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说脏话、吐口水、终年待在一间小屋,被“消失”的大龄孤独症人士

作者:ALSO孤独症 2022-04-01

写在前头的话:

 

“农村小龄自闭症儿童的康复呈阶段性,家长很少坚持干预到幼儿园、小学。可能一年带着孩子去城市干预三个月就回来了,城里要租房,家长也没那么多时间陪着。”

 

“之前在农村见到一个孩子,说脏话,不能到他跟前去,会朝你吐口水,这是跟村民学的,村里小孩看他被关在院子里,也逗他,甚至说不正经的话骂他。”

 

“很多女性被嫁出去了,有生了孩子的,但不会管孩子,看都不看一眼,就自己玩自己的。很多人家都是一户多残,心智障碍人士再生几个心智障碍人士,这样的情况太多了。”

 

这是陕西慧灵负责人蔡景华到基层调研时的所见所闻,虽然说的是心智障碍大群体,但不乏自闭症人士,甚至因为自闭症人士的交流障碍,处境要更不堪。

 

农村里的心智障碍女孩儿(绿色衣服)跟其他小孩儿一起玩耍

 

中国精神残疾人及亲友协会发布的2022年世界孤独症日主题口号是——聚焦孤独症服务,构建社会保障机制,促进服务机构高质量发展。

 

怎样解读这个主题,中国精协的官网上是这样阐述的:

 

▐ “孤独症服务机构的高质量发展,才能为孤独症群体提供高质量服务。当前,孤独症服务领域存在不少问题,首先是服务机构布局不合理,服务机构大部分集中在大中型城市,偏远、农村、西部地区的服务机构数量少,服务供给不足;

 

▐ 其次是不同阶段所需服务断层、布局不合理,呈现早期康复服务相对较多、中期和后期服务少的现状,这个现状,与政策引导、专业支持不足、社会资源和家长理念等有关;

 

▐ 第三是服务质量远远无法满足孤独症群体需要,服务缺乏专业化、规范化和系统化;

 

▐ 第四是家长(家庭)支持不足,导致所有与孤独症群体有关的服务,其服务质量、效率、效益都会大打折扣;

 

▐ 第五是支持与监管不足,监管部门不清晰,支持体系未形成,市场引导缺失,使孤独症群体的服务整体上发展不平衡、不充分。”

 

以上都戳中了行业痛点,尤其大龄自闭症人士服务机构的稀缺,让很多家长感到前途渺茫,只愿比孩子多活一天。

 

近期,我们将采访几位大龄服务机构的负责人,请他们谈一谈机构创立时的想法,发展理念,遭遇的挑战和需要的支持。希望能帮助家长了解现状,对想通过自己创建大龄服务机构的家长或许有所帮助。

 

今天带来分享的是蔡景华老师和李艳艳老师。蔡老师是陕西慧灵的总负责人;李老师是陕西慧灵下属服务机构,也是整个慧灵最基层的服务点“商洛慧灵”的负责人。

 

蔡景华 

陕西慧灵总干事

在慧灵工作16年

 

李艳艳

商洛慧灵负责人

在慧灵工作10年

 

慧灵布点,主要考虑哪些因素?

 

陕西慧灵首家机构西安慧灵成立于2002年8月,是陕西省第一家大龄心智障碍群体服务机构。2005年,蔡景华大学毕业到西安工作,目前负责陕西省慧灵的布局和发展。陕西慧灵在西安、咸阳、安康和商洛4个城市设有服务机构,同时在商洛市洛南县开设县级服务点。

 

蔡景华介绍,慧灵在陕西的布点主要考虑两方面,一是家长需求,二是当地政府的支持力度。

 

正在参加活动的陕西慧灵学员们

 

商洛慧灵的设立充分体现了这两点,商洛当地智力残疾的比例高于全国平均数,虽然GDP在全省排名靠后,但商洛市残联的领导非常认可慧灵的服务,在2011年主动引进慧灵到商洛落地。

 

“我们在商洛有两个服务点,其中一个在市残联6楼,免费提供600平方米供我们使用,管理上也充分尊重慧灵的发展理念。残联每年会购买慧灵的服务,把托养服务项目交给我们,体现了最大程度的信任。”李艳艳说。

 

因家长需求非常大,疫情前想进入慧灵都需排队轮候。这两年受疫情影响学员略有流失。秉承社区化服务的理念,学员大部分以社区家庭的方式生活在一起。

 

服务内容上,陕西慧灵正在完善闭环式发展服务,学员一进入机构立即建档,初次评估后或进入日间中心,或进入职业培训中心,或进入庇护就业中心,一部分学员在一段时间之后可以实现就业/半就业。

 

“多年来,走上就业岗位的学员有80多人,虽然有退回来的学员,但还有20多个学员一直坚持,他们有工资有社保,到了退休年龄时有退休金。”蔡景华说,“所有学员不分能力大小、程度高低,都有机会融入社会,即使障碍程度比较严重的,我们也希望通过专业手段,促进其在社会无障碍地生活 ,并不是有能力的去工作就等于慧灵完成目标了,那些更需要关注和支持的学员虽然暂时无法走上职业岗位,一样可以多发展兴趣爱好,丰富生活内容,实现社会融合。”

 

学员年老后,可以进入慧灵自己的社区养老中心。近年已经有家长提出和机构合作创办“双养老”的服务。在家长看来,为了父母年老时和去世时放心闭眼,这才是慧灵真正的闭环。

 

陕西慧灵的工作人员、志愿者和心青年们一起做倡导活动。

 

“社区化生活”进到农村,不灵了

 

虽然慧灵的社区化服务已经能覆盖到学员很多需求,但慧灵从省会城市进入三四线城市的发展中,由于城市和农村的巨大差距,还是遭遇了不小挑战。

 

“最早我们在城市推广社区化服务,2011年商洛慧灵成立,运行了四五年后发现,商洛的服务对象非常不稳定,学员经常待上一两年就走了。”蔡景华说。

 

“慧灵的服务挺好,孩子们也很开心,但有个问题:孩子回家以后不愿意再上家里的茅厕了,要上马桶。”一位家长说。

 

“回去也不愿意干活了,闹着要唱KTV,吃饭也要三菜一汤。”另一位家长说。

 

据悉,2020年2月,洛南县才实现“脱贫摘帽”,正式退出国家级贫困县序列。“商洛是山区,服务对象大都来自周边城镇,他们的需求不可能是在城里过城市的生活。”蔡景华说,“慧灵人有一个梦想,让99%的心智障碍人士终有服务,但经历商洛一事,更确切地说法应该是,99%的心智障人士应该有他们适合的服务。