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自闭症孩子打人、发情绪的视频流传网络,一删了事就行了?

作者:ALSO孤独症 2021-10-22

前阵子,网上流传一个大龄自闭症孩子在地铁里推搡父亲的视频;也有一个孩子刚入学,在教室里爆发情绪问题的视频。

 

随着视频在圈内不断发酵,阅读量已经超过10万+,受众的观感五花八门,有的说“太吓人了,这样的孩子就不应该上学”;有的说“孩子真可怜,需要帮助”;还有的对自闭症有了些主动了解的意愿……

 

新闻事件截图(图片来自“抖音”)

 

家长圈对这样的视频在网上传播的现象,有不少讨论,主流上更多偏向于无奈、气愤。

“这个视频作者是出于啥目的,有事和家长沟通,随便发视频到网上,给家长和孩子会带来什么后果呢?太负面了,我们孩子好的时候怎么不多发点?”

 

❖“从这15秒里是不能说明什么问题的,一切孩子、学校的背景条件都没有,就像在摆拍一个最糟糕的场景,还放到社交媒体上公开传播。这是为了让孩子上学还是不让孩子上学?孤独症孩子在有支持和没支持的条件下,情况是完全不同的。孩子此时是孤立无助的。”

 

❖“视频发出来,以后大家更害怕自闭症了。别的同学家长会觉得有伤害他人的危险,就是我是同班同学我也害怕。”

 

❖“情绪都会有,正常孩子也会有这样爆发的时候,不应该把他归属于自闭症。”

 

❖“我们孩子本来就够难了,有的孩子不是这样的,他们往往不会表达,安静坐在角落,不被欺负就不错了。”

 

❖“这条视频是我的同事给我看的。她说,作为一个普通孩子家长,她看到视频的第一反应是 ——‘太可怕了’。很多家长看了,在不了自闭症的情况下,肯定也不愿意自己孩子和这样的孩子一起上课。视频中,孩子刚有情绪爆发苗头时,如果有懂一点的老师,立刻把他带离教室,而不是任由孩子爆发,肯定对孩子更好。但不是所有学校都允许家长或影子老师陪读,孩子得不到支持,这是最可怜的地方。

全媒体时代,除了报纸、电视,在B站、抖音等新媒体上,只要键入“自闭症”三个字,可以检索出非常多自闭症孩子入镜的视频,这些视频的拍摄者/上传者的身份也是多重的,视频角度更是多种多样。

 

不管你喜不喜欢,被拍摄、被围观似乎已是无法避免的事实,这也导致了今天话题的应运而生——全媒体时代,自闭症群体如何塑造自己的形象?

 

今天,ALSO邀请到了大家熟悉的秋爸爸、丫丫爸爸、张雁老师,以及范晓宜律师,从各自的角度聊聊这个事。

 

秋爸爸:中国协和医科大学 生物化学与分子生物学博士,自闭症儿童家长

 

丫丫爸爸:美国密歇根州立大学化学博,自闭症儿童家长

 

张 雁:作家,前媒体人,自闭症人士家长

 

范晓宜:律师,北京百行宜众助残法律服务与研究中心 理事长、主任

 

 

低调争取为好,避免对峙、越抹越黑

 

让我聊这个话题,我其实有些抓挠。

 

首先,那些画面我看了,第一个感觉,就是很熟悉,因为在我身上都发生过,而且发生过很多次。

 

自闭症孩子在公众场合发脾气,那种压力只有身处现场的家长自己能体验,尤其是可能还遇到好心人也好,围观者也好善意的“指责”,家长内心往往会处于崩溃的边缘。

 

这些真实的折磨人的画面,该不该公众传播呢?难说,一方面,我们希望这种展示能够让社会更多地了解和关爱这个群体面临的一些艰难状况;另一方面,也怕它造成普通人与自闭症孩子的疏远和排斥。

 

怕的想法,通常是占上风的。就如同我在公众平台上,更多地展示是我家孩子的“亮点”,而不会把不堪的困苦、激烈的扎挣,这样的镜头放出来,这也是人之常情嘛。

 

有家长谴责媒体这样的拍摄和传播。不过,我觉得,自媒体越来越发达,普通人拍摄公众场合突发事件的视频以后会越来越多,本身似乎没有什么问题。

 

只是,当拍摄者是老师和相关职业人员时,就要了解,这不是简单的爆料,还涉及很多方面,诸如隐私保护、对弱势群体关爱方面的伦理道德上的事。

 

这就需要整个社会的全面进步,目前好像我们也没办法苛求普通公众。当然,这很需要家长的努力争取,推动这样的进步。

 

就目前整体的社会状况来说,我认为,自闭症群体这一方,还是低调争取为好,更多地还是向公众解释、科普,减少误解,但不宜过度跟普通公众辩解,以免导致对峙,越抹越黑。

 

包容、接纳和融合应该是双向的

任何一个个体的行为,都不能代表一个群体的整体行为。

 

因而,无论哪个自闭症人士,如果他成功,也不代表整个自闭症群体就不需要支持;如果他有严重的行为问题,也不代表整个自闭症群体都是一地鸡毛。

 

所以,这两段抖音视频,不能代表整个自闭症谱系障碍的群体,从而加重自闭症群体被各种污名化,被各种歪曲的理解,误导着公众对自闭症的正确认识。

 

更何况,偷拍这两个孩子的行为,放到网上去吸引流量,刻意制造话题,有侵犯他人的肖像权的嫌疑,实属不该。

 

但是,这两段视频中孩子的行为问题确实严重,行为规范确实没有做好。特别是在公众场合,有这样严重的行为问题,也很难要求普通公众就能理解。

 

在自闭症的倡导过程中,我们一直强调人的多样性,要包容和接纳;在教育中,我们一直倡导的融合支持。但是,在要求公众包容接纳的同时,在推行融合教育的同时,孩子的行为也不能严重到影响整个群体。

 

视频中这两个孩子的行为严重程度,即使是有支持的老师在场,可能也无法让孩子很快安静下来,而不影响到其他人。

 

包容、接纳和融合是双向的,既需要公众对自闭症群体的包容、接纳和融合;同样需要自闭症人士对公众的包容、接纳和融合,才能真正达到和谐共处。一味地强调单向的包容、接纳和融合,是对整个群体的不负责任。

 

尽管历史上有“冰箱妈妈”这样的错误假设,认为孩子的自闭症是父母养育不当造成的,这种思潮今天依然存在,但是孩子的自闭症不是谁的错。不过,行为规范还是需要家长和教育者,甚至整个社会一起完成。家长和教育没有造成孩子的自闭症,不代表社会就需要接受一个本来可以行为规范好,却没有被规范的孩子。如果那样,只能造成社会对自闭症群体更加的排斥。

 

视频中的事情发生了,我们在谴责那些造成污名化整个自闭症群体行为的同时,也告诉我们,行为规范是自闭症谱系障碍人士教育的首要问题。

 

在自闭症圈中,每一个上大学的孩子,都是一座丰碑,所以在孩子的教育中,就是不断强调孩子认知能力,提高学业水平,由此往往忽视了行为规范,特别是一些青春期的孩子。

 

行为规范好的孩子,才能有更多的社交机会,他们的社交能力也更加容易提高。很多时候,我们纠结于社会不理解、不接纳我们的孩子,却从很少问自己,孩子有没有问题行为。试问,哪位家长会愿意自己的孩子和有问题行为的孩子一起玩呢?融合教育中,哪位家长不会担心自己的孩子班级中,有一个打人或者破坏课堂纪律的孩子呢?如果因为行为问题而让孩子失去社交的机会,也就失去了孩子提高社交能力的机会。

 

行为规范好的孩子,才能真正接受融合,能力的提高也更快。有研究表明,人在抓狂的时候,语言理解能力,做决定和解决问题的能力会降低,IQ值甚至降低30。更何况,在行为问题严重的时候,教育者还需要不断地和孩子作斗争,教育也就无从谈起。

 

行为规范越早越好。孩子小的时候,有什么行为问题,可以威逼利诱,甚至“以暴制暴”进行解决。比如孩子躺地上撒泼,可以一把拽起来,孩子打人,可以抓住他的手。可是,孩子慢慢成长,父母和教育者可能既不能把孩子从地上拽起来,也不能抓住他们的手。可能到时候,不但公众不能包容、接纳和融合他们,连父母和教育者可能也不能包容、接纳和融合他们大了之后,这一切可能都不管用。

 

这时候,还能怎么办呢?

 

不要怕,不要躲,因为这没有用

全媒体时代,有两个显著特点:一,你可能无时不刻不被媒体包围,你在公众场合的一言一行都可能被媒体捕捉和传播;二,每个人都可以介入传播,每个人都可以成为操作媒体的人。

 

第一个方面,对我们每个人的言行都有不能自主的放大效应。特别是自闭症孩子,每一次情绪失常行为、崩溃的场面都可能被拍被录,被传到网路上任人瞩目和评论。但从另一个方面看,如果家长或专业人士处理得当,同样有放大效应。它有助于人们了解这个群体面临的困难和我们所做的努力。

 

所以,面对这种无所不在的放大,我们的态度应该是:一,充分了解;二,主动应对。不要怕,不要躲,因为这没有用。

 

假如你发现孩子在公众场所被人拍录,但你不想让孩子被拍,你可以主动说明孩子的情况,请求周围人的谅解;要求大家不要拍摄,特别是不要上传到网上。因为你是孩子的监护人,保护孩子的隐私权是你的权利,也是你的义务。

 

如果你当场申明了不要拍录,还有人上传了视频、音频,这就属于侵权,可以联系平台投诉,要求删除。

 

假如有正规新闻媒体的记者要求报道,或是你信得过的自媒体要求合作,一定要申明自己的态度,比如如何保护隐私,如何准确报道,确保你的意愿能够表达出来,虽然媒体发表时会有所取舍,但提了总比不提强。

 

第二个方面,对于传播信息和塑造形象其实是有利的。现在做视频号、公众号,技术上已变得非常简单有些家长甚至孩子自己做的自媒体就很受欢迎。这方面孩子比我们有天然优势,他们生活在网络时代,和年轻受众有共鸣、无隔阂。

 

难处在于,我们的孩子缺乏社交技能,很难和受众进行即时有效的互动;有的孩子并没有什么出众的才艺,内容单调,时间长了很难吸引圈外受众,只能自娱自乐。所以,如果家长没有策划和管理上的技能,孩子也不是特别擅长表现自己,就不要把自媒体当作特别重要的事情,仅仅把它作为一个孩子喜欢的“玩具”、表现的窗口好了。

 

还有一点很重要,就是保护隐私安全。做自媒体,等于把自己的部分生活直接暴露在陌生人面前。孩子们如果不注意,可能会被陌生人套出各种隐私信息,在有心人眼中,即使是再普通的生活照也能暴露不少个人信息。所以,家长一定事先强化隐私教育,事中加强监控,不给别人以可乘之机。

 

如果监护人没同意,那就视为不同意

网络上有很多未经视频主人公和作者同意就上传的视频,在打马赛克的情况下,很难判定侵权,因为肖像权涉及到对人五官的辨识,在基本无法识别的情况下,我们就认为,它已经起到了保护作用,至少可以认为没有侵权的恶意。

 

具体到自闭症儿童行为视频的上传,有的家长是不能接受的,假设上传视频的第三方没有经过家长同意,家长可以跟拍摄者/上传方交涉,主张权利。

 

有一种情况是,视频的拍摄者/上传者是父母。按照法律的保护规定,所有对被监护人可能产生不利的决定,监护人都是不应该做的。举个简单例子,爷爷奶奶给小孩儿的压岁钱,父母可以替孩子保管,但不能替孩子花钱,造成被监护人的利益减损。

 

从这个角度讲,监护人将自闭症孩子的视频传到网上,对孩子的权利其实是一个冒犯。现实中,我经历过这样一件事:我有一位同事,他10岁的孩子(NT)非常明确地反对妈妈把他的照片发到朋友圈或各种群里。

 

因此,我们的孩子如果有表达能力,反对这件事情,家长应该尊重孩子的诉求。

 

如果拍摄者/上传者是第三方平台,就涉及到肖像权的使用,孩子已经成年且能独立表达意愿的话,平台可以跟孩子签署肖像使用合同;如果是未成年人,可以跟监护人签。

 

据我所知,家长不太在意自己怎么发布子女的相关信息,但更在意第三方怎么发布我们的信息,所以一般情况下,有一个原则性建议:如果监护人没同意,那就视为不同意,特别许可除外。

 

针对视频展示的内容,换位思考的话,每个公民都有对自身安全、不受别人干扰的诉求,视频中的孩子不管因为什么原因,确确实实在学校里发生了很大的情绪问题,是很多人想象不到的,视频反映的事实也没有什么大问题。但是作为家长,是无法接受的,这反应出一个很严峻的现实。

 

在我们国家,不管是资源教室还是特教人才的匹配,在基层,甚至一二线城市,都未必能够达到我们理想的支持量。当支持体系不完善的时候,完全靠家长去解释,面对整个班级甚至全校的压力,难度是非常大的,很多时候需要校方来协助来做好这件事。