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23个孤独症孩子抱团生活在福州乡下

作者:ALSO孤独症 2022-04-13

圈里人都知道,做大龄自闭症服务有千难万险,轻易不会有人踏足。越没人做家长们越心急:怎么办?我的孩子长大了,没地方去了!

 

在福建谱系妈妈曹芳面前,困难、现实最终都败给了母爱:“既然找不到去处,我就给儿子造一个去处。

 

曹芳和她的儿子“熊大”

 

她的儿子“熊大”22岁了,重度自闭症。目前生活在曹芳创办的大龄服务机构“放星家园”里。“放星家园”在福州乡下,除了“熊大”,跟他在一块生活的还有22位大龄自闭症人士。孩子们每天的生活很规律,升旗、徒步、做家务、干农活儿、打篮球……按曹芳的说法,“他们可以在大地妈妈的怀抱里尽情打滚,干净地、自由地。”

 

孩子们的日子是快活的,但这并不能消除大龄创业路上的重重阻碍。对曹芳来说,“放星家园”缺钱,但更缺人和场地,她想接收更多孩子,现实条件却不允许。

 

一位妈妈的创业:从小龄机构到大龄安置

 

近50岁的曹芳说话干练、性格直爽,大家都喊她“曹姐”。

 

2000年,“熊大”出生。他从小就显示出了与众不同:看到汽车玩具后会直勾勾地盯着车轮,头向下小屁股撅起,最后整个人撞在地面上;热衷看《新闻联播》片头,到晚上7点,就乖巧地守在电视前等片头音乐响起,一遍又一遍乐此不疲;其它时间“熊大”都难以安静下来,像个陀螺一样,连拉大便也会四处走动。

 

她带着儿子寻医问药,最终在近两岁时确诊为重度自闭症。“熊大”的种种怪行有了解释。

 

2003年,曹芳开始为儿子寻找合适的康复机构。当时,福州市内的机构寥寥无几,曹芳最终找到福建省残疾人康复中心,几经周折为儿子争取到了一个康复名额。

 

她坚持送儿子去幼儿园,尽管他上蹿下跳,甚至会冲撞到正在上课的老师。“当时总想把孩子完全治好,成为一个正常人。”曹芳回忆。最终,“熊大”只在幼儿园待了一天就被迫离开了。

 

“放星家园”做核酸的自闭症孩子

 

此后,她带着儿子辗转北上广等各地康复机构,但没有一家机构能长久地收下“熊大”。6岁以前,她还可以勉强把他放到机构;6到16岁,可以送去特校;但16岁后怎么办呢?

 

2013年,为了让儿子接受专业治疗,也为了帮助更多孩子,她创办了一家小龄康复机构。随着“熊大”长成1米8多,200多斤重的小伙子,无力感再次袭上曹芳心头:他的儿子无处可去了。

 

“作为自闭症孩子的家长,我们都会考虑孩子的未来。而城里钢筋混泥土的房子可能不太适合成年自闭症孩子生活。”曹芳说,没有宽阔的活动场地,哪怕“大熊”住在别墅般的家里,也常常无处发泄内心的情绪。“他会从一楼爬咚咚咚爬到顶楼,把窗帘扯下来,修窗帘的人都厌烦了说,‘你家窗帘再弄坏了,不要叫我来修了’。”

 

曹芳看过一篇国外报道,在荷兰有一个非常特别的小镇——霍格威。清晨,老人们逗猫遛狗;午后在花园饮茶;夕阳中相互搀扶着回家。岁月静好,现世安稳。

 

这个有10个足球场大小的镇子其实是一家大型养老院,也是全球首个专为阿尔兹海默症老人建立的照护小镇。护理人员会变装成邻居、店员、家政,全天守护着老人们,和他们建立亲密关系。

 

要不我也到乡村找个这样的地方,村里有果园,农民教孩子劳动、种菜,即使孩子在地上打滚,泥土都是干净的。当时就为了安置自己的孩子,没想那么多。”曹芳说。

 

“熊大”们的美丽乡村生活

 

“放星家园”孩子们的升旗仪式

 

每天早上10点左右,闽侯白沙镇井下村一栋老屋前,都要举行一场特殊的升国旗仪式。此时正值春天,阳光照耀在井下村,茂密的树丛覆满山坡,春光灿烂的小院里,孩子们努力站得笔直,把手举过头顶,注视着国旗缓缓升起。

 

这个习惯孩子们已坚持了三年多。这个小院就是曹芳当初心心念念向往的院子,它有个好听的名字“放星家园”,院里的孩子不仅有“熊大”,一共有23位自闭症人士。曹芳希望孩子们能通过农耕劳作打造一个鲜蔬果园,开启与社会对接的窗口,实现生命的价值。

 

井下村是曹芳精心选择的,当时国家正大力推进美丽乡村建设,井下村秀美的环境很吸引了她,而且这个村离高速路口只要6分钟,很方便。经过协商,村里腾出一栋500多平方米的两层民房和30亩土地给曹芳,租期15年。

 

因为没有想到乡下人工成本、材料费用都比城里贵,加之装修改建要更多符合自闭症孩子的生活习惯,民房修缮支出不菲,建了改,改了建,一度超出曹芳的预期,算是创业中的一大教训。

 

 “放星家园”的孩子们(图片来源:闽侯新闻网,吴国棋/摄)

 

从“放星家园”开始建设,曹芳的举动就得到不少朋友的关注和支持。短短几个月,设计师就来了井下村数十次,很快这里有了活动室、教室、宿舍,屋前有果园,屋旁有泳池。农场建立早期,曹芳曾尝试不建围墙,后来又担心孩子们半夜睡醒突然跑出去,不得已围墙还是建了起来。

 

2018年,“放星家园”正式运营。负责家园的有6个人,曹祥贞夫妇和另外4名辅导员。曹祥贞是总负责人,50多岁的他是“熊大”的舅舅,大家叫他“曹舅”。

 

每天清晨6:00,孩子们准时起床;6:30,曹舅带他们到村里乡间小路走几公里,闻花香、捉蝴蝶;7:30,回来吃早饭,然后升国旗,再开个会,讲讲出门的所见所闻,锻炼语言能力,接着上常识课;下午,户外徒步几公里,然后一起照顾农作物,帮村民采摘……

 

乡村无拘束的生活让孩子们的脾性比在城市生活时变好很多。曹芳说,“熊大”刚来乡下时都走不远,会落在大队伍后500米左右,现在,他是队伍里带头的那个人。

 

曹舅以为马路两边的笋是没人要的,便到竹林里挖笋,让“熊大”在外面照看,没想到让村民抓个正着,一时成为家长们的笑谈。这一条路,每天都发生很多故事。(图源:福州日报)

本意并不是把他们养在没有人烟的地方

 

井下村是革命老区村,在知识青年上山下乡时代,也曾接纳来自福州市的200多名知青。如今村庄空心化严重,大部分人搬迁到了6分钟车程外的小镇上买了商品房,留守下来的多为老人。尽管如此,他们的果树和农田还在村里,所以老百姓每天回村里做农活儿,也是一道别样风景。

 

曹芳特别感激井下村接纳了这些孩子,村民时不时会给孩子们送些好吃的和蔬菜。在门口晒太阳的老人会满脸慈爱地看孩子们走来走去,议论着今天谁没有来,哪个孩子长得模样俊……

 

 

大门外,不知哪位老乡送来的菜(图源:福州日报);(下)快过年了,乡邻给农场送来自制的特色粿糕,让孩子们尝尝。

 

孩子们的到来也给村庄带来了活力,常有市里的爱心企业前来探望,送些慰问品;也有不少家庭开车来过周末,在曹芳的“放星驿站”喝咖啡,买农副产品;甚至有家长开始在周边看房子,准备买下来陪孩子一块生活,直接带动了当地经济发展。

 

“放星驿站”是曹芳在“放星家园”“放星农场”之外,给心智障碍青年营造的第三个发展空间。

 

傍晚时的“放星驿站”,游客可以在这里喝咖啡、歇脚,走时购买当地农副产品。

 

“放星家园”是自闭症孩子专门生活的地方;“放星农场”有30亩土和上千棵果树,主要靠村民打理,孩子们可以参与劳动,种菜、除草、摘柚子;水果丰收后,就拿到“放星驿站”售卖,驿站位于井下村村支部前的小楼里,目前招募了周边20多位心智障碍人士做辅助性就业,负责游客招待以及水果等土特产品的销售,老乡们的水果也可以拿到这里来卖,孩子们有收入。

 

曹芳开设驿站的首要出发点并非为了赚钱,而是希望残障人士的就业能够引起社会更多关注,促进社会融合。“我的本意并不是要我的孩子躲在一个没有人烟的地方,把他养起来。”她说。

 

曹芳也很欣赏慧灵提出的社区化生活理念,几个孩子在社区组成一个家庭。“但实际上,很多家长没办法一定要在城里过社区化生活。”她指出,第一是,她到乡下去才发现,乡下的残疾人比城里多得多,其中大部分都没有生存能力;第二是大龄孩子需要空地释放情绪,以“熊大”为例,他缺少自主生活能力,一天没人照顾都不行,生起气来哭声很大,住在城里会影响别人,乡村在这方面优势明显;第三是乡村托养费用比城里低,低收入家庭能承受。

 

过生日

 

根据不同情况, ‘放星家园’的费用在每个月3500块到5000块。3500块那两个孩子2012年就跟着我,孩子父母亲离异都不管,能付基础费用就行了。这里好多孩子都是大姑、伯伯、奶奶付钱,有五六个孩子我连他们父母亲都没见过。2019年开始,福州市户口的孩子可以享受部分政府补贴,外地的就没有了。”曹芳介绍。

 

“目前不能涨价,所有家庭我都了解得很清楚,再加上疫情,如果再提个三五百的,家长会怨声载道。一个家庭一年6万块钱,家长每个月还会来看一下,每次来鸡、鸭、水果带一堆,想想家长都这么好,我也不好意思提价。”她补充说。

 

“放星农场”的发展焦虑

 

曹芳介绍,“放星家园”一年的运营成本是60多万;“放星驿站”建设费用100多万,招聘了20位残疾人就业,还有一位就业辅导员,加起来人工成本1.5万元/月;农场要雇佣果农,这都需要钱。但在她看来,最大的困难还不是钱。

 

“我的发展焦虑在于,还有不少孩子在排队,但村里一寸土地都不让盖房子了。没有床位,只能接收这23个孩子。”她说,“这些房子我们租了15年,15年后何去何从我也不知道。”

 

文艺团队来井下村演出,孩子们和村民在一块看唱大戏,和谐融入其中。

 

没地方发展带来的另一个烦恼是,孩子们的生活内容相对单调,除了徒步、劳动,没有更多具有发展性的课程跟进。曹芳透露,过段时间,北京将有一个基金会组织志愿者来井下村,给孩子们上舞蹈课和美术课,会在一定程度上丰富家园的生活。

 

另一个巨大的瓶颈是师资匮乏。“放星家园”处于山村,考虑到收入和发展潜力,并非每个老师都能适应这里的生活。现在23个孩子配比是8位老师,6位“60后”,2位“70后”,“80后”压根没有。

 

“年轻人不会来乡下照顾这样的孩子,涉及到拉屎拉尿,跟在孩子后面冲厕所,看PP大便有没有擦干净,衣服有没有穿好……其实,就是来个博士也是大材小用,我们也希望孩子有自主生活能力,但大部分孩子没有,95%以上多重残疾,情绪也不好控制,主要涉及到的就是生活照料。”曹芳坦诚,“放星家园”现在的发展模式比较成熟了,也曾有人跟她提过加盟的事,但难点就卡在了员工招聘上。

 

柚子熟了

 

农场和驿站的经营也有待完善,上千棵果树目前发挥出的功能还十分有限。由于不懂怎么种柚子,就要雇当地农民来帮忙,孩子只能除除草。

 

有人建议曹芳开设网店销售柚子等水果。对此,她回应,“卖不动,也不敢卖,因为快递费非常贵,不划算”,所以目前对于柚子树等果树的利用便是好心人前来认养果树、采摘。

 

“我的核心是做康复,其它都是辅助。”曹芳强调,“今年我计划向政府把辅助性就业的优惠政策申请下来,可以缓解一下困难。”

 

很多游客来井下村旅游,“放星家园”的存在一定程度上带动了当地经济发展。

 

她说,从2012年创业至今,能感到政府、社会对心智障碍群体关注力度的提升。但家长最担心的大龄服务问题一直进展缓慢,10年过去,整个福建到现在也没有找到一个愿意跟她一块做大龄的合伙人。“太难了,想想就让人望而却步,孩子越大越管不住,更别说有一群,一个人的东西没安排好都会乱。”

 

这让她想到了坚持做大龄30多年的孟维娜。

 

“之前我还担心,把孩子送到大龄机构托养生活得会不会好,等我做了大龄,我还挺佩服孟老师的,这么能坚持。”曹芳说,“自闭症孩子一旦大了,外形不像小时候那么虎头虎脑惹人爱了,如果衣服再没穿好一点,孩子可能就显露出一股傻气。当时 ‘熊大’小我还不理解,现在天天跟20多个小伙子待一块,各种复杂的生活情况要随时应对,这里面的艰辛与坚持兼而有之,难处也只有自己知道,很难与人诉说。”

 

同为创业人,让曹芳对孟维娜生出了敬重。

 

尽管难,但停下来已然不可能了。曹芳说,今年“放星家园”仍以服务好现有的孩子为主要目标,家园正常运营,一部分收入就能倾斜到农场和驿站中。“对我来说,增值业务(‘放星农场’和‘放星驿站’)还是要有的,为的是能带动更多人来关注特殊需要群体,也促进城乡融合。”

 

又是一年,柚子树开花了,希望今年收成好。(本文图片除署名外,由曹芳老师提供)

 

放星农场果树认养

为帮助改善孩子们的生活质量,使孩子们的辛劳付出有所收获,借这篇文章的发表,我们想提一下“放星农场”的果树认养项目,希望有爱心人士能关注到。

 

目前,“放星家园”在井下村的农场面积约30亩,种植有柚子树700多棵,脐橙360棵,红桔400棵,梨树75棵。9月可摘柚,10月有脐橙,11月有红桔。枝头有果,连月可摘。

 

先来看看当地村民和孩子们种出来的果树,从左至右分分别为柚子、红桔、脐橙、生长中的柚子。曹老师说,这两年梨树很佛系,提早进入了生理期休眠,在去年10月“小阳春”就开出成片的花,现在也不知道什么时期开花结果,如果有农业专家可以提供帮助,非常感谢。