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63封家书牵出一个自闭症孤儿

作者:ALSO孤独症 2022-01-17

眼下,一场特殊的展览正在上海市闵行区42coffee(莘庄店)展出,你要在上海的话,替我们这些不能到现场的人看一看吧。

 

展览入口处

 

展览和两位逝去的老人有关,和一个叫“小明”的自闭症孩子有关。它展出了一对兄弟跨越26年的63封书信。整理咨询师、遗物整理师西卡和她的团队,在接手一项遗物清点工作时,发现了这些信。

 

信从1981年写到了2007年,是这次逝者的弟弟、身在北京的漆黔生先生写给身在上海的哥哥漆畹生先生的信。

 

信中不仅有兄弟情义、家长里短,更有当下社会中我们广泛关注的话题——“相亲”“结婚”“生子”“养老”“孤独”。这些信件同时引出了一个特殊的群体——自闭症儿童和他们的家庭。

 

展览现场。这张长长的纸,是漆畹生老人留下的遗物清单。

 

漆黔生1988年51岁时老来得子,生下小明,在抚养小明的过程中,察觉到他有语言障碍,随后辗转各地检查,于1995年前后确诊为自闭症。

 

漆黔生在与哥哥的近40封信中,向哥哥倾诉了诸多养育自闭症儿童中遭遇的困境——求医、上学、欺凌、歧视、福利院,也包括他对自己去世后小明不可预测的未来的担忧。

 

2011年9月9日,漆黔生因病在家中去世,小明被送至福利院,个人物品以及和哥哥的回信均遗失。

 

2021年5月,哥哥漆畹生因病去世。据悉,这位老人没有子女。兄弟俩信中反复提及的自闭症孩子小明,如果还活着的话,就是他们血缘关系中最亲近的人。

 

按照小明的出生时间推算,过完这个春节,他就34岁了。小明在哪里?他还活着吗?如果活着,过得怎么样?

 

不要着急,我们这次要静下心来,听一个很长的故事。

 

 

今天故事的讲述人是整理咨询师、遗物整理师西卡,那个发现故事线索的“90后”女孩儿。她曾经在武汉爆发新冠肺炎疫情之后,鼓足勇气赴武汉整理遗物。她接触到的3个家庭都在疫情中失去了最亲密的人,西卡想通过整理的方式帮助他们疗愈、纪念。这次整理过程被媒体以纪录片的形式拍了下来,感兴趣的人可以搜索观看《断,难舍离》(又名《我在武汉整理遗物》)

 

 

 

你之前也许通过韩国的一本书和一部同名电视剧《我是遗物整理师》听说过这个职业。现实生活中的遗物整理却又跟电影不尽相同。西卡将向我们讲述她这次整理漆畹生老先生遗物的过程,以及她为什么如此强烈地想办这样一个展览。

 

工作中的西卡

 

遗物整理,让活着的人更好地活着

 

口述|西卡

 

我叫西卡,一名整理咨询师、遗物整理师。

 

先说一下我的工作性质吧。最初创业时,我有两个目标,一个是做家居整理咨询,还有一个就是做跟生命相关的遗物整理。

 

最初,是从家居整理做起来的。2019年,我有了做遗物整理的念头,开始想在中国做遗物整理怎么才能实行。当时遇到很多挑战,一是大家的不理解,没有人听说过这个职业,连“整理师”“收纳师”这样的词汇都很少有人知道,大家以为我们是做家政的,很难和遗物整理联系起来。

 

2020年初,武汉爆发新冠肺炎疫情。疫情过后,每一个家庭都在寻找一条重启的生路,每一个个体都在找寻生活的意义。我非常想去武汉做志愿者,为在疫情中过世的人整理遗物。这次尝试是做遗物整理的开端。

 

西卡在武汉整理新冠肺炎疫情逝者遗物(图片来自冰点周刊)

 

那次整理给我了很大的冲击,那种感受如果不是身在武汉、身在现场,常人恐怕难以体会。有绝望,也有对生命的敬畏。

 

经过这次之后,2021年,我开始把遗物整理的想法落地,并密切接触到一些法律人士,以及临终关怀领域的老师。

 

走进越来越多家庭之后我发现,社会上有一部分群体,他们是被边缘化的,人生的终点可能是孤老而死;还有的老人子女远在国外,无法在跟前尽孝;还有就是像自闭症在内的心智障碍这一类家庭。

 

这些人群有两种整理需求,一个是遗物整理,一个是生前整理。生前整理就是人还在世的时候为自己的下一步做打算,比如高龄老人、特殊需要家庭的父母。

 

漆畹生老先生的案子就发生在2021年夏天。

 

初至漆畹生老先生家时,我们都以为他没有任何家人了。

 

房子在上海内环,靠近市中心,是一个两居室。顺着屋内算不上明亮的光线,我们看到了一册册、一摞摞的书。有的在书架上蒙着一层灰,有的一捆一捆码得平整,甚至注好了标签,似乎在等着我们的到来。

 

老人家生前算是一位比较有威望的老人,很有知识文化,是动物医学方面的专家,还自己写过书并出版了。家中有一部分书还没有卖出去,我们也带到了展览现场做义卖,卖书的钱一来作为公益,捐给融爱融乐;二来,我们后人能再次翻阅老人的作品,对他也是一种告慰吧。

 

西卡和她的团队在漆畹生老先生家整理遗物

 

遗物清点的过程持续了两天,整理的大部分辰光,我们都在书房度过,工作直觉告诉我,这些书里一定大有玄机。

 

果不其然,在书柜里,我们发现了诸多信件、日记和照片,其中一些信件和照片是夹在书页中的,需要一页页翻看、寻出。

 

这对于公证处来说,是重要的寻找遗产继承人的线索。顺着这些线索,我们“认识”了小明和他的父亲漆黔生老先生。

 

刚清点完的时候,我们是不知道有“小明”的,因为整个现场工作节奏很紧凑,没有充足的时间细看整理出来的东西。凡是上面有文字的,只能先草草略过先把清单做出来。

 

有了清单之后,公证处的工作人员就开始寻找漆黔生老人的相关家属。考虑到老人父母已经不在了,也没有子女,大家就想着他有没有兄弟姐妹之类的亲戚。

 

公证人员就需要从我们整理出来的遗物中寻找线索,比如说通讯录、信件。在我的工作职责内,但凡看到这一类比较特殊的物品,我都会把它们挑出来做标注。因此,通过这些书信,公证处摸排到了有“小明”这样一个人。

 

漆畹生老先生的书

 

进而通过各种关系,联系上了小明所在的福利院。

 

是的,小明还在,他在北京一家福利院已经生活了近10年时间。

 

经过了解,大家知道小明有自闭症。因为自闭症,漆畹生和漆黔生兄弟俩的信件里,有非常多的篇幅都提到了小明,小明父亲的绝望,他对儿子未来的担忧。

 

漆黔生老先生大概快50岁了才结婚(结婚没几年,小明妈妈就过世了)。在没有生小明之前,他很担心自己会变成孤老头子,在1981年和1984年写给哥哥的信里提到——

 

✎“现在年岁已到了最后关头,否则变成真正孤老头子。”

✎“主要我是希望能有一个后代。”

 

信里流露出的是没有人亲近、没有人爱的恐慌。

 

1988年,他的信里传来了好消息——

 

✎“我已结婚,对方是上次在京我和你提到的那位山东农村的同志。”

 

并且陆续在后面的信里寄去了结婚照。

 

同年,小明出生。老来得子,漆黔生特别开心,非常爱惜这个儿子,在信里写——

 

✎“我于九月六日11时三分开始变为一个男孩的爸爸,现孩子取名征求你的意见。”

✎“孩子眼睛大而亮,眉清目秀。”

✎“孩子发育很好,快两个月了,很可爱,很能吃能闹。”

 

结果,没几年,他就发现小明不太一样,然后开始在大量信件中倾诉苦楚,非常地悲伤,我在阅读中也能感受到这种悲伤和绝望——

 

✎“看来孩子的语言能力将发育较晚。”

✎“一生要‘挣扎’下去。在这里,似乎‘挣扎’一词比用‘奋斗’一词更适合吧!”

 

他向哥哥求助——

 

✎“不知你在京有无认得的较好的大夫?可否写介绍信给我,我想认识一些大夫,以便在保健上有所帮助(特别是‘小儿科’的大夫)”

 

✎“兹有一事相托:南京儿童心理卫生中心有名陶国泰教授,专门看儿童精神疾病。”

 

后来,自闭症的结果逐渐明晰,他一遍一遍向哥哥倾诉——

 

✎“我的孩子看来百分之九十多之可能性是孤独症,真使我痛心欲绝。”

✎“孩子长得惊人的美,在一起感觉到非常好玩。实为不幸之至!!”

✎“其实谁也碰不到我这样的苦难。奈何,命耶!”

 

他担忧孩子的未来——

 

✎“孩子户口落在北京至少目前看来毫无希望。”

✎“一旦我辞世而去,我的孩子怎么办?”

 

✎“我不能肯定我哪天会产生什么危机情况,一旦为此,孩子绝对不懂什么叫‘营救’,其惨则不言而喻。”

 

✎“那是怎样的一幅图画:你的亲生儿子被称为‘活人的垃圾’中一员!!而这又是一个怎样美丽、动人的孩子!”

 

……

 

这样的句子,让人心疼。

 

那时没有网络,这些通信跨越了二三十年,这么长的时间中,你能够感觉出他们兄弟是互相扶持的状态,关系很亲近。除了聊小明,也说很多家长里短的话,天气冷了、热了,从上海买点什么东西寄到北京。弟弟给小明取名字时,还征求了哥哥的意见,甚至聊到了过继孩子的问题(因哥哥没有孩子,弟弟很担心小明落成农村户口,也考虑过将小明过继给哥哥,办一个城市户口)。

 

当然,也会吵架并寻求谅解——

 

✎“难道就是那些住在上海的一些人就有什么了不得了吗?那儿就是‘天堂’”

✎“我上次言辞过激,你可能又要埋怨我了。”

 

写的全是人之常情。

 

整理中我们发现了哥哥珍藏的一份草稿,在寄出去给弟弟之前,他誊写了一张出来。那份草稿我们放在了展厅的一块玻璃板下面,那个玻璃板是哥哥生前使用过的,那张书桌,我们也搬到了展的现场。目的就是让观众能够直观感受到兄弟二人的情谊。

 

就是这张桌子,让人不禁开始想象老人生前给远在北京的弟弟回信的场景。

 

虽然我不认识漆黔生老先生,但我在遗物整理中能够感受到他的那种欢乐和痛苦,他的字迹心情好的时候是非常工整的;绝望的时候,他的字都飞起来了。我感到很无奈,因为时空阻隔,我已经没有办法帮助到他了。

 

了解了漆家两位老人的故事后,我和我的团队开始思考:作为后人,我们能做些什么?真的只能眼睁睁看着这件事发生什么都不做吗?

 

2020年的时候,我就有做遗物展的想法。现在遇到这个故事,我觉得它格外有意义,我们的确无法帮助逝者,但小明还活着,起码希望能帮助到生者一些什么。所以,在跟公证处的老师有过几次讨论后,2021年10月,我们下定决心要筹办这次展览。

 

展览请到了专业策展人策展,我也参与了部分策展工作,“联劝心智障碍家庭监察支持服务专项基金”给我们提供了一些赞助,得以把老先生的书信印刷成册。展览场地也是免费的,整个过程得到了非常多协会/组织的帮助。

 

说了这么多,此次展览一是希望告慰逝者,让他们的故事被铭记,他们的孤独与痛楚被看见;另外一方面,也希望惠及生者,让大家认识小明,关爱更多星星的孩子;也希望通过这次行动,“遗物整理”不再只是一个略带惊悚和遥远的词汇,它是温情的、默默的,是我们与逝者对话的过程。

 

漫画师“大叔”把这次遗物整理现场画成了作品(以上图片除署名外,由西卡老师提供)

 

观展地点及时间

 

展出地址:上海市闵行区广通路66弄 42咖啡 莘庄店

开展日期:工作日 8:00—17:00

 

写在西卡的话之后——

小明到底在哪里?他还好吗?

 

听完这样一个跨越漫长时间和空间的故事,不知你心里有何感受。

 

也许对一位普通观者而言,这是一个温情又带着残酷的故事,让人唏嘘感慨,让人思考:“我们该怎样活着,又该如何面对死亡。”

 

可对于心智障碍人士及他们的家庭成员来说,这个故事留在我们心里的还有一股巨大的忧伤。星星小镇发起人之一、谱系家长罗意爸爸去到了展览现场,他的感受是——“这是一个非常让人感触的展览,但主办者的本意不是为了我这样的感触,主办者的本意是提示作为我们这样的家庭,特别是当我们成为孤老之前,应该考虑到身后事。

 

漆家兄弟纷纷离世,想必弟弟漆黔生一定在离开时抱有巨大的遗憾,他心爱的儿子小明还没有安顿好,可是他已经无能为力了。据说,老人离开时,身边只有小明一个人,但小明不懂得呼救,也许在他咽下最后一口气之后,小明还跟他的父亲相处了很长时间。

 

现在,他们的通信成为历史长河里的碎片,但小明还在。很多人都想知道他在福利院过得好不好?他需要什么?他的生活能力怎么样?福利院的人对他好吗,我们能让小明2022年比2021年过得更好些吗?

 

我们了解到的情况是,通过公证员、西卡老师等人的努力,他们与北京融爱融乐取得了联系,融爱融乐已经组成一支专业的家长志愿探望小组,定期去福利院探望小明。

 

目前,探望已经进行两次,第一次是2021年12月初,他们给小明带去了冬天的衣物,主要了解了福利院的基本情况,并与相关负责人进行了访谈。他们发现,小明在生活起居上有人照顾,但没有主动沟通的现象,整体生活偏于单调乏味,没有太多文化生活和社会参与。

 

第一次去探望小明时,融爱融乐的老师拍摄到的小明及其生活环境,整体环境还可以,小明精神状态也不错。

 

第二次探望是前几天,大家惊喜地发现,小明可以工整地写字,并可以抄写。有些字不会写,就一边口头重复一边非常认真地想,像是长期缺乏感官刺激且很久没有动脑和写字,很多字想不起来了,却找回了写字的感觉或回忆。

 

小明写的字

 

小明在养老院生活的详细情况,我们将在下一次的讲述中向您分享,并进一步明晰小明的未来安置情况。与此同时,通过对小明的探望,融爱融乐在新的一年有哪些相应的更大行动,都非常值得关注。

 

感谢西卡和她的团队;感谢帮助找到小明的公证员老师;感谢融爱融乐等组织对小明的关注和帮助;感谢所有走进展览主动了解这个故事的人们……这个冬天,因为知道了小明的消息,整个2022年都更有希望起来。

 

 

(本部分图片由北京融爱融乐提供)