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自闭症孩子长大了如何实现独立生活?

作者:ALSO孤独症 2022-01-27

自闭症孩子长大后可以独立生活吗?大龄自闭症人士的未来怎么办?自闭症孩子因其障碍程度的差异会有不同的预后,很多轻、中度的自闭症孩子不仅有可能实现独立生活,甚至有就业的机会。虽然重度自闭症孩子实现独立生活有困难,但随着大龄自闭症安置模式的不断探索,至少可以在一定程度上保障他们的生活质量。

 

 

 

自闭症儿童长大后能独立生活是很多家长的心愿,也是对他们进行干预训练的最终目标。但由于不同自闭症人士在社交沟通和重复刻板行为方面的障碍程度差异,只有部分处于中度自闭症或是轻度的高功能自闭症人士可以实现独立生活。即便是这部分群体,也还是有一部分大龄自闭症人士需要不同程度的社会支持和帮助,无法完全独立。

 

对于重度的低功能自闭症儿童,家长要降低期待,从小培养孩子的生活自理能力。生活自理具体可分为以下几类:

和生理需求密切相关的,比如吃饭、喝水、如厕。

和个人清洁、整理相关的,比如穿脱衣物、刷牙洗脸、洗澡洗头。

和家务相关的,比如整理房间、打扫卫生、做饭帮厨。

和学业相关的,比如握笔写字、画画、看书时翻书。

 

自理能力是一项基础的生存技能,自闭症孩子掌握这项技能,可以极大地提高他们的生活质量,减少对照料的需求,更容易被社会接纳。因此,自闭症孩子的应该把提高生活自理能力作为早期训练的重点,在此基础上慢慢建立大龄自闭症人士的未来。一方面要强调个体社会功能的提升,另一方面再去寻找适合孩子的安置模式。

 

在一场大龄自闭症家长的分享会上,中国残联专门协会评监委副监事长肖扬研究员针对成年自闭症家庭关注的未来生活、双养等话题,与家长们分享了自己多年的探索,肖扬认为,大龄自闭症人士的未来有如下8种模式:

 

 

1)以家庭为基础的代际支持

指成年自闭症人士在父母的帮助下结婚生子,过上了正常的居家生活,解决自闭症的未来照料问题。

 

2)在个案管理员或专业社工支持下的个人居家生活

父母离去后,孩子一个人在他熟悉的家庭和社区中生活。白天自己去温馨家园或参加各类活动,晚上回家。这一模式的前提是,孩子能力比较好,遇到问题能够用微信或电话求助,专业人员或兄弟姐妹能定期提供他所需要的支持。

 

3)以慧灵为代表的社区家庭

社区家庭模式特指在社区中组合成一个家庭式的服务。一般是三至五位心智障碍者生活在社区的同一个单元房里。白天他们在机构参加活动,晚上回到房间,大家一起吃饭、看电视或是在自己房间做想做的事。每个社区家庭会配备一名助理,照顾孩子们的生活。

 

4)以北京利智康复中心为代表的自主生活模式

这类模式是四位智力障碍女生共同生活在居民楼的一套单元房里,跟慧灵不同的是,她们自主安排生活,从洗衣做饭、清洁房间到购物、记账,都是大家商议好后分工合作,没有助理居家提供帮助。利智的自主生活模式以智力障碍人士为主,目前,一些年轻家长正在探索自闭症孩子的自主生活。

 

5)在寄宿制的康复托养机构中生活

这种模式占比较高,托养机构有公办、民办、公办民营、民办公助等多种性质。如北京的玉华康养、金蜗牛、中港汇晟等。国外的例子如日本的榉之乡,国内规模较大的机构有成都的善工家园,其中的蜗牛山庄”“蜗牛生活馆200余名成年心智障碍者提供全托照料服务。

 

6)医养结合模式

即成年自闭症人士长期居住在政府所办的福利院、精神病院,比如北京的第三福利院、丰台的精康园等,这里一般收治程度较重的孩子,绝大部分费用由政府兜底。

 

7)准双养模式

即孩子和父母同在养老院或国际退休村里生活。目的是父母将来离世后,为孩子仍能在其中生活做准备。在北京的泰康养老社区、香河的大爱书院都已经有精神障碍和智力障碍的家庭入住,但数量很少。

 

8)抱团取暖型

由几个志同道合的家庭,共同购买一处房子,带着孩子在一起生活,家长们轮流照料,年轻家长支持年长的家庭延续下去。

 

由此可见,大龄的自闭症人士目前和未来的生活模式一定是多元发展的,具体选择哪一种方式,首先要根据孩子的情况以及所能提供的支持性资源来确定,没有高低优劣之分,只有适合与不适合,适合自己的就是最好的。