4岁确诊，7岁才开始干预，山村孤独症孩子的路在何方？

一

生活仿佛一下跌到了谷底

 

轩轩2岁半就上幼儿园了，那时候的他还会跟我说：去上学，对人的依恋性都特别的好，我拿出字卡问让他这是什么，这个字怎么读，他都能对答如流。可是上幼儿园，就发现他在学校同样的卡片就不知道了。

 

轩轩妈妈来自河南省洛阳市伊川县，地处豫西浅山丘陵区，这里2020年才摘下贫困县的帽子。由于地势有一定坡度，机动车辆非常容易出危险，种地的一些工作还需要人背、牛驼。

 

轩轩的家

 

由于身处山村，信息闭塞，家人都觉得孩子大一点就好了。在幼儿园无所事事的轩轩，慢慢出现了自言自语、玩绳子、在固定区域转圈等行为。有一次妈妈去接他放学，看见有小男孩在打轩轩的脸。忍无可忍的轩轩妈妈带着孩子离开幼儿园，去医院做诊断。

 

2017年，轩爸轩妈带着孩子去了郑州最有名的医院去诊断，可能是科室和专业的不同，有的医生诊断的孤独症，有的医生诊断是发育迟缓，大家更倾向于发育迟缓的诊断，于是就多问了一句：发育迟缓是不是长大了会好的，医生则说“好不了，说白了就是傻子”。这句话让轩轩妈妈极度的崩溃。

 

祸不单行，孩子奶奶乘坐的三轮车从桥上摔下，撞击到了头部和眼睛，一只眼睛深陷下去，两个月的治疗花去近10万元；孩子在医院做核磁共振的时候强烈反抗，当时怀有身孕的轩轩妈妈，在巨大的压力下流产了。

  

二

结束恶性循环

 

多重打击下，家里没有条件带轩轩在郑州进行任何的干预，于是轩轩妈妈只能拖着小产的身体，一边照顾老人，一边给孩子上课。

 

伴随着巨大的焦虑，轩轩妈妈开始了居家干预。起初她以为干预就是学习知识，不停逼孩子写作业，在孩子还不会写数字1的时候，就开始让他写1+1=2。现在妈妈意识到这是在难为孩子，不过，那时的她陷入到一种恶性循环之中，直到孩子一坐下来上课，就会大小便失禁，才发现哪里不对。

 

2020年，轩轩的妹妹出生了。伴随着妹妹的哭闹，轩轩 一到晚上就变得极端兴奋。全家人每天都是夜里1、2点才睡觉，精神状态已经到了崩溃的边缘。

 

 

在孩子7岁的时候，妈妈带着轩轩再次来到郑州，并最终确诊为孤独症谱系障碍，于是全家东拼西凑借了5万元进行干预，两个疗程一个半月的时间钱就花完了。

 

回到家里，轩爸轩妈达成一致，爸爸在乡里建筑队打工，这样可以照顾妹妹，妈妈带着轩轩来到星星雨学习家长培训。

 

轩轩最大的刻板行为就是玩绳子，把绳子给他拿走，他就咬手咬胳膊或是使劲的闻他的胳膊。

 

在医院接受治疗的轩轩经常咬手

 

“长此以往，我很难把他带到户外”轩轩妈妈说。“来到星星雨，我才知道这些行为是由于我过于专注学业，导致他连玩的技能都不会，所以只能玩绳子 ”。

 

如今，妈妈不再纠结孩子会说几个字，而是与轩轩一起开发各种游戏技能，橡皮泥、蘑菇钉、积木，在妈妈的悉心安排下，已经能够安安静静的自己玩具了。而生活自理方面，轩轩妈妈也开始重视起来，轩轩慢慢学会了叠衣服，自己刷牙，平常做饭的时候也会让他学刮黄瓜皮，胡萝卜皮以及清洗蔬菜。

  

三

从未想过放弃

 

上有重伤的老人，下有待哺的孩子，面对生命突如其来的考验，轩爸轩妈从未放弃过轩轩，“我的孩子，我都管不好，别人更不可能了”。

 

轩轩不是个例，轩轩妈妈曾亲眼目睹同班的另一个发育迟缓的孩子，整天上课书包也不用，就在那儿吃着手指头发呆。上课时他倒是不动，也不打扰别人，但学生下课来会逗他说：你叫我爸爸叫我叫爷爷什么的，全班50个孩子呢。

 

“在我们农村很多家长都放弃了，周围就有两三个孩子，就是爸妈打工，然后就是留给爷爷奶奶，其实孩子就是吃饱穿暖的一个状态。”

 

“我们那里的特殊学校是一个大铁窗和铁栅栏圈起来焊死的状态，孩子半个月可以接送一次。那里老师人手不够，而且对孤独症了解也很少。”

 

因为公公婆婆身体不好，动不动都住院，女儿也还小，三天两头的感冒发烧，轩轩爸爸只能在伊川县下面的建筑队做些零工，同时也能照顾家人，等轩轩妈妈回家后再慢慢挣钱还债。

 

轩轩妈妈说：我现在不再像过去那么迷茫啦，回家先隔离，之后就会跟学校老师说办理随班就读，然后先让他去半天学校，然后下午的半天，然后我单独教一下他，注重他生活自理的提升，等把钱都还清之后，希望能给孩子再报点兴趣班。

  

四

助力孤独症家庭绝处逢生

 

“绝处逢生”是轩轩妈妈生活的真实写照，在专业老师的支持下，轩轩妈妈开始把焦头烂额的日子过得井井有条，但经济上的压力仍然让这一家人的生活面临的巨大的挑战。

 

据蓝皮书调查，我国孤独症症康复教育费用多数为3000元/月-8000元/月（占受调查家庭的65%），而很多家庭的月收入在3001元以下（占比47%）而3001-5000元之间（占比32.7%）。

 

20多年前，“星星雨”就设立了贫困家庭救助金，希望通过资金支持，帮助正处在困境中的孤独症家庭获得及时的帮助，因为不是特别好筹款，资金也不是特别稳定，所以每年会把所筹集的善款分成4等份，用于每期申请救助的家庭支持，有的时候能够为他们解决回家的车票，有的时候能帮助他们支付学习期间的学费或生活费，就这样，救助金的机制就一直坚持下来了。

 

 

轩轩一家就是这个季度的救助金申请人，为了能够让资金更加稳定，星星雨发起了月捐计划，号召每个人每个月固定一个捐赠金额，帮助困境中的孤独症家庭渡过难关，让他们有能力掌握知识去养育自己的娃娃。

 

关于更多“月捐计划”的内容可前往微信公众号【星星雨】星星雨了解细节。