和大龄自闭症青年一起生活的曹舅治好了我的精神内耗

前两天，一则《回村三天，二舅治好了我的精神内耗》的视频刷屏，故事讲述了一位年少时意外致残的农村老人，如何在平凡的日子里展开他隐忍坚韧的半生。看完视频后，很多人觉得“二舅”就像自己平凡生活里某个人的缩影。

 

在福建省福州市白沙镇井下村的“放星家园”，住着一位谱系圈的“曹舅”：他58岁，一张四方脸上挂了不少褶子；剃平头，头发灰白；肚子微微有点发福，但整个人看上去仍然结实、干练。

 

曹舅（图源：福州晚报）

 

跟曹舅生活在一块的是20多个大龄自闭症青年，其中就有曹舅22岁的外甥、重度自闭症人士“熊大”，其他孩子都是各地家长慕名送来家园托养的。除了曹舅两口子，这里还有4名辅导员。

 

在这里，曹舅可算得一位人物，因为他说话，大的小的都听。跟一群20多岁正长力气的小伙子们在一起，这种威信是必要的。比如“熊大”，1米8多，200多斤，发起脾气来一般人是弄不住的，但曹舅可以。

 

在“放星家园”，曹舅并非“熊大”一个人的曹舅，超越了辈分、年龄、地域的差别，从家园的孩子、工作人员到孩子们的家长，大家齐刷刷都喊他“曹舅”。这让曹舅心里很舒坦，像是授予他的最高褒奖和认可。

 

今天讲述曹舅故事的人，是他的妹妹、“熊大”的妈妈、“放星家园”的创办者曹芳，为了儿子的出路，从小龄康复机构到大龄服务机构，曹芳在行业内一路打拼、创业。无奈做大龄真的太难了，她需要帮手，照顾好“熊大”和更多孩子，曹舅的挺身而出和长达10多年的坚持，让人心生敬意和温暖。

 

愿你的身边也能有一个曹舅。

 

想了解“放星家园”成立的始末以及现状，可点击阅读☞《23个孤独症孩子抱团生活在福州乡下》

文|曹芳

巡山

 

曹舅（左一）每天带着孩子们升国旗

 

清晨五点，太阳初升，微风初起，家园初醒，新的一天开始了。

 

叫醒孩子，穿好衣服，给每人递上一杯温水，再安排洗漱，刷牙、洗脸、倒水、挂毛巾，能自主行动的自主行动，还没训练到位的，老师在一旁辅导，一切都有条不紊。

 

洗漱完毕，曹舅开始发话——“排队”，可迪自觉扛着红旗走到院子，排在队伍前列，其他孩子按顺序自动接上，打开铁门，沿着门前小路，巡山小队就算正式出发了。

 

阳光刚刚越过山巅，轻轻洒落大地。藏在山间的昆虫、田里的青蛙、树上的鸟儿经过一夜休憩又开始大声鸣叫。我们这孤独的队伍整齐划一地行走在无人的山路中，仿佛置身于大自然为我们上演的一场沉浸式的立体环绕影音演奏会。

 

这条路曹舅和孩子们都很熟悉了。上午六点，下午四点，来回各5公里，每天10公里，雷打不动。我们无意去惊扰这片大地与栖息于此的生灵，就只是这样安静整齐地行走，便足以让曹舅满意。

 

巡山

 

孩子们情况特殊，“自闭症”只是一个统一概括的医学名词，落到个人却各有特点，简单指令也要根据特征反复训练才能明白。

 

家园有一个孩子原先刻板、自伤行为非常严重，是被家长绑住双手来入学的；有的孩子刚来的时候不会下楼梯，只会跳跃；还有的第一次离家住宿，天天喊着找妈妈……让这十几人合作排成一队列长距离行走，成为一大难题。

 

一开始巡山，好几个孩子走路不正常，不及时纠正会横着走、倒着走，有的甚至会偷跑，走着走着突然不见了……对于平均年龄五六十岁的老师来说，跟着跑上跑下处理这些突发情况太考验他们的体能，有时甚至差点休克。庆幸的是，这一路人少车少，不必担心安全问题。

 

找到共性是曹舅在与这帮孩子共同生活中探索出来的一套操作守则。他曾在微信群里与家长分享心得：“新来的孩子有些行为、动作非常极端，怎样去改变孩子的刻板行为？强制地去纠正是不专业的，而是要去思考观察、发现问题，看看他有没有其它爱好。比如多带他去户外运动，消耗他的能量，早睡早起，让他多干点力所能及的事，慢慢地让他从刻板行为中自然地走出来。”

 

将巡山安排进课程来自一次意外发现。刚到井下村时人生地不熟，只能先把孩子“关”在屋子里。天天窝在家里，他们心情渐渐烦躁，控制不住，做老师的也烦。曹舅没办法，哪个孩子心情不好，就把谁带出去在村子里转两圈，以免影响其他人。

 

没想到有时候走着走着，越走越远，回来后发现孩子情绪非常好，比一直待在家里好带。慢慢地，就将全部孩子都往外带，形成了巡山的惯例。以前早上孩子们都吃不爱吃饭，现在一出去，回来都不需要什么菜，也能吃得干干净净。

 

我记得，2019年10月，家园来了一个13岁的新生，我们不收。且不说年龄不符合招生规定，就是每天10公里的巡山路程，这么小的孩子也受不了。可家长并未接受我们的劝戒，“受得了受得了，他很能走的”，执意将孩子“扔”在家园。

 

怎么办呢，还是得跟我们一起出去。都说这样的孩子不懂事，还别说，出去一趟就知道“厉害”。在家园调皮的他一见到要出去，立马面露怯意，反复喊着：“我不要出去玩！我不要出去玩！”似乎在标榜他的乖巧。

 

记得他刚来时，吃什么就吐什么，体重只有28公斤，让人很是头疼。但曹舅毕竟是曹舅，他从饮食与作息上进行调整，效果很快显现，现在孩子基本不会呕吐，短短几天重了8斤。慢慢地耐力也上来了，不排斥出门了。

 

傍晚时分，太阳从一个山巅跳跃到另一个山巅，阳光穿过山林斜射在队伍中，被人群的缝隙分割成两半，行走时光影忽明忽暗，我们的队伍像一个灵动的精灵，将双手轻盈地放在钢琴的黑白键上，弹奏着一曲老掉牙的田园歌谣。 

 

拖下水

 

放星家园在曹舅的管理下，运营得很顺利、稳健。

 

作为安置大龄自闭症青年的一次探索性尝试，我们一开始不敢抱太大期待。十几年来，这样的希望给我们这样的家庭带来了多少失望，不足为外人道矣。

 

曹舅也是被我“拖下水”的。作为家里最小的妹妹，我上头还有四个哥哥，曹舅排行第三。我最小，自然最受宠。从小，家中院子里总是嘻嘻哈哈、热热闹闹的，谁能想到自己的妹妹会遭遇这种事。

 

有天，二哥打电话跟曹舅说，王智宁（就是现在的“熊大”）很难带，多动、叛逆、睡眠差，家里没人搞得定他，也没有自闭症机构愿意接收。曹舅听完，二话不说，从南平乡下来看望这个可怜的小外甥，就此待住了。

 

其实他们对自闭症全然没有了解，只是凭着一份亲情的关爱来帮我一把，来了才发现，原来不是想象的“只是比普通孩子难带一点，无非就是不爱说话，生活自理困难一些”那么简单。

 

曹芳、曹舅和小时候的王智宁“熊大”

 

很快曹舅不乐意了：“第一次带王智宁的时候，天天想离开，饭都吃不下。”他完全不懂得怎么带自闭症儿童，甚至纳闷怎么会有这么奇怪的孩子：没有一个孩子爱吃饭，都吃得乱七八糟的，有的太快，有的太慢，有的专门吃菜不吃饭，有的只吃菜不吃饭，待一段时间就吵着要回家……要不是那时候我创办的儿童康复中心刚运行没多久，他不忍心看我那么辛苦，也许真就离开了。

 

他一个人带着孩子，逛街、逛公园、爬山，像流浪汉似的，漫无目的地瞎晃。其实，他一直很希望有人能来接手照顾王智宁，但很多康复师都没法儿胜任。无奈之下，他开始阅读相关书籍，查阅网络资料，通过自学了解自闭症，并且及时应用到他的小外甥身上。

 

曹舅走到哪就教到哪儿，也不知道是不是用力过猛，经常会引起路人频频回头。但他从来不在意，他在意的只是王智宁能不能进步一点。

 

曹舅也慢慢参与到儿童康复中心的管理中，那时机构规模还很小，加上老师、孩子差不多20人左右，他负责厨房采购及王智宁的陪读。后来我们开办了一个少年班，就是青少年社区技能工坊，用于培养这个年龄段孩子的生活技能、潜能开发。曹舅是班主任，此外还有生活阿姨，两名康复师，6个孩子。

 

一下子从王智宁陪读变成社区工坊6个青少年的班主任，他的责任感被激发出来，更加积极地翻阅书籍，摘摘抄抄，还抽空去参加义工志愿者的培训、家长讲座、消防急救培训等。

 

 曹舅在青少年社区技能工坊

 

有一次，一个孩子癫痫病发作，曹舅立马抄起一块毛巾让他咬住，然后将孩子侧卧。事发突然，我们还傻傻地站在那里没反应过来，曹舅已经稳稳地将事情处理好，速度又快又专业。曹舅有很多这样的一线经验，包括孩子的如厕流程等都训练得非常好。 

 

擦屁股

 

曹舅做每件事都勤勤恳恳，孩子整洁干净，是他最看重的。

 

从带熊大开始，夏天每天洗澡、洗脚是必须的，一天都没断过。在家园，十天半个月左右，孩子的衣服、被子就要拿到院子里晒。孩子不允许指甲太长，发现了就剪。孩子的头发也都是曹舅剪。

 

有次曹舅将他为凯毅理发的照片发到微信群，看到孩子安静地坐在椅子上，头微微低着，被剃掉了一半头发，凯毅妈妈特别惊喜：“在家从来不会这么安分坐着让我剪。”还有儿子的脚丫子不臭了，也曾让家园的一个父亲感动。

 

曹舅带着孩子们做核酸、理发。

 

这样的时刻太多了，曹舅将每个孩子都视如己出，亲力亲为。有一次，一个记者朋友来访，曹舅讲述的一个细节让我很感动，他说，每个孩子上完厕所擦屁股时，他都要低下身子扭头看一看，看擦得干净不干净。

 

这个看似不雅的动作，背后需要有多少细心、耐心和付出，其实很多人是受不了的。有一年春节，我自己在家园待了两天，独自照顾两个孩子都快散架了。有些应聘者更是待一天就跑掉了，我们都能理解。

 

“不是自己孩子，谁给你这么干啊。”曹舅随口一说。 

 

在无数个这样的话语和言行中，“曹舅”这个词开始在大家口中流传，我的三哥，朋友眼中的“曹祥贞”，慢慢都变成了亲切的“曹舅”。

 

曹舅偶尔也会抱怨：“机构发展太快了。”

 

搬到井下村放星家园时，社区工坊的几个孩子也都跟着来了。他原来想能有七八个孩子，将这些孩子带好，对得起这些家庭的托付，机构也不亏钱，就很好了。没想到需求这么大，现在家园已经有了20多个孩子。

 

孩子融入群体需要时间，每次新来一个成员最少要花一个多月适应，专门从起居开始，包括吃喝拉撒睡，每个环节都要训练。

 

除了孩子，家园的设计也被曹舅放在心里。家园二期规划时，曹舅毫不避讳地点出了一期的探索性工程存在的问题。因为孩子行为的特殊性，房屋设计必须跟上，比如马桶或者洗澡的莲蓬头，都要有针对性设计。这些一般人不会发现的细节，只有长久与孩子生活在一起的曹舅才会发现。他总说：“我们凭良心做，负责任，孩子会舒服一些，父母会轻松一些。”

 

拒绝

 

正是秉持着这样的态度，在家园里，曹舅总是在不断拒绝来客。

 

有一次，一位家长带着1米95，体重200多斤的儿子来家园了解情况，家长很满意。曹舅却犯难了，面对孩子巨大无比的身躯，家园里所有人瞬间都变成了小矮人。一旦孩子情绪上来，对其他孩子都容易造成麻烦，曹舅只能婉拒。

 

来咨询的家庭非常多，对家园条件也都很满意，多数人表达了立即入住的意愿，曹舅已经练就一身“拒绝”的本领。“我们毕竟不是在做生意。”

 

有意思的是，多多益善恰恰是曹舅的一大本事，这里有一件他津津乐道的往事。

 

曹舅跟孩子们在一起

 

在被我“拖下水”之前，曹舅的上一份工作是，在上海松江区帮助亲戚管理一家小型宾馆。在上海这座金融城市，一家小型宾馆是不愁没生意的。

 

房间价格有90块的，也有80块的，按照原来的经营模式，一个晚上全部住满，营业额也只能营收1170块，而曹舅却能卖到2700块。

 

“你说我怎么办到的？”曹舅奉行商业利益最大化原则，总是尽量把房间尽可能地多卖出去。本来晚上七点以后，宾馆便不再经营钟点房，但他根据房间销售情况灵活调整，如果客户有需求，就挪出4小时，住满即走，一直开到凌晨2点。这样多出来的时间，得到充分利用，都转化为营收和利润。

 

为了给顾客留下整洁的印象，钟点房都是他自己去做卫生。在曹舅看来这都是管理问题，只要用心去做、勤于思考，很多事情都有改进空间。由于水土不服，曹舅在上海只待了一年便回来了。有时候他打趣说：“这件事现在说起来都没人相信。”

 

回到福建，他将多多益善的商业技巧留在了上海，将勤于思考、善于管理的运营能力带到家园。

 

尽管没有专业学习过，但他知道只带孩子巡山是不够的，必须让孩子们过上充实的一天。他尽力为孩子们设计丰富的课程，填充时间。早上一个升旗仪式几分钟就结束了，他就想起写一个宣誓词，让孩子们念，既锻炼行为又训练语言能力。

 

曹舅创作的“宣誓词”

 

空闲时刻，他们就坐在客厅，电视里反复播放的是音乐节目，这个时段被凯毅包了。凯毅总是手里拎着台手机，静静地看着电视听音乐。其他孩子则闹着“上厕所”“要吃饭啦”“要小便”，还有些躲在房间里看视频。他们依存着本能在做事，曹舅偶尔会“怒吼”他们，拿着一根棍子“威慑”他们，但从来不曾动用。

 

他对家长说：“每当我面对家园的这些孩子，总觉得身上有着一种特殊的使命感。因为你会从他们单纯的眼神中感觉到渴望。但我们爱孩子不是溺爱，不能因为他们的特殊就大包大揽，也要适当锻炼他们，使他们学会独立处事的能力。”

 

2020年初，我们邀请国内的大龄自闭症机构运营专家，具有15年大龄心智障碍者服务管理经验的张丽宏老师来放星家园指导工作，张老师了解完情况后评价：“曹舅很有爱，很细心，很懂生活。虽然服务系统和课程设计从专业角度看还有提升空间，但他用50多年的人生阅历带着这帮青年一起生活，晨起的健身锻炼，早饭后的居家整理，上午的田间劳作，中午饭后的午间休息，下午认知与技能提升，晚间休闲活动。他们朴素自然的生活状态一不小心就体现了国际智能协会提倡的‘我们的服务要以提升心智障碍者生活品质为目标’的真谛！曹舅的细心与爱心以及对生活的智慧，足够可以促成孩子们完成每一个成长的目标。”

 

动情

 

井下村的夏天

 

夏天的井下村，村民结束一天的劳作回家，村子也沉寂了，几座低矮的房屋，从窗户射出微弱的灯光，不知名的虫子在暗处鸣叫，在鸣叫声中灯光一盏一盏熄灭，放星家园那一盏，总是留到了最晚。

 

照顾完孩子入睡的曹舅，终于有了自己的时间，他一手拿着手机，一手夹着香烟，走到屋外院落一角，安静地坐在长椅上。长长地呼出一口白烟，他把目光转移到屏幕上一款休闲小游戏，这是他为数不多可以放松自己的时刻。走到屋外，就是为了独享这略显奢侈的时光。

 

他的注意力并不在游戏上，放松的方式还有很多种，屏幕偶尔会切换到新闻资讯，常年处在村落，外面的世界也不能不关注。所幸，现在科技发达，秀才不出门，也知天下事。但从村外世界来的，更多是父母的声音，微信群里不少家长开始询问孩子一天动态。

 

“洋洋在干啥？”

“周可在看电脑？”

“兮不要给他吃虾。”

“孩子咳嗽好点了吗？”

“以轩皮肤过敏是否好转？”

……

 

一堆问题涌来，得空的时间太少了，哪怕独处，从游戏和资讯的休闲中切换回工作状态，曹舅开始一一耐心回答。某种程度上讲，曹舅比父母更了解他们的孩子，了解孩子在群体生活中的社交行为特征。

 

每天晚上，回答完家长的问题，他起身入屋。年纪渐长，曹舅的精力明显不如年轻时候充沛，明天一早还有巡山的课程安排，他必须去睡了。

 

屋里传来孩子们的鼾声，曹舅轻轻关上井下村最后一盏灯。

 

可能曹舅自己都没意识到，不知不觉，他带王智宁已经超过10年了。这个小外甥从当年的小胖子变成今天大家口中的“熊大”模样。曹舅与其他大龄青年，以及背后的家庭也建立了深厚的情谊。

 

情感的变化总是微妙的，曹舅再也没有想“逃”回去的想法，甚至希望孩子们都能留在家园，为父母留出一份空间。他曾对家长说：“你们有自己的感情生活，去过你们的生活。”他也希望家长配合他的工作：“孩子接到家请保持家园的作息规律，以免孩子回到家园出现不适的现象。早睡早起，尽量少吃零食，以三餐主食为主。”

 

很难说这是一份怎样的工作。9月10日是曹舅的生日，1965年生的他，已经57岁了。2021年，我们偷偷准备了一束鲜花送给他。他当时很动情：“十几年了，我一直和孩子们在一起，有过无数次的迷茫与沮丧，要时常静下心来调整自己的心态。我知道我并不是什么特教老师，充其量就是一个护工而已。我也知道自己的身份卑微，但我并不在乎世俗的眼光，我对这些孩子有一种难以割舍的情怀。”

 

生日，曹舅收到大家的花。

 

这十几年来，从繁华的大上海回到福州，再到福州的乡村。陪伴着熊大，陪伴着和“熊大”一样的自闭症孩子，他从一个什么都不懂的人，一路学习如何和这些孩子相处，下了很大耐心和功夫。如果没有曹舅默默奉献，就不会有放星家园，不会有因这个家园而聚集到一起的这个群体，大家抱团取暖，心怀希望，依偎前行。

 

也许他会因自身身份、学识、年纪、地位，财富等等因素而觉得卑微，但在我们眼里，他绝不是什么“卑微的护工”。在淳朴的乡村，带领一帮自闭症青年完成一次徒步，升起一次国旗，唱响一首国歌，浇灌一片土地，耕耘一座家园……一天又一天，一遍又一遍，就是伟大的。

 

这就是我认识的“曹舅”。

 

（本文图片由曹芳老师提供）