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孩子确诊自闭症,家长应该怎么做?

作者:ALSO孤独症 2021-10-12

家里有一个自闭症孩子是什么体验?有自闭症孩子的家庭绝望吗?自闭症家庭如何过好这一生?这些直击人心的问题大多来自于自闭症孩子的父母。国内有数十万自闭症家庭长期处于在悬崖边生活的状态,康复治疗带来的经济压力、心理负担,以及生活上的重重挑战,每个家庭都在以各自的方式在努力生活着。

 

 

在自闭症诊断标准DSM-5中,以社会交流及局限重复行为两个症状表现上的差异,将自闭症谱系障碍(ASD)的不同严重程度进行了分级,一级、二级、三级分别对应轻度、中度、重度。其中轻度自闭症表现为需要帮助支持;中度自闭症需要大量的帮助支持;而重度自闭症患者需要非常大量的社会帮助支持。

 

在孩子确诊初期,很多家庭都经历过“绝望时刻”。面对一个一生都可能需要在家庭的庇护下才能维持基本生存的孩子,自闭症孩子的家庭成员在孩子成长的不同阶段,都将面临各种各样的压力:

孩子刚刚确诊自闭症,父母往往对自闭症认识不足,应对不当,加剧心理和现实层面的双重打击;

期望看到康复效果,又疲于应付孩子频繁出现的情绪和问题行为,丧失信心,精神折磨和情感消耗过多;

 

为孩子的干预投入巨大的金钱、人力成本,经济压力大;

孩子在上学、就业阶段融合困难,父母和孩子都将面临考验;

担心孩子的未来无人照料,且可能长期遭受到周围人群的误解、排斥等。

 

对于自闭症家庭来说,光是活着就已经拼尽了全力。虽然这条路无比艰辛,但大多数人还是勉力自救。孩子确诊后,家长可以这样做:

调整心态,合理期望

允许自己痛苦一段时间,再慢慢面对现实,接纳自己的孩子,降低不切实际的期望,调整心态继续走下去。

 

认真学习,尽早干预

自闭症的康复治疗主要依靠教育干预训练,早期发现和早期行为干预可改善自闭症儿童的预后,并有可能让部分自闭症人士实现融入社会生活的愿望,家长的行动将直接影响到孩子的未来。

 

因此,自闭症孩子的家庭成员要尽可能多学习自闭症干预知识,为孩子选择科学的干预方法,在合适的时机选择性地将孩子送入机构或接受融合教育。同时对孩子进行持久地、不间断地家庭干预训练。

 

积极寻求外界的支持力量

除了发动必要的家庭成员加入干预训练,还可以积极向相关的社会组织或政府机构寻求帮助,争取应有的权益保障。此外,加入到一些谱系家长互助群体体,并与其保持沟通联系,也能有效减缓个体自闭症家庭的压力,避免自己陷入孤立无援的状态。

 

对于处于以下阶段的孩子,家长有这些具体的应对措施:

7岁以下的孩子

做到早发现、早诊断、早干预

培养孩子良好的行为和生活习惯

为孩子选择合适的自闭症机构和科学的训练方法

在干预训练中充分考虑孩子的生长发育现状

 

 

7-16岁的孩子

根据孩子的实际情况及实际需选择合适的学校

与学校的老师做到经常有交流和沟通,切忌隐瞒孩子的情况

不要逼迫孩子学习,从孩子的实际能力出发,不要攀比其他正常同龄儿童

要让孩子在快乐中学习,尽可能减少情绪和行为问题

要了解孩子青春期的常见问题及应对方式

 

16岁以上的孩子

适当给孩子安排家务劳动、体育锻炼、外出活动

尽可能地参与社区活动

为有能力的孩子培养他们的劳动技能,挖掘他们的潜力,为就业做好准备

为能力较弱的孩子培养他们的生活自理能力

尽可能为孩子创造良好的生活氛围,使他们生活得有尊严