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人大博士生:我将自闭症的弟弟视为上天的礼物

作者:星星雨 2022-03-30

作者“瓶中笺”本科毕业于北大,目前在人大读博。2021年受志愿者引荐为“星星雨”提供志愿服务。

 

后来,他告诉我们7岁的弟弟被诊断为高功能自闭症,在做志愿者之前,他错误的认为是家人的养育方式过于粗暴造成了弟弟自闭症症状。 

 

志愿服务期间,他作为主持,采访了《从诊断自闭症再到随诊排除,这对夫妻的做法给了我们启示》 中智慧的夫妻;作为场记,在《个体生命尊严的保障需要“微体系”,认真对待心智障碍人士的今天,未来就才会有晴天》 论坛上听到田惠萍老师的分享。

 

这一切彻底改变了他对于弟弟、自闭症群体以及中国社会保障体系的认知。

 

在“瓶中笺”22岁生日之际,他在个人公号发布了此文,纪念距离知道弟弟被诊断的1004天。

 

养育高功能自闭症孩子意味着什么?

 

让我们跟随瓶中笺的笔触,感受属于他对弟弟的命运羁绊。

 

图左作者作为主持人参加星星雨直播

科普自闭症知识

 

01

 

我不确定怎样做才是对他好

 

在他很小的时候,妈妈会不确定他晚上睡觉的时间,那时我们都不知道他有点睡眠障碍,所以有时他半夜醒了妈妈得抱着哄他一直到三点四十。

 

我们曾不确定应该让他去什么机构,上什么课或者经过什么治疗。是针灸?是药物?还是干预?干预的话是感统还是语言认知?毕竟他只是谱系中表现很好的那端,而我国的自闭症机构中适合他的资源很匮乏。现在的他应该上一些合训课社交课,现在的这家机构如是说,但我们仍然不是很清楚什么才是对他最好,才是对他负责。

 

 

02

 

我不确定他的想法、做法

 

我们不确定他每次和我们一起去饭局的时候会不会不听话,会不会觉得其他人打的牌是他的,所以不给其他人打牌,尽管我们也不确定他为什么有时候会不给人打牌,是想自己玩牌吗?但他也只是最近在我坚持不懈下才学会玩小猫钓鱼,是觉得太吵闹吗?但其他人说话他也没觉得怎么。他不愿意的事情太多,我只能教会他不愿意做要说出来,约定好的事不能说话不算数。

 

一直到现在,我们都不确定他什么时候会突然情绪崩溃,时时提心吊胆,事事小心翼翼。可能是很小的事情,比如因为人太多而和妹妹分开坐两辆出租车,他会一直在出租车上念叨哭闹,会因为这样的不如意说“我要打妹妹”并且真的会去打一下。

 

比如积木找不到其中一块了他会立马开始带着哭腔说“积木去哪里了”“谁拿走了”“找不到就拼不好了”。他的情绪崩溃一般是生气和哭闹夹杂,而我们在这时候还得留出心思来纠正他这种时候经常有的语法错误,包括但不限于“你我”不分、词语顺序颠倒。

 

此外,这种时候最重要的时候其实是教他分清自己的情绪和产生情绪的原因,然后才是如何处理情绪,就像“我要打妹妹”也是我教的:在真的打之前要说出来。

 

 

我们在一年前并不能确定他能上小学,正如现在不能确定他能上高中上大学。就在一年前,他才慢慢学会十以内的加减法,一年半以前他还不会一加一等于二。而这一学期,他在课堂上学会了珠心算,就是打算盘,看他“人模人样”地打算盘计算连加减,再把答案写在框内,我们欣喜若狂。我们回首这一年,他展现了太多的惊喜。而我们是多么渴望惊喜的不确定。

 

我们不确定他在自言自语的时候都在想什么,也许是在说之前看的动画片片段,也许是在念叨我们之前说过的话,也许是在重复他在学校的社交场景——准确的说可能其实是他被其他小孩骂的词,我也并不清楚他在学校有没有其他社交。

 

我们在他没有语言和语言很少的时候,不确定的事情太多太多,以至于2021年的我是多么欣喜,是多么若狂,是多么想记住现在的他。

 

我不确定昨天抱他睡觉小憩的时候该怎么抱,我的腰好像要挺直,他的屁股好像要坐正。

 

 

我们曾经不确定他多会玩剪刀石头布,多会能明白输赢,也不曾想到他现在如此痴迷,每天睡觉前都要我们四个人一起玩剪刀石头布。自从堂妹教会他用脚玩剪刀石头布后,每天醒来第一件事就是来把我叫醒,说“哥哥陪我玩,用脚玩剪刀石头布。”每次他输了后就急忙要玩下一把,赢了后,笑靥如花。我们现在的确不清楚他什么时候能学会掼蛋(掼蛋是一种在华东为主,淮安以及周边地区广为流传的扑克游戏),也许这个对他而言太难了,也许他会是个中高手。

 

我们也不确定他以前为什么会要创口贴把他的手指盖旁边的倒刺贴上,他一直以来就对诸如“流泪”“打人”“淌血”“伤心”“跌倒”的东西感兴趣,尽管我们有时会觉得这是他感情细腻,但有时也会觉得这是他还不是很熟悉人类的情绪,会缠着我要百度图片“哭泣”,问我哪个哭了。但我也不清楚他为什么非要百度“狗屎”,并且淘气地傻笑。

 

 

我曾经也不确定他会不会说沭阳话,因为我见过文章说自闭症人无法掌握多种语言,我也担心如果他只能学会一种那还是普通话吧。不过最大的挑战其实是沭阳话和普通话的社交场景和规则,我教给他在学校老师说要讲普通话那就讲普通话。有时候也挺纠结,不如就让他只学普通话算了,但是一想到他有可能要在沭阳生活,又给自己找到教他沭阳话的理由,或者说借口,毕竟我还是很想跟他说沭阳话,这是我和爸妈聊天的语言,我希望我老了,有他用沭阳话聊天。

 

我不确定他吃什么,不过妈妈对他的挑食一清二楚,或者说他愿意吃的种类太少,而且有明确的优先级,更想吃的东西吃完之前是不会吃其他东西的。

 

我不确定他在看一遍又一遍看动画片在想什么,可能在学习其中场景,因为他会翻来覆去地问我。也许他在拉我一起看的时候就是在社交了,只是还是我陪着他而已,他和同龄人或许经常玩不到一起,我做好了这样的心理准备,但我不确定他做没做好。他一生中落的雪,我不能全都看见。

 

我不确定他是不是真的明白动画片人物的动机,他对很多情节都是懵懵懂懂,他总是问白雪/贝儿为什么生气啊,她是不是哭了啊。不过在他模仿里面人物对话的时候我终于明白为什么七八十年前的自闭症会被诊断为精神分裂症,他们可能只是在模仿对话而已,这是跨越百年的猜测,或许是洞察。虽然他在模仿的时候我会有点尴尬,这是不是他“不正常”呢?还是戳到了我内心的隐痛?

 

我有好多好多的不确定,很多时候我只是他表现成什么样我就随机应变而已。

 

03

 

我也不确定我自己

 

我不确定如果我出国从而一两年或者三四年没见到他,我还会不会喜欢他,人类的情感是多么脆弱,前年的我并不确定他是不是高功能,正如现在的我每次想到也许我们和重度自闭症的命运擦肩而过,我就会感到庆幸感以及对此的负罪感,我深知我并不确定如果他是profound autism(重度自闭症)我还是否能爱他如今朝。

 

我不确定我的爱是怎样的。高功能自闭症也许此生只能提供很少的情感支持,也许现在他就已经是他此生最爱人的时候,我们并不清楚他长大会是什么样的人,正如并不真的清楚他现在脑子里都在想些什么。

 

 

我不确定我还是否有幸经历爱情,有勇气经历可能的婚姻和生育,我不确定倘若未来有爱人,在她可能的怀胎十月里我会不会做噩梦,是否有勇气面对我所有可能的未来。不知道以后的恋爱会怎样,我可能会在确定关系前告知对方他的经历,告知我的基因,告知未来的风险。我很荣幸对我和他了解这么多,已经在愧疚爱我的我爱的她会肩负的,我也因此不确定是否愿意要把这样的命运可能性加诸我,加诸她。

 

我不确定我是不是有勇气在他可能的行为问题严重的时候带他出门,毕竟曾经他还小的时候就是如此,需要时时担心旁人的目光,即便是朋友的目光也并不是总能禁受得起。而我们并不确定他以后长大了,青春期这关怎么度过,也不清楚那时候的他有多么人高马大。

 

我不确定我是否能够在各种情况下还有如今的耐心,向他一遍又一遍解释,跟他一次又一次抚慰,为他一把又一把玩耍。但为君故,沉吟至今。

 

倘若我从未经历这一切,我不确定,身为小镇做题家的我,以智力骄傲的人,内心究竟是否能接纳和热爱他,毕竟他从未也可能永远不会和我讨论我内心深沉的理想和情感,他不懂在我咳嗽的时候就不要问我问题了,他不懂怎么去关心爸妈和我,也许也只是我们没教他,这又是不确定的事情。但生命已经给出答案,我确定我深爱他,这也是我这两三年来罕见的能确定的事情。

 

我不确定我是否会在以后投身我国的自闭症行业,或许一辈子不断做些志愿活动也不错,以前的我参加甚至组织志愿活动大多会计算我会得到的回报,而我现在为这样的动机羞愧。对于我而言,只要能为这几千万人做些什么,我纠结痛苦的内心就能有所安息,我祈愿在我死去的那一日,我可以说我没有虚度一生。

 

我也暂时还不确定这是否会成为我信仰基督教的契机,但我是多么被“也不是这人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上显出神的作为来。”这句话所鼓舞,毕竟,这可能是我这两三年的长夜里最有爱的话,是拯救我生命的事件。

 

愿我对世上所有的弱势群体心存爱意,愿我终我一生深爱哲君,愿神在我活者时和死后照看哲君。只是我在我所愿中也感到了不确定性,愿神照看我的良心。

 

我的确深感不确定性,但请让我重申我在本科毕业论文致谢中写的最后一句:

 

你的存在,是我今生不变的喜乐源泉。