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2021,自闭症行业10件大事

作者:ALSO孤独症 2021-12-31

2021年实在太难了,也太让人印象深刻了。疫情改变了每一个人的日常,国家政策影响着每一个人的选择,包括谱系家庭。有的家长失业了,有的孩子因为疫情防控无法出门干预;有的人离婚了;有的妈妈怀上了二胎……

 

巨变之中,2021年的自闭症领域,有哪些让你印象深刻的事呢?你做出了哪些重要的决定?新的一年,你和你的家人会以什么样的面貌奔赴未来呢?

 

“ALSO孤独症”公众号评选出了2021年家长关心的自闭症领域十大事件。每一件事的发生、发展都有复杂的动因在发生作用,其中有些事件的影响和带给我们的思考远未结束……

 

《柳叶刀》发表自闭症领域重大报告,呼吁关注重度自闭症人士的需求

 

12月6日,世界顶尖医学杂志《柳叶刀》(The Lancet)发布了一份报告,“关于自闭症照护和临床研究的未来”(The Lancet Commission on the future of care and clinical research on autism)。

 

报告指出,目前迫切需要建立一种全新的、系统的,以个体化、阶梯式照护方法为优先策略的自闭症照护和治疗模式。

 

报告还特别提出,在自闭症宽泛的谱系概念上,将那些缺乏生活自理能力,需要监护人24小时陪伴,有严重智力障碍和行为问题的自闭症人士单独列入“重度自闭症”(Profound Autism)的类别,避免他们由于认知和行为障碍在谱系群体中的边缘化。

 

摄影师郑敏拍摄的星儿照片。照片摄于2014年6月,当时30岁的星儿顺顺,身高1.82米。顺顺的爸爸渐渐老去,他的妈妈还身患癌症。

 

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让每一个声音都能被听到

 

在残障领域,你或许听过这样一句话——“没有我们的参与,就不要做和我们有关的决定。”这句响亮的口号成为残障人士自我赋能,自主决定的行动纲领。

 

这句口号也被部分神经多样性人士用到了谱系圈,作为自闭症人士争取权利的存在。他们反对对自闭症人士的干预,以及对自闭症生物学机制的研究,只要求社会足够的支持。这在一定程度上促进了社会对谱系人士的接纳和支持,不过也有负面效应:永远都是小部分能力较好的谱系人士在得到关注、得到资源,一些程度相对严重、最需要支持的自闭症人士的声音被湮没了,他们的生存、生活甚至都成了问题。

 

“重度自闭症”概念的提出让我们重新思考,自闭症个体差异带来的服务需求的差异,对有高度依赖需求的自闭症人士给予更好的支持和帮助,建立个性化、有差别的支持体系。

 

CDC发布全美最新自闭症患病数据,1/44

 

12月3日,美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的最新报告显示,根据全美11个筛查网点的统计结果,2018年8岁儿童的自闭症谱系障碍(ASD)患病率为1/44。

 

这一数字相较于2020年发布的,根据2016年数据得出的比例(1/54),有明显上升。

 

报告还显示出患病率的性别差异——男孩是女孩的4.2倍,种族差异——西班牙裔儿童低于白人和黑人儿童、地域差异——各网点数据存在一定区别……

 

 图源:unsplash 

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科学解读莫恐慌

 

两年时间,全美自闭症患病率从1/54涨到了1/44,增加了约24%。这一数据看上去触目惊心。但大家不要恐慌,科学解读报告数据后,你会发现,许多因素影响了这一统计结果,比如数据搜集过程中的局限性;自闭症认知和诊断能力的提高;自闭症诊断范围的扩大化等。尤其在美国,孩子被确诊为自闭症后,就可以去争取资源和支持,所以越来越多非常轻度的孩子会被诊断,因此需要客观看待。

 

回到我们国家,相比对数据的恐慌,家长们的忧虑则是无处不在的,从干预、入学、职业培训、就业、养老安置……几乎每个环节都还有很多挑战要应对,在资源有限的情况下,能够切实推动社会对自闭症群体的了解、接纳、支持显得非常急迫。

 

特奥会上自闭症少年大展风采

 

10月22日至29日,全国第十一届残疾人运动会暨第八届特殊奥林匹克运动会举行。本次特奥会上,涌现出多位自闭症人士的身影。

 

15岁的海南少年陈兴融夺得了男子12-15岁组200米自由泳比赛冠军,100米自由泳比赛亚军;

 

13岁的广西少年韦怡福,拿下男子12-15岁组100米自由泳、100米蛙泳和50米蛙泳三枚金牌;

 

21岁的青海自闭症少年王晨啸,在男子青年组100公斤举重比赛中,获得3枚金牌1枚银牌;

 

福建两名自闭症少年林刘力、陈兆然在轮滑男子22-29岁组2x200接力赛中获得金牌;

 

19岁的四川少年张楚晖,赢得了男子16-21岁组100米仰泳金牌、50米仰泳银牌和100米自由泳银牌,以及4x50米自由泳接力、4x50米混合泳接力两块集体项金牌……

 

 

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少年们,好样的!

 

我们在某些方面特殊,但不代表我们很弱!”多位自闭症人士在特奥会上大放异彩,令人激动,让我们看到了自闭症人士身上别样的潜力,他们虽然特殊,也有自己的长处,有自己的价值。

 

他们的背后离不开家长、教练的辛勤付出。体育竞技充满残酷的竞争,自闭症人士和其他残障人士一样,也需要经受长年累月艰苦的训练,学会适应规则、调整情绪,面对输赢。

 

少年们,好样的!

 

粪菌移植治疗自闭症?《Cell》期刊发表最新研究

 

10月9日,“16岁男孩通过粪菌移植治疗自闭症”的话题冲上微博热搜首位。

 

相关新闻报道中,提到了这名男孩接受粪菌移植后的变化:情绪好转,从不爱说话到慢慢跟人交流了……对此,有医生解释,这是因为健康人体的细菌和菌液改善了患者肠道内的微生态环境,从而影响人的思维和情绪。

 

长期以来,对自闭症的发病机制一直存在多种猜想和研究,肠道菌群失调就是其中一种。在一些研究中,确实观察到某些类型的肠道微生物在自闭症患者中存在差异。

 

然而,11月11日,在国际顶尖学术期刊《Cell》上发表的最新研究表明,自闭症儿童肠道菌群的差异,是因为自闭症相关的饮食偏好所导致的,而不是肠道菌群差异导致了自闭症。之前的研究实际上颠倒了因果关系。

 

 

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冷静分析忌盲目

 

家长要想正确看待那些时不时见诸媒体的自闭症治疗报道,首先一条,就是把握好心态,这对新家长来说很重要,有的人迫切希望能有一条捷径,往往抱着“既然是病就应该有药啊”的想法,而不愿意接受主流科学一直提醒的“自闭症目前尚无特效的医疗手段”的告诫。

 

此外,新家长还要尽可能地去了解专业的知识,比较不同信息来源的消息,多听听圈内老家长的经历和看法,多思考来自医生、老师等专业人员的建议,避免听风就是雨。

 

星星雨创始人田惠萍为儿子签署信托合同

 

9月23日,北京星星雨教育研究所创始人、理事长,谱系家长田惠萍与光大信托在北京正式签署信托合同及系列文件,成为全国首位签署特殊需要信托的自闭症人士家长。

 

“我死了,我的孩子怎么办?”对于这一谱系家庭的终极难题,信托制度是一种前瞻性的尝试。家长把自有的财产委托给受托人,将孩子设置为受益人,用于孩子未来的生活需要,如居所、衣食住行、医疗、看护等方面的开支,保障孩子的生活质量。

 

以往,信托的门槛金额通常较高,对普通家庭而言难以负担。在田惠萍老师的信托合同中,起投金额降至30万元,让许多谱系家庭看到了实践信托的可能性。

 

田惠萍和儿子杨弢

 

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虽不完善,但未来可期

 

“特殊需要人士信托”,正被越来越多的家长提及,更有一部分先行者开始践行,签署了信托合同。

 

虽然已经有人迈出了第一步,但是身心障碍服务信托仍在探索阶段,未来的路还很长。下一步需要考虑的是具体的操作问题,尤其是如何为孩子选择合适、可靠的监护人,保证资金真正发挥作用,让孩子获取切实、可持续的照护和服务。

 

据悉,为推动服务保障体系的建立,中国精协将遴选10-20家符合条件的大龄服务机构,在北京、南京、上海和广州四个城市启动试点,就信托服务需要配套的服务体系建立实验性平台。

 

自闭症孩子爆发情绪的短视频在网络上引发争议

 

8月和9月,先后有两个自闭症孩子在公共场合发脾气的短视频引发网友热议。

 

8月17日,广东深圳的一趟地铁上,一名十几岁的自闭症少年用力推搡自己的父亲,父亲却拦住前来劝阻的保安,不要进一步刺激到孩子的情绪。

 

9月23日,广西南宁的一间小学教室里,一名新入学的自闭症男孩,独自在教室大哭大闹,尖叫、摇晃桌椅,看了令人心惊又心疼。

 

全媒体时代,短视频的迅速传播和发酵,让自闭症家庭的生活处境越来越多地被看到,随之而来的却并不都是理解和包容。因为短视频时长和角度的局限性,当自闭症孩子的某一个侧面被注视、被放大,可能会带来对自闭症的片面认识,甚至恐惧和排斥。

 

 

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包容、接纳和融合是双向的

 

这两段抖音视频,绝对不能代表整个自闭症谱系障碍群体的面貌,但却在一定程度上误导着公众对自闭症的正确认识。更何况,不尊重孩子的隐私,偷拍两个孩子的行为,放到网上吸引流量,刻意制造话题,有侵犯他人肖像权的嫌疑,实属不该

 

我们呼吁对自闭症客观、全面的看待,希望公众给自闭症群体多一些耐心和理解。家长则要注意孩子自身行为规范的培养。

 

包容、接纳和融合是双向的,既需要公众对自闭症群体的包容、接纳和融合;同样需要自闭症人士对公众的包容、接纳和融合,才能真正达到和谐共处。一味地强调单向的包容、接纳和融合,是对整个群体的不负责任。

 

自闭症儿童走失事件频发,有孩子因此死亡

 

“六一”儿童节当天,在福建省罗源县,一名11岁自闭症孩子林守烨走失的消息让许多谱系家长的心揪了起来。

 

监控显示,林守烨在6月1日晚21点从罗源动车站出站口翻护栏进了车站,之后便失联了。3天后,救援队才终于在动车站附近的草丛里发现了他,但他已经没有了生命体征。

 

林守烨的悲剧不是个案,近年来,自闭症孩子走失的事件时有发生。根据美国疾病控制与预防中心(CDC)的报道,大约49%的自闭症孩子都曾有过走失的经历,这个数据是同龄正常发育儿童的4倍。同时,由于自闭症儿童自身的认知、交流等障碍,他们走失后很难向别人寻求帮助,更容易出现溺水、交通事故等意外伤害。

 

 

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做好防范,培养防走失技能

 

家长需要在日常生活中,一方面加强安全防范,降低自闭症孩子走失的可能性;另一方面培养、锻炼孩子防走失的技能,以及走失后采取合理措施,寻求帮助的意识和能力。

 

感谢广大群众、社会组织通过转发、参与寻找等方式给予自闭症家庭的帮助。

 

特斯拉CEO马斯克自曝有阿斯伯格综合征

 

当地时间5月8日,世界首富、特斯拉CEO埃隆·马斯克(Elon Musk)在美国一档综艺节目中《周六夜现场》(Saturday Night Live)中,自曝患有阿斯伯格综合征。

 

“我在今晚创造了历史”,他调侃道,“作为第一个主持这档节目的阿斯伯格人士。” 

 

马斯克还表示,他有时会发表奇怪的言论,但这就是自己大脑的运作方式。而正是这样的不同,是他一系列“奇思妙想”的来源:改造电动汽车、把人送上火星……

 

马斯克的发言在网上引起了热烈的讨论。一些人认为,马斯克这样做,是在为谱系群体发声,有助于提升大众对自闭症的认知;同时让许多谱系人士从中找到了共鸣并受到鼓舞。

 

也有人质疑,马斯克的这番话容易让人给阿斯伯格打上“天才”的标签,导致公众阿斯伯格、对自闭症的误解。

 

图为马斯克(中新社资料图)

 

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以后还有正常人吗?

 

随着马斯克等人被不断地诊断,有家长无奈地表示:“在不远的将来,也许没有一个人是正常的了。”

 

这样地天才化极少数“自闭症”人士,对那些生活尚不能自理,连普通学校都进不去,余生都可能得在父母的照料下生活的自闭症人士是极其不公平的,还会有人注意到那些真正需要帮助的人吗?

 

是时候对自闭症的诊断进行进一步划分了!

 

布美他尼能治疗自闭症?

 

2月22日,上海交通大学医学院附属新华医院官网发布了一则新闻:儿科临床广泛使用的“老药”利尿剂——布美他尼,开发出了“新技能”:或可改善自闭症患者的社交障碍和感知觉障碍,为低龄自闭症患儿的治疗增添希望。

 

这一消息迅速发酵,一度冲上微博热搜,引发圈内外广泛关注和讨论。

 

新华医院官微也在随后发布公告提醒:布美他尼治疗自闭症的效果还在研究中,没有走到真正的临床适应与推广阶段。希望大家理性看待。

 

而在9月7日,全球制药公司Servier和生物技术初创公司Neurochlore宣布,在两项合作进行的布美他尼治疗自闭症核心障碍的三期临床试验中,因未观察到疗效差异,所以双方决定提前终止临床研究。

 

迄今为止,临床上依然没有任何治疗自闭症核心症状的有效药物。

 

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遗憾

 

一项研究成果从发表到真正的临床应用,这中间还有非常长的路要走,需要反复的验证,需要漫长的数据积累。家长在激动、欢呼、讨论的同时,要保持冷静,学会从多渠道获取信息。

 

更有可能在较短时间内得到发展的,也许在其它领域,包括国家出台更多更好的康复政策,特殊群体在教育上获得更多的支持;出现更准确、更先进智能诊断和康复系统;再比如AI技术的发展,也许过些年就有可能出现专门照顾我们这样孩子的机器人保姆或者康复训练师。

 

应用行为分析师数量增长

 

登录www.bacb.com官网,我们可以查询到截至目前,全国BCBA-D、BCAB、BCaBA的数量。

 

年份

BABA-D

BCBA

BCaBA

2021

14

332

692

注:本统计包含台湾地区,对应的数量分别为7/28/34

 

光看这个图片,你可能没有直观的感受。如果有2020年、2019年的数据作为对比,就很直观了,真的是成倍地增长。

 

年份

BABA-D

BCBA

BCaBA

2020

8

136

167

2019

6

92

122

 

这跟圈内一直在传的“明年BCBA/BCaBA不能再在国内考了”有一定关系。据悉,明年1月1日起的第5版标准,VCS课程科目将从6门上升到7/8门,且统一用英文考试。

 

前几年就有人说,BACB不再支持美国、加拿大以外的非英文认证了。因为任何专业人员行业(医生/律师/财会)都无法实行全球执照认证;BACB工作人员在与不同国家的申请者沟通、交流时,存在书面和口头语言障碍;BACB的知识产权要求无法在每个国家得到维权保证;不同国家能提供的考试辅助有差别,达不到BACB要求等原因。

 

这些原因导致很多学员想赶在今年参加考试。

 

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仍有差距,愿老师们砥砺前行

 

家长把孩子送到医生那里确诊,但负责孩子干预的,主要还是机构。

 

一家机构里BCBA、BCaBA数量的多少,一定程度上代表着机构的实力和水平,但并不绝对。相对于家长们的期望,机构的专业度、老师的专业水平还有很大的差距。差距,意味着不足,也意味着上升的空间,机构要做的是,不断缩小差距,为家长解决更多烦恼,挖掘出孩子更多可能性,等将来他们走出机构,能够在社会上、学校里、家庭中生活得更有质量、更有尊严。

 

为了星星能够更加闪亮,加油吧,老师们!

 

这些事件中,哪一件触动了你?

这一年,你又做出了哪些重要决定?

在这一刻,写下留言我们一起聊聊吧!

 

2021,感恩诸君陪伴

2022,我们继续同行