孤勇者凯爸：一位底层孤独症老家长的告白
凯爸把“大庆凯爸”这个熟悉的名字改成了“孤勇者凯爸”。
究其原因，答案很让人感伤。
凯爸说：我们曾经把希望寄托给社会大环境的改变，却发现现实离我们太遥远。有多远？月亮到蜡烛的距离。
我们把希望寄托到名师名校，却最终发现一旦离开，孩子长大，很快都会被打回原形，回到起点。
孩子小的时候，或许会有人和我们结伴前行。孩子大了，走着走着。突然间发现，其实，从头到尾我们一直都是孤单的一个人。
到头来你会发现，你竟然是孩子最后一位老师，最后一道防线。虽然很无奈，很心酸。。。。既然如此，就让我们成为“孤勇者”,为孩子而战吧！
我们常称呼孤独症孩子是“特殊群体”，大部分人都认为特殊群体就是不正常的人。可实际上特殊群体指的是有特殊需要的群体，他们需要社会的帮助和支持。很多时候，因为错误的理念和态度，让家长的帮助都变成了一种“爱的伤害”。
这不是凯爸第一次对家长们发表对现状的担忧。他始终赞同，孤独症孩子需要的并不是医疗和治愈，而是教育和对生活的支援。
因为家乡缺乏孤独症相关经验的老师，心中对于“教育”的渴望无法得到满足，凯爸和儿子凯凯踏上了追寻特教方法的道路。
“理念和方向对了，再远的路也不怕！”
图中人物为凯爸
1
父爱
在凯爸的回忆中，做过惊天地泣鬼神的事情，并不是他做什么了，而在于他没有做什么。
2005年，凯爸发现三岁的儿子凯凯是那么特殊！
这孩子不叫爸爸妈妈，叫他没有反应，爱看轮子，爱撕书，在高层窗台上漫步、踮脚跑步、挑食、睡眠障碍，就像集齐7颗龙珠可以召唤神龙一样，凯凯集齐了所有孤独症的特质。
在南京脑科医院，陶国泰医生很明确地告诉凯爸并没有任何治愈的方法，目前只能去进行干预训练，这句话凯爸牢记在心。
当时在北京某医院，医生和凯爸聊了几句，就给他安排了经颅磁，单子上的项目高达数万元，更让凯爸难以置信的是，另外一间诊室里都是头上扎满针灸哭的死去活来的孩子。
不仅是医院，其他家长，甚至是亲人都会给凯爸推荐不少治疗孤独症有“奇效”的方法。。。。。凯爸宁可得罪人也要拒绝。
“作为父亲我不能够治愈我的孩子，但我至少要做到保护他不受伤害。”凯爸从来没有给孩子尝试过这些东西。
图中人物为6岁时的凯凯
作为曾经的一名金牌销售员，凯爸工作努力认真，兢兢业业，很快就成为当地大型商场中品牌家具的店长，这在千禧年代的大庆是一份收入颇高的工作。
有些人认为只要有钱就可以让孤独症孩子“康复”，而凯爸则认为“陪伴儿子才是最重要的事情”。
当孩子被诊断后，他深感自己的努力赶不上孩子成长的速度，于是便放弃收入较高的销售工作，调岗成为夜班保安，这样他就能白天照顾儿子，晚上去单位上班。
那个时候，只要是专家分享，不管是在哪个城市，他都会想方设法获取培训知识，希望自己能快速成为一名“称职的父亲”。
那一年凯爸35岁，从一刻起，他与东北人最爱的冰啤、大排档、烤串统统说了拜拜。即便如此，凯爸还是遭受到了孤独症给他带来的第一次暴击。
凯凯曾在济南的特教机构接受过培训，在前往济南的火车上，凯凯夜里不停地哭闹，整车厢的人让他搅得鸡犬不宁，凯爸只能背着儿子在车厢的走廊上走了一夜，而凯凯却在他的脖子上狠狠的咬下一块肉，脖子上的血迅速流到了凯爸的胸口。
图为在济南的凯爸背着凯凯
“爸爸爱你，却无能为力”，是凯爸最无法接受的，为此，他像海绵一样的吸取知识，只要有资料的他就复印，有录音，他就厚着脸皮跟人家要。
孩子在济南有了很大进步，但这还远远不够。他把手机号换掉，切断了除家人以外的所有的社会联系，他立誓“孩子没有改善，我就不离开济南”。从此，洗衣，做饭，带孩子去机构，成为了凯爸的日常。从此机构多了一名男"妇女主任"。。。。
偶然一次机会，凯爸听到了星星雨田惠萍老师的科普讲座，她告诉大家：当有面对孤独症孩子，家长崩溃、无助、绝望是再正常不过的事情，而我们的孩子，他会比我们更不容易。家长要做的并不是给孩子处处设限，而是给他个梯子让他爬过一道道障碍。
凯爸悟了！
凯凯大老远从火星到地球投奔到咱们家，就相当于咱们的客人。我们却把孩子按在桌子上不停的逼孩子说地球的语言，这不是咱中国人的待客之道啊！
从那以后凯爸再也没难为过凯凯。接纳和共存成为了父子间和谐相处的桥梁。
每天晚上，济南的大街小巷，商场集市都会看到父子相伴的身影。凯凯也开始了融入社会生活的第一步，和人打招呼，坐公交，排队，认识男厕所，自己大小便。。。。凯凯就这样开始了人生之旅。
慢慢的凯凯长大了，凯爸没有好高骛远，非让凯凯上普校，而是选择了让凯凯上特教。就算上了特教，凯爸也没有撒手不管，而是一直做着默默支持的工作。。。
举个例子：
凯凯在学校的时候，算数学不会，20以内的计算说什么也教不会了
自己情绪很激动，老师也很为难。
凯爸却说，“笔算不会就用计算器，大学生考数学还用计算器呢！”他很快教会了凯凯用计算器，凯凯情绪也平静了下来，漏出了开心的笑容。
图为凯爸和凯凯的日常生活
青春期是孤独症孩子的第一个人生大考！凯凯的理解力有限，但是从8岁起，凯爸就未雨绸缪的对凯凯进行早期性教育。为此还特意跑去省城听了两天青春期性教育课程。这件事情招到了很多小龄家长的耻笑，孩子这么小，你花钱学这个，这不是有毛病吗？凯爸没有反驳，只是做自己认为该做的事情，相信时间会证明一切。
凯爸通常会在图片上标出男女的关键部位，就通过强化训练的方式教会凯凯不能去触碰。也是从8岁起，妈妈就和凯凯分房睡觉了，甚至很少去拥抱他，虽然对于妈妈而言这很痛苦，但也让凯凯懂得了"男女有别"。
凯爸也担起了启蒙重任，教会了凯凯成长过程中大男孩自己要做的事情。十几年过去了，凯凯在青春期情绪稳定，开开心心，让一家人的努力没有白费，凯爸也倍感欣慰。
大道至简，为特殊需求人士做减法，提供有效的帮助和支持是家长们都应该去做的事情。
2
家长本身才是最大的财富
在凯爸的直播的时候语气很不客气：“也不知道是不是梁静茹给大家的《勇气》，在学校惹事的时候，认为孩子进了学校就应该全归老师来管！”
凯爸实在是着急啊！他认为父母是孩子最宝贵的财富，而现如今，在很多鸡汤故事的宣传下，家长们将孩子能否上学的希望寄托于康复，可是医院和机构并没有“三包”政策啊！最后孩子上不了学，机构也不会给家长退费。
很多家长害怕孩子被贴标签，宁可去普校去混读，也不愿意把孩子送到特教学校。可事实上，特教学校可是今天你爱答不理，明天你就高攀不起的存在。
一个孤独症孩子需要一对一的教学，小组课最多5个人，和一个特教老师可以管10多个的智力障碍孩子相比，我们的孩子管理成本很大。
到了普校三四十人一个班，老师更难容忍咱们孩子的“小倔强”。
图为凯凯在家还会有一些刻板行为-拍手
大部分情况下老师是不会排斥孩子的，他们排斥当孩子出现问题时，不知道怎么去帮助他解决，还去找老师麻烦的家长。说句良心话，无论是特教老师和普教老师，也很无助，请不要对老师有过高的要求。
凯凯在特教学校的时候，不吃饭，学校老师很为难，就会抱着他吃饭。凯爸得知后就跟老师们说：“如果他不吃，就不要给他吃了，您把我这话录下来”。老师一脸疑惑的看着凯爸，这也行？凯爸说：“没事儿，回家我也会把零食戒掉，出了事儿算我的！”
没过几天，凯凯就规规矩矩的坐在小桌子前面吃饭了。“我也心疼，但是你知道这个事情必须去克服”
凯爸一直都在倡导，家长要跟老师沟通，自从接受了专业的ABA培训，到任何一个机构，凯爸都会跟老师们搞好关系，把自己花钱买的书和笔记免费分享给老师，慢慢的机构总是把最好的老师分配给他。
图为凯凯在特殊学习认识自己的班级
如果家长不学习，可能有一天真的变成了韭菜！
凯爸很有危机意识，他说：最近3年到5年是我们底层孤独症家长是最难熬的。
由于医保的倾斜，很多家长的会在第一站就耗光大部分积蓄，头部机构又转型做高端服务，家长们投入的成本会越来越高。
人家跟凯爸说，家长一个月掏一两万都不是问题。凯爸当时都傻了，一个月一两万，那是我们底层家庭的家长能够接受的吗？
我们经常看到，孩子在机构训练的颇有成效，一进校门第一天都会退回来了，最终还是要靠家长自己孤独的面对一个有障碍的孩子，这钱花的上哪儿说理去呢？
最基础的教化、科普的内容没有统一，像田惠萍老师，甄岳来老师、万颖老师，她们几十年来，一直强调家长是孩子最好的老师，劝我们回归家庭好好生活，帮助孩子享受“正常化”的生活，现在一切都变了。
大家误解了“正常化”，以为上学就是正常的唯一标准，为此可以一掷千金。所谓“正常化”并不是把孤独症孩子干预的正常了，而是让孤独症孩子享受普通人一样的生活节奏，这样的生活非常昂贵，需要政府、社会和家庭一同出钱出力，现在所有的压力几乎都在家长身上。
3
平凡是普通家庭的答案
凯凯有几个特点，就是没有大的优点，也没有大的缺点，小问题有一点，但他平平安安的度过了青春期，开开心心的跟爸爸做一个“快乐的宅男”。
凯爸自叹，没有本事找在中国给自己的孤独症孩子找份工作，要么你得特有钱，或者是你有很广泛的人脉，你才能给孩子找到工作。我也看了很多公众号，绝对不是说他自己真的独立就业，都是家长给予了巨大的支持。
我们底层家长怎么办？凯爸有一个故事。
一个农村家长说：凯爸，我对不起我孩子。
我说：你凭什么说你对不起孩子。
他说：我儿子今年16了，挺好一个孩子，我一年靠种地挣不了几个钱，也没让他去过机构，我也没教过他认知读书，我看人家孩子琴棋书画样样精通，我真的老愧疚。
凯爸问他：你家孩子平在家干啥。
他说：我家孩子现在挺好的，我平时的话就多关心他，孩子穿衣服吃饭没有问题，有的时候还能帮我拿大电饭锅焖点饭，然后能跟我下去干点农活，肯定不添乱。
凯爸继续问：孩子情绪咋样？
他说：按东北俗话，这孩子就是没心没肺。他一撅屁股我就知道他拉几个驴粪蛋，我了解他，我让他干的活，他都能给我干了。
凯爸感慨道：你非常伟大，你比凯爸还伟大，衣食住行性，吃喝拉撒睡，你因地制宜的做到了，你结合自己的实际能力做到了，你是凯爸的偶像。
总结起来16个字"因地制宜，结合实际，和谐共存，开心生活"。
4
尾记
现在的凯爸，喜欢和儿子在暖暖的太阳下散步。年纪大了，越发的碎碎念，和儿子吹嘘一下年轻时的英俊潇洒，满头秀发。。。曾经心仪过的美女。。。儿子静静的听，开心的笑。凯爸漫无边际的吹着牛，眯着眼睛看着明媚的阳光。最起码在这一瞬间，凯爸认为，生活真的很美好。
凯爸跟大家讲凯爸很平凡，不是什么家长领袖，慢慢的肯定会被大家遗忘。凯爸跟大家说一句话：老兵不死，只会逐渐凋零。
对于孩子的未来，凯爸从来都是人间清醒。他知道慈善信托是个好事，但对于普通家庭而言，仍是遥不可及的开支，国家政府为孤独症人士托底才是家长们最大的期盼。
“我现在能做的就是尽我所能的留下些积蓄，同时把孩子培养成一个健康正能量的成年人，这样即使送到养老机构也不会给人家添麻烦。”
“今天问儿子能活多大岁数，儿子讲100岁。我说活100岁干啥？他说陪凯爸玩”。
岁月静好，父子情深，相依相偎可能是凯爸心中最美好的期盼吧，抛去一切浮华泡沫，“平凡是唯一的答案”。
让我们祝福凯爸达成所愿吧！