孤独症家长:感谢我的孩子,让我的人生充实而精彩
小毛妈妈回忆,小毛是一个从不随波逐流的孩子。
刚出生的时候,同病房里另外两个孩子,只要其中一个哭闹,另外一个就跟着哭。而小毛似乎并不受其他孩子的影响,只有饿了、拉了才会哭。
没想到,这些原来是孤独症最明显的特征。
一岁五个月时,抱着小毛在逛商场,一个看起来明显比孩子小的婴儿,用食指指着前方说:“爷爷,看那边!”,那一幕,深深地刺痛了小毛妈妈,自己的孩子,比这个婴儿大得多,但他从不会用手指物(都是拉大人的手去)、没有语言、更加没有交流!
2019年8月份,全家不远千里来到星星雨,系统的学习了ABA。在家人的努力学习下,孩子有了“突飞猛进”的变化。
回到深圳后,在星星雨老师的建议下,小毛辗转进入了一家港式的幼儿园上学,虽然老师很有经验,园长也很接受孩子,但也曾连续2天接到6位家长投诉,甚至被遭到不接受的家长联名劝退。
小毛妈妈怀着感恩、期待及稍稍焦虑的心情给校长写下长信,以最诚挚的态度与老师、家长们“坦白”了孩子的情况,积极的建立与老师们沟通的桥梁。
两年过去,小毛妈妈再也没有收到过家长的投诉。
小毛妈妈目前运营着自己的公众账号“严言的心灵空间”,将自己多年干预的经历和生活的感悟分享出来。
在分享的过程中,她深感自己需要充电,正好,星星雨推出了线上课程《智慧父母养成计划》,对于因为疫情而无法来到星星雨的家长而言,弥补了不能去现场的遗憾,于是小毛妈妈第一时间报名了这个课程,并将听课的总结写成文章发到公号上。
文章中写道,第一次的在线答疑就是由星星雨创办人田惠萍来进行,虽然在星星雨的家培课程中,经常听田老师的讲座,依然感叹:“田老师的演讲非常地精彩,对我的影响可以说是革命性的”。
在小毛妈妈的许可下,我们将她的学习总结分享给大家,如果能够让没到现场听课的家长和老师有所收获,我们和小毛妈妈都会由衷的开心。
01
我们最需要的窍门永远是按规律办事
田老师分享的内容都是核心的、根本性的知识、理念和价值观。
她将提问者的问题归为四大类——逻辑断裂类、目标设置类、行为改变类和社区适应类,对每一类问题都作出了深刻的解答。
家长们最在意的一问题就是“如何帮助我们的孩子学会以正确的方式与同伴交往?”
田老师认为,在提出这个问题之前,我们首先要知道“我们的孩子是谁”!
如果孩子是一个盲童,家长会问:如何让孩子识别绿色和红色吗?家长因为缺乏对孤独症的了解,形成了一种“逻辑断裂”,这让家长在给孩子设定目标的时候,远远的偏离了孩子的能力和需求。
孤独症人士的核心障碍之一就是社会交往障碍,如果我们的孩子能够知道如何跟别人交往,那他就不是孤独症(人士)。这就好比一个盲童走路的时候不小心被石头绊倒了,你能抱怨他走路不看吗?
我们必须意识到这是障碍给孩子带来的局限性。但这不代表我们不能帮助他,我们可以给孩子提供支援,教会孩子适应社区生活。具体的方法可以通过网课来进行学习。
02
幸好我的孩子是孤独症人
幸好我的孩子是孤独症人,否则我的生活怎么会这么充实、这么精彩!
田老师的这段宣言给予家长们很大的冲击,对于普通人而言,一个很经典的思维是:我的孩子是孤独症人士,我感觉我的人生无望了,我多年的期望落空了。
这样的情绪会让我们将目标设定为“脱帽”、“好转”、“正常”,那么这个目标本身就是错误的。
目标正确了,人生才会朝前走。目标错误,你的失败感就会越浓,跟孩子是否是孤独症没有关系。
对于我们的孩子,我们的目标不是治愈他们,而是用科学的方法,有效地支援我们的孩子。一个方法是科学的、有效的,指的都是有效地支援孩子,而非消除孩子的障碍。
对于杨弢的目前达到的程度,是田老师当初不敢想象的。田老师当初的梦想没有破灭,那就是周游世界,惬意地生活。
所以,一个孤独症人士能否幸福地生活,取决于他所处的社会能给他提供了什么样的支援。
能否上学、能否有尊严地活着,这是一个生命的权利,与生命的能力无关。
对一个生命的照料,不是另外一个生命所能承担的,对一个生命的照料,是以国家和社会为单元的。
不管我在什么时期出现特殊需要,这个国家和社会的使命就是保障我能得到有尊严的照料。
所以,我们的孩子未来能怎么样,这是一个社会保障体系尚不完善的国家带给我们的难题。
没有有障碍的生命,只有有障碍的社会。
想从根本上解决这个问题,我们需要参与到我们祖国社会保障体系建设的呼吁和倡导当中。
对于我们家长而言,孩子的社会适应力越高,社会对孩子的接纳度就越高。因此孩子生命品质的提高,取决于孩子身边人的专业水平。让自己成为一个合格的、专业的家长,你才能有一个按你自己愿望去生活的机会!
03
欲壑难填的欲望
很多孩子缺乏内在的驱动力,做什么都需要奖励、交换。如何培养孩子的内驱力呢?
如果强化技术没有用好,就会导致“本来是强化,却变成了贿赂”这样的后果。走上了“贿赂”这条不归路,欲壑难填,到最后会贿赂不起。
从几千、几万再到上亿赃款并不能填补那些贪官们的胃口,这也是自然规律。如果我们只聚焦课题的结果,而不注重达到结果的程序,往往会带来无法弥补的错误。
孩子作对事情,我们会给予孩子奖励,但奖励不是用来交换的,而是用来兑现目标的。
小贴士:勿把贿赂当强化
孩子发脾气时,不要提醒孩子不发脾气就给糖吃等类似的奖励,也不要威胁取消他的奖励,倘若孩子的行为加剧,也不要给予额外的奖励。
例如:“如果你停止尖叫,我就给你汽水”,只会令孩子因为得到的事物而改变行为,而不是因为他是好孩子而听话。
正确的方法是“上课时,孩子尖叫,忽视它。孩子哭累了看没人理他,不哭了,完成自己的任务后,你再给他汽水”。
你会觉得很难抗拒对孩子行使贿赂,因为那在短期内极为有效。但是后果同样严重,那就是讨价还价!
04
孩子的行为总是“莫名其妙”
我们总是很在意孩子那些突然出现的与常人不同的行为,比如摇手、不停的蹦、不停说着重复性的话,是没有意义的、莫名其妙的。
其实,孩子所有的行为都是有意义的(有功能的),这就意味着我们的孩子没有任何行为是“莫名其妙”的。
我们需要对孩子的问题行为进行分类、分析和管理,即功能性行为分析(FBI),对功能性行为进行干预。
部分孤独症人士的言语特点是“鹦鹉学舌”,这意味着他们可以很快地复述别人对他说过的话,但他不一定能理解他说出的话。
语言有两大特点——表达力和理解力,而孤独症人士的这两个特点是分开的。典型的孤独症人士能够说出来的话远远少于他所能理解的话。
我们不要以为他不能说,就以为他听不懂;也不要以为他能说,就以为他应该懂。
因此,使用图片沟通,可以大大提升孩子沟通的效率,降低无意义语言出现的频率。
05
活得明白,活得自由
“我现在能够惬意地生活,不是因为我看得开,而是因为我在正确的道路上 ”。田老师再次强调。
每个人都有选择自己生活方式的权利。今天社会文明的一个指标就是:我们可以文明自主地选择自己的生活方式。
幸福的生活取决于一个人的品质,而这个品质最基本的特征之一就是“对一个生命的尊重”,尊重杨弢是作为孤独症人而活的现实,就是田老师无悔的选择。
现在仍有部分人把自己的幸福建立在别人身上,比如说得有个好老婆、有个好的老公,得有个出息的孩子。而到这一切都没有达成的时候,就认为自己完了。这意味着你想成功就得依靠另外一个人。
这个世界上最靠不住的就是另外一个生命,跟这个生命的道德品质没有关系,因为每个生命的能力都是有限的。
06
爱满溢,才有能力爱别人
答疑结束后,小毛妈妈在总结中写道:
惭愧,田老师回答的第一类的典型问题就是我提出来的。之所以会有这样的问题,是因为我以其他普通小朋友为参照物,没有从根本上意识到孩子的核心障碍——社会交往障碍。
孩子刚确诊那会,我几乎倾尽我所有的时间精力和金钱,将一切与孩子无关的事情都抛下,甚至连自己都抛下。但很快我就意识到:我也有自己的人生,而且即使牺牲了我自己的人生也换不来他的一生。
相反,只有过好自己的人生,才能更好地提高孩子的生活品质。毕竟,爱满溢,才有能力爱别人。田老师曾经也说过,“田惠萍仍然活的是田惠萍,杨弢妈妈只是我另外一个角色,而且是次要角色”。
小毛和妈妈快乐的逛超市
我们家长需要投入到国家的社会保障体系建设中去。这个范围很广,听起来似乎让人不知道先从哪方面开始。我个人的理解是,我们可以先搭建“家×校×机构×社区(社区包括课外辅导班、邻里、亲朋)”为四位一体的支持体系。家庭和机构训练的成果在校园的生活里呈现,校园里出现的问题在家庭和机构的训练里解决。同时,当孩子在机构或者在校园里时,家长有自己的工作、生活。
上周我仍然听到有家长说“这辈子就这样了!”之类灰心丧气的话。心理学上有个概念叫做“自我实现的预言”,要是你真的以为孩子是孤独症,你这辈子就完了,那你这辈子都不会幸福,因为如果你幸福了就意味着你前面对自己的“预言”是错的。
既然如此,何不给自己一个正向的预言呢?