带着自闭症儿子做“团长”

3月12日0时到4月28日0时，48天，长春终于迎来逐步解封，重燃人间烟火气。

 

长春的喜爱加心智障碍者关爱中心（以下简称“喜爱加”）是小编关注的一家非常有生命力和创新力的公益组织。400余名会员中自闭症家庭占2/3。创始人徐旭并非家长也非特教老师，因一颗公益心与心智障碍群体结缘。她脑子活、路子多，通过家长入股，带着孩子一同就业的方式，在长春连续开出3家饺子馆（另有一家花店和市集、书摊也有收入），并实现了盈利。

 

了解喜爱加的创业史，可点击阅读：☞ 《她，带着一群自闭症家庭创业，年收入超10万元！》

 

这次疫情，喜爱加本可以暂时静默等待疫情后重新活跃，可随着封控时间延长，喜爱加接到了非常多社会求助，以就医、找药为主——

 

●50名透析病人两天内要从一家医院转移到另一家医院，没有车，没有防护服，部分患者还没有核酸证明，怎么办？

●志愿者在给一个孩子送药的路上遇到警察，告知他不能从该区穿过，怎么办？

●患者急需纳他霉素滴眼液，但该药已断货半年，各大药店都没有，怎么办？

●有人要打狂犬疫苗，怎么办？

……

 

一个外界眼中的弱势群体，疫情期间却做了许多了不起的事，这是家长们自己也没料到的——原来，我们也可以回馈社会。眼下，喜爱加正一点点回归常态，徐旭开始实践她的新点子，组织家长参与社区团购，放孩子们到社区送菜，混个脸熟，创建更多融合机会。

 

你们觉得可行吗？

 

不博同情不卖惨，谱系群体就业也得在商言商

 

疫情以来，虽然也出现过自闭症孩子居家期间突发病，甚至感染后送到方舱的事，但就小编询问到的情况来看，大部分谱系家庭的应对能力还不错，心态也更乐观些。尤其是上不了学居家网课的娃，因为不用应对复杂的社会关系，在家里反而表现更好。结构化的居家安排也是谱系家长最擅长的，基本能在家里给娃建立起秩序感。

 

“谱系家长抗击逆境的能力比我的邻居们强得多了。”徐旭笑着说，“家长们都经历过重大的人生打击，面对新的危机时，抗击打能力比普通人强，也更冷静。”

 

有一次社区发蔬菜包，80元20斤的蔬菜盲盒。一位家长打开一看，分到的竟是20斤尖椒，发到群里一晒，大家都乐了。还有人算了一笔账，4块钱一斤尖椒比市场价便宜一半，赚了。没有抱怨，而是当成了一种人生乐趣在分享。

 

17岁自闭症男孩郝禹童最开心的是，爸爸有更多时间陪他玩了。郝禹童父亲在汽车厂上班，只有周末才能陪他们娘儿俩，这次工作暂停，父子俩的相处时光便显得弥足珍贵。

 

“他给爸爸脚丫子上画画，父子俩抢一台电脑，天天跟爸爸喊买这买那，老开心了。有人带娃我也轻松些。”妈妈黄杰说。

 

调皮的郝禹童在爸爸的脚丫上写字

 

作为喜爱加小爱花房负责人，黄杰疫情期间进行了多场花艺直播课，丰富孩子们的居家生活，类似课程还有音乐课、手工课、厨艺课等，家长们很豁得出去，辞职带娃前多年没用的各种手艺都亮出来了。晚上则是大学生志愿者的阵地，他们在微信群里教孩子们拼音、唱歌、朗诵、算术，既提高学业，又锻炼社交。

 

直播只是徐旭新计划的起步。“自闭症孩子更擅长线上社交，也有看短视频的习惯，疫情期间我们招募了一批家长和孩子学习网络直播，等孩子们大了，没准可以直播赚钱、工作，未尝不是一个机会。”徐旭说。

 

另一个创业机遇是社区团购，部分家长已开始接单、送货、挣钱。“今年，线上线下联动销售是喜爱加的创业目标，疫情这个节点正是机会。可以说，喜爱家每个创业项目都踩在了时代发展和相应政策的节点上。”徐旭总结，她认为，谱系家长创业要分析整个市场环境，看清大势发展，再确定方向，否则很难成功。“以公益的心态干商业的事，肯定会碰钉子，只要进入商场，就应按照市场竞争的规则运行，在其中创造公益的价值即可。”

 

直播中的黄杰

 

▐ 2019年是喜爱加创业的起点，喜爱加开了一家线上花店，踩中的是网络生鲜的节点，2020年线下的花店小爱花房诞生。

 

▐ 2020年，小爱市集应运而生，孩子和家长组团摆摊，响应李克强总理说的，地摊经济、小店经济是人间的烟火，是中国的生机。

 

▐ 现在疫情环境下，居民在社区买东西的习惯正在形成，未来还会持续一段时间，是喜爱加抓住的新节点。

 

“倒不是为了赚多少钱，而是通过创业带动孩子们的社交。孩子们未来大部分时间还是要在社区生活，现在通过送货混个脸熟，邻居原来觉着奇怪、不接纳，出现次数多了，就不觉得自闭症孩子特殊了。以后父母老了、带不动了，他们还能继续在社区生活下去，获得支持。”徐旭指出。

 

公益组织的双向奔赴

 

心智障碍家长组织的发起人往往也是家长或从业者，相同的身份和经历能迅速跟成员打成一片，做起事来容易统一思想。但圈子内的抱团取暖也有局限，比如思考问题容易限制在圈内，自觉把这个群体特殊化。

 

这恰恰是“圈外人”徐旭想避免的，淡化“特殊群体”“弱势群体”这样的标签。“我们有个这样的孩子，的确需要外界关注，但我也经常说，不要让特殊孩子再特殊了，别人怎么生活我们就怎么生活，别人玩我们也玩，别人创业我们也创业。”徐旭说，喜爱加一直想达到的是双向奔赴、礼尚往来，“平时别人在帮助我们，现在疫情那么多人遇到困难了，我们能不能给别人做点事，也是一种回馈。”

 

徐旭

 

她不能接受自己就待在家里，仅仅按通知做核酸、上网课（徐旭正式工作是大学老师）。喜爱加作为公益组织，不做点什么也说不过去。

 

落实到个人行动上，徐旭报名成了社区志愿者。她爱人是一名牙科医生，在消毒灭菌方面自有优势。两口子每天猫在社区群里趴活儿，做些紧急救助的工作。比如为有确诊病例的居民楼提供消杀用品、常用药物；关注楼里老人的特殊需求，其中一位80多岁老人的物资需求是，买香蕉，通大便，如果不是特意去问，很难想到；还有帮助突发抽搐的邻居就医，以及为缺导尿管的病人满长春找导尿管……

 

在喜爱加，这样的志愿者还有不少。喜爱加活力团团长、有着19年志愿服务经历的苏艳辉也是其中之一，她平时负责喜爱加的户外活动，带着孩子们爬山、跑步、逛公园，在教孩子们学规则、稳定情绪上很有一手，深得孩子们喜欢。

 

老苏3月8日就开始当志愿者了，登记业主信息、敲门喊楼通知做核酸、组织检测队伍、挨户逐人流调……社区为居民订购的蔬菜包，每天都是她开着自家车去大门口取到楼下，对腿脚不方便的老人还会送货上门。后来确诊病例激增，一天里既要做核酸，又要上门发抗原测试盒，两轮检测都要同一天完成并上报，老苏常常忙到深夜，还没来得及休息，又要开始统计第二天的团购信息。

 

老苏带着喜爱加的孩子们参加长春国际马拉松比赛

 

“可能天生吧，从我记事起，我妈妈就是个很善良的人，70年代还有上门讨饭的，别人家就是给一个大饼子，我们家从来是锅里热着什么，我妈就给什么，从没给过凉东西，这种善良熏陶了我。”苏艳辉回忆。

 

加入喜爱加之前，她供父母遭遇车祸的孤儿上过学；给白血病孩子捐过款；号召车友会的朋友给精神病院的患者连续6年捐赠物资，直至把医院捐成饱和……后来她通过朋友加入喜爱加，至今已在喜爱加服务5年多。

 

“你真心付出了，这些孩子会用自己的方式表达回报。”苏艳辉说。孩子们知道她去做社区志愿者，有的录视频给她打气，没有语言的孩子就画画，或用肢体语言表达对她的爱。

 

不管是志愿者、谱系家长还是社会大众，这种主动付出与自觉回馈，都做到了双向奔赴。

 

志愿者老苏也是一名退伍军人

 

用生命影响生命

 

2020年武汉疫情时，徐旭曾做过两个半月线上志愿者，主要是帮助寻找急缺物资、给居家群众做线上心理疏导，她深知，随着封城时间加长，人们的需求会阶段性爆发。

 

封控前两周，一切相安无事。两周过后，有的家庭扛不住了。徐旭根据经验总结了一版《长春疫情求助流程》，在朋友圈广泛流传，针对缺药、就医难、出院隔离等情况，列出了求助流程、求助电话，避免人们急中生乱。

 

受益人群中有一个是徐旭同学的朋友，已多年不联系，他人在国外，家人在长春，借助徐旭总结的求助流程，他远程指导家人解决了某个问题。

 

事后一天，这个朋友突然跟徐旭说：“你做的这些事，真的很有意义，向你学习。”徐旭听后颇有触动：“他也知道我一直在做公益，以为我要么时间充裕，要么是我高尚、有大爱，但也仅仅如此，有些事没发生在自己身上，他不觉得做公益到底能带来什么。当我们真正帮他或他身边的人解决了某个问题，他会非常有感触，甚至愿意投身其中，这就是我们说的，用生命影响生命吧。”

 

徐旭接收到的求助信息和感谢短信

 

徐旭清醒地知道自己做公益的初心，为了让世界更美好，带动更多人去做志愿者，而非一个人完全燃烧、牺牲自己。

 

疫情中最惊险的一次求助是给一个孩子找药“安律凡”（即阿立哌唑片，用于治疗精神分裂症）。药不难找，网上可以买到，但快递停运送不到；到医院开的话，需要向社区开具出行证明，跟医院预约带孩子一块去，流程非常繁琐。只能先找到药，再由志愿者取走，送到需求方手里。

 

通过志愿者、家长们的努力，最终在一家药店问到了此药，但药房表示没有现货，得隔一天才能拿到。又有人联系到一家医院，说第二天就可以开出药来。

 

“当时药店这边我已经交完钱了，医院说有现货时我犹豫了一下。转念一想，药房万一订不到货呢，还是现货最保险。”她衡量了一下，联系了志愿者第二天先到医院取药，然后直接送到家长家里。

 

“药品穿越长春市四个区送到的时候是当天下午五点多，途中还遇到交通管制，一位好心警察给我们提供了帮助。晚上十点，送药路线中必经的一个区宣布进入严格封控，任何人以及车辆都不允许进入。要是我们没拿医院这个药就等着药店的话，药就废了，孩子也被耽误了。”事后想起这件事，徐旭仍然感到一阵后怕。

 

徐旭跟爱人一块给邻居们送菜

 

今天，长春解封，这些惊险的故事成为得到喜爱加帮助的很多家庭的永久回忆，埋在心间或挂在嘴边传扬。徐旭和家长们表现出的善意，让这座城市的更多人认识了喜爱加。

 

“也谈不上破圈，我始终认为自闭症只是一种生命状态，跟孩子们一起久了，尤其他们度过青春期后，你会看到他们身上很多你想象不到的能量。我们只是在做我们该做的事，像普通人一样生活。”徐旭说。

 

疫情之后，家长们变得更强了

 

母亲节头天晚上，15岁的洪旭做出了一个惊人举动。他对妈妈王春芝说：“妈妈，明天是母亲节，祝你母亲节快乐！”

 

“我这眼泪搁眼圈里转，就忍着没掉下来。没想到在这一生中，我还能听到这句话。他虽然是特殊的孩子，但并没有停留在那儿，也在不断进步。”王春芝感慨。

 

洪旭患有唐氏综合征和轻微自闭症，曾是医生口中那个活不长的孩子。疫情前，他跟着妈妈在喜爱加的蒸饺店工作，能择菜、会洗碗，疫情期间还学会了包饺子，以超出王春芝预料的速度在进步。饺子馆关门的日子里，他总在念叨：“妈妈呀，饺子馆啥时候能去呀？”他喜欢这份工作，有事干，有钱拿。

 

 

 

洪旭在喜爱加蒸饺店的日常（左图第一个为洪旭）

 

王春芝性格爽利、热情主动，年轻时是一名热爱服装剪裁的裁缝。儿子出生后，她放弃了那些色彩各异的面料和自己的手艺，全身心投入到照护孩子的事业中。来蒸饺店当店长之前，她已经10多年没工作过。

 

徐旭意识到，谱系家长首先要自己走出来，才有变好的可能，等着孩子变好再走出家门，没人知道到底是什么时候，一年还是十年，或许更久。

 

徐旭自己拿出20万，给妈妈们兜底开了蒸饺店。赚了大家分，赔了她来背。她很早就知道，创业一定要联合起来，家庭和家庭联合起来，母亲和孩子也无法分开，在这里，两种联合达成了统一。

 

王春芝立马感觉生活被扯开了一道口子，有了光亮。她带着更多的母亲们入股店铺，让蒸饺店运转起来。孩子们就在店里打下手，学本领。

 

疫情前，蒸饺店已实现盈利，孩子们能每月领到工资。疫情来了，蒸饺店也面临租金压力，喜爱加灵活调转船头，走上了社区团购这条路。

 

参加社区团购的喜爱加的孩子们，送货、整理订单、消杀，都是他们能做的。

 

截至发稿前的5月15日，喜爱加的社区团购业务处于平稳起步阶段，9个团长顺利开团。他们背后是9个心智残障家庭，虽然有的人销售额不足100块，但在实践中积累了自信，摸索了经验。3家蒸饺店也逐步复工，其中一家成为了团购自提点。孩子们搬货、给货品消毒、整理订单，认真极了，甚至还能发现大人工作中的失误。

 

徐旭很为大家自豪，也在发动所有资源，联系日用品、食品、农产品方面的供货商，把社区团购这把火烧得再旺些。

 

“疫情对于别人来说可能就是在家待着，做饭、吃饭、刷手机，但对于特殊需要家庭来说，这个时间过去之后如果能做点什么，就是收获者。一年两年可能看不出来，但时间久了，人和人的差距就是这样拉开的。经过这期间的调整充电，等疫情结束，我们就是一个崭新的团队。”徐旭说。

 

家长们第一次当团长的收获

（本文图片除署名外，由采访对象提供）