当孩子对你大笑时，他不一定是高兴 | 孤独症媒体报道

10月21日上午，工人日报的记者来采访“星星雨”家长培训班的讲师，张美艳拿起一个黄色的书签向记者展示，上面写着“张老师”。这是一个来自武汉的自闭症小姑娘写给她的。去年，因为疫情武汉封了城，孩子不能外出，她对周围生活所有的适应和习惯全都被打破。

 

疫情之后，孩子的情况不太好，父母带她从武汉来北京学习，在火车上哭了一路，从那之后她便不再用口语跟人沟通了。“她对于所有的变化适应都特别弱，她喜欢吃的东西自己都不动手拿，上厕所得给她放到马桶上才可以”，张老师回忆起这个孩子刚来的时候，“我现在都能想起来她第一天来，在星星雨的楼道里自己嘟嘟囔囔的声音”。

 

经过一段时间的家长培训，小姑娘的情况明显变化，妈妈也不想以前那样焦虑了。有一天妈妈买了书签，问她要写上谁的名字，她和妈妈示意想要写“张老师”。第二天，妈妈把这枚书签交给到张老师的手中。

 

张美艳在叙述中几度哽咽，“这个书签让我自己留着的意义，其实是在告诉我每一个孩子你只要用心，你就能走到他的心里去，其实这也是我工作的最大的一个成就”。

 

 

今年已经是张美艳来到北京星星雨教育研究所的第17个年头了。2003年，还在上大学的张美艳来当志愿者，就对这个职业产生了浓厚的兴趣。2004年来实习之后就留到了现在。作为一种精神障碍疾病，自闭症的病因至今仍然不明，也没有有效药物能够治愈，自闭症主要表现为不同程度的社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣狭窄和重复刻板的行为方式。

 

 

 “我觉得大众对于自闭症这个群体，不管是从关注和接纳上，其实都是不够的”，张美艳在教学中也常听到家长的苦衷。有的孩子障碍程度不高，在幼儿园里能够独立去学习，但其他家长就会担心孩子的病情或行为会传染。有的孩子在公交上因为环境不适应产生紧张情绪，拉了陌生人的衣服，但家长和乘客解释后仍会被说管教不力。而也有很多家长因为没有及时了解自闭症的科学治疗方法，让孩子产生了大量的问题行为。

 

 

目前美国和欧洲自闭症儿童已超过人口比例的1.5%。随着经济社会发展，我国这一群体增长速度堪称惊人，目前全国自闭症患者超过1000万人。

 

 

2021年，在中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的指导下发布了《中国自闭症家庭情况调研白皮书》，根据白皮书数据显示，有关自闭症的认知与信息在普通大众中鲜为人知，在有关“群众是否了解过自闭症”的调研中，有近八成群众对自闭症不了解，自闭症人群缺乏社会的关注和理解。

 

在整体对自闭症认知较少的背景下，“家”是自闭症患者最常见的活动场所，随着年龄增长，活动场所日趋局限，当小龄阶段的康复训练结束后，自闭症患者或者离开机构、或者被学校拒之门外，便处于无处可去的尴尬境地。

 

可预见的是，关于自闭症的普及和如何科学干预、学龄儿童和成人自闭症的关怀和托养、自闭症教育教师的职业化、从业人员资格的标准化等都是社会亟待解决和攻克的问题。