对于自闭症领域“医教结合”现状的忧虑

 

 

作者 | 周岩

一

一封求助信

 

写这篇文章的诱因：10年前的担忧今天成为了现实。

 

一位家长微信求助我，起因是她6岁的儿子在本地的医院确诊后，在医生的建议下，在医院进行了长达半年的治疗，使用了好多医疗方法，花了大十几万元（除去报销以外的个人支付），却毫无进步。

 

 

这位母亲在确诊的时候咨询过凯爸，凯爸当时的建议是让他去机构进行干预。后来却去了医院。仔细询问，才知道是因为家里面除了妈妈以外，所有人都认为，自闭症是一种“病”，有病当然要去医院。

 

让她把医疗单据给发过来看一下，看罢倒吸一口凉气。

 

短短半年时间从仪器到药物，从中医到西医，这个孩子来了一套医疗大保健。

 

（1）仪器治疗：颅磁刺激（TMS），数码听觉综合训练仪

（2）中医治疗：经络穴位按摩，针灸，中药

（2）药物治疗：利培酮、阿立哌唑以及各类维生素

 

凯爸看完长叹一声，这里面所有的方法基本上都是被确认过，对于自闭症孩子基本无效的医疗方法，终于可以披着医院的外衣从幕后走向了前台，同时又加了一个强大无比的外挂，住院报销。

 

 

家长对于“医教结合”理念的错误理解所引起的困惑，导致了相当一部分家长选择了医疗干预。

 

近一段时间，许多机构以及特教学校，包括医疗机构纷纷举起了“医教结合”的大旗。凯爸早在5年前就开始关注这个话题，个人觉得对于特殊群体，是一种非常不错的大胆尝试。但在骨子里却担心这个理念被曲解和利用，很不幸的是，这种担心成为了现实。

 

家长由于视角问题，对“医教结合”在理解上存在着很大的误区，结果就是过分神化“医”的功能。主要表现就是盲目追捧以医代教。

 

同时很多特殊学校为了突出自己在“医教结合”实验过程中的成果，往往在课堂教学过程中也是过度放大了“医”的比重，而忽略了“教”的作用。

 

所导致的恶果就是许多不正规的医疗机构趁虚而入，利用家长的知识盲区，打着“医教结合”的幌子，过度夸大甚至与虚假宣传医疗作用，彻底的“以医代教”。结果就是导致家长走了很多的冤枉路，耽搁了星儿教育干预的大好时间。

 

 

凯爸看了很多的案例，也和很多的特教老师进行了沟通。个人认为医教结合对于自闭症谱系来讲，必须是“教”主”，“医”为辅。

 

“教”是主要目的。“医”仅仅是辅助手段。

 

明确的跟大家讲，目前医疗体系对于自闭症干预这一块，由于医疗机构本身就“鱼龙混杂”，可以肯定的讲基本上是“弊大于利”。很多医疗机构宣传的所谓先进治疗方法，都是被国内外专家证明是没有任何科学根据，甚至是实验阶段的产物。

            

二

 医疗机构目前正在使用的治疗方法

 

（1）常见治疗方法：

经颅磁刺激（TMS），数码听觉综合训练仪，高压氧仓。脑部干细胞移植。经络穴位按摩，针灸，中药调理，膳食补充调理等等。

 

（2）不常见的“神奇”疗法：

禁食疗法，基因疗法，生物疗法，螯合疗法，电击疗法，醒脑开窍疗法，分泌素注射，外周血，脐带血或者胚胎干预，以及一个最有味道的疗法（肠道菌群移植）等等已经出现，或者等待时机出现的其他神奇疗法。

 

部分医疗机构在宣传这些疗法所时，会使用一些手段。这些手段有几个共同特点：

（1）大量利用多媒体投放广告,洗脑式宣传。

（2）自闭症专业术语以及医疗术语（必须是英文缩写）的堆砌,让部分崇洋的家长晕头转向。

（3）宣传上必然有一两个国内外所谓的专家大咖，祖传中医，反正你也不认识。

（4）举一些虚假病例，用世界先进技术，百分之百治愈等确定性语气来博取你的信任。

 

总结一下，就是打着科学的旗号，进行着伪科学的治疗。

 

毫不夸张的说，这些不靠谱的疗法依托着小部分医院，靠着家长对于医院的本能信任，高举着“医教结合”的大旗，开始贪婪的分割自闭症这块大蛋糕了。

 

这方面知识凯爸不多说，大家可以多看看星星雨公众号上关于这方面的文章。

 

三

精神类疾病药物的危害

 

凯爸重点要跟大家谈谈，危害更大的精神类疾病药物治疗。

 

首先，凯爸给大家盘点一下目前常用于自闭症群体的精神疾病类治疗常用药：氟哌啶醇，阿立派唑，利培酮，帕罗西汀，卡马西平，舍曲林，可乐定，甲钴胺等等。

 

重点谈这个问题，主要是自闭症群体用药一直都很普遍，尤其是大龄星儿。最让凯爸感到担忧的，此类药物治疗正在往小龄化蔓延...

 

而进行精神类药物治疗的大本营就是各类医院，当你放弃行为分析（ABA），选择利用药物来控制孩子问题行为的时候，你就要考虑好要承担的后果。

 

因为医生不是教师，他不会帮你分析深层次动机，他只会根据症状表象给你开针对性的药物治疗。你多动，冲动，自言自语，刻板，好嘞，氟哌啶醇吃上。孩子抑郁了，舍曲林吃上。总是过度兴奋，可乐定吃上。

 

 

最可怕的是，很多医院开始打着免费的幌子开始对自闭症孩子进行药物试验。

 

关于精神类药药品小龄化的实际例子：一名星儿妈妈跟凯爸咨询问题，根据描述，凯爸做以下整理：

男孩，2岁确诊，中等程度，年龄4岁。县里机构康复二年，进步缓慢。具体问题有：语言发育迟缓，问题行为较多，不听指令，乱跑乱叫，有玩手，旋转，斜视等感知觉问题，无其他合并症。重点咨询如何处理问题行为，星儿妈妈表示快崩溃了。

 

 

凯爸一听，这和凯凯小时后的问题太相似了，完全可以帮助她。于是凯爸从分析行为动机到感知觉异常，甚至如何解决都跟她说了好多，没想到的是，对方一句话把凯爸怼的哑口无言。"凯爸，这太慢了，有没有啥药让他能马上安静下来"。

 

听了此话，凯爸惊出一身冷汗，于是试探的问了一句，你是不是问医生了，对方回答:"是，医生说太小，小于六岁不给开药，你知不知道有什么药小孩可以吃？",凯爸于是又开始苦口婆心的跟她说，这些问题通过学习ABA相关知识是可以有效改善的，但是透过对方敷衍的语气，以及一句，我就想知道有没有他能吃的药？你不建议吃，我也得给他吃，我快疯掉了。凯爸长叹一声，知道自己做了无用功。

 

凯爸最担心的是，有些偏远贫困地区的小龄家长已经开始私自给自闭症孩子服用精神疾病类的药物了。

  

四

对精神类疾病药物的警惕

 

三件事让凯爸对于精神类药物充满警惕

 

01

 

2005年，凯爸在南京脑科医院有幸参加了陶国泰老师主持的一期自闭症研讨班，陶老特意讲了他在七十年代末接触到第一个大龄自闭症案例，因为时间隔得太久，只能根据笔记给大家说一下大致意思。

 

这名患者送来的时候，情绪狂躁，力大无比，几个医生才把他制服。因为有严重的攻击行为，于是医院按照精神疾病的处理方式给他打了大剂量的镇静剂，但是令陶老感到惊讶的是，这名患者对于药物的反应，与以往的患者有明显的不同。

 

因为药物的原因，这名患者身体虽然不能动了，但脑电波显示却是异常地活跃，而且还具有一定的意识，肌肉也是特别的紧张，无法松弛下来...后期也给这位患者进行了大量的精神类药物治疗，但效果很不明显，陶老意识到这是一种新的精神障碍，但是直到去了美国学习，才知道这是自闭症，才在1982年确诊了中国第一例自闭症。

 

至今还记得陶老一句话，治疗自闭症，从来没有特效药，我也想帮你们，但我开不出来药方...找个机会鼓起勇气，凑过去问陶老到底该怎么办，陶老回答，干预训练。

 

02

 

当年跟凯凯同龄的一名高功能星儿，能力得甩凯凯七八条街，曾经让凯爸羡慕不已。七八岁的时候，在理解和认知上面，已经达到同龄的水平了，当机构和家长都乐观地认为这个孩子可以顺利入学的时候，凯爸不合时宜地指出这个孩子的问题行为太多了，因为他妈妈从来就不重视孩子的问题行为，入学恐怕会有困难。

 

结果可想而知，人家当然不愿意听了，于是乎遭了很多白眼，凯爸也成了笑柄。但结果却是和凯爸预料的如出一辙。才上了两个月，学校就开始劝退，多动，注意力不够，没有规则等等问题层出不穷。于是，他妈妈很不甘心，领他去了当地医院，听从了那里医生的建议，开始服用精神类疾病药物。

 

刚开始服用的是利培酮，效果还是很明显，孩子听话许多。但是副作用也很明显，孩子明显呆滞了，反应开始迟钝，曾经引以为豪的学习也开始跟不上了。问医生，医生说，很正常，药物副作用，停了就好了。可是当药物停止服用以后，问题更大条了，孩子的问题行为变本加厉了，只好继续服用药物，换成了利他林，卡马西平...

 

最可怕的是，只要服药看到短暂的效果，他妈妈都会大肆宣传一番，就这样断断续续多年坚持着求学之路，在随班就读到5年级的时候，彻底被学校劝退了，他妈妈的宣传才杳无声息。进入青春期以后，狂躁、攻击、自残等行为开始加剧，已经进入精神病院住院治疗多次。

 

03

 

黑龙江某地一少年元元（化名）从小患有自闭症，其父母长期带其治疗没有明显改善，且少年暴力倾向愈加严重，母亲也长期处于精神压力之中。在一次病发殴打母亲后，其母亲李某（化名）让孩子服用大量安眠类药物最终致其死亡，随后母亲李某欲自杀，未果，便主动到公安机关投案。法院经审理查明，元元自幼患有自闭症，李某与丈夫长期带元元到多家医院进行治疗，元元的病情没有明显改善，随着年龄增长，元元的暴力倾向愈加严重。李某说，这些年来长期服用抗精神分裂的药物，也住院治疗过，但是她儿子的暴力行为越来越严重，而且力气越来越大，并且专门攻击要害部位，而且事发当天他打的特别狠。

 

回想到这里，凯爸不禁打了个冷颤。真是一朝错误用药，终生依赖药物，直到被药物毁掉。

 

首先声明，凯爸不是极端的反对星儿用药，而是跟大家探讨不要盲目用药。

 

五

哪些星儿需要精神类药物的帮助

 

任何事物都没有绝对，有一部分自闭症孩子确实需要遵医嘱吃药的，下面凯爸就谈一下哪些星儿必须得服用药物。

 

（1）伴有癫痫，瑞特综合症，妥瑞氏症，脆性X综合症，ADHD（多动症）的星儿。

 

以上合并症，必须要去三甲公立医院经过严格诊断后方可使用药物治疗。

 

（2）一些长期靠服药来抑制问题行为，已经产生严重药物依赖的大龄星儿。

 

这种孩子往往进入青春期后都有自伤，自残以及暴力攻击行为。就算是饮鸩止渴，你也得硬着头皮服用。

 

图片拍摄者：郑敏，

图片来源澎湃新闻 2017-3-31

 

六

服用精神类药物须知

 

给星儿服用精神类疾病药物前家长必须清楚的三件事

               

第一，家长要明确，让你产生给孩子用药的问题行为有哪些？

仔细思考一下，这些问题行为是不是非得靠服用药物去解决？

 

第二，大家要明确，解决星儿“问题行为”最好方法是行为分析和干预,而不是药物。

 

第三，进行药物治疗时，药物引起的巨大副作用你知不知道？

 

那么，让家长产生给孩子服药想法的问题行为有哪些呢？主要就是多动 ，注意力不集中，自我刺激， 以及自伤，攻击等问题行为。

 

01 以星儿“多动”问题为例

 

这里面家长最容易产生的误解就是把星儿的问题行为“多动”和一类心理障碍的“多动症”划等号。

 

但事实却是“多动≠多动症”，是两码事。如何鉴别？

 

（1）星儿虽然“多动”，但是面对感兴趣的事物，却能够集中注意力，专心致志的完成。反之“多动症”患儿却不能。

 

（2）星儿的“多动”往往显得“肆无忌惮”“无所顾忌”，而单纯的多动及注意力缺陷障碍的孩子会“小心翼翼”的多动（会顾及家长和老师）。

 

由此可见，星儿“多动”和“多动症”是两回事。

 

小芥就曾被医生“随诊排除”为多动症，点击图片了解事情原委

 

“多动症”是需要药物治疗的。

 

我们星儿的“多动”包括：专注力不够，以及自伤，攻击，自我刺激等，很多是可以用“行为分析”以及支持正性行为来改善甚至于解决掉的，根本问题是能否找出行为“动机”。

 

这里面涉及到行为记录，分析行为动机，各种干预方法，阻断，替代，消退等等，根本讲不完，可以说方法颇多。家长经过努力学习，完全可以根据个体差异自行选择干预方法，根本到不了吃药的地步。

 

以下是吴老师让学生家长回家做的行为记录表。

 

 

当然了，你如果试图走捷径，非得使用药物来解决星儿的“问题行为”，那凯爸告诉你结果。你会发现问题行为根本没有改善，反之是药物的副作用让你欲哭无泪。比如长期服药的星儿，基本都会出现狂躁不安，抑郁，过敏，食欲不振，甚至于影响智力发育等副作用。

 

补充一句，为了写这篇文章，凯爸特意咨询了一位治疗“多动症”的医师，连他都讲，如果能通过心理治疗来改善病情的话，尽量减少服用药物。问了一下心理治疗有哪些方法，竟然和星儿的康复方法差不多，行为和认知的治疗（看到了PBS的身影），行为管理和教育。针对父母的的教育和训练等等，如出一辙。

 

02 以星儿情绪焦虑为例

 

一位家长跟凯爸咨询，孩子自闭症，6岁半，在一家私人医院做康复训练，上个训课注意力能够集中，集体课注意力不集中，有自我刺激行为，偶尔会抓老师，医院的大夫说孩子是焦虑症，强力建议给孩子服用阿立派挫，并且建议做经颅磁。

 

 

凯爸无语，建议她不要用药，试一试行为分析，找一找原因。

 

（1）集体课注意力不集中，个别训练课注意力可以集中，证明他的注意力是可以集中的。只不过我们没有找对方法，没有找到是什么原因影响到了孩子的注意力。

 

（2）一个6岁半的自闭症孩子有自我刺激行为，偶尔会抓一下人，这些行为表现从行为分析的角度讲。可以分为四大功能：获取注意力，逃避或者避免，获取物品及感官刺激。只要找到了原因，都是可以解决或者消退的，绝对到不了用药物解决的地步。

 

凯爸在此也深深质疑？一个6岁半的自闭症孩子，医生是根据什么就轻易得出孩子是“焦虑症”的？并且强烈建议用药？

 

细思极恐的是，从短时效应和省时省力的角度来看，使用药物明显占了上风。 

 

七

汇总得结论

 

（一）绝大多数星儿的问题行为是可以通过家长的努力，通过“教育干预”的模式得到改善和解决的，包括重度星儿。

 

举个例子：田惠萍老师家的大宝贝杨弢，很重的孩子，但是因为田老师的辛苦付出，这么多年来，坚持没有服用任何药物，问题行为依然得到了良好的控制。包括我们家凯凯，到现在也是有行为问题的，但凯爸一直在努力前行，一直没有服用药物，也是得到了有效地控制。

 

（二）在星儿康复的路上，从来就没有捷径。凯爸在这个圈子里也算坚持了十几年。

 

可以肯定的说，相当多的星儿，之所以服用精神类药物，很多时候并不是到了非服药不可的地步，更多的是星儿家长在这个问题上走了捷径。做行为记录多费时间啊，还得动手。做行为动机分析多累啊，还得动脑，药一吃上，孩子一发呆，安安静静，那有多好。你再规劝她，她还可以振振有词甚至于用鄙视的的眼光看着你说，你懂啥，这是医院专家开的药。凯爸无语，只想说，你现在是安逸了，但是，欠的债早晚要还的。

 

这部分家长有以下几个共同特征：

（1）孩子诊断较晚

（2）教育干预不完善，家长没有经过任何星儿干预方面知识的培训。

（3）所住地区偏远且信息匮乏，没有得到过任何支持。

（4）家中普遍生育了二胎，对星儿疏于管理。

 

要想让星儿进步，就要牢固树立起“教育干预”的必胜信念。能忍、能熬、苦学、多问，反正凯爸就是这样过来的。

 

写了这么多，只想告诉大家，精神类药物对于自闭症群体仅仅是迫不得已的选择，千万不要把它变成必须选项。精神类药物在自闭症患者中被广泛使用，更多的是因为没有太多针对自闭症的治疗方法。

 

矛盾的是，自闭症儿童和成人服用多种药物的另一个原因是医生开了第二种药物来缓解第一种药物的副作用。

 

例如，抗精神病药物会导致大龄星儿体重增加和代谢问题，甚至是不自觉的抽搐。于是一些医生会添加二甲双胍来缓解体重增加，用苯托品，缓解抽搐。如此循环，结果不言而喻，用一句成语形容就是饮鸩止渴。

 

这么多年的工作让凯爸意识到，自闭症干预方式的重点在于环境（从家庭到社会），一种能够支持自闭症群体正常生活的舒适环境，而不是所谓的神奇治疗方法和灵丹妙药。

 

更担心由于不是很成熟的医疗体系介入，会对刚刚起步进入正轨的自闭症“教育干预”造成毁灭性打击。更主要的是，到目前为止所有医疗方法（包括药物），没有一项是专门针对自闭症群体研发的。一步不慎，我们的星儿就会沦为“小白鼠”。

 

请牢记，对于自闭症谱系来讲，就算是医教结合进行干预，必须是“教”为主”，“医”为辅。“教”是主要目的。“医”仅仅是辅助手段。

 

这篇文章的信息来源于凯爸从事大龄工作时候的一些经历，以及做咨询时家长提供的真实记录，仅代表个人看法。如有不足之处，请多多原谅。

 

 

凯爸位卑言轻，更谈不上有什么影响力，但是依然要去“呐喊”。凯爸相信，只要“呐喊”的声音多了，就会变成“吼声”，就会引起社会对这个群体更多的关注。