家有双星，我努力存钱，希望哥俩以后互相照顾

小云和两个儿子，分别是13岁和5岁。

 

今天，陪我们聊天的是一位双星妈妈。提到“双星家庭”你会想到什么：“太惨”“悲壮”“真倒霉”……

 

小云是一位85年的妈妈，老家在广东江门下属的一个县级市，大娃2009年出生，谱系，今年13岁，在普小读五年级；二娃2017年出生，谱系，今年5岁，目前在机构干预。

 

要照顾两个特殊需要孩子，小云把一天24小时过出了48小时的感觉，甚至抽不出完整的一小块时间接受小编的采访，我们陆续花了好几天，才有机会拼出他们一家的大概生活。

 

其中有两点让人印象深刻，一是小云还有一份工作，在老家的干预机构当老师，老二就带在身边。她每天早上6：10就醒，去买好菜，7：00叫两个孩子起床上学，8：00机构就开始上课，一直到晚上19：00才回到家，晚上还要管孩子的学习。二是，整个交谈过程中，她的叙述平静理性，没有过多情绪外露，更多是谈过程，以及遇到问题时怎么解决，行动能力很强。

 

家有双星，两个孩子怎么带？老大经历10多年干预，兜兜转转从特校转入普校，经历了什么？老二一岁多开始干预，有明显的言语障碍，融合干预两年，还有漫漫长路……来听一听小云的讲述吧。

 

那间12平方的单间，一住就是三年

 

小云和大儿子

 

我大娃两岁半时发现异常，不说话、不听说，就去广州儿童医院检查，确诊了自闭症，评估结果是：比轻度重点，又没到中度。

 

当时还算冷静，确诊后，医生介绍了一个家长培训班，就报名了，让我对自闭症有了了解，应该怎么干预。

 

学完家长课，我们回了老家。我在家教了两个月，能开几个音，但进度太慢，就到处打听干预机构，找到了江门市另一个区的一家干预中心，距我家两小时车程。我是行动派，从决定找机构到孩子正式入读，只用了3天。在那里，我们租了一间12平方的单间，一住就是三年。

 

当时干预费用算比较高的，2800元一个月，我那时当出纳才1200一个月，还要租房和日常开支，很省都要4000元一个月。家里人听到这个花费起初是有意见的，奶奶没有工作，爷爷和孩子爸爸都在工地做铁工，100块一天，看天吃饭，下雨天就零收入。当时全家存款大概有3万多，但我强烈要求去干预，借钱也要读，最后家人同意先干预半年看看。

 

就这样，我一个人带着大娃，孩子爷爷和爸爸跟着工地走，基本上一个月都见不到一次(省坐车钱)。为了干预久一点，我们母子很省，一个月租房（400元）+吃饭（自己煮）都控制在1000元内。真是全家工作供一娃干预，三年下来都够当年买一套房子了。

 

在机构干预时的老大，喜欢看书，背字典很厉害。

 

为了让家人相信去机构干预的好，在中心上一天课，晚上，我会在宿舍给他上一个小时的课。大娃很争气，到中心的前两个月把该发的音都学会了，第三个把老师的认知卡片全记住了。

 

大娃的智商正常偏高一点，学认知很快。但情商跟不上，不太能跟同龄人玩到一块。到5岁，正是需要开展社交的时候，他在这方面进步很慢（机构以学习知识为主，缺少融合技能的培养），家人又有了让他回家的念头，最终，我只坚持了半年多，在他五岁半时回老家了。

 

被校长找去谈话，劝退了

 

4岁时，大娃顺着普通人的观念“到年龄了，该上学了”，进的幼儿园，上午幼儿园，午休后就接去中心上一对一加强课，算是半融合，但不理想，因为老师只确定你不影响课堂，或者提醒一下能改就不会深究。

 

幼儿园对社交要求不多，大娃在幼儿园还能勉强读下去。到6周岁，他进入了普小。我特意找人，安排一个亲戚的儿子跟大娃同班同桌，想有人带一下他。谁知，刚一进去就开始了老师一日三次地“找家长”，理由是：上课时不说一声就跑出去看操场上的动静，有时去了厕所；老师讲到他感兴趣的内容时，会大声发表他的意见；在音乐课上尖叫……

 

老大做家务

 

从幼儿园熟悉的老师和同学，突然变成小学50多个同学，每节课不同的老师，还有那么多没接触过的上课内容，大娃有努力去适应，能记笔记，能记住作业，问题行为也有减少，但老师没那么多耐心给他，然后就被校长找去谈话，劝退了。

 

走投无路，普小一个多月后，他转去了郊区的特校。学校偏远、陈旧，学生多是唐氏、智力障碍、脑瘫的孩子，为了安全，三层教学楼封上了严密的防盗网……

 

老大和他特校的同学们

 

特校接收6—16岁的特殊需要孩子，只分六个年级，到毕业时，最好的孩子也只会数到100，学习内容很少，更偏向自理及生活常识。

 

大娃智力没问题，我觉得他可以学到更多，所以找了校长和老师帮我，我买了人教版的语数课本、课堂笔记、练习册、试卷。每天晚上给他上语文和数学各一个小时：先把课文或数学单元例题读3次，然后把对应的课堂笔记读3次，再把习题做好。

 

老师也会给他布置点课堂作业，就这样每天坚持，到测验时就把卷子带到学校，找间空教室完成。所以他的正常课程没落下，还养成了自学的习惯。

 

在特校一待就是5年，大娃在老师的督导下学会了正确的常规，上课基本能服从安排、认真听课，室外活动也能跟随集体。所以在校长找我谈的第二次(第四年时说了一次，我觉得还差点火侯)，关于让大娃转到普小的话题时，我去办了。

 

大娃是特校开校以来成功转学出来的学生，一般学校听见“特校”就歧视，不愿接收的，多亏了我工作机构的负责人和特校校长帮忙。那时我已经在老家的机构工作了，负责人是大娃以前的老师，她帮忙找了间私立小学，学费一个学期6000元，但班里只有10人，老师能分更多精力带大娃。

 

不要看年龄去读书，要看能力

 

去之前，我跟他普及了“自闭症”和“普通人”：“自闭症的短板是社交，当你不知道怎么跟别人沟通、玩的时候，可以学习其他小朋友的做法，平时多看看别人是怎么样的，你也可以学着做，那你就能过得跟别人一样了。”

 

大娃转入普校时10岁，读三年级，其实他已经自学完四年级的课程了，但他的情商跟不上（情商大概六七岁左右）。我原本还想让他读一年级，但他长得太高，校长最低只能三年级，而且我没教过他英语，刚好可以从头学。

 

到新学校，相应的工作也要做，我让大娃隔天就带点零食分给班里的同学，让大家愿意带他玩，或者更简单地希望大家不要太欺负他。

 

老大在私立学校时

 

因积极配合学校的工作，我和校长、老师相处得很好，大娃有什么问题老师会及时告诉我，我在家干预，效果就更到位。

 

例如，第一次午睡睡过头了，被叫醒后他有点懵，老师跟我说不要批评他，然后他学会了自己调闹钟和晚上早点睡。有一次，班里几个调皮孩子把大娃堵在厕所，嘲笑他。大娃照着学，去堵比他矮的女同学，被投诉到老师那里。我也配合老师，叫大娃停课一天，跟他说：“不守纪律的孩子不能上学。”并给他分析事情的性质：如果你被人堵了是什么心情，同学会讨厌你的行为，学校可能会作出处分。大娃懂了就不会犯同样的错，自控能力也提高了。

 

就这样，大娃读完了三年级，三科成绩：语文94、数学96、英语98。放假前我给学校送了锦旗，感谢所有老师。

 

今年春节后，校长来电说，学校办不下去了，要解散，问我转去哪间学校？我就问能不能转去一所郊区公立小学，校长答应帮忙找这间小学的校长，结果成了！我大娃在五年级第二学期正式进入了普小，一个班59人。

 

刚开学头三天，大娃蔫了，他说：“妈妈，怎么我们班那么吵，同学不停地说话，我感觉好难受。”我跟他说：“因为班里有59个同学，是个大集体，他们都有想说的话。下课了他们聊聊天是可以的，你可以听听他们说什么，对你是没有影响的；上课了他们是不是安静了？那就行了，上课能听到老师讲课，人多点也没什么的，也是可以上课的。”

 

老大现在的普校，中间个子高的是他，同学们比较包容。

 

现在大娃在大集体三个多月了，适应得还好。

 

想跟家长们说，不要看年龄去读书，要看能力，才不会走冤枉路。如果当初大娃再多融合两年，等他课堂纪律没问题了再上小学，是不是就没那么讨老师嫌了呢？是不是就不用去特校适应几年呢？

 

关于大娃的社交，我没太强求，因为他的关注点跟同学不一样，基本聊不到一起去。他喜欢看新闻，以前在私立学校，他就常跟校长聊关于社会、政府、国际新闻之类的话题，如果别人没有反问他的话，他说完自己的看法就会走开，寻找下一个会听他说话的人(大概率是老师)。

 

这个问题进了公立学校有所改善，学校学生多事也多，老师没时间听他说。老师会告诉大娃：“老师下课也要去喝水、做事，不能拖延老师的时间，有想说的回家和妈妈说。”然后耳提面命地叮嘱了几天，以上行为减少了。

 

老师也问过我，要不要叫同学带他玩，我说，不用麻烦同学们了，让他自己适应就好。我从小就教大娃不要打扰别人，不乱跟人说话，别人不一定想听；别人的事你别管，就是知道他没有处理那些事的能力，别人也不一定能帮他处理。尽量不给旁人带来麻烦，才没有那么多投诉，在一个环境待得久。

 

就算赌输了，我也有能力带出第二个星儿

 

老大和老二

 

我怀大娃时有过先兆流产。考虑了两年，还是想搏一搏，有个兄弟姐妹陪一陪他，不至于那么孤单。也看见别人家有NT孩子陪伴的星儿，社交会更好。退一步说，就算赌输了，我觉得我也有能力带出第二个星儿。

 

做好了心理准备，我小心翼翼地备孕，二娃来了。结果，二娃7个月时就觉得他社交不行，不留意身边的东西，不出声，不会挥手道别。再长大一点，也出现了一些刻板行为，比如玩汽车都是排队玩，喜欢的玩具非常有限。

 

二娃孕期被缠颈3次，脖子较细，还影响了构音器官的发育，他虽然懂的很多，但是“口难开”，想要什么都是先手势表达，老师帮他开个头，他才能说出来。目前能仿说5个字，主要是表达需求，“我要喝水”之类的，音不准，气流也不够，而且由于语言落后，好多事说不出来，有时会急躁、发脾气、大叫。

 

最终，二娃在3岁时也确诊了孤独症谱系障碍，轻度。

 

总体来说，因为干预较早，二娃的眼神、社交能力比哥哥好，哥哥现在还不会玩的，他好多都会玩。可以10个小朋友玩“抢椅子”“木头人”“老鹰抓小鸡”等简单集体游戏。中心的补助到7岁，我想让他待到不需辅助就能表达时，再考虑去融合，以前大娃就是太急了。

 

老二会玩的游戏比老大要多

 

二娃出生后，很多事都有大娃帮忙。例如拿纸巾给弟弟擦嘴巴、喂水、拿玩具；出去玩时，哥哥会等弟弟，妈妈走开了会牵着弟弟，弟弟也会找哥哥，拉他的手。

 

我在他们心里积威甚重，平时严厉居多，两个人从来不敢一起发脾气，看见我批评一个时，另一个会特别乖，在外面玩会特别注意看我脸色，知道他们不听话我就会“翻脸”，然后马上回家，回家还要继续批评。

 

目前，两个娃按能力走两条不同的路。大娃记忆力好，很爱看书，4岁就记住了新华字典所有的字、在哪页，长大一点就记路名、地图、铁路线，是读书的料。小娃不爱看书，就爱撒娇、耍赖，比较鬼精。

 

努力存点钱，让大娃二娃都够去养老院

 

在机构当老师是因为大娃的老师回到老家，创办了这里第一家干预中心，想到了我。我从大娃两岁半就不工作专心带他，接到邀请也没多考虑就答应了，毕竟小的也要去机构训练，就不用跑那么远，能帮助其他孩子，也很欣慰，希望我对孩子们好，也会有人对我的孩子好。

 

出门玩

 

我们小区很多人都知道我家孩子有点不同，但没怎么指指点点，只有几个老人时不时会讨论。

 

面对别人的指指点点，我通常会自我忽略，只能心放开，接受孩子的一切，越是藏着别人越会说你，承认也并没有什么可耻的，不要跟自己过不去。

 

奶奶从一开始怕别人说，羞耻，到现在(还要经常说点正能量给她调转心态)她看见那几个“是非的”，就不凑一起，免得堵心。还好三观正常的人是多数，我带两娃坐电梯都会让他们打招呼，邻居会说：“弟弟大声了，好棒哦！”

 

带孩子累了，我会找方法放松。比如特别是夜深人静时，上网找找喜欢的东西，买东西使我满足。另一个爱好是看小说，有时代入书中的人物发发呆。情绪低落时，我会自我安慰，想我比别人好一点的地方：起码大娃能自学，小娃能懂我，起码我的娃能正常走路、能自己吃饭、我能有自己的娃之类的。

 

其实社会给星儿最好的包容是“忽略”，忽略他的怪异，忽略母亲的尴尬。

 

关于未来，过两年，等供完了现在的房，去供个商铺，等大娃读到没书读了，就开个小卖部自力更生，奶奶爷爷帮忙着看。努力存点钱，能让大娃二娃都去养老院养老。

 

还抱着点希望：大娃能独立，并有照顾二娃的能力。二娃通过培训融合能回归正常生活，长大能照顾哥哥。把目前过好，再期待未来。

 

 

本文图片由小云提供