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当北漂小夫妻生下同卵三胞胎自闭症男孩

作者:ALSO孤独症 2022-07-26

前阵子,我们公众号发了一篇文章☞《同卵三胞胎女儿都确诊自闭症,妈妈:耗尽每一寸生命照亮你们》,三胞胎自闭症家庭的经历、妈妈无助的讲述引起了家长的极大关注,大家纷纷给妈妈加油打气。其中一位读者的留言是这样的:

 同卵三胞胎妈妈飘过,一样不幸的都是孤独症儿童,现在六岁半,每天奔波在康复的路上,不知道什么时候是个头,除了自我鼓励。”

 又是一个三胞胎都是自闭症的家庭?!

 

小编很快联系并见到了这位留言的妈妈以及孩子们的父亲,趁着3个娃在机构干预的空档,了解到了这对北漂小夫妻带着3个谱系孩子生活的故事。

 

 三宝爸所在的公司为宝宝们庆生,非常有爱心。

 

生下同卵三胞胎自闭症男孩,这一无法改变的现实,对于从山东一路奋斗到北京上学、工作、买房,梦想在这里扎根的一对年轻人来说,整个人生都被打乱重组了。听完三宝妈和三宝爸的讲述,在为他们叹息的同时,小编也深深地替这三个孩子感到庆幸:他们遇到了这么相爱的父母,又是多么幸运!

 

第一年康复的时候,一直都感觉,一年两年是不是这个事就结束了?我花这么多钱康复他,一年是不是就回去了?越往后,你看这都三年多了,现在在缓慢前进。我比较担忧的是,孩子长大了怎么办?

 

——三宝妈

 不去纠结,就没有挂碍,就无所畏惧了。所以我说我不怕死,也不找死,就可以一往无前地找方法干预,带他们进步。当然,我还做不到这一点,但我知道这点的好处。

——三宝爸

 

怀上三胞胎!减胎吗?

 

三宝妈和三宝爸都高高瘦瘦的,妈妈看上去温柔漂亮,采访中却自述脾气火爆,这两年在娃的磨砺下正慢慢好转,爸爸的一双浓眉格外显眼,比照3个娃的模样长相,妥妥的一家人。“他们家遗传基因强大,要是你见到爷爷,一看就知道是祖孙三代,一模一样。”妈妈说,哈哈大笑。

 

父子

 

她是那个当初嫁给了爱情的女子。

 

她跟爸爸都是山东人,从高考大省挤独木桥般地考进了北京,两个人相差4岁,相识于某个山东老乡QQ群,线上聊天,线下见面,爸爸主动出击,赢得了妈妈的好感,两个人很快建立了恋爱关系,一直到2013年1月领证结婚。租了一段时间的房子后,他俩拿出工作几年攒下的钱,加上跟亲戚借的,凑够首付,在郊区买了一所小二居的房子,算是正式在北京安家了。

 

“也就过了一年的两人世界,2014年底2015年初,我怀孕了。”三宝妈说,“但没想过会一次有仨,我们两边的家族都没有这个基因,我也没吃过任何药。”

 

她还记得,产检的是两个小护士,俩人看不太明白,在确定了家族没有双胞胎基因后,让她下周一过来复查。

 

“我们整个周末都过得忐忑不安,不知道孩子是不是出了问题,等周一再去查,医生换成了B超科的主任,明确告诉我们是三胞胎。”三宝爸回忆,“当时医生的第一建议是去减胎,三个孩子留一个,我们去了好几个医院,都给了这样的建议。”

 

三宝爸当时很矛盾:“毕竟是妈妈来承受这一切,我不能替她做主,就把选择权留给了她。”

 

可那一晚上,他俩谁都没睡着,翻来覆去地想,要了会怎样,不要会怎样。“我有点舍不得,而且当时整个孕期都很正常,检查也都没有出过问题,我们就想试试,谁知道就……”三宝妈话没说完,现在三个孩子已经活蹦乱跳长到了六岁半,这是他们当初选择的结果。

 

怀孕32周后,2015年,三个男宝以2分钟的间隔陆续来到人世间。

 

三宝来了

 

我们很清楚孩子是有问题的

 

因为早产,三宝生下来都不足3斤,皱巴巴的又瘦又小,独独一双大眼忽闪忽闪,跟外星人似的。“都说他们是星星的孩子,现在回想起来,是不是早有预兆?”爸爸说。

 

孩子出生后在保温箱住了一个月,长到了4斤,除了依然很瘦小外,检查完没有其他任何问题之后,三宝正式出院,回到了自己真正的家。

 

“刚住院时,听说一个孩子一次只喝两毫升奶,我就在想象那个注射器,再挂壁上1毫升就没了,吃到嘴里都不知道什么味儿。现在都养到这么大了,还蛮神奇的。”妈妈说。

 

2017年,三宝一岁多了,开始牙牙学语,会主动叫爸爸妈妈、爷爷奶奶,说得比现在清楚多了;会提两三个字的日常生活要求;还会指认地垫上的图画;跟着电视跳舞;哥仨爬床碰到头了,还知道喊“唉呦”;三兄弟间也有眼神和动作交流,会亲亲抱抱,拉着小手一起跳舞……“很皮,像养了3只哈士奇,跟我们最初理解的‘自闭症’完全不沾边。

 

妈妈和三宝

 

但是,在一岁半以后,一切突然都偏离了轨道。三个孩子说话都逐渐变少,爸爸妈妈也不叫了,喊名字也不理了,指认东西相当于没看见。经邻居提醒,他们带孩子踏上了漫长又艰辛的求医问药之路。

 

“我们看过治疗五迟五软的中医专家、食物不耐受相关的西医专家,找过针灸的专家、儿童教育的专家,还试过偏方,问过神婆、求过菩萨、祭过祖宗。”三宝爸说,“这都没用,那时才真正觉得可能跟自闭症挂钩了。”

 

到三岁半,看过多家医院,拿到过不同的结论之后(有的明确说仨都是谱系,有的说老大老二是谱系,老三是发育迟缓,有的说是发育迟缓及孤独症谱系倾向),“现在我们也不追求诊断结果了,意义不大,我们很清楚孩子是有问题的,就康复吧。”妈妈表示。

 

 

期待奇迹能降临

 

 

随着三宝身体的发育,语言发育却跟不上生活技能的学习节奏,他们的行为越来越不受约束。在家里吃饭到处跑,画笔满墙画,粑粑随意拉,大家脑补一下那个场面啊——

 

家里都是饭渣子,晚上睡觉要是饿了,可以顺手被窝里摸点儿吃的;墙上不需要贴壁纸,因为满墙都是艺术家作品啊。

 

有时候,当你意识到房间里静悄悄,那惨了,有一宝可能把那屋当厕所了!不过,人家还挺爱干净,知道拿床单擦屁股哩!然而,三胞胎都是心心相印的,当你在主卧给这个宝收拾的时候,在次卧的那个宝可能已经产生了同样的场景,还有一宝可能在客厅……哈哈。

 

这是三宝爸笔下一家人鸡飞狗跳生活的缩影,文字写得诙谐幽默,但难掩无奈、辛苦。

 

目前三个娃同在一家规模不大的机构干预,每天下午,孩子们先分别上一个半小时个训课,然后三个人组成小组上半小时集体课。其他时间,周三、周五、周日上午,三个孩子会接受一次中医推拿按摩。三宝爸是家里干预的主力,他买书、看课,自学ABA,就在家里教。他还跟社区协商,把小区的地下活动室免费利用起来,购置了一些感统用具,主要练习儿子们的攀爬翻滚,还有拍球能力,小区其他小朋友也可以参与进来。

 

从开始,干预就没断过,但其它尝试只要没坏处,我们也都同步进行。如果在其它旁支上有突破更好,如果没有,那我们也试了。”三宝妈表示。这种想法也代表了一部分家长的心态,既接受现实踏实干预,心里又隐隐开了一道“奇迹可能降临”的口子,觉得哪天孩子身体中错位的神经突然都重新“啪”一声搭上了,一切恢复正常,足见自闭症给家庭带来的深重影响。

 

干预三年至今,三宝多多少少都有进步,目前老三能力最好,语言、理解、认知都可以,很喜欢读绘本,认字很快,但在社会规则、集体意识方面的短板仍然明显;老二有语言,也有理解、认知,但跟老三比差距还很明显;老大最弱,几乎无语言,理解、认知也不行,三个娃的能力跟他们从妈妈肚子里出来的时间正好相反,所以老三常有一股“大哥”的范儿。

 

看到哥哥哭了会说“哥哥不要哭”,发现妈妈要生气“动武”了,会说“妈妈笑”。有时还会故意逗哥哥,比如突然抢走老二的玩具,老二在后面追气得哇哇哭,他在前面咯咯笑;老大则是最容易受欺负的一个,完全没有争抢意识,最需要父母的保护。

 

出门

 

实在不行就卖房回老家

 

三宝妈有一个很大的优点:会过日子。这从他们结婚时就显出来了。

 

买房子时,首付是俩人攒下的工资,跟亲戚借的钱很快就还清了。三宝出生后没诊断前,压力已经翻倍,除了日常开销他们几乎不花钱,“一年全家能去河北旅游一趟,就算高消费了。”

 

一家五口出门总需要辆车,头几年他们开的是爷爷从山东开过来的一辆小面包车。这两年才换了一辆小轿车,总共五万多块,只为代步,能省的就都省下来。

 

现在最大的开销就是康复,一个月要3万块,干预前三个月,机构负责人免掉了其中一个孩子的费用,但考虑到成本,也无法长期减免。此外就是房贷、养车钱、按摩钱、日常开销,一个月4万块打底,还是在没有人生病,没有额外人情世故支出的情况下。”三宝妈说,“之前我们的工资基本上挣多少花多少,比如年初一查,账上还有20万,过完这一年账上还是20万,就感觉不错了。但今年就不行了,才过了半年,年初那些钱就少了很多。”

 

 

三宝妈倒是有一份可以在家上班的工作,边带孩子边挣点零花钱,三宝爸在电信行业工作,做到了部门副总,工资此前还够支撑三个娃的干预费用,但今年年初,他也不得不在家办公了,工资也相应下调。

 

“我一个人带不动仨孩子了,公婆可以帮忙,但我们之间有时会产生一些摩擦,整个人感觉非常疲惫。”三宝妈坦言。就这样,几经考虑,三宝爸也从事业回归家庭,工作强度和难度都大大降低,跟原来在公司的地位和待遇也不可同日而语。

 

“我一直想创业做点什么,但这年头什么都不好干。说真的,真没钱给孩子做康复了,我们会考虑卖掉这个房子回山东老家,有时想想还挺向往的。”爸爸说。他喜欢田园生活,觉得带着娃在县城或农村生活也不错;但妈妈觉得北京的康复资源明显更好,环境也更包容,更倾向于再扛一扛,“走一步算一步。”

 

不怕死,也不找死

 

一个自闭症孩子能改变什么?

 

几乎能改变了一切,生活习惯、职业规划、消费观念、人际关系、看待生命的态度……

 

三宝妈在一家佛学文化传播公司做HR,最开始应聘这家公司时,孩子还没发现问题,三宝爸觉得她脾气急,想让她顺便进去熏陶一下。结果,三宝妈现在仍然是公司里唯一一个不信佛的。前几年,因为带孩子的压力,她的情绪不是很稳定。

 

“自从有了他们,我就没去逛过街,所有东西都是网上购物解决,也就逢年过节才去趟商场,大部分还是给孩子买。”她说,“有时我也在想,我为什么就不能出去上班,我原来也是个白领,在上市公司上班,每天穿着职业装在写字楼里进进出出,小短裙换上跟闺蜜去购物,但现在那条小短裙在大衣柜里挂了一年又一年,好几年都没穿过了。”

 

今年,她的心情更趋平稳,父母一块带孩子,不再那么忙乱和焦躁,她找回了一家人在一起的温馨感觉。“有的家长经常说要跳楼不活了,我是三倍,照样在过日子,要是有后悔药我就把他们仨塞回去,但没有;要不然就都留给爸爸自己离开,我就解脱了,但良心上、心理上都过不去,就是过过嘴瘾,那就只能接受。

 

 

两个人心情不好了,孩子睡着后一块看一场电影就当放松了。压力大时,三宝爸也抽过烟,被妈妈发现后训了一顿不抽了。“爸爸是好爸爸,看孩子,偶尔回家也做饭,帮我收拾屋子,也没有一些不良习惯,工资也上交。”三宝妈评价。

 

三宝爸倒是跟着看了些佛学经书,得出些个人感悟:“人在世上怎么过,最终都会化为一场空,所以不必纠结我的孩子怎么办。”“不去纠结了,就没有挂碍无所畏惧了,所以我不怕死,可以一往无前地找方法干预,带着他们进步。”“自闭症孩子纯洁善良,我们却一直想教他们融入这个复杂的社会,他们本来就与众不同,自带佛性,让他们变成跟我们一样真的好吗?也许我们都不如他们。”

 

他喜欢跟孩子在一块,那时他不想未来,不想房贷,权当解压。“最主要的障碍在于,你老是急于求成地想教他东西,想让他好,这就是家长和老师带孩子的区别,老师按照教学计划循序渐进就行,家长总教不会就想发火。”

 

去年至今,小夫妻俩最大的想法是今年能把老三送进普小融合,哪怕陪读都行。他们觉得以后老三能工作的希望最大,找个简单的工作,温饱就行。老二也向着这个方向努力。现在最担心的是老大,他连话还说不好。

 

三宝爸甚至突发奇想,从现在就想让老大学一门手艺,这手艺将来还不会被AI替代。“就那种能传承的、有情怀的技术,比如手工家具、非遗技艺,把步骤拆解清楚,从现在6岁教到他18岁,只干这一件事,我就不信他精通不了。”

 

“我们追求不了人家北大清华的高材生,那种一路往上狂奔的路,那就走个平路,尽最大的努力,心里就无愧了,也没必要跟别人比,累而且没啥意义,要比就跟孩子的过去比,他在进步我们就挺知足了。”爸爸说。

 

一家人在一起(本文图片由三宝妈提供,想进一步了解三个小家伙的日常生活,可微信搜索“三宝当家”公众号或视频号关注。)