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想象vs.实际,在美国养育自闭症孩子20年

作者:ALSO孤独症 2022-07-26

今天,ALSO平台迎来圈里一位知名老家长——冯斌。

 

冯斌,目前生活在美国纽约,本职工作是一名电脑工程师。早期担任以琳自闭症论坛总版主,现担任纽约州发育障碍计划委员会家长委员,“自闭症之声”业余倡导大使,多个民间团体理事,并主持美国华裔自闭症家长的公益支持组织,曾合作翻译《阿斯伯格综合征完全指南》一书。

 

闻森,儿子闻森在美国出生,今年22岁,典型自闭症人士,伴随多动症,目前在美国从事清洁工工作。

 

 冯斌和儿子冯闻森

 

今天分享的内容来自于“家庭正向养育小组”组织的活动,这是由多个城市的圈内老师、家长、学者自发组织的公益小组,鼓励更多家庭重视孩子的家庭环境和教养习惯,用积极正向的态度养育孩子,而不仅仅只注重对孩子的干预训练,因为每个孩子都首先是一个孩子,都需要在温暖有爱、包容支持的环境中才能健康成长。

 

冯斌老师第一次从陪伴闻森长大的经历,包括诊断、上学、就业的过程,阐述我们为什么要坚持正向养育。这些经验来自于他自己的总结和理解,读者可能并不完全认同,如有不同看法,愿意跟大家一起探讨:

 

他们永远也不会跟我们一样,跟其他孩子们一样,但实在也没有必要一样。他们可以是一辈子的自闭症,但同样可以成为有价值、有尊严、有贡献的社会一员。他不需要成为最好的那一个,只需要成为最好的自己。

 

要抛弃幻想,“摘帽”是毫无意义的,“完全康复”是一厢情愿。我们既要看到他们的潜力,也要接受他们的局限,定一个实际的目标是正向教育的起点和基础。

 

有人说孩子不用干预,我没有办法接受,也不认同。和我们同龄层的那些大孩子中,我目前看到的可以比较顺利学习、生活、工作的,情绪稳定、无重大行为问题的都是从小长期照着主流的训练方法的收获,而那些用“另类方法”(中医、排毒、禁食等)的,现在基本上销声匿迹。独木桥也可以走,但十几年后很多都看不到了,我看到的都是阳光大道上走过来的。

……

 

冯斌老师说自己并非成功人士,“我儿子还是一个自闭症,可我非常欣慰和开心的是,他可以做很多事情,可以完成自己的学业,可以工作、交朋友,尽管没有深度对话,至少可以跟人家说‘hello’,他有自己娱乐的方式,也跟着我参加倡导活动,未来还能做更多……”

 

让我们走进今天冯斌老师的分享。

 

没有哪一颗种子不想发芽

 

口述|冯斌

 

起了个稍显文艺的标题,源于前段时间参加的一个预防青少年自杀的讲座,听完很多年轻人自杀的原因,我一直在反思:每一个孩子都想正常地发育,长大成人,都想做得好,成为自己想做的人,包括自闭症孩子,是什么原因让他们做不到这样,甚至要结束自己的生命?一项成年谱系人士的健康状况调查显示:成年ASD人士的平均寿命比同龄人少约20年。其中第一死因是癫痫,第二是自杀,自杀企图比率是普通人的5倍。

 

尽管圈里对干预有各种看法,但有一件事很重要,很基本,很容易,不花钱就能做到,那就是“正面强化”。它并不是你理解的总夸孩子“你真棒”,或给他什么奖励,而是家长平时就以正向积极的思维和态度培养孩子,让他知道即使自己犯了错,甚至大错,他都会得到别人的宽容,只要他愿意,并且改正过来。

 

“我要自杀,我要跳楼”

 

闻森很早就显示出自闭症的症状,只不过我们没意识到,根本不知道自闭症这回事。一直到他三岁半,我偶然看到一本书上提到“自闭症”,才觉得他很像。他先是被诊断为PDD-NOS(待分类的广泛性发展障碍),后改为孤独症谱系障碍,比较典型。

 

因为发现晚了,我们错失了一段早期干预的时间。他三岁生日前一个星期才第一次学说“A、B、C”,各方面发育都非常迟缓,又因为无法表达导致了很多行为问题。后来随着语言功能的提高才好转。

 

他从小学到高中一直接受特殊教育。小学一年级才可以讲两三个字的话,上特殊班,同学都是自闭症孩子,他慢慢从6人班、8人班过渡到12人班,人数越多对融合能力的要求越高。

 

特殊班的考试题目简单,他每次成绩还不错。到了初中他开始尝试融合,在助教陪伴下跟普通孩子一块上课。没想到,刚开学一个多月,就遭遇了人生第一个巨大挫折,嚷嚷着“我要跳楼,我要自杀”,老师也不明白,就请精神科医生、心理医生一块开会研究到底怎么回事?

 

一星期的惶惶不安后,我偶然发现了他书包里的一张数学试卷,只有40多分,不及格,此前他从来没有不及格过,也知道不及格是件很不好的事。我问他是不是这个原因,他说自己考试很糟糕,甚至出现了幻听,才有了自杀的意图。大家都没想到,一张没有考过的试卷引起了这么大的情绪波动。

 

闻森跟小伙伴一块参加活动

 

这件事让我彻底反省过去的做法,要对闻森立即补上“积极思维”这一课,告诉他凡事都有正反两面,一面是好的,一面是坏的。比如这次考了40多分,不及格,当然是坏事,但如果下次能考49分,就是进步,值得表扬;但万一下次还不如这次考得好,那也不要紧,因为已经有过不及格了,再来一次也不稀奇,何况你是特殊需要学生,大不了就回特殊班去,不用担心的。

 

这次谈完他如释重负,又恢复了往常的心态。说实话,在这以前,我还是按过去的理解,把自闭症看成是必须纠正,必须“康复”的疾病,我在自己的战壕里,时刻拿着枪瞄准敌方阵地里的闻森,不是要打死他,而是瞄准他身上的行为问题、自我刺激、情绪障碍、社交缺陷,见一个打一个,觉得把自闭症的问题都打光了,闻森也就康复了。

 

这次事件让我产生了怀疑:即使他解除了所有的自闭症表现,也不能避免今后的路会一帆风顺,遇到解决不了的问题他还是会崩溃、会疯狂。所以,我的任务是,当他再遇到过不去的坎,就像这次一样告诉他,不及格没关系,我们和老师都不怪你。

 

过去,我和闻森在不同的战壕里各自为敌,我看到的都是他的问题,现在我需要换到他的战壕里和他并肩作战,我完全可以接受他有自闭症,可以有自我刺激行为,只要不妨碍别人;可以不社交,只要能在学校和工作中听从指令;他还会是一个自闭症,但可以成为开心的、自觉的、自立的自闭症,我们共同的敌人是下一个他生活中遇到的困难。

 

2017年,闻森高中毕业,那时我还抱有幻想,认为他至少还可以上个两年制的大学。但问过他的意愿后发现,他不想再读书,因为压力会很大,他的能力也达不到,他真实的水平大概在小学毕业,能拿到高中毕业证归功于助教老师的全程支持。

 

我们才发现自己考虑太片面了,最终决定让他参加工作,根据他的特点,选择了做清洁工(重复性高、不需要太多社交),今年是他工作的第五年了。所以这一路走来,我们也有很多教训,走了一些弯路。

 

强迫症以及被停职

 

闻森的青春期过得并不平坦。他害怕病毒,因为焦虑导致了强迫症,会不断地洗手。由于不想用药,我就想能不能从他害怕病毒的原因上给他做工作。想起他喜欢历史,就买了一本《世界灾难大百科》,让他了解造成上千人死亡的西班牙流感等病毒,他很喜欢看,对病毒的恐惧感逐渐消失了。因为他发现,历史上的病毒大流行最终都会消失,他觉得只要熬过那几年就没什么好怕的了,这就是正面看问题的角度。

 

所以,这两年有了新冠病毒之后,他反而成了最轻松,最愿意配合的那个,疫苗出来他是我们家第一个打的。没想到当时为了防止他的强迫症而做出的举动,10年后仍然用得上。

 

为了闻森能就业,前期我们做了大量准备工作。他的第一份工作,是在消防局的一个训练学校打扫卫生。通勤两个半小时,为锻炼他独立上下班,我手把手带他坐地铁至少半年;后来就分坐在不同车厢,我在后面跟着他;再后来就提前讲好,我在终点站等他,他下车后来找我,直到现在完全放手。