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29岁孤独症男孩同时打3份工?妈妈呼吁,勿过度美化

作者:ALSO孤独症 2022-04-06

4月2日前后,很多自闭症孩子和他们的父母都勇敢站到镜头前发声,这声音关乎入学、就业、托养等方面,其中有一张频繁出现的面孔——29岁的自闭症男孩李佳洋。他大学毕业,目前跟父母生活在北京,有一份设计师的正式工作,同时还有两份兼职,都有收入。

 

图片来源:腾讯视频

 

家长们看着视频上的李佳洋“侃侃而谈”,羡慕又疑惑——

 

“我很珍惜这份工作,一言一行都特别在意。画出来的作品被大家认可和接受特别有成就感。”

 

“妈妈的不言败,不抛弃不放弃,敢于直面困境解决问题,这是最能打动我的地方。”

 

“我想留在一二线城市工作,希望用自己的行动帮助更多的人,相比于获取而言,我觉得贡献是最重要的。”

 

“表达清晰,有自己的想法,还很懂事,这是自闭症吗?”有家长不解。

 

“视频剪辑会剪掉他表达不好的部分,加上佳洋经常接受采访,对很多问题的回答形成了比较统一的答案(他可能只是记住了答案但并非真理解了他所说的话),所以观众看到的是趋于理想的形象。但佳洋真实的表达和理解能力并非如此,他的就业也是有支持的就业,我不想过度美化他,也不能贬低他,而要还原生活中真实的佳洋。”佳洋妈妈强调。

 

图片来源:腾讯视频

口述|佳洋妈妈 杨洪

 

他的能力并非外界想得那么好

 

佳洋1994年5月出生,马上29岁了,是典型的高功能自闭症,这是当时医生给的诊断。

 

佳洋4岁前都没有语言,喜欢快速旋转身体很久也不晕,反复从高处快速冲下来,别人叫他像没听见一样……我们老家在吉林省某个小地方,去了好多医院也没有明确诊断,医生不知道哪里出了问题。直到2006年来北京才确诊高功能自闭症。

 

4岁后他的语言快速发展出来,但句子成分、顺序都是乱的,会用的词也比较少,只能简单回答“你几岁呀”“吃饭没有”这样简单类型的问题,且更倾向书面表达,很多话来自网络、电视或书本。

 

小时候的佳洋

 

会说话后我们送佳洋进了幼儿园,他不听指令、爱捣乱,除了谱系障碍还患有多动症,每天精力旺盛,常把老师弄得情绪崩溃,最终被多次劝退,幼儿园换了好几个。

 

小学入学前面试,老师发现他安坐5分钟都很困难,对一切东西充满好奇,冲过去动这动那,头两次入学都被拒了。加之学校不允许陪读,我们只能送他去特校。

 

到了特校,校长进行测试后说,他的能力比大多数孩子都好,不该来这儿,还是要回普校。

 

没办法,我们托人进了一所打工子弟小学,班上20多孩子,老师也比较包容。一二年级时他还经常下座位、出教室,到三年级能坐得比较久了,四五年级理解能力也上来了,六年级后直接上了划片初中。