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有一个唐氏综合征弟弟和一个自闭症女儿是种什么体验

作者:ALSO孤独症 2022-03-11

“家里有一个得了自闭症的孩子,是怎样一种体验?”

 

目前知乎上的这个问题,有317个回答。去医院检查时,当医生给出自闭症的结论,不知道何谓“自闭症”的父母大都会脱口问出:“那怎么治呀?”来之前自己心里就确认了大半,只是想要个答案的家长就是截然不同的心情了,崩溃、绝望、抱着孩子大哭……

 

如果已经有了一个患有唐氏综合征的弟弟,现在自己的孩子又确诊了自闭症呢?骂一万遍“老天爷瞎了眼”也不够解恨吧!

 

今天,我们想讲一位“90后”妈妈的故事。她是一位唐氏综合征患者的姐姐,同时也是一位自闭症女孩儿的妈妈。对于自己的处境和心态,她有话想说。

 

 

文|豆豆妈妈

 

和多数人一样,我在一个普通的年纪结婚生子,怀揣着普通的愿望生下了一个我以为的普通的孩子。

 

我的孕期过得很惬意,因为第一次当“女王”,所以事事顺意。每次产检爱人都陪我一起去,见证产检查报告单里的风平浪静。

 

孩子的出生也很顺利,月嫂抱着小小的豆豆直夸她好看。

 

出生后6个月,豆豆自己断了夜奶从此睡整觉,身边的朋友都羡慕我生了个天使宝宝。

 

一切都无可挑剔。直到豆豆的周岁生日宴,按照风俗给孩子举行抓周仪式。她被放到小小的餐桌上,在众人期待的目光中,她居然大哭着想要爬下桌子。所有抓周用的物件被她扫了一地,万众瞩目中,豆豆的抓周仪式狼狈收场。

 

半年时间都在逃避现实

 

豆豆确诊以前,我对于自闭症的认知比较少,只知道这是先天性疾病,孩子的表现就是不关注外界。

 

虽然豆豆从一周岁之后开始表现出一些谱系的症状,但是我当时并没有及时发现,甚至还觉得很有趣,发了一条朋友圈。

 

 

豆豆很小的时候就开始看手,当时对自闭症什么都不懂的我还以为是这是一种好玩有趣的行为。

 

直到有一天,我的两位好朋友来家里做客。她们热情地和豆豆互动,却得不到她的半点回应,豆豆只沉迷于她手里的那根牙签。

 

这次聚会后,两位朋友终于忍不住告诉我她们的感受——“豆豆很有可能是自闭症”。

 

我顿时感觉五雷轰顶,夹杂着愤怒的情绪——那可是我的心头肉啊,她只是比其他小朋友慢一点而已,怎么可以说她是自闭症呢?

 

愤怒过后是紧张和不安——我的孩子好像真的和同龄人不一样。

 

跟闺蜜合影,豆豆完全不看镜头。

 

这让我非常焦虑。我开始上网查资料,把豆豆的症状和自闭症一一对比,当看到那句“自闭症无法治愈”时,彻底跌落谷底。

 

从怀疑豆豆是自闭症到去医院确诊,我整整纠结了半年。我小心翼翼地告诉家人,他们起初不理解,说我想太多,一直是闺蜜在给我加油打气,帮我找资料,寻找自救的方法。

 

最终,我选择了一个折中的办法,送豆豆去上早教课。在早教中心,豆豆的表现完全跟不上同龄人,连基本的安坐能力都没有,没有共同关注、听不懂指令……常常成为课程上的焦点。

 

我也因此被很多家长“指点”过,教我要多带孩子出门走走,应该如何规范孩子的行为。虽然这些都是善意的提醒,但我的内心真的快要崩塌了,每次陪豆豆上完早教课,我都要回家大哭一场。

 

上早教课的豆豆

 

后来,疫情来了,在大家都不能外出的日子里,我们一家三口朝夕相处。忙碌的豆豆爸爸终于发现,他的女儿好像真的不太一样。我们夫妻俩有了很多促膝长谈的机会,我也把自己内心所想一一倾诉。某天夜里,夫妻俩抱头痛哭,决定不再逃避,带孩子去医院诊断

 

我也曾盼脱帽,盼着再也不和自闭症扯上关系

 

我们选了一个大晴天,预约了专家门诊。一系列评估下来,诊断书上并没有我期待的“疑似”,清清楚楚写着“童年孤独症”五个大字。医生给了我一张书单,叫我“要快”,医生的眼里看不到什么感情,她只是在客观地描述一个事实。

 

是啊,诊断并不能改变什么,我的孩子还是那个孩子。可是诊断好像又改变了一切,我们再也不会是从前的我们了。

 

回家路上,我抱着豆豆,看着车窗外的蓝天白云默默流泪。豆豆爸爸在前面开车,我们看不到对方的表情,我只记得他喊了我一声,对我说:“加油,我们可以创造奇迹的!”

 

那时我理解的“奇迹”就是脱帽,是康复成功,是再也不和自闭症扯上关系。