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我是自闭症谱系妈妈,我在上海社区做“大白”

作者:ALSO孤独症 2022-04-18

 

上海某小区防疫现场,一位谱系妈妈带着女儿做志愿者。

 

“我已经70多岁的人,从来没有想到过会有这样的局面出现,心理压力还是比较大的。我们也把疫情当作一次考验自己,锻炼孩子的过程,最重要的是让他有事可做。”天添爷爷说。

 

他的孙子天添是自闭症人士,22岁,一家人居住在上海市闵行区莘庄镇。所在小区从4月1日开始进入全面封控状态,这下天添连到绿化带散步都不能去了。天添说,他最大的心愿是赶紧解除居家隔离,喊上他的小伙伴(他说出了一长串名字……)去外面写生、画画,因为春天来了,花开了。

 

上海的情况现在怎么样了?我们的孩子还好吗?

 

在小编最近几天接触的上海谱系家庭中,天添家情况算还行,有怀着孕还有两个月就要生产的二胎妈妈,不仅要保护好自己,还要照顾是自闭症人士的老大;有封控较早的小区,居家时间已经超过1个月,出现了孩子和老人断药的情况;有一位家长白天化身“大白”在小区做志愿者,晚上回家照顾重度自闭症儿子,同时备战BCBA考试……

 

听听他们的讲述吧。

 

疫情的难早在两年前就开始了……

口述:山山妈妈

 

山山

 

山山2003年9月出生,今年19岁了。两岁左右时去医院诊断“自闭症倾向”。后来陆陆续续做过一段时间康复,进入到普通小学随班就读。五年级读完后,班主任跟我聊,有没有打算让山山接着上初中,其实我心里很清楚,孩子能力不够的,在小学是因为老师照顾得多,中学可能就没那么好了。

 

我考虑了很久,放弃了让他去读中学,就自己带着。幸好,上海有很多特殊需要孩子能参与的业余活动,比如天使星、蓝丝带等,平时我们的生活还算丰富。疫情以来,本来可以参加的业余活动,像春游、秋游也都停了。山山因为癫痫的缘故没有打疫苗,每次带他出去我也会担心。孩子就每天跟我一起,大部分时间待在家里,偶尔去小区溜达下。在这期间,我又怀孕了,还有2个月到预产期,这大半年来都是我大着肚子带着山山。 

 

我家住在松江九亭,这次疫情发生得比较早,小区3月2日就封闭了。因为九亭的永辉超市最早查出来了5名阳性病例,更糟糕的是,山山那期间还去过永辉。我们一家人的心呐,吊着好几天,封小区以后天天做核酸,幸好一直都是阴性。

 

小区是突然封闭的,家里也没有存货,尤其是山山的零食,一点也没有。那时候他就天天跟我吵着要出去买吃的、要出门逛,一家人都非常焦躁。

 

浦东3月28日开始封控的,那时我们小区已经封了好久了,3月底以后,小区里也陆续出现了阳性病例,我的心也忐忑起来。之前小区封了,依旧可以下楼在里面走走,有时我会单独让山山下去溜达,现在不敢了,他没打疫苗,实在不敢冒这个险。

 

3月30号小区给我们解封了两天,让大家出门购置生活物资,业主们都疯也似地涌向超市,我挺着7个月的大肚子,人多的地方不敢去挤,那时说从4月1号封到5号,我们想着就一周而已,我也没备多少东西。 

 

结果4月1号小区做完核酸后发了公告,要7+7封闭,简直是晴空霹雳,家里那点东西肯定支撑不了两周,后来就出现了大家都知道的定闹钟去各大平台抢菜的盛况。

 

经过这一个月的封闭,山山已经习惯了每天待在家里的生活。他早上6:00左右起床,是家里起最早的,起来后会自己玩玩电脑。如果饿了就自己弄一下早餐,早餐的材料大都是头天晚上我们给他预备好的;没有的话,他会用电饭煲煮个白米饭,撒上点海苔碎,拿出冰箱的牛奶倒来喝;实在没有早餐,他会跑过来推醒我,让我给他做。

 

山山是19岁的大小伙子了,现在不太爱爸爸妈妈干涉太多他的生活,他也是一个安安静静的人,喜欢看电脑、写字和画画,唯一需要人操心的是提醒他不要久坐,定时起来活动。