有一个唐氏综合征弟弟和一个自闭症女儿是种什么体验

“家里有一个得了自闭症的孩子，是怎样一种体验？”

 

目前知乎上的这个问题，有317个回答。去医院检查时，当医生给出自闭症的结论，不知道何谓“自闭症”的父母大都会脱口问出：“那怎么治呀？”来之前自己心里就确认了大半，只是想要个答案的家长就是截然不同的心情了，崩溃、绝望、抱着孩子大哭……

 

如果已经有了一个患有唐氏综合征的弟弟，现在自己的孩子又确诊了自闭症呢？骂一万遍“老天爷瞎了眼”也不够解恨吧！

 

今天，我们想讲一位“90后”妈妈的故事。她是一位唐氏综合征患者的姐姐，同时也是一位自闭症女孩儿的妈妈。对于自己的处境和心态，她有话想说。

 

 

文|豆豆妈妈

 

和多数人一样，我在一个普通的年纪结婚生子，怀揣着普通的愿望生下了一个我以为的普通的孩子。

 

我的孕期过得很惬意，因为第一次当“女王”，所以事事顺意。每次产检爱人都陪我一起去，见证产检查报告单里的风平浪静。

 

孩子的出生也很顺利，月嫂抱着小小的豆豆直夸她好看。

 

出生后6个月，豆豆自己断了夜奶从此睡整觉，身边的朋友都羡慕我生了个天使宝宝。

 

一切都无可挑剔。直到豆豆的周岁生日宴，按照风俗给孩子举行抓周仪式。她被放到小小的餐桌上，在众人期待的目光中，她居然大哭着想要爬下桌子。所有抓周用的物件被她扫了一地，万众瞩目中，豆豆的抓周仪式狼狈收场。

 

半年时间都在逃避现实

 

豆豆确诊以前，我对于自闭症的认知比较少，只知道这是先天性疾病，孩子的表现就是不关注外界。

 

虽然豆豆从一周岁之后开始表现出一些谱系的症状，但是我当时并没有及时发现，甚至还觉得很有趣，发了一条朋友圈。

 

 

豆豆很小的时候就开始看手，当时对自闭症什么都不懂的我还以为是这是一种好玩有趣的行为。

 

直到有一天，我的两位好朋友来家里做客。她们热情地和豆豆互动，却得不到她的半点回应，豆豆只沉迷于她手里的那根牙签。

 

这次聚会后，两位朋友终于忍不住告诉我她们的感受——“豆豆很有可能是自闭症”。

 

我顿时感觉五雷轰顶，夹杂着愤怒的情绪——那可是我的心头肉啊，她只是比其他小朋友慢一点而已，怎么可以说她是自闭症呢？

 

愤怒过后是紧张和不安——我的孩子好像真的和同龄人不一样。

 

跟闺蜜合影，豆豆完全不看镜头。

 

这让我非常焦虑。我开始上网查资料，把豆豆的症状和自闭症一一对比，当看到那句“自闭症无法治愈”时，彻底跌落谷底。

 

从怀疑豆豆是自闭症到去医院确诊，我整整纠结了半年。我小心翼翼地告诉家人，他们起初不理解，说我想太多，一直是闺蜜在给我加油打气，帮我找资料，寻找自救的方法。

 

最终，我选择了一个折中的办法，送豆豆去上早教课。在早教中心，豆豆的表现完全跟不上同龄人，连基本的安坐能力都没有，没有共同关注、听不懂指令……常常成为课程上的焦点。

 

我也因此被很多家长“指点”过，教我要多带孩子出门走走，应该如何规范孩子的行为。虽然这些都是善意的提醒，但我的内心真的快要崩塌了，每次陪豆豆上完早教课，我都要回家大哭一场。

 

上早教课的豆豆

 

后来，疫情来了，在大家都不能外出的日子里，我们一家三口朝夕相处。忙碌的豆豆爸爸终于发现，他的女儿好像真的不太一样。我们夫妻俩有了很多促膝长谈的机会，我也把自己内心所想一一倾诉。某天夜里，夫妻俩抱头痛哭，决定不再逃避，带孩子去医院诊断。

 

我也曾盼脱帽，盼着再也不和自闭症扯上关系

 

我们选了一个大晴天，预约了专家门诊。一系列评估下来，诊断书上并没有我期待的“疑似”，清清楚楚写着“童年孤独症”五个大字。医生给了我一张书单，叫我“要快”，医生的眼里看不到什么感情，她只是在客观地描述一个事实。

 

是啊，诊断并不能改变什么，我的孩子还是那个孩子。可是诊断好像又改变了一切，我们再也不会是从前的我们了。

 

回家路上，我抱着豆豆，看着车窗外的蓝天白云默默流泪。豆豆爸爸在前面开车，我们看不到对方的表情，我只记得他喊了我一声，对我说：“加油，我们可以创造奇迹的！”

 

那时我理解的“奇迹”就是脱帽，是康复成功，是再也不和自闭症扯上关系。

 

情绪崩溃，哭声大作的豆豆，这种情况下家长的心境想必很多妈妈都深有体会。

 

疫情期间机构不能开课的情况下，我们第一时间请了一位特教老师到家里来指导教学，也就是在那个时候知道了ABA，接触到了其中的桌面回合式训练，它让我尝到了强化物的甜头。只要投其所好，豆豆就能按照我的指令行事。这对于从来没有成功牵制过豆豆的我们来说，简直是个天大的喜事。

 

我开始依赖强化物，依赖手中的薯片、可乐和糖果，它们帮我和豆豆建立了桥梁。

 

但日子久了之后我发现，如果没有这些，我在豆豆眼里什么都不是。她只关心我有没有强化物，甚至还没等我发指令，她就把她之前学过的那一套动作统统做一遍，然后静待我的投喂。

 

我意识到，想要解决问题没有那么简单。她的脑回路根本不是我们想的那样，我的目的是让她关注我，学会观察和主动学习。从强化物的角度来讲，如果我跟孩子已经享受到了初级强化物带来的快感，不如趁热打铁，逐渐过渡到有社会意义的强化，比如夸奖、拥抱、击掌，甚至到最后，一句“谢谢”，一个微笑都应该成为最自然的强化。

 

与此同时，我也迫切想要找到一套更自然的解决方案。

 

我们在大自然里教学

 

“老天爷啊，你为什么要这样对我？”每当情绪崩溃时，我常常会这样想。

 

有一天我跟豆豆爸爸发牢骚，问他：“你说，老天为什么要安排豆豆给我们？”豆豆爸回答我说：“老天根本没有安排什么，只不过是随机发放。”

 

我突然有种醍醐灌顶的感觉。

 

是啊，我们总爱将一切归咎于无所不在的老天爷，而这个老天爷根本没那么多想法，这不是礼物也不是灾难，无非就是概率。

 

当不幸的事件降临时，人们常常会问“为什么是我？”可是当稀松平常的幸运发生在自己身上时，却不会有人问过这个问题。

 

“为什么是我出生在这个世上？”

“为什么是我可以闻见花香？”“为什么是我可以听见鸟鸣？”

“为什么是我可以看见日出日落？”

……

 

幸运就像空气，每天都发生在我们身边，没有人感恩过它，就像没有人对着空气说“谢谢你让我呼吸”一样。只有令人窒息的不幸发生时，我们才会发现，原来的我如此幸运。

 

那么，现在的我呢？我遭遇了不幸的自闭症，我是不是可以捶胸顿足感叹命运不公了呢？

 

呵，想什么呢？豆豆还可以肆意奔跑，可以看见蓝天白云，可以跟着我们四处旅行，我们可以做的还有很多，我应该感恩还有这份幸运，应该趁着这样的幸运还在，去享受生活的精彩才是啊！

 

大自然里开心奔跑的豆豆

 

我们换了一个城市，开启康复之路。卖掉了一小套房，换了一辆房车。工作日时，我们是赚钱的爸爸、带娃的妈妈和上学的孩子。休息日时，我们是开着房车到处旅行的快乐一家。

 

我开始尝试着在旅行中、在大自然里教学。

 

我们去拍照，引导豆豆看向镜头时，其实已经在做呼名反应、眼神交流和共同关注的训练了。有时候为了增加画面的动态，我们会玩赛跑的游戏，这样她就必须听从“预备，跑”的指令。或者我会故意把道具丢在地上，让她捡起来送给我，这样就多了一张张有故事感的照片，也多了一次次指令听从的训练。完成这一系列照片之后，我会背着她小跑一圈，这是她很爱的活动，这些活动成了新的强化物，也成了一张张快乐的照片。

 

这样的豆豆，多像童话里的公主。

 

我们在夏天露营时，到小溪里玩耍。我告诉她，这是水，这是石头，教了她丢石头的游戏，结果她立马就学会了，并且停不下来了（捂脸）。我们在秋天露营时，用落叶做了一份手工。豆豆负责剪和贴，这样就锻炼了她的手指精细动作，同时还收获了一份大自然的手工礼物。

 

我不再和孩子做桌面回合式教学了，也不再以零食作为强化物，我们以活动教学，最终活动本身也成了强化物。

 

有次，一位谱系家长对我说：“你发现没，其实，你才是豆豆的强化物。”

 

豆豆非常喜欢让妈妈背

 

是啊，我居然就这样做到了，成了孩子最爱的那个人。就这样，每个周末的旅行成了我们的日常，它就像一次喘息，大自然可以治愈你的兵荒马乱，去到一个新的地方也会让人忘掉工作日时的紧张和不安，专心享受一家人在一起的每一刻。等到周末结束，我们就像被打了鸡血一样又充满了力量，可以再次投入到各自的岗位中去。

 

 是的，我有一个患有唐氏综合征的弟弟

 

我尝试把我们一家的故事发到网络上，收获了一小波“豆豆粉”。他们有的是普通家长，有的是特教老师，更多的是特殊孩子的家长。他们夸豆豆可爱，羡慕我们的生活，也跟我唠家常，我听到最多问题的是：“你是怎么做到如此好的心态？”

 

其实，我的“好心态”是从童年开始熬出来的。

 

可能你不会想到，我还有一个特殊的弟弟，他是个唐氏综合征患者，弟弟小我两岁。

 

我从小就知道我的弟弟和别人不一样，但是我不允许别人叫他“傻子”，为此还和邻居小孩打过架。我的父母在那个条件有限的年代，也只能竭尽所能地去爱他。每天把他收拾得干干净净，穿戴整齐，就是妈妈对他的爱；对他说话特别温柔、吃他不吃的饭菜就是爸爸对他的爱。我一直看在眼里，对弟弟的爱也是耳濡目染。

 

我的父母和弟弟们，相亲相爱的一家人。

 

青春期时，我的自尊心疯狂生长，害怕同学们发现了我有一个傻乎乎的弟弟令我难堪。那时候的我很纠结。于内心，我是爱着我弟弟的；于现实，又怕周遭人的戏弄与嘲笑。

 

好在我的父母一直都以平常心看待弟弟的特殊性。我中学时几个要好的朋友来我家，也都很友好地和我弟弟打招呼，而我弟弟也很热情地回应了他们。我渐渐放下了所谓的自尊心，甚至有点惭愧。

 

有一次，我带弟弟到我家附近的球场打篮球。清晨的球场只有我们俩和两个中年妇女在散步。我坐在球场旁看弟弟笨拙地在运球，那两个中年妇女走近我，用八卦的口气问：“唉？那不是某某家的傻儿子么？怎么一个人在这打球？” 我脑袋嗡了一下，因为我们常年在外读书，很多邻居不认识我，我清了清嗓子告诉她们：“我带他来的，他是我弟弟。”这俩中年妇女估计也吓一跳，一句话都没说，悻悻地走掉了。

 

那一刻，我突然发现，当你不再为了自己的缺陷而躲躲藏藏，嘲笑你们的人就会变成最可笑的那个。那一刻，我就完成了对弟弟的完全接纳，也完成了对生命多样性的接纳。

 

所以，如果非要回答“为什么是我”这个问题，我想，可能因为我的条件得天独厚吧。我为了接纳一个特殊的孩子，整整准备了30年。

 

我和豆豆的日常

 

所以，现在你看到的我，是勇敢的、坦然的、无所畏惧的。因为我的原生家庭带给我的，是满满的爱意，这些的爱意变成了我的盔甲。

 

如果你没有像我一样“得天独厚”的条件，也没关系。

 

从现在开始，尝试着对一些惊人的事物报以平常心。比如，你的孩子打翻了一碗热汤，不要惊呼，深吸一口气，查看孩子有没有受伤，平静地收拾一地狼藉，整个过程中尽量不要说话。比如，看见一个长相怪异的人，不要去议论他，不要好奇地看向他，告诉自己，忽视他就是尊重他。

 

▐从现在开始，学着换个角度看问题。“今天下雨了，刚好适合读书喝茶”“老公没有把碗洗干净，我知道他是体贴的，只是有点粗心”“孩子吃得满脸都是，真有趣，我得赶紧拍下来”……

 

▐从现在开始，学会关心自己。去逛超市时，至少买一样自己爱吃的东西；偶尔给自己买束花，慰劳一下眼睛和心灵；给自己一点独处的时间，看书、种花或者做其他；凡事不要总以孩子至上，把“老娘喜欢”挂在嘴边……

 

▐从现在开始，定期旅行。这个旅行可以是去附近的公园野餐，也可以是远方的海景别墅，丰俭由人。重要的是，定期离开熟悉的环境，去其它地方感受一下不一样的生活。有了旅行的加持，生活就会有盼头。

 

▐从现在开始，做个认真对待生活的人，好好吃饭、早睡早起。培养一个好心态的过程，其实就是一个自我修行的过程，人生本来就是一场修行，我们都可以追求更好的自己。

 

对于老天爷的“馈赠”，有一天，我也可以笑得开怀、大声。

 

我们创造奇迹了吗？

 

那么，我们治好豆豆了吗？没有，我们做的以上“修行”都只是为了治愈自己，不要忘了“自闭症无法治愈”。

 

自闭症患者需要的更多是一种支持，犹如拐杖之于残障人士一样，我们需要给他们一副“拐杖”，让他们学习融入。

 

豆豆确诊后，我们再没去上早教课，转而来到康复机构。在机构里，再也没有人“指点”我了，谁身边还没个神兽啊，所以谁也没有资格“指点”谁。这反而让我更自在，更有归属感。

 

以前，在普通场合，如果豆豆有一些出格行为，我都会感到很尴尬，并第一时间阻止她。到了机构，这里的人都可以理解豆豆的行为，不会有人用诧异的眼光看着你，大人的包袱没有了，小朋友也就可以自在做自己了。

 

当孩子的一些怪异行为得到尊重和理解时，他们也就获得了一个稳定的情绪，在情绪稳定的情况下，我们才有“干预”的机会。

 

机构旁的便利店就是我“精心”挑选的干预场所之一。这个便利店就开在机构旁，每天接待的顾客大多是特殊孩子。老板对于孩子们的行为已经见怪不怪，甚至自学成才，摸索出了ABA的精髓。

 

豆豆在这个便利店认识了雪糕这一好吃的玩意儿，夏天时，每次下课都要去买雪糕。起初她没有付钱的概念，拿了雪糕就直接想拆包装吃掉。我想，第一步是要让她学会把商品交给老板。所以，我引导豆豆去叫老板帮忙打开包装袋。当豆豆把雪糕交给老板时，我替她说“帮我打开”。

 

老板心领神会，扫了商品码后，帮豆豆打开了雪糕。这个过程中，老板帮忙打开的结果强化了豆豆把商品交给老板的行为。此后，每次买东西，豆豆都会记得把产品交给老板“嘀”一下再打开吃。之后，我又在这个过程中加入了付钱的行为。

 

这是一个很日常的ABA，因为老板清楚这些孩子们的特殊性，所以很自然地配合了我们的日常教学，无形中她给予了我们特殊支持。

 

这就是我现在理解的“奇迹”之一。

 

试想，我们如果把这个便利店的思维搬到公交车，特殊孩子就可能实现无障碍乘车；如果把这个便利店思维搬到医院，特殊孩子就可能实现无障碍就医；如果把这个便利店思维复制粘贴到方圆5公里的范围内，覆盖生活的方方面面，我们就形成了一个特殊社区，这就是特殊人士生活的理想环境呀。

 

我突然为我这伟大的发现而激动不已，这才是奇迹，更大的奇迹啊！

 

 写在最后 

 

也许，我们中的很多人还在为孩子这一天的坏情绪所困扰；还在纠结是家庭干预好还是机构康复好也许；还要面临经济问题、情感危机、婆媳关系……摆在我们面前的还有很多焦头烂额的现实，让我们都不敢抬头望一眼未来——“要什么乌托邦？我只关心今天的午餐。”

 

不，我们手里都有光，就在你正在看的手机里——转发出去，让更多人看到，这就是你的光。当我们聚在一起，贡献出每个人的光，就可以照亮去往未来的路。

 

希望豆豆一家的生活以及豆豆妈妈的心里话能够治愈辛苦多年的妈妈们。

 

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