大龄自闭症人士的未来：看！星星小镇的大楼已经起来了
“反正该做的，不该做的都做了，总归是想办法，飞蛾扑火一样地去救。”
福爸一句话，道尽中国谱系父母的辛酸。
这句话给人很多想象：全国各地的奔波、一些今天看来没有循证依据的疗法、巨额的花费和心力交瘁的夫妻……但拼尽全力之后，阿福仍然没能恢复成“普通人”，福爸意识到：“小孩也有一定的局限性，自闭症是天生的问题，目前没法儿从根本上改变，只能尽可能去改善。”
阿福今年16岁了，在上海市徐汇区一家特校读初三，还有不到一个月就毕业。毕业后去哪儿、干什么，福爸还没想清楚。
但关于未来，有一件确定的事。4月25日，星星小镇对外发布“第三期股东招募公告”，在证明自己拥有至少500万家庭资产后，福爸打算拿出115万，给儿子预订一张去往星星小镇的“车票”。有了这车票，阿福就是小镇的一员了，将来能在这里生活，做些力所能及的事，享受细致的照料。福爸说，这不是搭顺风车，而是要跟大家同舟共济，一起划船。
13岁自闭症女孩Lily也在这趟车上。她的父母在上海滩奋斗20多年，从底层职员做到韩企高管，2015年却双双辞职，带着女儿“逃离”上海，在海滨小城威海安家生活。目前Lily读半天普小，另外半天跟着妈妈“疯玩”、体验生活。“我觉得奋斗了20多年可以了，接下来的余生，够我和孩子生活就可以。”Lily妈妈说。
不得不感慨一句：“真有钱！”
可他们也并非含着金汤匙长大，福爸从浙江一个小县城考出去，毕业后来到上海；Lily的妈妈是朝鲜族，借助语言优势从翻译干起，凭实力和一丢丢运气在上海落地生根。
但因为自闭症，他们的孩子却不能在父辈奋斗过的这片金土地上继续筑造家业了。以前我们提及星星小镇，总会想到罗意爸爸、小满妈妈等创始家长，他们的孩子20多岁，能力偏重度，因为共同的理念，在安徽金寨打造这样了一个星星的国度。但小镇想要永续传承就需要更多新鲜血液，新一代的父母怎么看待星星小镇，又出于哪些原因让他们下定决心加入进来？
飞蛾扑火的父母
大学毕业后，福爸分配到上海工作，在这里遇到他的真命天女，两个人缔结婚约，并于2006年有了爱情的结晶，是个儿子，小名“阿福”。
星儿阿福
可阿福的福气显然没那么好，他两岁多被诊断为自闭症，重度，在机构接受干预十多年没间断过。因智力严重受损，智商不足40，即使经过训练阿福也很难达到完全自理，仍需他人照料；运动、语言发育、与人交往的能力也不太好。
福爸在陪伴孩子成长上一直亲力亲为，2013年起，他辞去工作成为全职爸爸。“当时认为孩子越小越容易扳回来，所以像飞蛾扑火一样地去救；现在知道，干预是贯穿孩子生涯的事情。”
为了获得融合教育的机会，阿福进了普通幼儿园，福爸还陪读了一年。尽管老师、同学对阿福很好，但福爸还是意识到，由于阿福跟其他小朋友间存在无法弥补的差距，以孩子的程度，九年义务教育在普校读的话，大人累，小孩更累。“在融合教育上所得到的一点好处，跟将来可能带来的心理创伤相比，后者可能更大一点。”就这样，阿福转到了特校，在那里福爸不用陪读，阿福上学上得很开心。
现在的阿福长到1米85的大高个，远超爸爸，但仍有跟年龄和个头不符的思维和行为。
阿福（中）和爸爸、弟弟在日本
“他没有攻击行为，但反抗起来很有劲，所以看病是一道难关。还有偶尔会在大庭广众下发火，有一年在日本旅游，他在列车上发脾气，连警察都惊动了。向警察解释时蛮尴尬的，周围许多人不理解自闭症，他发脾气的样子跟他的岁数和身高是不成比例的。”福爸说，尽管他早就接受了事实，但面对周围异样的眼光，说没有压力是不可能的。
相比阿福，Lily给家人带来的是另一种烦恼。
13岁的Lily能力中等偏上，可以用语言表达需求，能听懂大人指令，最大的问题是社交。她常常想讲什么就讲什么，大人引导的话可能会把话题延续下去，但主动社交非常困难。
此外，Lily的自理能力因为父母的宠爱略显薄弱。“她是我们唯一的女儿，我36岁才生下她。”Lily妈妈说。跟大城市的那些妈妈爸爸们一样，她原本的蓝图里，女儿应该从幼儿园就开始进国际学校，然后是国际小学，再出国深造……只不过一切都在“自闭症”三个字面前戛然而止。“也10年了，早接受了，作为母亲不可能没有遗憾，但没有办法。”
Lily和妈妈
Lily的父母非常看重对女儿的陪伴和保持她的良好情绪。在上海，他们所在的片区是重点学区，但Lily只在陪读下勉强读完了小学，初中实在跟不上了。“语文可以跟上，但数学还停留在一年级水平，上初中是极其不可能的事情。”妈妈说，这也是为什么他们要“逃离”上海，到四线小城市生活的原因，节奏慢，生活压力较小。
“最揪心的还是孩子的最终归宿。如果我是年轻的妈妈，陪伴孩子的时间会更长，但年纪大了，再加上国内现在的状况，还是更担心孩子的将来。”她说。
一个个“小明式”的悲剧刺激着中国谱系父母
福爸大学时学的日语专业，没想到这派上了用场。当年他带着阿福在机构干预时，认识了被邀请来做讲座的罗意妈妈，相熟之后，罗意妈妈向华夏出版社推荐福爸成为明石洋子《与自闭症儿子同行》三部曲的译者。
两家的缘分就此结下，此后阿福一家与罗意一家相交十几年，非常要好。“但私下罗意爸爸并不常提起星星小镇，只是说有这样一个项目，没有说你要加进来，毕竟任何事都有风险。”福爸说。
2019年，在一次公开的项目推荐会上，福妈第一次现场听罗意爸爸介绍了星星小镇。“我有点心动，但她持观望态度，觉得我们在上海生活得挺好的，没必要跑到一个四线城市。”福爸回忆，加之当时小镇建设刚刚起步，便没有进一步考虑。
阿福和弟弟
但此后发生的两件事，极大地刺激了福爸。
2020年，阿福所在的特校有一位谱系家长在出租屋去世，因为没有被及时发现，孩子跟妈妈还共同生活了两天。
“小孩生出前爸爸就去世了，妈妈本来就身体不好，一直拖着，有时去医院就把小孩‘关’在家里。有一次孩子一连两天没去上学，老师打电话也不应，就去出租屋看，发现妈妈已经过世了。”福爸说，这让他想到，类似的事情也有可能发生在自己身上。
还有件事是ALSO公众号曾经报道过的，在北京郊区某福利院生活了11年的自闭症孤儿小明的故事。小明的父亲也是独自带着小明在一间小房子生活，父亲被发现死亡时，身旁的小明已经饿得不成样子。小明父亲在生前写给哥哥的信中曾提到——
“我不能肯定我哪天会产生什么危机情况，一旦至此，孩子绝对不懂什么叫‘营救’，其惨则不言而喻。”
被送到福利院之前，小明和父亲一块生活的家。
这句话深深刺痛了福爸：“到去世前，小明爸爸都没有安排好小明的去处，他留给小明的财产也存在银行里取不出来。我现在48岁了，也得开始考虑一些事情。况且阿福的程度还比较重。”
他曾经盘算过让阿福在上海生活，就在社区里，有志愿者或社工定期上门探望，提供一些必要支持，后来才意识到这不大可能。“这种方式比较适合轻度、智商比较高的小孩，自理能力比较好，再给他一定的辅助，能生活得很好。可阿福不行，他需要更细节的照顾，我是看清了我小孩的能力，才选择了星星小镇。”
福爸觉得，上海更适合充满创业激情的年轻人，不太适合弱势群体。他常年带阿福到处旅行的经历也告诉他，在空气比较好的三四线城市，阿福会生活得更快活、放松。
“最终促使我下定决心的是星星小镇的永久性。谱系家长要解决的是人、财、所（监护人、财产、居住场所）的问题，我觉得最难办的就是照顾场所。现在社会上有很多模式探索，但就我们这一代家长来说，大部分孩子将来可能的最终生活场所还是会在福利院或精神病院，能否实现‘双养’仍未可知。在小镇，他起码不会被人家赶走。”福爸说。
虽然，他还一趟都没有去过金寨。
“我们也没去过，去年本打算去一趟，结果威海有零星疫情，学校要求学生尽量不去外地。我们跟小镇的老师有视频通话，也看到了建设状况，感觉已经可以了。”Lily妈妈回应。
据悉，去年底，星星小镇已完成结构封顶，目前已完成大部分墙体装修。计划下半年装修，明年三四月份正式投入使用。
这是孩子们住的房子
“社区化很重要，但通过这次疫情我发现，我们国家的社区建设还有很长的路要走，我目前并不放心把孩子交给社区。星星小镇毕竟是家长自己经营，更让我信任。”Lily妈妈坦言。
历经3期招募，星星小镇现有股东近70人
金寨星星小镇是国内第一家，由自闭症家庭共同投资、建设、运营的成年自闭症生活养老社区。旨在解决部分家长变老、百年之后，孩子如何生活的问题。2017年下半年，北京、上海等地部分家长发起金寨星星小镇项目，致力为成年自闭症打造一个永久的家。
星星小镇的发展图景接近日本的“榉之乡”，它是1985年由21位自闭症家长发起的成人自闭症养护社区，位于日本东京近郊，能容纳100多人，涵盖住宿、学习、工作等功能。
榉之乡内，日本自闭症青年的工作场景。
为团结有相同理念的家长，同时筹措建设资金，2018年、2019年、2022年，小镇分别发布了3次招募股东通告。5月底，第三期的股东招募即将收尾，目前已确定有17名新家长入股，还有几位家长在进一步沟通确认中。加上前两期的股东，目前一共有67位股东家长。资金池充裕起来后，小镇将进入下一阶段的建设——内部装修。
因为第三期股东招募的顺利推进，被困在上海的罗意爸爸整体心情还不错，甚至独自在家施展了多年未用的绝活儿——苹果派，一只老狗陪他度过了两个多月的封控生活。
“可不要把我们看得太容易哟，要不要我哭给你看。”罗意爸爸带着上海腔调打趣，“从2017年到现在，5年了，楼终于立在那儿了，我都过60岁了，当初还是蛮年轻的小伙子嘛，想想这5年真是闷声闷气在苦干。”
尽管他24岁的儿子罗意至今不会心疼爸爸，不理解疫情是怎么回事（罗意跟妈妈生活在大连）。但作为父亲，他得拼尽全力。“你见一面罗意就知道了，在我看来，罗意没有半点共情能力，在关心别人方面表现得非常无视，几乎没有任何感受。”罗意爸爸无奈地说。但他仍然觉得，在谱系世界的各种角色里，孩子是最无助、最弱势，也是最努力的那一方。
因为理解能力弱，罗意在青春期出现了严重的行为问题，攻击、破坏周边的一切人和物，“危机非常严重，像洪水猛兽一样，把整个家都要冲垮了。”
但经过多年干预，罗意爸爸用“相当不错”形容儿子的进步：“他能够慢慢接受、克制，尽管仍然有不舒服，但他的行为表现出来不像原来那么强烈。罗意表现得挺了不起的，他那么敏感，要做到这一步不容易。”
至今，罗意在金寨有过两次长时间的生活，一次3个月左右。在那里，他会在行为分析师的支持下自学生活技能；同时跟其他小伙伴相处、合作，适应集体生活。按照规划，小镇的孩子以后要以6人为家庭单位，生活在一个屋檐下。
每日例行徒步，下雪天也要出去逛一逛。
因为房子结构已经搭建完成，我们可以大致了解一下孩子们将来的生活环境。
#星星小镇硬件建设的部分情况
01
小镇总共9处建筑，3座给孩子住，建筑层高3.1米，比一般住宅高十公分以上，且为了避免潮湿，一层全部挑空。一层一个单元300多平方米，每单元6个住房，每个房间20平米左右，一个孩子一间。此外还有一间看护者的住房。房间内有公用的起居、厨房，厕所与卫生间分开，同时也考虑到了坐轮椅的需求。
02
有两处非常重要的建筑，一栋是孩子们的活动空间，四层楼高，用于工作和活动。另一栋是小区中央很有标志性的两层建筑，可容纳150到200人同时进餐，并可作为多功能厅使用；二楼还有体育馆，内有篮球场，两个羽毛球场，还有一些其它空间。第二是提供给孩子们多功能丰富的生活方式。
03
还有一栋对外的商业楼，给孩子提供对外的窗口，比如开一个小超市等。政府另外给小镇租赁流转了约32亩土地，用于农业养殖跟种植，孩子们也有了户外劳动空间，农产品以后也可以售卖。
……
“现在所有的硬件能让孩子们放心住进去，并且过有质量的生活。可以非常自豪地讲，硬件水准绝对超过香港和台湾，甚至不逊色于世界上其它很多地方。”罗意爸爸说，家长们还充分利用自身资源，为小镇建设协调到了部分公益物资。
小镇用地示意图
未来两年不会再成批量招募股东
第三期股东招募通知中，小镇董事会透露出两个重大信息：一，短期内不会再有成批招募股东的情况；二，剩余股东席位偏重小龄家庭，且开始接收唐氏、智障家庭。
据悉目前的股东成员中，最小的孩子出生于2014年，只有8岁，且女孩儿也多了起来。年龄差距的拉开，能够实现小镇家长的接力传承。
“星星小镇不是商业机构，不是为了赚钱，是为了建立一个永久的家。为保证资金稳定，我们坚决不贷款，贷款就是借钱，就有风险。所以每一期的股东招募也是在筹集建设资金，三期资金将分别完成买地、建楼、内部装修的使命，现在资金充足，我们将把精力更多用于运营上。”罗意爸爸解释。
2019年，小镇“家计划”开始运行，陆续有二十五六个孩子和家庭走进小镇体验生活（长住小镇的孩子有17名），为最终入住过渡，这也使小镇管理团队积累了实践经验，一支拥有专业基础的护理团队以及管理体系逐渐形成。
“今年起，我们已正式启动专家团队的服务方式。专家团队由精神科医生、行为分析师、小镇管理老师、护理老师四部分组成，包括制定孩子的个别训练计划、对他们在集体生活中出现的新的不适应行为制定处理策略，帮助孩子们更好地适应这里的生活。”星星小镇创始家长之一，也是董事会中唯一一名常驻金寨的成员小满妈妈介绍。
小镇的主要专家团队有南京脑科医院的副主任医师邹冰、北京康纳洲教育培训中心总督导刘林妹等，精神科医生主要通过观察，分析孩子的身体和精神状况，判断是否需要药物辅助治疗。应用行为分析师则主要解决孩子们的终身学习发展以及情绪行为问题。
随着加入星星小镇的家庭越来越多，人群中也出现了女孩儿的面孔。
缺老师一度是困扰小镇发展的难题，尤其是生活护理老师，他们是最常陪伴孩子的人，同时也担负着疏导孩子情绪，处理孩子行为问题的重要责任。为了找老师，罗意爸爸曾翻遍金寨，看看有哪些学校，有没有特校，结果只有一家职业学院，且没有相关专业。他甚至调查了该县一共有多少名护士，有多少个床位，结果都不甚理想。
好在经过“家计划”两年多培养，一批有专业的生活老师成长起来，他们的年龄在35岁以上，有照养孩子的经验，在充分理解并接纳自闭症人士的基础上，还掌握了一定的干预知识。
“疫情对星星家园影响不大。金寨自然环境好，人口少，政府防控措施到位，没发生过疫情案例，孩子们可每天外出活动。”小满妈妈透露，“但全国各地疫情覆盖面比较大，出于安全考虑，一定程度上影响了新孩子的马上加入，今年只有一个新来的孩子，年内可能还会有一两个来，基本保持去年的状况。”
2021年4月23日，在噼啪的鞭炮声中，挖掘机隆隆作响，挖下星星小镇开工建设第一铲，如今，楼已经起来了。☟
本文图片由福爸、Lily妈妈和星星小镇提供。
✎想了解小镇建设的更多细节，可点击阅读☞《星星小镇，自闭症孩子的乌托邦》
✎星星小镇是中国自闭症孩子的家长在解决孩子未来安置问题上的一种新的摸索，在这种模式上，国内还没有其它可以参考的经验。作为“出路”的一种，我们会客观记录小镇的建设进度，但对于是否加入星星小镇，关乎孩子的未来和家庭财产的规划，希望家长谨慎决定，仔细思考，ALSO在这方面不提供任何倾向性的建议。