去了,现在还没有放出来。我妈妈没生我之前,活得比现在好,那个时候爸爸还工作;生了我之后,妈妈为了帮我治病,花了很多钱,爸爸却不管我了。”刘勇流利地说完之后继续写作业。

 

雷建红摸着刘勇的脑袋笑了:“刚来到长沙时住廉租房,真的是一分钱都没有,有时打打零工,有时就捡破烂,最苦的日子,我就捡些菜叶子煮着吃。”

 

单亲父亲或单身母亲肚子带着孩子做康复治疗,在脑瘫村很常见,原因不尽相同,有的是某一方出了意外过世;有的因为孩子而离婚;还有的父母亲都不在,由外公外婆或爷爷奶奶抚养……

 

带孩子出来晒太阳的妈妈

 

对钱已没有了概念

 

来长沙博爱医院做免费治疗,并不意味着医疗费就减少了,因为脑瘫孩子比一般孩子更容易生病,即使是一些平常人看来很小的感冒,也会成为孩子的“夺命锁”。而且免费指标一个月过了,下个月没有分到指标就意味着你要治疗,就要出钱,或是选择等待下一批指标。

 

“我的孩子前段时间发烧,直接进了重病监护室,那几天基本上有钱就往里送,我也不知道到这么多年来花了多少钱,我已经对钱没有概念了。”有人说。

 

 村里的孩子

 

花了多少钱?我怎么知道,反正这么多年,只要一有钱就往医院送了,哪有心情记账,也没有想过要记下来。我们想的就是,不管花多少钱,只要孩子能康复,都值得。”我们在做问卷调查时,所有脑瘫家庭都这么回答。

 

就那么一口气吊在那里,咽下去了,也就没了

 

有的脑瘫孩子不能行走,智力发育也比正常孩子慢;有的10岁了还不会说话;有的会说话,却不会走路。“再严重一点的,就那么一口气吊在那里,咽下去了,也就没了。”来自湖南永州市的刘平正开着车去接放学的大女儿和正在上幼儿园的二儿子,他的小儿子就是情况最差的那种。

 

刘平是单身父亲,独自一人带着三个孩子从永州来到长沙,3年前,他的妻子和他离婚了,现在不知道她的下落。

 

“她第一次离家出走时,带着3个孩子一块走了,我当时急得发了疯,挨市挨县地打听,终于在怀化的一个菜市场找到了她。我联系了当地派出所,她就跟着我回来了,可是没过几个月,她又走了,我就再也没有找过她。她不愿意跟我过,我也没有办法。”刘平说。

 

村里的孩子

 

在四户人居住在一起的房子里,刘平家显得格外热闹。“二毛,别抢姐姐东西吃,你这孩子。”二毛拿着姐姐的饼干跑出门去,大毛提着一袋爆米花哇哇大哭。

 

彭成死了倒也不能不说是一种好事,这样他自己解脱了。做康复很痛苦的,有时情况不好还要做抢救,孩子身上扎满了针不说,他自己受苦,家长还得花钱受累。我们这些脑瘫家庭治疗基本上都是‘净户’,没什么钱。我这几天一直没睡好,三毛(即小儿子,患有脑瘫)这几天有点感冒,我这几天夜里也没有出去捡垃圾,好几天都没有收入了。”刘平眼里布满了血丝,30多岁的人看起来像50多岁,“幸好前段时间爱心人士给送了些米、油,家里还有点白菜,还凑合着。”

 

白发人送黑发人的故事在这里已不新鲜,2017年下半年,“脑瘫村”去世的孩子已经有6个了,几乎每个月都有孩子去世……

 

“慢天使”的梦

 

脑瘫孩子又被外界称为“慢天使”,他们恢复的几率很小,在“脑瘫村”恢复得比较好的孩子很少,10个手指头可以数得过来。我们采访了3个思维比较清晰的孩子。

 

“长大了我想当一名厨师”

前文提到的能清晰表达自己想法的刘勇,10岁才开始上一年级。他在学校和其他孩子不同,因为走路困难,下课后需要上厕所时,他就用电话手表打给在校门口随时待命的妈妈。不过,刘勇的乒乓球比较出色,他扶着乒乓球桌,能灵活面对对手打过来的球。

 

刘勇的乐观向上感动了学校老师、校长。“刚开始,校长是不同意我儿子上学的,后来看到孩子恢复情况较好,智力也还不错,给了他上学的机会。”刘勇妈妈透露。

 

我们问刘勇:“你长大了想干什么?”

 

刘勇抬起头看着妈妈笑了笑:“妈妈不许偷听!”然后贴着我们的耳朵说:“我想当一名厨师。”末了,他还说:“不要告诉别人。”

 

“其实,我的愿望很简单,希望他以后能够生活自理,我不可能永远照顾他。假若有一天我不在了,他能自己生活就好。”刘勇妈妈说。而这也是几乎所有脑瘫孩子家长的心声。

 

“我长大了要卖画板”

这是小玉的愿望。“我弟弟喜欢画画,我要开一家卖画板的店。”已经7岁的小玉只有最后一次免费治疗指标了。

 

“其实她的思维与平常孩子没什么两样,你和她说话根本就看不出来她患有脑瘫,只是走路有点不稳,以前她还和我说要当老师、要做生意。”小玉的外公说。小玉的父母都过世了,爷爷奶奶不愿意要她,现在外公一个人带着她住在廉租房。“可惜没有免费指标了,不过,只要她恢复得好,愿意配合治疗,我就算出去要饭,也会坚持继续治疗。”

 

“我长大了想要当美人鱼”

这是上一年级的女孩儿小雪的愿望。“美人鱼好漂亮的,还可以在大海里面游来游去的,还会遇见王子。你看,漂亮不?”小雪指着电视里正在播放的美人鱼动画片对我们说。

 

“小孩子就是这样,整天想些有的没的。我们就希望她能生活自理,好好生活下去就行。”小雪的爸爸说。

 

脑瘫孩子睡着的时候和其他孩子没有区别。“医院里面那些做康复治疗的小女孩长得都好标致,只是……”胡靖对我们说。

 

这些孩子因为身体的原因少了生气,但他们也有梦。

 

(叶李凤老师对此文亦有贡献。本文图片除署名外,由蒋年老师提供。)