郭延庆、田惠萍、甄岳来等齐聚直播间，为孤独症孩子找出路
1982年，中国首次确诊孤独症，开始对孤独症加以研究并做病例报道。至今40年过去了，孤独症的干预方法越来越丰富，资源、信息越来越触手可及，可我们还在追问那个最原始的问题——孤独症孩子的出路在哪里？
如何保障孤独症孩子未来的生活？当他们的父母老去、离世，他们该托付给谁，又该如何生存？这是所有孤独症家庭面临的重大课题，同时也是严峻的社会课题。
这个问题背后，隐藏着1000万中国孤独症家庭的焦虑和痛楚。
“我女儿婉婷今年24岁了，小学读完以后就一直待在家，好可怜。我们家长也可怜，我今年52岁了，为了孩子失去工作，没有爱好。”
电话那头，一位母亲哭起来，“对不起，说起这些，太难过了……”她为自己的失态道歉，但仍然控制不住哭泣。
24岁的婉婷和妈妈生活在云南省曲靖市某个小镇上，爸爸为生计四处奔波，常不在家。他们不是小镇的原生居民，搬来这里实属无奈：城里的小区住不下去了，每当婉婷妈妈带着女儿出门，哪怕是很熟识的朋友，总有人当着她的面对婉婷指指点点，她能明显感觉到射在女儿身上好奇、窥伺的目光，像一把把锋利的刀。
后来，她干脆带着婉婷住到了乡下，这里没人认识他们，环境相对包容。还有一层没有跟外人道破的心酸：她和婉婷爸爸考察过，镇上有家养老院，实在无路可退就卖掉房子，一家三口都住进去。
“你能想象吗？就是那种小地方最常见的养老院，生活质量肯定会下降，但有什么办法呢？”她叹息。
婉婷，是一名重度孤独症人士。两三岁时出现发育异常，妈妈便辞去工作开始照顾她，五岁左右正式确诊孤独症。她至今无法生活自理，穿衣洗漱都需要妈妈辅助；大小便不会明确表达，有时只能在床上解决；因为有严重的睡眠障碍，她晚上凌晨两三点才睡，中午十一二点醒来，吃过午饭后就坐在电视前看《熊出没》，一直看到下午五六点，吃完晚饭继续看《熊出没》，直到再次睡着……
每位谱系父母都想可以终生为孩子撑伞
现在婉婷妈妈52岁了，没有工作；她爱人53岁，没有稳定工作，只靠打零工赚钱养家。
“如果眼下有一家托养机构可以送，每月能挤出多少钱用在托养费用上？”
“不到1000元。”她窘迫地说。
面对才24岁的女儿，她有太多迷茫：“没地方去参加活动，只能闷在家里怎么办？”“心情不好时，说什么都不听，教什么都教不进去怎么办？”“以后我跟她爸都动不了了，没有收入来源怎么办？”
在中国，还有多少像婉婷一样的孤独症孩子无处可去，还有多少像婉婷妈妈一样的母亲在求一条走得通的路，盼望着“康复有所教，终身有所养”。
40年间，一代又一代的家长上下求索，试着回答这个问题。
信息闭塞、资源匮乏的时代，第一代谱系家长以绝壁求生的勇气和智慧，在荆棘和蛮荒中摸索：成立家长组织报团取暖，设立机构进行小龄干预、家长培训，翻译/引进国外最新研究成果，探索符合中国实情的康复融合体系……
这些当年的探路先锋有的仍然活跃在一线，为整个群体继续发光发热；而新一代的家长领袖和行业组织不断涌现，新政策、新思潮、新技术、新科研成果汇聚、转化，持续为行业赋能，我们欣喜地看到，越来越多的家长认识到了早期干预和社会融合的重要性，特殊需要群体在意定监护、信托、双养等方面都有了破冰式的进展……
尽管现有的方案并不能一气呵成解决所有问题，尽管还有很多家长对这些选择保持乐观期待、谨慎观望的态度，但不容置疑的是，我们的选择实现了从“0”到“1”的突破，从“1”到“2”，从“2”到“3”式地增长。
面对未来，我们始终坚信，每一代孤独症家长只要都不放弃努力，就一代比一代好。哪怕前行仍是荆棘满地，但有微光闪烁，足以充塞天地，烛照人间。而ALSO与你同在一艘命运的船上，同在一辆疾驰的车上，生死相依，荣辱与共。
明天，4月2日，世界孤独症日，为了孩子们更美好的未来，ALSO第七季微课重磅启幕，我们搭建一个百家争鸣的平台，邀请12位圈内家长领袖分享观点、提供建议，让多元的声音汇聚、碰撞，如此，让思想的光芒肆意照射，让实践的理性改变现实。
我们设置了你关心的话题——
▐ 如何设置孤独症孩子小龄、学龄、成年、中年、老年不同阶段的目标？
▐ 孤独症孩子从学校出来后，怎样安排接下来的生活？
▐ 如何支持孤独症人士走上工作岗位？
▐ 重度孤独症孩子的康复希望在哪里？
▐ 谱系父母的晚年如何规划？孩子选择何种托养方式？哪种探索最有可能在将来让群体的大多数受益？
▐ 为了实现更高质量的生活，现在应该做好哪些准备？
▐ 家长该如何调整心态？
……
2022年4月起至2023年4月，每个月第一周的周六晚上，我们都将邀请一位嘉宾，围绕“出路”这一主题，通过线上直播、答疑互动的方式，与您共话现在，共谋未来。
嘉宾中有你熟悉的田惠萍老师、甄岳来老师等第一代老家长；有星星小镇的罗意爸爸、大理海灵的戈娅等优秀的实地创业者；还有李俊峰、赵琦、钟涛、林捷等在家长组织方面颇有经验的中坚力量；以及秋爸爸、森友奶奶、轩轩爸爸、喜禾爸爸等活跃在公众视野中的“明星”家长，这种传承、创新，本身就是一种希望和力量。
作为本季微课的序幕，4月2日，世界孤独症日当晚20:30，秋爸爸作为主持人，将分别与郭延庆大夫、田惠萍老师、甄岳来老师、孙忠凯老师、赵琦老师进行直播连线，开始一场深刻对谈。
欢迎广大家长关注“ALSO孤独症”视频号预约本次直播。
我们想说，希望从来也不抛弃弱者，希望就是我们自己！
一切都因为，40年后，历史的接力棒已经到了我们手里，我们就是孩子们的希望，我们有此机会，有此责任，在这个时间节点上，把这个群体变得更好。我们不能等、靠、要，不能光抱怨“那是不可改变的”，我们要寻找到最热诚的信念，相信，且保持坚强。
在前行的旅途中，在向目标努力的过程中，希望是一盏永不熄灭的灯，爱是永恒的动力之源。怎样就有了路？“一棒接着一棒跑下去，每一代人都要为下一代人跑出一个好成绩”！