首页 文章详情

田惠萍:我从来不认为儿子会毁掉我的生活

作者:ALSO孤独症 2021-11-04

 

9月23日,北京星星雨教育研究所创始人、理事长,谱系家长田惠萍与光大信托在北京正式签署信托合同及系列文件,成为全国首位签署特殊需要信托的自闭症人士家长。

 

田惠萍和儿子杨弢的近照。田老师说,她家有一个很美的阳台,去过的人都连连赞叹。在这间洒满阳光的阳台上,田老师和杨弢,以及他们的朋友度过了很多美好的时光。

 

“我一生的成就为了杨弢(田惠萍的儿子)能欢笑,现在我知道我死了杨弢的微笑仍然能存在,这让我感到非常幸福。”田惠萍说,签署完文件的那一刻,她感觉自己终于可以长舒一口气了,因为这意味着她从此不再有后顾之忧。

合同签署之后,10月13日,在浙江省孤独症人士及亲友协会、北京市晓更助残基金会主办的“托付与生活”论坛上,田惠萍老师作了一次激情飞扬的演讲,引起了众多家长和从业者的赞赏和共鸣,其中不乏羡慕,羡慕她虽然背负着一个“自闭症孩子母亲”的标签,却把日子涂抹得五彩斑斓,骄傲地说:“我田惠萍最终不也活成了别人想要的样子!”

 

从2010年,以她的儿子杨弢为原型的电影《海洋天堂》在全国上映,全中国人一下子知道了自闭症和这样的家庭面临的托孤困境。今天,杨弢36岁了,田惠萍老师也快70岁了。近些年,她逐步从服务社会的角色中慢慢退出,进入半退休状态,更多开始考虑个人的事情和生活安排,一一实现她遗愿清单上的愿望。这些愿望里,有的跟杨弢有关,有的就是她作为“田惠萍”个人的浪漫追求,无需更多人参与。

 

现在,连杨弢的问题也落定了,一位卸下心理包袱的母亲,她的心情是怎样的?她对自闭症人士的未来有着怎样的思考?30多年陪伴杨弢成长的同时,她怎样让自己的生命有尊严、有质量?

 

今日,经田惠萍老师授权,我们将她的演讲稍作整理后与各位分享。

 

10月13日,田惠萍老师演讲现场(北京市晓更助残基金会供图)

 

用理智和情感构筑生命的责任与尊严

 

口述|田惠萍

 

我跟温洪主席同为第一代谱系家长,她70周岁,我是走向70,我的儿子比温洪的女儿还要大一点,温主席陪伴女儿33年,我陪伴儿子36年。

 

这么多人为了特殊需要信托的实现在努力,今天,我就想告诉大家,它落地了,你们的努力没有白费。

 

通过信托制度来为一个生命的尊严做可持续的保障,对于一个家庭、一个生命,对我这样一个老太太幸福感的影响,是非常巨大的。

 

牺牲我就公平吗

 

关于一个人生命尊严的保障,传统上都是家庭来承接,直到今天,中国社会大众的认知也是这样的——“我家有一个孩子,我不照顾谁照顾?哪怕他出生就有特殊需要!”“我母亲是植物人,我不照顾她就是不孝。”

 

养儿防老这种中国人内心深处的恐惧,支配着家庭一定要生孩子,否则老了以后怎么办?

 

但是,在现代社会,养儿一定能防老吗?

 

前两天,我跟一个朋友通电话,他告诉我,他母亲患上了阿尔茨海默症,又瘫痪,卧床9年。他夫妻分居了,只为了照顾母亲,好几个月黑白颠倒,整宿不睡地陪着她。有一天,他跟母亲说:“妈,您活着吧,我先死了。

 

多么沉重、恐怖,部分普通家庭靠生孩子来养老的根基已经动摇了。

 

2018年4月,杨弢在意大利西西里岛观看埃特纳火山落日。

 

一旦我们遇到一个自闭症孩子,他让我清醒了,把一个生命尊严托付给另外一个生命,是多么残酷,多么不现实。我们总不能靠碰巧,碰巧家人都和睦孝顺,碰巧我们家有资源,碰巧有钱请得起人来照顾,这都是侥幸。

 

而且,我的生命品质和我儿子,和我躺在床上的父母同样重要。当年杨弢被诊断,我写下的日记是这样的:“牺牲他,全社会都会责备我,我也不会原谅我自己,但牺牲我就公平吗?”我不要求我比杨弢更尊贵,但我跟他平等。

 

你让我连死的权利都没有了

 

我是中国恢复高考后的第一批大学生,毕业后在大学担任老师,待遇和生活都不错。1986年,我将刚出生不久的儿子交给父母照料,怀揣壮志公派德国留学。

 

1988年学业顺利结束,我回到国内,但有些事情不一样了——我的儿子被诊断患有自闭症。1992年,我带着孩子到处诊断,不相信医生早已给出的结论,“孤独是一种状态,怎么还是个病?”在北京协和医院,医生看看杨弢,在我站起来要走的时候,跟我说:“根据杨弢的诊断,你可以申请二胎许可,我建议你再生一个,还可以拥有做正常孩子妈妈的生活体验。”

 

我看了医生一眼,问他:“为什么?”他说:“你想过没有,将来谁照顾他(杨弢)?”

 

今天,我把当时的答案告诉大家:“我绝不会(生二胎)!

 

杨弢在我32岁时出生,32岁才有一个生命的尊严放在我肩上,我至少前面还有32年是轻松的。我再生一个孩子,那个孩子还没有出生就被托付,他连一天的轻松都没有,他有一个哥哥将来需要照顾,我心疼他的照顾。

 

2020年2月,南加州太平洋海边的弢和妈妈。

 

杨弢悲惨的命运放在那里,我当时决定带着他离开这个世界,甚至在伦理上论证了这么做是否对,当时得出的结论是:如果结束一个生命是不人道的,可如果一个生命的存在只是为了被践踏,结束更人道一点。

 

我真的那么做了吗?

 

是的,我实施了,但最后放弃了。不是不敢结束我的(生命),是不敢结束儿子的,那一天我彻底明白了,千万不要随便决定把一个生命带到世界上来,尤其当这个社会对他的尊严不承接的时候。我对我儿子说,你让我连死的权利都没有了,因为我得照顾他。

 

就这样,田惠萍活下来了。

 

如果世上一定要有自闭症的话,幸好我是他妈妈

 

从始至终,我没有想着再生一个孩子,也从来没想过把杨弢托付给任何一个人,比如我的哥哥、哥哥的孩子(我是单亲妈妈),因为没有一个人可以承接起这个生命,我想要建立一个微体系。

 

通过什么来建?我咨询了很多各行各业的朋友,尝试通过遗嘱、保险等方式来安排好杨弢的终身生活,但我的律师朋友告诉我,不论设置几层遗嘱或安排,都很难实现财产隔离和风险隔离。

 

当时还没有意定监护,监护人还不能随便指定,只能按照法律顺序,把杨弢托付给亲人,但我知道,任何捆绑都是不善良的。

 

我儿子是特殊需求人群,保障不可能来自他的家庭,是需要社会来承接,只是目前我们还做不到,未来这个脚步要跟上,而不是单纯依靠侥幸:某个地区有个机构、谁家有很多钱,不是这样,自闭症人士需要终身支持,再富有的家庭也承受不了。

 

信托合同签完之后,我的律师发来一句话:“他有你是幸福的。”

 

田惠萍说,她一生所有的生就都刻在杨弢的笑脸上。

 

在这里,我要跟大家显摆,我不知道别人怎么定义“成功”,创业挣了多少钱就是成功,还是长得多么漂亮算成功,还是嫁得好,亦或是官位混得高就成功了,对我来说,我只信奉一句话——“如果世界上一定有些孩子是自闭症儿的话,幸好有一个是我的,幸好我是他妈妈。”因为我知道保护他、爱护他、尊重他,命运给了我这一个生命重托,我一定要完成好。所以,当律师说杨弢有我是幸福的,这是对田惠萍的褒奖。

 

没有有障碍的群体,只有有障碍的社会

 

有人说,我是谱系家长中站出来向社会发出声音,进行倡导的第一人。

 

创办星星雨是基于我的认识,如果我儿子的尊严不能保障,那是社会错了,我没错,我儿子也没有错,我没有内疚。世卫组织有一句话,没有有障碍的群体,只有有障碍的社会。所以我发声。

 

我也看到过很多含辛茹苦、鞠躬尽瘁的家长,可怜天下父母心。但我从来不觉得自己可怜,我不卖惨,只要我活着,生活一定有光彩,只是有挑战,这种挑战会让我的生命更加艳丽。

 

杨弢和我互为幸运之神,如果没有他,我不会如此精致地走过一生。小时候我就想周游世界,很多家长说我的理想、生活全被这个孩子打碎了。没有!我带着我的儿子依然实现着周游世界的梦想。从2017年开始,我带着儿子开启了环游世界之旅,在大半年的时间里横跨美国,游历中欧的奥地利和捷克。

 

一个人的生活不怕不美好,就害怕失去对美好追求的力量,我活着的时候没有虚度,我的日子过得精彩,我自己知道。

 

告诉大家,生命都有风险,人生都会遭遇挑战,我从来不认为我的儿子会毁掉我的生活。我们认真地面对生命、尊重他的尊严,我田惠萍最终不也活成了别人想要的样子!谁说我们没有机会骄傲,一定要可怜呢?我们的生命态度是积极的,我就觉得我们活得精彩。

 

现在,我的遗嘱、信托都落定了,我的人生句号是完整的。有一天我死了,人们千万不要说但愿天堂没有孤独症。我的遗嘱、我的墓碑、墓地早就选完了,那儿有一句话——“她来了,天堂没有歧视。”

 

田惠萍和杨弢

 

“我死了,我的孩子怎么办”的另一种思考方式

 

去年疫情期间,湖北17岁的脑瘫少年因爸爸被隔离,在家仅仅6天便离世;广州的一位老妈妈,亲手杀死了自己46岁智障孩子,原因是自己年纪太大,实在照顾不了;在福州,一位自闭症孩子父亲,在42岁时因交通事故离世,留下的孩子不知如何是好……在我国,身心障碍者的生活、托孤问题已经成为一个严峻的现实问题。

 

“我死了,我的孩子怎么办”,这个问题可以具象化为这样一个问题——当父母不得不离开的时候,孩子怎么持续保持他现有的生活品质?也可以进一步延伸为,在父母45岁到——75岁时,能为这件事做什么。

 

谱系群体目前面临的现状是,所有的服务都是碎片化的,有的甚至是空白的,有钱都买不到,可是我们有的孩子日渐一日地长大,已经等不起了,一部分父母就需要做一些前瞻性的规划。

 

信托是一种法律关系,心智障碍者家长把自有的财产委托给受托人,将孩子设置为受益人,用于孩子未来的生活需要,如居所、衣食住行、医疗、看护等方面的开支。受托人可以是自然人或者法人,目前以信托公司担任受托人为主。

 

目前,在各种探索中,信托是最适合做隔代传承的。很多人觉得信托很小众,就是个金融产品或财产管理方式,其实不是,信托是一种基础性的法律关系,可以用在商业上,也可以用在民事上,比如有些家长用自己的财产为孩子设置民事信托,来保障他以后的生活所需;也可以用在公益领域,比如,很多信托公司在探寻慈善性托孤信托。

 

光大特殊需要信托的交易结构(图片来自光大信托)

 

现在,经过多方共同努力,信托的门槛最先降下来了,但如何让更多家庭安心走进来,还需要进一步研究。(田惠萍老师签署的信托产品起投金额30万元,为满足身心障碍者20-40年生活基本需要,信托委托资产总规模根据服务项目、保值增值的需求不同,加上通货膨胀、服务商价格变动等,所需资产规模还需根据每位受益人情况、家庭收入水平、服务内容等因素而定。)

 

具体到操作层面,面临的主要问题是,特殊需要人群的信托需要更多监护人角色,让资金最终要转化成服务,而不是留下多少钱。

 

本次论坛,北京市晓更助残基金会等8家机构也发起倡议,启动与特殊需要信托配套的慈善信托筹备工作。该慈善信托将主要用于心智障碍群体发生突发情况时的紧急救助,以及特殊需要信托的研究与推动。

 

对于如何催生更多能够满足心智障碍者多元需求的服务的问题,北京市晓更助残基金会执行理事 李俊峰指出,家长在设立信托服务后,可以逐步清晰明确出自己的照料和监护理念,告诉监护人、第三方评估机构,对自己孩子而言什么是有品质的生活,把包括生理、情感、自我实现等层次的需求逐步提供出来,从而促进大龄服务行业服务品质提升和服务多元化发展。

 

关于家长未来如何选择监护人,李俊峰认为,选择公益性质的家长组织或相关社会组织,是更加稳妥、长期可持续的。

 

中国精神残疾人及亲友协会主席 温洪表示中国精协一直在尝试探索一个符合工薪阶层特殊需要家庭的信托服务可能性。她认为,不包含服务采购的信托机制,无法解决特殊需要家庭的核心目标——为孩子获得更多元的服务选择,才能让家长得到安慰。

 

 

因此,为推动服务保障体系的建立,下一步,中国精协将遴选10-20家符合条件的大龄服务机构,在北京、南京、上海和广州4个城市启动试点,就信托服务需要配套的服务体系建立实验性平台。

(本文图片除署名外由田惠萍老师提供)